THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin neu dabei und bekomme seit einigen Monaten nun CAPD. Bisher haben das Pflegedienst und Krankenhaus übernommen, weil ich zusätzlich wegen meiner medizinischen Vorgeschichte noch bettlägerig bin. Nun geht es aber langsam bergauf und die Fragen stellen sich ein.

Aktuell bin ich in Behandlung in einem KH, wo sie wirklich nett sind und mir viel erklären, aber dennoch können sie mir die Angst vorm Alltag mit dieser Diagnose nicht nehmen. Ich benötige 4x am Tag eine Dialyse. Die traue ich mir auch selbst zu, wenn das mit dem Laufen wieder klappt. Aber ich hab keine Ahnung, wie das alles klappen soll. Ich möchte wieder arbeiten, möchte reisen und mal einen Tagesausflug machen. Aber wie mache ich das? Wo kann ich dann die Dialyse durchführen? Wie macht ihr das und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Zieht ihr euch, z.B. im Shoppingcenter, einfach für eine halbe Stunde auf die Toilette zurück oder fragt ihr nach einem speziellen Raum? Macht ihr das im Auto? Und wie läuft das mit dem Urlaub? Ich mache z.B. gern Kreuzfahrten. Geht sowas überhaupt noch?

Alle sagen mir, dass ich mir um die weiteren Schritte vorm ersten Gedanken mache, aber ich wäre schon etwas beruhigter, wenn ich wüsste, dass das bisher bekannte Leben nicht komplett weg ist.

Vielen Dank schon einmal.

Liebe/r unicoon,

das Leben mit PD wird nicht komplett weg sein, aber so einiges leider doch. Du bist nicht mehr so frei wie früher, aber denke Dir mal, dass Du durch die PD überhaupt LEBEN kannst.

Hier werden sicherlich noch welche schreiben, die näher dran sind und aktuell PD machen. Ich selbst habe 1994 bis zu meiner Transplantation 2001 PD gemacht und habe immer nach der Maxime meines Arztes gelebt: "Die Dialyse ist für den Patienten da, nicht der Patient für die Dialyse."

Ich habe mein Auto mit Kisten vollgepackt und Utensilien und bin für eine Woche irgendwohin gefahren. Wenn ich länger verreisen wollte, habe ich mir die Kisten mit der Spedition liefern lassen. Ich glaube, das ist auch bei Kreuzfahrten kein Problem. das läuft alles über das Dialysezentrum - Du bestellst, die geben es weiter und dann wird geliefert.

In fremde Räume bin ich auch gegangen, z.B. bei Tagungen, notfalls aufs WC. Im Auto geht es auch, aber das fand ich nicht so praktisch. Ich habe dann eher einen Wechsel verschoben. So konnte ich den ganzen Tag am Strand bleiben, dafür bin ich in der Nacht aufgestanden. Aber so etwas musst du mit deinem Arzt besprechen.

Ich habe als Pfarrerin in einer Gemeinde gearbeitet. Da mussten dann die Bestatter halt eine Stunde früher die Beerdigung ansetzen, damit ich beuteln konnte. Es ist nachher so viel möglich, wenn Du nur sauber arbeitest.

Nein, auch wenn Du nun noch Routine für Dich zu Hause finden musst, ist es doch okay, sich solche Fragen zu stellen und Gedanken zu machen. Ich bin genauso gestrickt.

Herzliche Grüße und alles Gute, Ulrike

Liebe/r Unicoon,
auch ich kann dich beruhigen, dein altes Leben wird nicht komplett weg sein, es wird aber etwas anders, du wirst mehr vorausplanen müssen.
Wie Ulrike schon schrieb, wichtig ist, immer sauber und korrekt zu arbeiten.
Wenn dein Bauchfell nicht gerade recht langsam arbeitet, besteht die Möglichkeit, einen Cycler zu nutzen. Das ist ein Gerät, welches den Austausch der Dialyseflüssigkeit durchführt, und zwar nachts, wenn du schläfst. Ich habe das 4 Jahre lang gemacht, nachts war ich 9 Std lang am Cycler, tagsüber hatte ich dialysefrei und konnte arbeiten. Oder wegfahren. Oder....
Aber auch der Handwechsel lässt sich individuell anpassen. Einen Beutelwechsel im Auto würde ich, den Keimen zuliebe, jeder Shopping Mall Toilette vorziehen.
Du findest hier im Forum jede Menge Infos über die PD. Wenn du Fragen hast, darfst du uns damit löchern.
Sieh zu, dass du wieder auf die Beine kommst, lerne, wie man die CAPD durchführt und informiere dich über das Drumherum.

Liebe Grü?e
Sabine

Danke für die schnellen Antworten. Das klingt ja alles gar nicht sooo schlimm. Die Unabhängigkeit, soweit möglich, wäre mir schon wichtig. Ich habe mich mein ganzes Leben um alles selbst gekümmert und für mich gesorgt und das aktuell gerade in andere Hände zu geben fällt mir sehr schwer.

Dann bist Du genau richtig mit der PD. Da kannst Du eigentlich alles selbst machen.

Das war der Grund, warum ich damals angefangen habe, PD zu machen. Ich wollte mich nicht an 3 Tagen in der Woche in einem Dialysezentrum in Abhängigkeit der Schwestern und einer Maschine begeben. Außerdem hatte ich Angst vor den Nadeln. Die machen mir jetzt am wenigsten aus. Und ich habe mich auch mit der HD arrangiert, aber es blieb mir nichts anderes übrig, da mein Bauchfell nicht mehr funktioniert.

Ich finde es auch gut, möglichst autark zu sein. Darum war die PD die richtige Entscheidung. Und wenn Du schreibst, Dir geht es genau so, dann wirst Du bestimmt gut damit klarkommen. Ein bisschen Freiheit gibt man zwar auf, aber man weiß sie viel mehr zu schätzen und kann sie entsprechend nutzen. Du wirst auch wieder verreisen können. Du kannst nicht gerade die Wüstentour durch die Sahara machen, aber vieles andere geht. Du wirst sehen.

Ich bin jeden Sommer auf meine geliebte Insel Borkum gefahren. Mit PD ging das, mit HD geht das jetzt nicht mehr, da es keine Dialyse dort gibt.

LIebe Grüße von Ulrike

Danke dir, Ulrike. Nachdem sie mir hier im Krankenhaus auch mehr gezeigt haben, bin ich auch nicht mehr so verzweifelt.

Mein Lieblingsziel ist New York. Wie ist das denn mit dem PD Material in den USA? Wird das auch dorthin geliefert? Ich kann ja schlecht mit 10+ Kartons in den Flieger steigen. Für Mallorca oder andere Ziele in der EU scheint das ja ganz gut zu klappen und klar bin ich dankbar, wenn es erstmal auf kleine Reisen gehen kann, wenn es mir besser geht. Aber irgendwann möchte ich doch wieder in mein geliebtes NYC.

Unicoon, was NY betrifft, habe ich leider keine Ahnung. Aber vielleicht wissen das die Weitgereisten PDler hier? ;-)
Meine weiteste Reise war Borkum. Das war schon manchmal Abenteuer genug, aber das ist lange her. Heute ist vieles einfacher. Ich wünsche Dir, dass auch NY kein Problem ist.

Schönen Sonntag, Ulrike

So wie es aussieht liefert Baxter in die USA.
www.dialyse-zuhause.de/fileadmin/user_up...xter_Travel_Club.pdf

Ob und wie das dann funktioniert, k.A.
Aber zumindest ein Hoffnungsschimmer am Horizont

Sowohl Baxter alsauch Fresenius haben eine Niederlassung in den USA.
Ist denke ich mal angenehmer wenn das Material nicht beim Zollamt feststecken kann und innerhalb vom Land geliefert wird :P

Falls du dein Zeug von Baxter hast, die haben ein Lager in NYC:

Baxter Healthcare
Adresse: 711 Park Ave, Medina, NY 14103, Vereinigte Staaten
Telefon: +1 585-798-3901

Das Material könntest du also auch aus der näheren Umgebung bekommen wenn du in NYC bist, einfach mit dem Lieferanten abklären.

Hallo Unicoon,

Ich mach seit letzten December auch bauchfell Dialyse. Aber abends mit ein Cycler.

Vorher habe ich 4 Monate lang mit beutel gearbeitet. Das fand ich ziemlich anstrengend. Ich habe auch ein bisschen Pech gehabt das bei mir alles ziemlich langsam lauft, besonders bein draining. Ich war oft üder eine stunde für jeder wechsel. Das heist dann fünf Stunden am tag. Das was schwer.

Mit der cycler bin ich relativ Frei tagsüber. Ich kann ausflüge machen und bin froh darüber. Es ist nicht so das ich der ganzen tag mit dialyse beschäftigt bin wie mit beutel wechsel. Mit der cycler ist alles viel besser. Na klar, ist trotzdem nicht schön aber ganz ehrlich ohne der dialyse war ich tod. Man muss auch es so sehen.

Beutel wechsel was für mich auch ein bisschen schwer organisatorisch. Zum beispeil am wochenende spielen meine Kinder fussbal. Ich musste immer rechnen ob es klappt mit der zeit, dort hinzufahren und spiel schauen und zurück. Ich musste ein paar mal in meine auto beutel wechseln.
Ich bin auch einmal nach Mallorca geflogen. Alles hat geklappt biss auf der ruckfluge. Wir hatten schlechtes wetter und mussten auf eine andere Flughafen landen und warten. Ich musste dialyse machen. Ich musste sagen ich muss der Flugzeug verlassen. Das war Ziemlich dramatisch. Meine ganze familie mussten aus der Flugzeug steigen, wann sie unsere gepack gefunden haben. Dann musste ich der dialyse machen am Flughafen. Biss ich fertig war, war unsere Flugzeug weg. Ich stand da mit 4 kleine kinder und frau. Wir mussten eine Auto mieten und dann zum richtigen Flughafen fahren. Der ganze hat dann ein paar hundert Euro gekostet, und der Flug liene wollen nichts davon wissen. War nicht optimal......Zum gluch konnten wir das alles mit ein bisschen Humor nahmen.....
Dein leben wird jetzt anders, aber ich bin noch froh das ich uberhaubt hier bin. Ich hoffe auf eine transplanation irgendwann. Für Ihnen, vielleicht können Sie auch an der Cycler kommen das gibt ein bisschen mehr freiheit.....

Vor dem C19 war ich mit dem normalem Flussschiff in den Ferien.
Beim anmelden habe ich gesagt, dass ich mit 14 Kisten Dia.-Wasser kommen werde.
Kommentar: Kein Problem, wir kümmern und darum und benachrichtigen auch das Car-unternehmen.

Alles hat SUPER gut geklappt.

Nochmals einen herzlichen Dank an die mittelthurgau - Reiseorganisation

Euch allen GUTE GESUNDHEIT
Lumina

Hallo unicoon,
Ich mache PD seit März 2020. Habe erfahren, dass Tui Mein Schiff keine Dialyse erlaubt. Nur zur Info.
Viele Grüsse
Jane

Es gibt ja immer noch viel Möglichkeiten den Urlaub zu gestalten. Warum nicht ein Fincaurlaub oder Ferienwohnung auf Mallorca. Das Material wird wenn nötig zu mir geliefert und ich betreue euch in Eurer Wohnung. Entsorge den Müll und bereite die Wohnung oder Finca entsprechend vor.

Ich danke euch für die vielen hilfreichen Beiträge. Mittlerweile habe ich mich einigermaßen eingelebt. An der Psyche hapert es noch etwas, wobei das nur bedingt wirklich an der Krankheit liegt, sondern daran, dass ich immer schon sehr pingelig war, was Katheter, Spritzen, im Grunde alles mit dem Körper zu tun hat. So ein permanenter Katheter ist für mich kopftechnisch also total schwierig zu verknusen, ich kann da selbst auch immer noch nicht hinsehen und brauche Hilfe beim Pflasterwechsel, aber da bekomme ich nun auch Hilfe bei.

Eine Frage habe ich aber noch, weil das Verhältnis zwischen mir und meiner Dialysepraxis...naja, sagen wir mal, "schwierig" ist. Ist es normal so, dass die einem fest vorschreiben, welche Termine man bekommt und dass man IMMER 2x im Monat hin muss, einmal Blutabnahme und einmal Gespräch, auch wenn im Labor nichts Auffälliges war und ich auch nichts anzusprechen hab? Das erscheint mir ein ziemlicher Aufwand für nix zu sein und ich würde lieber nur bei Bedarf zum Gespräch. Die sagen nun, das ist immer so, aber ist das auch bei anderen Zentren der Fall oder sind die einfach nur (wie bei leider sehr vielem) recht stur?

Und was macht dein Zentrum wenn du mal monatelang einfach nicht da bist? (steht dir ja zu mal einen Monat zu verreisen und im Ausland im Wald zu campen?)
Versuchs doch einfach mal auf die "da kann ich nicht weil da bin nicht da"-Tour wenn dir ein Termin nicht passt.

Als Österreicher kann ich nicht mitreden ob 2x im Monat zum Zentrum fahren normal ist.....in Österreich ist nur 1x im Monat Blutabnahme Vorgabe der Krankenkasse für PD-Patienten, die auch beim Hausarzt erfolgen kann und die der Patient auch ablehnen kann. (weil du einen freien Menschen in Wirklichkeit ja zu garnichts verpflichten kannst....)


lg
Chris

Hallo,

das scheint lokal bestimmt zu werden oder aber von Verlauf der Dialyse abhängig zu sein. Ich gehe ziemlich regelmäßig alle 6 Wochen (+/- eine Woche) zur Blutentnahme. Zu diesen Terminen wird dann auch ggf. ein Überleitungswechsel oder 24h Urin oder Ultaschall oder PET-Test mit organisiert und eingeplant. Meine Terminwünsche werden immer gern berücksichtigt. Ich habe also wohl Glück mit meiner Praxis/Ärztin.

Grüße,
Uwe

Ich habe seit 2 Wochen einen Katheter.
Erstaunlicher Weise komme ich damit gut klar, außer, dass ich ihn noch nicht selber pflegen kann. Ich habe noch Kruste am Exit und dies macht mir Angst. Leider war meine Lösung beim letzten Mal Spülen milchig. Hoffe, dass es noch Post operativ ist. Jetzt habe ich bei jedem zwicken Angst vor einer Bauchfellentzündung.
Fange jetzt bald mit dem Training an. Ich hoffe, dass ich das alles schaffe.

Hallo unicoon,
ich bin damals ca. alle 6 Wochen zur Ärztin gegangen. Sie hatte eine feste Sprechzeit, mit Patienten aber die arbeiteten wurden individuelle Vereinbarungen getroffen. Meiner Ärztin war wichtig, dass wir weiter arbeiten können und nicht Probleme wegen ständiger Arzttermine haben. Ich lege inzwischen viel Wert darauf, die Werte zumindest umgehend zu bekommen und zu wissen. Ärzte wechseln und es gibt immer ein paar Details, auf die man individuell besonders achten muss. Da ist es gut, wenn man selbst im Bilde ist.

Viele Grüße
Hati

Hallo unicoon,

ich habe einen festen Termin 1x im Monat, den ich mir auch nicht aussuchen konnte, denn CAPD-Sprechstunde ist an einem festen Tag im Monat.

Bei dem Termin wird Blut abgenommen, der Exit untersucht und ggf. werden Dialysatproben und Sammelurin entgegengenommen. Die Befunde werden dann ein paar Tage später telefonisch besprochen. Zweimal hingehen wäre für mich echt doof, weil mein Dialysezentrum am anderen Ende der Stadt ist.

LG
pdanf

Hallo zusammen,

könnt ihr mir sagen wie lange die OP war um den Katheter zu legen...wie viele Tage habt ihr in der Klinik gelegen...bezw. musstet ihr nach der OP auf die Intensivstation verlegt werden ?
Was / welche Dinge sollte ich unbedingt anschaffen.... wie Bauchgurt.
Klappt es im Alltag gut und wie merke ich, wenn er Probleme hat ? Ich werde geschult..aber schaffe ich das ?
Wie merke ich , wenn sich etwas entzündet ? Mein Sohn kann sich nicht mitteilen.

Auf was sollte man noch achten, mein Sohn ist Rollstuhlfahrer, sitzt im Rollstuhl , oder krabbelt...wie muss der Katheter gelegt sein ?

Ich überlege, wenn die Lebendtransplantion nicht klappen sollte, möchte ich gerne mit meinem Sohn die Bauchfelldialyse machen.
Ich denke wir sind dann flexibler, ich kann den Alltag besser planen, als wenn man alle 2 Tage in die Dialysepraxis muss, mein Sohn würde da die ganze Zeit auch nicht liegen bleiben..und ich kann ja als Mutter nicht zwischen den Patienten sitzen .

Fragen über Fragen ..bleibt gesund,

3fachmami

Hallo 3fachmami,
Ich habe vor kurzer Zeit auch diese OP. Ich lag 2 Tage im Krankenhaus. Nach der OP musste ich nicht auf die Intensivstation.

Ich bin im PHV Dialyse Zentrum und ich musste mir gar nichts anschaffen, es wurde mir alles gestellt.... Wirklich alles!!!!

Die Schulung bzw Training wirst du auf jeden Fall schaffen, es ist wirklich nicht schwer. Ich hatte auch richtig große Angst davor. Ich mache jetzt seit 2 Wochen diese Dialyse zu Hause und es klappt alles super.

Du sieht an dem auslaufenden Dialysat, ob es klar oder trüb ist und daran, ob sich etwas entzündet hat.

Alles Gute und liebe Grüße

JESSICA

Dass der Bauchgurt gestellt wird, hab ich allerdings bisher nochnicht gehört. Der wird in der Regel selbst angeschafft. :/

Wobei ein Bauchgurt in den ersten Wochen vermutlich unangenehm ist, bis alles abgeschwollen und eingeheilt ist.

Da würd ich zu einer 5meter Rolle Pflastertape raten ;)
Außerdem wären Duschpflaster gut wenn diese nicht gestellt werden. Eine 10cm x 5m Rolle Opsite Flexifix hält recht lange.

Wie macht ihr das eigentlich mit der Körperpflege? Nehme an du wäscht deinen Sohn oder wie?
Weil die Austritts-Stelle vom Katheter darf nicht unter Wasser.....in der Badewanne abduschen würde aber z.B. mit Duschpflaster in der Anfangszeit vermutlich gut gehen.


lg
Chris

Hallo zusammen,

@ Jessie wie oft wechselt du die Beutel 4 x täglich und wie lange dauert das, legst du dich hin..schaust TV...ich müsste meinen Sohn beschäftigen.
Bemerkst du jetzt das es diir besser geht..welche Medikamente musst du nehmen ? Also noch Phosphat-Kaliumbinder, ist dein Natrium richtig eingestellt. Merkt man das die Flüssigkeit im Bauch ist...
Mit welchen Werten bist du ( Krea ) angefangen..hat sich da schon was verbessert ?

Meine Hausärztin meint auch das mein Sohn 2 Tage höchstens 4 Tage drin bleibt...wichtig ist das sie mich zu Covid-19 Zeiten mit als Begleitperson aufnehmen dürfen

@ Christian, also die Pflege komplett, duschen, waschen, ich setze ihn unten in die Dusche...oder auf den Duschhocker.

Kunterbunte Herbstgrüße,
3fachmami
Sollte es nun demnächst los gehen, werde ich bei der Pflegekasse auch die Höherstufung des Pflegegrades beantragen...ich habe ja definitv pflegerisch mehr zu leisten.

Hallo,
Ich wechsle 4 mal am Tag. Mir geht es gut damit. Ich brauche keine Medikamente mehr.
Mein Krea war 8,79 und jetzt liegt er bei 7,2.

Ich brauche für rein und rauslaufen 35 min. Dabei gucke TV.

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

wenn man das nachts macht..benötigt man viel Platz am Bett und sicherlich eine Steckdose am Bett ?
Wenn ihr nachts auf die Toilette müsst stöpselt ihr euch ab und ist das laut ?

Ich glaube ich könnte dann nicht schlafen, weil ich Angst hätte es funktioniert nicht richtig.

Wie ist das beim Wechseln der Beutel...wie lange sind die Zeiten dazwischen. Ist der Bauch durch die Flüssigkeit sehr angeschwollen ?

Man darf mit dem Katheter auch nicht in einen Quickpool oder Schwimmbad ?

Die Hausärztin hat mir erzählt, sie hätte einen Patienten der nur 1 x am Tag wechselt...es würde immer drauf ankommen.

@Jessie bei dir ist jetzt Kalium, Phosphat, Eisen, Natrium und PH-Wert alles im Normbereich ? Wie viel darfst du am Tag trinken und wie ernährst du dich ?

Hat sich der Harnstoff auch reduziert ?

LG 3fachmami

Wenn man das übert Nacht macht, benötigt man einen sogenannten Cycler - eine Pumpe mit Sensortechnik die den Beutelwechsel durchführt und an alle Beutel angeschlossen wird.
Das ganze Zeug kommt auf einen Rollwaagen , den man durch den Raum schieben kann. Im Akkubetrieb schaffen es viele bis zur Toilette.

Die Maschine kann einen Alarm auslösen wenn ein Beutelwechsel nicht klappt.

Ob der Bauch sehr angeschwollen ist, hängt vom Körperfett ab. Bei einem dicken Menschen sieht man nichts, bei einem knochendürren schon. Sind ja 2 Liter Flüssigkeit im Bauchraum.
Keine Ahnung wie sich das anfühlt, ich kenn PD nur vom Lesen+Sehen, bin selber HDler. Gibt aber zahlreiche Schilderungen im Forum. Der Bauchraum muss sich anfangs erstmal fertig dehnen. Man fängt ja auch nicht gleich mit 2 Liter an, sondern steigert langsam. Da wird der Patient im ersten Monat sicher etwas nervös sein, wenn er das nicht verstehen kann.

Wieviele Beutelwechsel du benötigst hängt von der Restfunktion der Niere ab. Jeder Beutel ersetzt ein paar Prozent an Nierenfunktion. Je weniger Restleistung übrig ist, umso mehr Dialyse braucht man.
Viele Patienten haben einen Beutel mit Extraneal dabei, das ist eine Dialyseflüssigkeit die kaum entgiftet und vorallem Wasser entzieht.

Der durchschnittliche PD-Patient darf etwa soviel Trinken, wie er Restharnmenge hat + 800ml Verdunstung + 500-1500ml die von der Dialyse entzogen werden.
Die Restharnmenge bleibt bei der PD auch wesentlich länger erhalten, bei den HD-Patienten machen die Gerinnungshemmer oft zusätzlichen Schaden. (Blut im Harn + Gerinnungshemmer = Verstopfte Leitung)

PD mit dem Cycler übert Nacht geht überhaupt erst nach einer Einheilungsphase und einem Test der Transportgeschwindigkeit des Bauchfells.
Lass es einfach auf dich zukommen, man kann ja jederzeit hin und zurück wechseln wenn es nicht funktioniert. Kommt ja auch darauf an, was der Patient besser über sich ergehen lässt.

lg
Chris

Hallo,

ich trinke soviel wie ich mag und beim Essen muss ich mehr Eiweiß zu mir nehmen.
Harnstoff ist etwas zurückgegangen.
Ich wechsle tagsüber zur Zeit 3 mal mit je 1 Liter.
Ich habe aber auch noch viel Restausscheidung.
Im Meer darf man schwimmen gehen,
Schwimmbad und Badewanne soll nicht so gut sein.
Ich merke bei 1 Liter das Wasser überhaupt nicht.

Liebe Grüße

Das mit dem Meer würd ich unterlassen. Meerwasser hat zwar theoretisch das geringste Risiko, aber eine Urlaubsregion wird niemals hygienisch sein.
In manchen Gegenden, z.B. Kroatien, ist das Meerwasser quasi aus Prinzip mit Fäkalkeimen verseucht, weil deren Kanalnetz ins Meer leitet. Da wirds Phasenweise auch für Gesunde gefährlich.
Merkt man am aufschäumen des Wassers bei jeder Welle, die Keime werden besonders gerne in Strandbuchten getrieben.

Findest jedes Jahr zahlreiche Artikel in der Klatschpresse darüber: www.heute.at/s/dubrovnik-kastela-dalmati...dria-urlaub-53167904

In einem Video wurde gezeigt, wie Fäkalien direkt ins Meer geleitet werden. Das wenig appetitliche Filmmaterial stammt aus Kaštel Kambelovac, einem der sieben Kastelle, die heute die Stadt bildet. Laut "Dalmacija Danas" stammen die Aufnahmen aus der Nähe des örtlichen Ruderklubs.

lg
Chris

Ich dusche inzwischen ganz normal täglich ohne Pflaster. Einzige Besonderheit ist, dass ich zum Duschen Schülke Waschlotion benutze, wie sie auch im Krankenhaus oft verwendet wird. Da weis ich, das keine "seltsamen" Zutaten drinnen sind. Die ist sogar billiger als mein altes Duschgel und riecht recht gut (finde ich). Ich seife die Stelle gut ein und Dusche gründlich ab. Danach mit frisch gewaschenem Handtuch gut Abtrocknen (ich denke, das ist wichtig, in lange benutzen Handtüchern können sich Keime bilden). Danach bleibt es auch ohne Pflaster und der Schlauch wird in einen Gurt gesteckt (den ich selber besorgen musste). Der Gurt deckt den Exit nicht ab, da kommt normale Kleidung drüber.

Anfänglich habe ich immer alles durchgehend mit irgendwelchen Pflastern abgedeckt und ich habe die Erfahrung gemacht, dass es tatsächlich besser läuft ohne. Keine Rötung mehr, kein Jucken, kein Sekret. Ich denke, ganz am Anfang braucht man Pflaster, solange es eine offene Wunde ist. Was der Exit absolut nicht mag, ist Feuchtigkeit egal welcher Art. Ich denke das ist der Grund, warum ich mit Pflastern tatsächlich mehr Probleme hatte als ohne.

Baden habe ich mich bisher nicht getraut und ich würde auf gar keinen Fall in private Pools oder ähnliches gehen. Im Wasser sind selbst mit Pool Chemie Keime die dann in den Tunnel geraten. Deshalb soll man ja nicht mal in die eigene Badewanne. Nachdem ich schon mal eine üble Entzündung durch Meerwasser in einer Wunde hatte, würde ich das auch lassen (auch wenn mir Ärzte sagen es ist ok).

Eventuell könnte man den Katheter zum Schwimmen in einem Stomabeutel zum Aufkleben verpacken. Die Dinger sind (wenn sie erst mal richtig kleben) komplett dicht und sehr stabil. Wäre aber viel Aufwand und auch nicht für ewig, denn in dem Beutel würde sich irgendwann Feuchtigkeit durch Schweiß sammeln.


Mein Badezimmer ist leider hinter einer Treppe, da komme ich mit dem Cycler nicht hin. Daher habe ich einen Urin Sammelbehälter für die Nacht. Nicht schön, aber man gewöhnt sich an so einiges. Ich kann ein mal die Nach regulär vom System trennen und für beliebige Zeit pausieren. Falls ich mehr als ein mal weg muss, gibt es "PIN Reload" - das habe ich aber erst mal selbst rausfinden müssen beim Hersteller des Systems. Mein Zentrum kannte das nicht. Jetzt bekomme ich es aber gratis mit. Aber nachdem jedes An- und Abstecken ein Infektionsrisiko ist, mache ich das nur wenn es wirklich sein muss.

Der Cycler macht nichts, was nicht auch der Handwechsel macht. Man braucht also keine Angst haben, dass irgendwas schief geht. Anders als bei der Hämodialyse, wo ein Geräte oder Schlauch Fehler sehr schnell sehr gefährlich werden kann, passiert beim Cycler nichts. Es wird einfach nichts mehr gepumpt und man hat alle Zeit der Welt das Problem zu beheben oder einfach stattdessen Handwechsel zu machen. Ich wünschte nur, das Gerät wüsste das und würde nicht jedes mal wenn ich auf dem Schlauch liege einen Alarm geben, als sei ich in Lebensgefahr...

Das blödeste am Cycler ist, das er gut zu hören ist (laut vielleicht nicht, aber halt auch nicht geräuschlos) und das der Hersteller meinte, ein Bildschirm mit weißem Hintergrund bei Meldungen und eine durchgehend leuchtende Grüne Riesen-LED sei eine gute Idee (Klebeband hilf). Auch nicht alle Signaltöne sind in der Lautstärke steuerbar... Das Gerät wirkt so, als sei es für den Krankenhaus Betrieb gebaut und nicht für das private Schlafzimmer. Aber vielleicht bin ich von meinem Schlafapnoe Gerät verwöhnt, was fast geräuschlos und komplett dunkel ist.

Was Duschgels angeht gibt es in letzter Zeit viele die gut für die "Microbiom Balance" sind und so einen Aufkleber haben.
Vorallem Nivea ist gerade voll auf der Bakterienfreundlichen-Schiene. Ist aber echt scheiße für den Exit, weil wir ja Bakterien töten wollen!!! -.-"
Bin jetzt auf PH-Basis von Bayersdorf AG gewechselt, auch so ein typisches Spitals-Duschgel.....das schmier ich mir in meine 2 Exits vom Vorhofkatheter und spüle ich aus.


Da hier alle so über Baden und Risiko diskutieren, kann ich es mir nicht verkneifen meine diesjährige Pflastertechnik zu posten.....
Mit dem Exit unter Wasser zu sein ist jedenfalls ein Risiko und grenzt an selbstmörderischem Verhalten. Da ich das aber selbst schon gemacht habe, hab ich so meine eigene Strategie entwickelt um das Risiko zu minimieren.

i.imgur.com/dtByYhi.png (Und die ganze Story dazu: www.facebook.com/groups/978625352183201/...nk/3241967085849005/ )
(In den Kommentaren gibts auch eine nette, englische Diskussion über "Cathdry", ein spezielles Klebepflaster das für Schwimmen mit Katheter entwickelt wurde. Aber schweineteuer. Ein User hat Fotos davon gepostet wie das aussieht.)

Das ist Opsite-Flexifix 10cm x 5m Rolle passend zugeschnitten.
Und darunter ein doppelseitiges Montageband um den Schlauch unterhalb abzudichten.

Da muss man nur die Haut spannen und sehr fingerfertig sein, dann hält das Wasserdicht und hält sogar Wasserrutsche über mehrere Stunden aus.
So ein Duschpflaster sieht nach dem Baden ziemlich runzlig aus, aber die Haut darunter ebenso....es klebt also immernoch wasserdicht und hat sich an keiner Stelle gelockert.

Für nächstes Jahr werde ich Tupfer und Indikatorpapier auf die Exit-Löcher tun. Das Indikator-Papier wird sich dann verfärben wenn Wasser eindringt und Gefahr droht. (z.B. Pool-Teststreifen um die Wasserqualität zu testen sind gutes Indikatorpapier. Einfach zerschneiden und unters Pflaster einbauen, so ist mein neuer Plan^^)

Natürlich kann man sich so einen Badespaß nur erlauben, wenn man Antibiotika-Salbe griffbereit hat und nach dem Baden sich desinfiziert und Salbe in den Exit stopft.
Als würde man eine Infektion bekämpfen wollen bevor sie entsteht, da greift man am besten zu den stärkeren Waffen. z.B. Baneocin-Salbe.

EDIT: Duschen mit Trinkwasser ist natürlich was anderes. Mit Wasser+Seife zu duschen gehört zur normalen Hygiene, allein schon um tote Hautreste und Talg loszuwerden die sonst ein Nährboden für Keime sind.
Ich denke die ersten 4-12 Wochen mit Desinfektionsmittel ausspühlen und nur mit Duschpflaster duschen und wenn keine Rötung mehr zu sehen ist, geht normales duschen auch ohne Duschpflaster.

lg
Chris

Hallo Christian, das natürliche Mikrobiom.der Haut ist wichtig, um die krankmachenden Keime in Schach zu halten. Du hast IMMER UND ÜBERALL Keime, die sind aber gut, darum sollen die nicht weggeschrubbt werden. Ob allerdings Nivea das erhält bzw. wieder herstellt, bezweifle ich. Ist wohl eher ein Werbegag.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Christian, das natürliche Mikrobiom.der Haut ist wichtig, um die krankmachenden Keime in Schach zu halten. Du hast IMMER UND ÜBERALL Keime, die sind aber gut, darum sollen die nicht weggeschrubbt werden. Ob allerdings Nivea das erhält bzw. wieder herstellt, bezweifle ich. Ist wohl eher ein Werbegag.

Liebe Grüße, Ulrike

Wenn ich mir Seife in den Exit rubbel und diese Seife damit wirbt Bakterien nicht abzutöten, dann klingt das eben nach einem unnötigen Risiko.
Auch die natürlichen Bakterien der Haut können Entzündungen und Rötungen hervorrufen, wenn sie aus dem Gleichgewicht geraten - in einer unnatürlichen Körperöffnung wo sich leichter Schweiß und Hautreste sammeln geraten sie automatisch aus dem Gleichgewicht, wenn man ihnen Zeit lässt. :/

Und das ist nicht nur ein Werbegag, während jede Duschgel gegen Pickel hilft, taugt das neue Nivea Zeug so garnicht.

lg
Chris

Nochmal danke für eure Antworten zum Thema Dialysezentrum. Bei mir sind sie tatsächlich nervtötend festgefahren. CAPD Patienten werden eh nur an zwei Wochentagen "bedient" (an anderen Tagen kann man nicht mal telefonisch Material bestellen oder so, weil alle sofort sagen "Hab ich nix mit zu tun") und da teilen sie dir zwei feste Termine alle vier Wochen zu, ohne Spielraum. Klar, wenn ich mal im Urlaub bin, ist das was anderes, aber darum geht's mir ja nicht, ich hab ja keine Lust, mir mindestens einmal im Monat irgendwas Doofes auszudenken für die. Und klar, zwingen kann man niemanden, aber um mal den Arzt zu zitieren, als ich das letzte Mal nicht hin konnte bzw. gesagt habe, die Blutkontrolle wäre mir angenehmer über meine Hausärztin: "Es ist mir sch...egal, was ihre Hausärztin sagt, ich verschreibe Ihnen jetzt nichts mehr." Im Moment hat es sich so eingespielt, dass ich erstmal weiter hingehe, weil ich noch eh krankgeschrieben bin und es mich mehr Energie kostet, mich mit denen zu streiten, als einfach hinzugehen. Aber ich hab mich mittlerweile auch mal lokal umgeschaut und es gibt noch ein weiteres Zentrum, was logistisch sogar praktischer gelegen ist, wenn ich wieder arbeiten gehe. Da werde ich über kurz oder lang wohl zumindest mal nachhorchen, wie die das handhaben. Mit Hin- und Rückfahrt gehen mir sonst zu viele Stunden ins Minus bei der Arbeit.

Egal...

Diese Schwimmpflaster habe ich mir mal angesehen und es reizt mich schon sehr, da ich echt merke, dass mir der Gedanke nicht gefällt, nicht mehr schwimmen gehen zu dürfen. Aber bei dem Preis wäre eine Regelmäßigkeit eh nicht drin. Normal würde ich 2-3x die Woche meine Bahnen ziehen, da zahle ich dann so viel für Pflaster wie für meine Miete! Schade, dass solche wirklich hilfreichen Mittel quasi unerreichbar teuer sind und auch nicht gestellt werden, während man teilweise unnütze Sachen wie den komplett hässlichen und unbrauchbaren Rolltisch einfach aufs Auge gedrückt bekommt. In den zwei Jahren Krankheit jetzt habe ich so viele Sachen ungefragt bekommen, die ich nie gebraucht habe...hätten sie sich das gespart, wäre locker ein Jahresvorrat Cath Dry drin gewesen. :p

Hallo zusammen,

nach der OP wer hat euch denn da angelernt ? Die Klinik oder eure Dialysepraxis oder kommt jemand nach Hause ?

Als ich heute mit unserem Nephrologen gesprochen habe, hat der mir mitgeteilt, das die mich gar nicht anlernen...er wüsste auch gar nicht wer das in der Umgebung von HH macht...
Die Dialyse in der Praxis jeden 2. Tag kann ich mit meinem Sohn gar nicht machen...der steigt doch morgens gar nicht erst in das Taxi...und ich kann nicht zwischen den Dialysepatienten jeden 2. Tag 4.5 Std, dawischen sitzen , ich pflege ihn ja schon 24/7 es wird schon immens von mir erwartet . ( ich habe den Beruf damals aufgegeben, als er erkrankte ) Das zusätzlich werde ich definitiv nicht schaffen können.
#bleibtgesund

3fachmami

Mich hat die Praxis "angelernt" - aber ehr nicht so. Eigentlich habe ich nur eine Cycler Einweisung bekommen und den Rest in der Klinik nach der OP aufgeschnappt. Der Hersteller hat auch viel Info Material. Falls es in eurem Umkreis eine Klinik mit Station für PD gibt, würde ich jedem raten das da machen zu lassen. Zumindest wenn das Zentrum nicht wirklich viele PD Patienten betreut.

Die Klinik die meinen Katheter angelegt hat, hatte auch nicht viel Ahnung. Ich habe erst nachher erfahren, das es in einer anderen Klinik eine ganze Station für PD gibt. Da war ich dann später mal, und die hatten da definitiv mehr Erfahrung.


Ich finde es immer wieder schrecklich, wie Zentren ihre Macht über die Patienten missbrauchen. Ich hatte da besonders an der HD einige Probleme und bin jetzt sehr froh unabhängiger zu sein. Mein Problem ist gerade ehr andersherum. Wenn ich nicht selbst drauf bestehe und hinterherlaufe, werden bei mir gar keine Kontrollen mehr durchgeführt.

Hallo zusammen,

mein Sohn liegt jetzt alle 2 Tage mit Erbrechen & Kopfschmerzen flach und er riecht nach Azidose aus em Mund..heute klagt er über Halsschmerzen.
Nächste Wo.nehmen wir Blut ab und ich habe ein Gesprächstermin, damit wir die PD besprechen können..mein Sohn will das all nicht und ich bezweifle das die Klinik mich mit aufnimmt. Ambulant werden sie den Katheter sicherlich nicht legen.

Nach wie viel Wochen nach der OP habt ihr dann mit der Dialyse angefangen?
Wie waren da eure Werte Krea, Harnstoff, Kalium, Phosphat ?

Musstet ihr auf den OP-Termin lange warten ?

Merkt ihr mit beginn der Dialyse eine Besserung...seit ihr eher schlapp pder fühlt ihr euch besser, wie merke ich das.

Ich lese bei meinem Sohn viel von seinen Augen ab..er sagt immer mir gehts gut oder geht so.

Herbstgrüße,

3fachmami

Übelkeit und später auch Erbrechen hatte ich vor der Dialyse auch, als es einfach nicht mehr gereicht hat ohne. Geruch ebenfalls. Außerdem sehr starke Müdigkeit und Schwäche. Kopfweh und Halsschmerzen hatte ich nicht.
Ich habe mit HD gestartet und mir ging es ab der ersten Dialyse deutlich besser und nach 4 Tagen hintereinander Dialyse waren die Symptome weg. PD wirkt aber langsamer, weil weniger Giftstoffe auf einmal entzogen werden und man kann auch nicht sofort mit voller Leistung starten. Ich habe keine Erfahrung, wie schnell sich da Besserung zeigt.
Achte nicht zu viel auf die Labor Werte. Das ist individuell sehr unterschiedlich und es wird ja auch kein vollständiges Bild aller Giftstoffe ermittelt. Ich hatte Labortechnisch noch relativ gute Werte als die Klinik bei mir Urämie diagnostiziert hat und mich direkt an die Dialyse gehängt hat. Krea war 4, Kalium sogar Normalbereich. Harnstoff erhöht, Phosphat kann ich mich nicht erinnern.
Es gibt Nephrologen, die wollen Dialyse nicht starten, wenn die Werte noch zu gut sind. Mein damaliger Arzt war so. Die Klinik hat das dann anders gesehen und aufgrund der Symptome sofort mit der Dialyse gestartet.
Der Verlauf des Nierenversagens muss nicht linear sein. Bei mir wurde es langsam immer schlechter, daher war es schwierig zu sagen ab wann es unerträglich wurde. Aber von anderen Patienten weis ich, dass es ihnen bis zuletzt gut ging und sie dann von eine Tag auf den nächsten Erbrechen hatten und an die Dialyse mussten.

Auf den OP Termin für die PD habe ich gerade mal eine Woche gewartet. Wann mit Dialyse gestartet wird, ist unterschiedlich. Man kann direkt nach der OP mit geringerer Menge starten, einige Kliniken spülen aber nur damit alles besser einwachsen kann. Mir wurde gesagt, dass direkte Dialyse das Risiko erhöht, dass etwas undicht wird. Ich habe daher noch einige Zeit mit HD weiter gemacht. Es gab bei mir einige Besonderheiten, daher weiß ich nicht was der normale Zeitraum ist.
Ambulant wird sicher nicht operiert. Meist geht es minimalinvasiv, aber es ist schon eine echte OP bei der man danach etwas überwacht werden muss. Bei mir waren aber keinerlei Maßnahmen nach der OP nötig. Im Grunde Verband dran und fertig. Nur Schmerzen waren stark (ist bei mir bei Minimalinvasiven OP immer so). Ich habe aber eine Resistenz gegen Schmerzmittel, andere Patienten hatten nach der OP keine Probleme.
Meistens macht die Klinik auch das Training, da ist es dann doch ein etwas längerer Aufenthalt. Man kann das Training auch extern beim Arzt machen lassen, wenn man einen findet der bereit dazu ist. So ist man deutlich kürzer in der Klinik. Das würde ich nach meiner Erfahrung nicht empfehlen, aber in Coronazeiten könnte es trotzdem sinnvoll sein.
Das Leben mit Dialyse ist deutlich besser als mit Urämie. Trotz all der Nachteile. Wenn der schlechte Zustand also keine anderen Ursachen hat, würde ich dazu raten es nicht unnötig zu verzögern.
Jetzt an der PD merke ich im Verlauf einiger Tage, ob die Dialyseleistung ausreicht oder nicht. Daher kann ich je nach Bedarf die Cycler Programme variieren (längere Dauer + Flüssigkeit = bessere Dialyse). Ich habe aber den Vorteil, dass ich den sehr gut dialysierten Zustand an der HD als Vergleich habe. Meine Start PD Verschreibung hat bei weitem nicht gereicht und ich habe so lange auf mehr PD bestanden, bis ich mich wieder so gut wie an der HD gefühlt habe.

Sollten es tatsächlich starke Urämie Symtome sein und nicht z.B. irgend eine Infektion, kann man immer sofort HD über einen Sheldon Katheter starten. Während der Sheldon liegt, muss man stationär bleiben. Sollte es länger bis zur geplanten Dialyse Methode dauern, wird danach oder stattdessen ein Vorhoffkatheter installiert. Der kann lange bleiben und ist wesentlich angenehmer. Mit dem kann man auch nach Hause gehen. Beide Katheter werden in lokaler Betäubung implantiert (auf Wunsch geht auch Kurznarkose). Nach meinem Vorhofkatheter durfte ich noch am selben Tag die Klinik verlassen. Schmerzen hatte ich da keine. Beides wird die Klinik aber nur in Betracht ziehen, wenn der Zustand wirklich sehr schlecht ist.

Hallo zusammen,

wie haben sich denn eure Werte mit der CAPD verbessert...merkt man das deutlich?

Wie merke ich , als Mutter das etwas nicht Ordnung ist..der Katheter schlecht liegt, Blutungen...Bauchfelldialyse....muss ich sicherlich noch wacher sein.
Ruft ihr , sollte etwas nicht stimmen am WE den Notarzt ..wie verhalte ich mich richtig ? Ich habe so Angst irgendetwas falsch zu machen.


Welche Medis nehmt ihr dann noch weiterhin ?

Gesunden 1. Advent,

3fachmami

Liebe 3fachmammi, meine CAPD liegt einfach zu weit zurück, als dass ich Deine Fragen gut beantworten könnte. Aber ich denke, Dein Sohn würde sich äußern, wenn er Schmerzen hätte? Du siehst zudem am Auslauf, ob sich irgendetwas in Richtung Entzündung verändert hat.

Sag mal, wirst Du in Eurem Dialysezentrum denn nicht aufgeklärt über die verschiedenen Dialysearten? Das muss sein. Und es muss auch ein Gespräch mit dem Arzt geben, in dem du die besondere Situation Deines Sohnes ansprechen und genau diese Fragen stellen kannst (hier natürlich auch:). Das sollte alles genau besprochen werden, damit a) Du, b) die Ärzte wissen, worauf sie sich einlassen. Auch eine eventuelle Transplantation sollte genauso besprochen werden. Ich habe ein bisschen das Gefühl, Du wirst da irgendwie alleingelassen.

Alles Liebe und vor allem Gute, viel Kraft für Dich, Ulrike

Liebe Ulli,

richtig ich bin allein gelassen....wäre es nach mir gegangen hätte ich mir gewünscht den Katheter schneller legen zu lassen..nein noch mal Blut abnehmen in 4 Wochen hin und her. Es muss alles genau geplant werden.
Die Ärzte bevorzugen lieber die Transplantation..weil man meinem Sohn die Dialyse ersparen möchte, sie wissen schon das er das so sich alles nicht gefallen lässt.
Doch ich muss immer wieder sagen, ich pflege ihn 24 / 7 er muss gehoben werden ect...wer soll das alles nach einer Transplantation 24 Std. hier leisten...die Pflegekasse zahlt je nach Pflegestufe ...die Pflegedienste nehmen so viel Geld...das ist schon unverschämt.
Ich erkläre das er die erforderlichen Tabletten nicht so einnehmen kann und die Niereninsuffienz ist ja nicht die einzige Erkrankung die er hat..da sind so viele Baustellen.

Ich bekomme dann die Aussagen : "Das schaffen Sie schon Sie sind eine starke Frau !" Mein Seelenspiegel ist aber teils ein ganz anderer...als Mama macht man sich Sorgen will seine Kinder retten bis auf das Letzte.
Doch wenn ich nicht mehr kann ( ich komme an meine Grenzen, lag hier öfter bewusstlos im Haus ) wenn ich nicht mehr da bin und lange ausfalle , damit ist meinem Sohn ja auch nicht gedient.
Ich stoße nach 21 Jahren pflege auch nachts 3-5 mal aufstehen an meine Grenze.
Die Ärztinnen bei denen ich schon einige Voruntersuchungen hatte, sagen gnaz klar, das ich erst einmal an mich denken muss...beim Plausch mit der Nachbarin muss ich mir anhören das es so eine Selbstverständlichkeit ist seinem Kind zu spenden-worauf wartest du noch.Willst du verantwortlich sein das er stirbt.
Familär erwähnte ich das bei der OP ja etwas schief gehen könnte, das man verstirbt oder selber Bluthochdruck, selber zur Dialyse oder das Müdigkeitssyndrom bekommen kann..ich bekomme dann die Antwort "Dann ist das so! "
Da stelle ich mir so einige Fragen.

Ich habe nun mehrere Male mit meinem Sohn gesprochen...er möchte das mit wie er sagt dem "Schlauch Im Bauch" machen ( er denkt immer, geht es ihm besser kommt der wieder raus....ich habe gesagt man muss sehen wie es so läuft ) Ich habe ihn das mit der TX erklärt, meine Niere bei ihm einpflanzen, das möchte er nicht auch nicht zur Dialyse in die Praxis ( diese Methode lehnen die Ärzte auch ab )
Ich denke für die TX brauchen wir unsere Zeit...ist das verwerflich ? Mich treibt das schlechte Gewissen....

Danke für das Zuhören,

3fachmami

Liebe 3fachmammi,

Du hast Recht, für die TX werdet Ihr Zeit brauchen. Das ist nicht verwerflich, im Gegenteil, das wäre so, wenn Ihr das jetzt überstürzt tun würdet und Du nachher im Bedarfsfall ohne Hilfe dastehen würdest.

Die Nachbarinnen wissen gar nicht, worum es geht. Es ist ja, Du weißt es selbst, nicht mit Niere raus und bei ihm rein getan. Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, wenn er seine Tabletten nicht nimmt? Da müsstest Du akribisch für sorgen. Eine TX ist nicht immer leicht und ungewiss ist, ob es so klappt, wie man sich das vorstellt. Das muss man alles mit bedenken und das braucht Zeit. Ist es nicht sinnvoller, erstmal mit der PD anzufangen? Er selbst scheint sich das für sich am besten vorstellen zu können. Vielleicht hat er Angst um Dich, wenn er Deine Niere bekommt? Vielleicht kann sein Körper nicht gut mit Deiner Niere umgehen, wenn er das eigentlich nicht möchte.

NUn habe ich keine Kinder und weiß nicht, wie es mir gehen würde in Deinem Fall. Aber ich finde ja, ethisch gesehen, man ist nie verpflichtet, jemandem ein Organ zu spenden. Das können weder Ärzte noch Nachbarinnen einem ins Gesicht sagen. SIE müssen sich damit nicht auseinandersetzen.

Wenn die Ärzte Deine Sorgen und Bedenken mit Sprüchen abtun, finde ich das nicht okay. Ich kann mir vorstellen, dass Du an Deine Grenzen kommst. Du brauchst da doch Unterstützung. und MItgefühl und keine Sprüche, die alles abtun. Es gibt leider einige Ärzte, die sich so das Leid ihrer Patienten vom Leibe halten. Weil sie es nicht ertragen würden.

Liebe Grüße und gute Nacht, Ulrike

Einen Punkt habt ihr beide übersehen.
Für eine Transplantation müssen die Blutwerte schön sein, das heißt der arme Sohn müsste vor der Transplantation einen HD-Katheter bekommen wenn er keinen PD-Zugang hat und noch schnell eine Dialyse über sich ergehen lassen. Um die Belastung auf die neue Niere zu reduzieren, muss der Patient gut dialysiert sein. Entweder PD oder HD. Wer vorher noch keine Dialyse hatte, bekommt dann eben seine Erste Dialyse direkt bevor es in den OP zum Niere einpflanzen geht.
Und da kann der Spender schlecht bis zum Ende dabei sein, ihm wird ja zuerst das Organ entnommen.

Denke da wäre es besser, wenn er seinen Schlauch im Bauch bekommt, statt am TX-Tag auchnoch die erste und letzte Dialyse auf einmal zu bekommen.


lg
Chris

Na ja, in Deutschland ist auch eine Lebendspende eigentlich erst vorgesehen, wenn mit der Dialyse begonnen wurde.

Die Ärzte bevorzugen lieber die Transplantation..weil man meinem Sohn die Dialyse ersparen möchte, sie wissen schon das er das so sich alles nicht gefallen lässt.

Ging mir um den Satz, weil das eben nur die halbe Wahrheit ist.
Ist auch in Deutschland problemlos möglich eine längere Dialysezeit durch eine Lebendspende zu verhindern.
Der springende Punkt ist jedoch, dass zumindest eine Dialyse als Vorbereitung auf die Lebendspende nötig wird.

Ist dann also so, als würde man am ersten Dialysetag seine Transplantation bekommen, wenn man den Plan in der Prä-Dialyse-Phase mit seinen Ärzten konkret angeht, ist das ja durchaus möglich und wünschenswert, nur ist die Frage ob das den Sohn nicht überfordert, darum denke ich wäre es gut den Ärzten zu wiedersprechen und schnell den Schlauch im Bauch zu verlegen.

Also tatsächlich verhindern kann eine Transplantation die Dialyse nicht, wollte da nur etwas klarstellen.

lg
Chris

Woher nimmst du diese Behauptung, dass die Blutwerte schön sein müssen?
Ich bin vor Dialysebeginn transplantiert worden. Meine Blutwerte waren nicht gut. Es ist aber niemand auf die Idee gekommen, mir noch einen Katheter zum dialysieren zu legen.

Als ich den Anruf bekam, war ich gerade bei der Dialyse. Ich sollte die Dialyse abbrechen und sofort ins Transplantationszentrum kommen.
Am besten ist es, das im Vorgespräch zu klären.

Ich hatte auch grottenschlecht Werte. Die letzte Dialyse lag am vergangenen Tag. Ich sollte nur noch einen Beutel wechseln.
Was nicht geht, ist ein zu hohes Kalium, aber da gibt es einen Gegenspieler, den man spritzen kann. Ich weiß nicht mehr, was das ist, ich meine, Insulin.

LG, Ulrike

Ich kann sehr gut verstehen, wie du Dich fühlst. Ich wurde damals auch fast komplett allein gelassen und habe mir das meiste selbst erarbeiten müssen. In meinem Zentrum war nicht die nötige Erfahrung, um mir irgendwas über den Alltag zu beantworten. Und die Sicht von selbst erfahrenen Klinik Ärzten fand ich wenig hilfreich. Pflegekräfte wussten oft mehr über den Alltag mit Dialyse als Ärzte. Am nützlichsten fand ich immer die Erfahrungen anderer Patienten. Denn der Arzt bekommt das Leben seiner Patienten halt nur sehr indirekt mit.
Mir konnte niemand erklären, wie sich mein Leben durch PD verändern würde. Teilweise habe ich auch falsche Aussagen bekommen – mir wurde zum Beispiel von meinem Nephrologen gesagt, dass ich Sport mit vollem Bauch machen darf. Das führte prompt zu einer Hernie. In der Klinik haben sie mich angeschaut als sei ich Geisteskrank als ich erzählt habe, dass ich mit zwei Liter Wasser im Bauch Sport gemacht habe.

Wenn ich Transplantation lesen – ich will da echt nicht dagegenreden oder grundlos Angst machen. Aber bitte bilde dir eine eigene Meinung und höre auf deinen Instinkt! Mir wurde die Transplantation als einziger Weg für mich verkauft und Ärzte und andere Patienten waren offen fassungslos (teils schon fast feindselig), dass ich darüber nachgedacht habe, einen vorhandenen Lebendspender nicht anzunehmen. Trotz diverser Risikofaktoren (genetisch ungeeigneter Spender, hoher Titer, falsche Blutgruppe, Krankheitsgeschichte mit vielen Infektionen, meine sehr schlechte Verfassung etc.) wurde dann transplantiert. Das lief dann auch katastrophal und ich war sehr froh, als nach einem Jahr in Reha, Umkehrisolation und Krankenhaus die Spender Niere nekrotisch war und entfernt werden musste. Bitte nicht falsch verstehen, ich hatte die geschenkte Niere nicht als fremd oder störend wahrgenommen (Das Problem gibt es manchmal). Aber das Jahr mit Tx-Niere war ohne Übertreibung das schlimmste meines Lebens.
Transplantation kann super laufen, ich habe sehr viele Patienten getroffen, die nach kurzer Erholung normal leben konnten. Einige sind nach 2 Wochen wieder Arbeiten gegangen und hatten dann viele Jahre lang keine Komplikationen. Einer meiner Zimmernachbarn wurde als kleines Kind Transplantiert (Spender war ein Unfallopfer in seinem Alter). Er hat 30 Jahre gut gelebt mit dieser Niere, hatte keine größeren Komplikationen und führte ein ganz normales Leben. Er war jetzt im Krankenhaus, um auf Dialyse vorbereitet zu werden, da die Spenderniere schwach wurde.
Aber das ist halt nicht immer so und gefühlt auch ehr die Ausnahmen (allerdings war ich natürlich mehr mit Problemfällen zusammen, meine Sicht ist sicher nicht objektiv). Ich denke, bei einem Kind wäre Transplantation auf alle Fälle super. Aber es ist nicht pauschal der einfachere Weg. Tabletten pünktlich nehmen, auf Hygiene achten, dann kann nichts schief gehen. So wurde es mir verkauft. Aber das ist halt der ideale Verlauf. Bei mir war wesentlich mehr erforderlich, um überhaupt am Leben zu bleiben.
Ich hatte damals das Gefühl, dass Immunsuppression bei mir eine ganz blöde Idee ist. Aber ich wusste nicht genau, warum ich dieses Gefühl hatte und ich hatte keine faktischen Gründe, die eine Transplantation ausschließen würden. Also dachte ich, ich habe nur grundlos Angst und habe die Transplantation machen lassen. Heute vermuten die Ärzte, dass ich einen exotischen Immundefekt habe. Beweise gibt es immer noch keine, ich muss dem irgendwann noch nachgehen (erst war ich zu krank dafür, jetzt vermeide ich unnötige Termine wegen Corona).
Und weiterhin versuchen mich einige Ärzte davon zu überzeugen, dass Transplantation der einzige Weg ist. Obwohl sie wissen, was ich durchgemacht habe und obwohl sie die Arztbriefe gelesen haben, in denen steht, das von weiteren Transplantationen abgeraten wird. Ich denke, hier gibt es teilweise sehr klare „Glaubensrichtungen“ die medizinisches abwägen der Risiken unmöglich machen.
Ich würde jederzeit meinen Kindern Spenden – aber es ist nicht immer sinnvoll. Meine Klinik hat zum Beispiel von einer Spende meiner Frau an mich abgeraten, da wir kleine Kinder haben und die Gefahr bestehen würde, dass wir beide Ausfallen und die Kinder übrigbleiben.
Mein Spender hat heute Probleme durch die fehlende Niere. Er hat nicht mehr die körperliche Leistungsfähigkeit von früher und seine Werte sind jetzt die einer beginnenden Niereninsuffizienz. Nichts Behandlungsbedürftiges (außer Blutdruck), aber halt auch nicht mehr gesund. Klar, er hat unterschrieben, dass diese Gefahr besteht. Versprochen hatte man ihm, dass er weiterhin einen Krea von 1 haben wird. Uns beiden hatte man versprochen, dass mich seine Niere in den Bereich eines Nierengesunden bringen würde. Hat sie nicht, ich war weiterhin stark nierenkrank, nur halt noch nicht dialysepflichtig. Außerdem macht er sich Vorwürfe, dass seine Spende zu so katastrophalen Folgen führte. Er ist ein sehr optimistischer Mensch und hatte nie in Erwägung gezogen, dass etwas schief gehen könnte.
Wenn du also jetzt schon an deinem Limit bist, dann brauchst du Deine Niere selbst, um für dein Kind da zu sein, das ist meine Meinung. Ich wollte die Niere meiner Frau damals nicht, weil sie aktuell die komplette Familie versorgt. Wir können es nicht riskieren, dass sie auch gesundheitlich eingeschränkt wird.
In den Medien wird Transplantation als Wunderheilung verkauft. Das ist es aber einfach nicht. Nicht immer zumindest.
Ich werde schon wütend, wenn ich sowas lesen von wegen „Willst du das er Stirbt“. Ich bin mir sicher, du wirst das machen, was das Beste für dein Kind ist. Und was das ist, dass kannst nur du allein wirklich beurteilen. Und Du und Deine Gesundheit ist für Dein Kind genauso wichtig wie die eigene Gesundheit.
Noch was: Mach auf keinen Fall eine TX während der Corona Pandemie! In der ersten Zeit hat man selbst bei gutem Verlauf ein extrem schwaches Immunsystem. Da will man sicher keine Pandemie. Außerdem ist man zumindest kurzfristig komplett vom Medizinischen System Abhängig – da will man keine Überlasteten Ärzte oder überfüllte Krankenhäuser. Normalerweise versuche ich nicht so absolut zu reden, aber aktuell eine geplante und verschiebbare Transplantation durchführen, ist unverantwortlich. Ich würde an deiner Stelle jetzt erst mal Dialyse machen und wenn Corona weg ist (also nicht nur Impfungen vorhanden, sondern tatsächlich nicht mehr viel im Umlauf) in Ruhe und ohne Zeitdruck über Transplantation nachdenken.
TX ist auch später möglich. Langzeit Dialyse verringert zwar geringfügig die Chancen auf erfolgreiche TX, aber erst nach Jahren. Ihr könnt Euch auf die Warteliste setzen lassen, die Zeit anzusammeln hilft auf alle Fälle wenn man später eine TX braucht und keinen passenden Lebendspender findet (bei mir gab es 6 Kandidaten, nur einer war überhaupt möglich und das auch nicht passend). Man muss nicht Transplantieren, nur weil man auf der Warteliste steht. Man kann jederzeit ablehnen.

Ich denke, für Euch ist PD eine gute Dialyse Methode. Du hast damit mehr Kontrolle als bei Dialyse im Zentrum und kannst Dich somit besser um Dein Kind kümmern. Ich denke, das ist auch für Dein Kind angenehmer. Die Zentren können schon ziemlich belastende Orte sein, wenn man Pech mit den anderen Patienten oder dem Personal hat.

Bei mir war Dialyse direkt vor der TX nötig, da ich schon stark urämisch war und man die neue Niere nicht mit den vielen Giftstoffen überfordern wollte. Aber bei geplanter Lebendspende muss nicht immer vorher dialysiert werden. Ich habe Transplantierte getroffen, die nie an der Dialyse waren. Die Operation ist aber eine große Belastung für den Körper – ich denke je fitter man vorher ist, je besser. Ich konnte damals schon vor der TX kaum mehr laufen vor Schwäche. Nach der OP war ich dann zu schwach zum Sitzen und brauchte nach dem Krankenhaus 6 Wochen Reha um überhaupt wieder alleine durch den Alltag zu kommen. Rückwirkend hätte ich besser erst noch ein halbes Jahr Dialyse gemacht, um gesünder in die OP zu gehen.

Ihr Lieben ,

danke für eure Antworten.

Danke Jens für deinen persönlichen ausführliches Posting....da hast du ja schon was durch gemacht.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, das sich so viele Lebendspender bereit erklärt haben....das gibt es wirklich..das wildfremde Menschen bereit sind zum Spenden.Hut ab, das ist eine ganz tiefe Entscheidung.



Heute habe ich im TX Zentrum angerufen, was sie noch alles benötigen.Die Dame im Sekretariat war so lieb und hat mir zu gehört ( wie ihr auch...danke dafür ) Sie hat mir ganz viel erklärt, mich auch über mögliche Risikien aufgeklärt und meinte das man genau hinsehen muss , ob es auf Grund der Behinderung überhaupt für eine Lebend TX geeignet ist.Viele vieele Baustellen, das sehe ich auch so.Seine gesitige und körperlliche Behinderung spielt eine ganz große Rolle.
Vorgesehen wären wir dann erst im Herbst 2021, es müssen diverse Untersuchungen ect. durch geführt werden und die Ethikkommission trifft sich alle 3 Monate.

Ich habe mit meinem Sohn nochmal gesprochen eine große OP möchte er nicht.ich habe ihm das auch erklärt meine Niere in seinen Bauch einpflanzen. er möchte den "Schlauch im Bauch" ( er denkt der bleibt nur kurz drin, es geht im gut und der kann wieder raus )

Als ich in der nephrologischen Praxis war, sprach in noch mit dem Arzt. Ich fragte nochmals nach , ob wir nicht den Katheter für die PD legen wollen...es kam ja wieder das Argument, das ich das ja alles erlernen müsse., es dauert, die Sachen müssen geliefert werden ect. Das weiß ich auch, ich bin bereit dazu, ich musste so viele Dinge in den 21 Jahren erlernen...JA , ich habe Angst - ABER ich traue mir das zu....andere Wahl habe ich ja nicht.
Ich habe auch gesagt, wie mir als Mama das Herz bricht, wenn er 2 Tage lang liegt nur erbricht, der Blutdruck in die Höhe treibt..Angst irgendwas falsch zu machen....oder stirbt er mir unter den Händen weg...

Ich denke wir nehmen den Termin wahr, lassen uns beraten. Das einzig Positive was ich mit genommen habe, war der Termin beim Kardiologen....das ich für mich weiß das mein Herz in Ordnung ist.. durch die Pflege meines Sohnes komme ich selber kaum zum Arzt..man lässt auch alles schleifen, man hat genug von Kliniken, Ärzten & Therapien.

Ich bin gespannt, was die uns raten.....wie die seine Blutwerte sehen.

Liebe Grüße,

3fachmami

Hallo Jens,
wenn man deinen Bericht so liest, dann drängt sich der Eindruck auf, dass du mit der NTx schon sehr viel Pech gehabt hast. Aus diesem Grunde kann ich deine pessimistische Einstellung zu Transplantation gut nachvollziehen,.

Insgesamt gesehen, ist aber die Geschichte der Organtransplantation; insbesondere die der Nierentransplantation, eine richtige Erfolgsgeschichte. Das zeigt schon die Statistik: Transplantierte Nieren halten (funktionieren) dank deutlich verbesserter Medikamente immer länger.

Du führst in deinem Text ja selbst einige überzeugende Beispiele an. Solche und ähnliche Geschichten gibt immer mehr; sie sind nicht mehr die große Ausnahme.

Ich selbst war von 1995 bis 2020 transplantiert (Verstorbenenniere); und bis auf das erste und letzte Jahr mit NTx war es eine gute Zeit, und zwar eine richtig gute.

Viele Grüße, Gerd

Ich denke eigentlich nicht, das es bei mir Pech war. Es gab zu viele Risikofaktoren (sehr alter Spender, Spender mit Bluthochdruck, Genetisch unpassend, falsche Blutgruppe, extrem hoher Titer gegen falsche Blutgruppe beim Empfänger). Mit jeder dieser Abweichungen ist eine Transplantation heute möglich, aber es stellt sich halt die Frage ob man es wirklich machen sollte nur weil es theoretisch möglich ist und schon mal irgendwann funktioniert hat.

Meine auffällig häufigen Infektionen seit Geburt wurden gar nicht weiter berücksichtigt, es hieß nur, dass wird mit Transplantation alles besser (obwohl ich den Großteil meines Lebens funktionierende Nieren hatte).
Außerdem wurde transplantiert, obwohl ich in schlechter Körperlicher Verfassung war.

Ich habe nach der Transplantation und Reha die Klinik gewechselt und das neue Zentrum sagte, sie hätten meinen Spender gar nicht akzeptiert, weil es zu viele ungünstige Faktoren gab. Außerdem meinten Sie, aufgrund der Nierenszintigrafie des Spenders hätte man vor der Transplantation ausrechnen können, dass die Filterleistung sowohl bei mir als auch beim Spender hinterher nicht perfekt sein würde. Die Prognosen die man uns gegeben hat, seien rechnerisch nicht erreichbar gewesen.

Mich hat das zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr verwundert. Vor der Transplantation hat man immer vom perfekten Spenderorgan gesprochen, was ich mir auf keinen Fall entgehen lassen sollte. Es hieß ich würde niemals ein so gutes Organ von der Warteliste bekommen. Am Tag direkt nach der OP hieß es dann "Die Werte sind noch recht gut wenn man den Zustand des Spenderorgans berücksichtigt." Das war dann der Zeitpunkt wo ich merkte, dass es mit der Ehrlichkeit im Beratungsgespräch vorher nicht so ganz gepasst hat. Ich habe die Ärzte die mich vorher Beraten haben aber auch nie wieder gesehen. OP wurde von mir unbekannten Ärzten durchgeführt und alles weitere auch. Auch das hatte man mir vorher anders versprochen. Generell hat sich die Art wie mich die Klinik behandelt hat, mit der OP komplett verändert. Von den ganzen Versprechungen vorher war nichts mehr übrig, ich hatte das Gefühl jetzt wo ich nicht mehr weg kann, muss man sich keine Mühe mehr geben und es geht nur noch um Kostenreduktion und Bett frei bekommen. Ich wurde sogar aus der Transplantationsstation geschmissen, weil man das Bett brauchte und auf normal Chirurgie gelegt wo sich keiner mit Transplantation auskannte. Selbst meine Immunsuppressiva habe ich dann von privat Personen aus der anderen Station holen lassen müssen, da es da wo ich lag erst mal keine gab.

Darum habe ich die Klinik gewechselt sobald ich konnte und in der Reha und im neuen Zentrum lief dann alles wesentlich besser. Letztendlich hätte ich mit dem Spenderorgan einige Jahre recht gut leben können, aber mein Immunsystem hat ungewöhnlich auf die Suppression reagiert. Jegliche Erkrankungen (Viren, Pilze, Bakterien) hatten freie Bahn und trotzdem musste die Suppression immer weiter erhöht werden, weil es Abstoßungsreaktionen gab. Letztendlich habe ich die Spenderniere (und so einiges anderes) dann an eine Blutvergiftung aufgrund einer Bakteriellen Infektion verloren. Das Bakterium war laut Labor voll anfällig für diversen Antibiotika. Trotzdem konnte es erst besiegt werden, als die Immunsuppression komplett beendet wurde. Die Ärzte sagten, sie hätten sowas noch nie gesehen und sie hätte bei meiner Krankengeschichte vor der Transplantation auf eine gründliche Immun-Diagnose bestanden.
Natürlich kann man nachträglich immer schlauer sein, besonders wenn man selbst nicht verantwortlich ist. Trotzdem denke ich, dass es im ursprünglichen Zentrum hauptsächlich darum ging, möglichst viele Transplantationen durchzuführen und meine Prognose schön gehofft wurde.

Zusammengefasst bin ich nicht gegen Transplantation - dafür habe ich gerade in der Reha viel zu viele sehr glückliche Patienten kennen gelernt. Viele gehen jedes Jahr oder zumindest alle paar Jahre zur Reha, die Kasse zahlt das. So habe ich dort viele getroffen, die seit diversen Jahren Transplantiert sind. Die allermeisten sagen, dass sei der richtige Weg für sie gewesen.

Ich finde aber, es muss jeder Einzelfall gründlich untersucht, abgewogen und vorbereitet werden. Nach meiner Erfahrung würde ich die Entscheidung kein zweites mal nur aufgrund der Aussage eines einzelnen Zentrums treffen - egal wie gut der Historische Ruf der Klinik ist.

Meine Lebendspender-Bewerber waren alle in irgendwelcher Weise Teil der Familie. Meine Mutter zum Beispiel durfte nicht spenden, würde sie eine Niere abgeben, währe sie selbst Dialysepflichtig. Bei meinem Vater und anderen wurden bzw. waren Vorerkrankungen bekannt. Letztendlich gespendet hat mein Onkel drittengrades, das bedeutet es musste eine besondere persönliche Beziehung nachgewiesen werden da der Familiäre Abstand zu groß ist. Lebend Spenden an unbekannt ist in Deutschland nicht möglich. Ich war sehr überrascht, wie viele Leute mir angeboten haben, zu spenden. Meine Frau ist auch getestet und wäre medizinisch der perfekte Spender für mich, aber das kommt für mich wenn überhaupt erst in Frage, wenn die Kinder unabhängig sind.

Ich persönlich hoffe, dass es irgendwann Transplantationen ohne / mit anderer Immunsuppression geben wird. Es gibt da einige interessante Forschungen, auf die ich hoffen kann. So lange bleibe ich halt an der Dialyse, das ist auch ok.

Hallo Jens,

das tut mir leid, dass es bei deiner Transplantation einen so ungünstigen Verlauf gegeben hat. In deinem Falle sind da unheimlich viele Faktoren zusammen gekommen. Da kann ich deine mahnenden Worte gut verstehen. Und tatsächlich ist es auch so, dass viele Dialysepatienten, die zur NTx gelistet sind, eine vollkommen falsche Vorstellung davon haben, was auf sie zukommt, bzw. was auch alles passieren kann. Viele denken, das wird eine OP und nach kurzer Zeit ist man wieder "gesund".

Das ist natürlich nicht so. Und auch bei mir ging es im 1. Jahr nach Tx drunter und drüber; ich war wochenlang im Krankenhaus und habe Ängste ausgestanden, so wie noch nie im ganzen Leben. (Auf meiner Homepage habe ich dazu einiges geschrieben).

Schon nach einigen Wochen brach der CMV aus - die Niere war CMV-positiv, ich bis dato negativ. Irgendwann war das alles überstanden und es ging gewaltig aufwärts. Letztendlich hatte sich alles zum Guten gewendet. Ich bin mächtig gereist in all den Jahren und als die Tx-Niere schon 8 Jahre in mir war (Krea 1,3) bin ich auf einer Reise nach Südamerika an einer Uro-Sepsis erkrankt, kam dort (in Quito, Ecuador) ins Krankenhaus und war lebensgefährlich erkrankt. Nach einer Woche hat mich ein Doktor der Deutschen Rettungsflugwacht dort abgeholt und wir sind noch am selben Abend wieder zurück nach Deutschland geflogen.

Da habe ich auch gedacht, mit der Niere ist es aus. Sie hat aber nochmals 17 Jahre gehalten. 2019 wurden die Werte immer schlechter, es kam noch ein Herzkatheter dazu und jetzt, im Frühjahr 2020 war die Niere endgültig erschöpft. Seit April diesen Jahres bin ich wieder an der Dialyse.

Ich glaube, jede Tx-Geschichte ist einmalig und es kann eine Menge passieren. Trotzdem möchte ich noch einmal betonen, dass die Geschichte der Transplantationsmedizin eine Erfolgsgeschichte ist und dass es weitere Erfolge auf diesem Sektor geben wird.

Dir alles Gute, Gerd

Hallo zusammen,

an Donnerstag waren wir im TX Zentrum, Die Ärzte dort nicht glücklich mit den Werten meines Sohnes..sie rieten uns in der 2.Januarwoche stationär den Schlauch im Bauch legen zu lassen und die ersten Votuntersuchungen machen zu lassen.Ich sollte mit 7Tagen Aufenthalt in der Klinik rechnenMein Mann mit Bluthochdruck und einer kleinen Herz OP ist nicht geeignet. Meine Filterleistung sind nur 84% die genügt denen nicht sie brauchen 90% .Das erste Aufklärunhsgedpräch dauerte fast 2 Std. Dazu noch eine ganz gr
Blutentnahme.
Keine 15 min.zu Hause klingelte das Telefon die Ärztin teilte mir mit..ich solle sofort den Koffer packen, die Werte haben sich verschlimmert...GFR 8, Kalium 7,Krea 10...mein Sohn lag schon erbrechen im Bett.Ich in Windeseile alles gepackt und haben ihn motiviert ins Auto zu steigen.
Chaos in der Notaufnahme, uch durfte als Begleitperson mit nachdem ich schon das 10.00000 malste erklärt habe warum wieso,weshalb ....müsste dachte ich in den Akten stehen.Die Nacht im Flur in der Notaufnahme, wäre ich nicht dabei gewesen sie hätten meinen Sohn vergessen es gibt nichts zu trinken geschweige denn Toilettenstuhl...alles musste auf dem Flur verrichtet werden...es waren kaum Trennwände vorhanden...Medikamente hatte ich selbst immer in der Handtasche dabei..positiv getestete Covid 19 Patienten lagen mit uns gemeinsam auf dem Flur.Kein Bett mehr frei auf irgendeiner Station ....der Arzt ein junger Internist superlieb hat alles getan um ein gemeinsames Zimmer für uns zu ergattern...am 4.12 morgens um 7 Uhr endlich als der Krea unter 6 war durften wir auf die Nephologische Station.Man bleibt so lange in der Notaufnahme bis der Wert vom Kalim auf 6 ist..durch CPS Binder 3 Beutel kamen wir auf 5 9 .Glück im Unglück wir sind jetzt zu zweit in einem Einzelzimmer unter gebracht.Die Kosten als Begleitperson und Coronatest muss ich selbst tragen, auch wenn die medizinische Notwendigkeit bestätigt wurde.Gestern kamen gleich der Chirug und Narkosearzt...ich habe die OP für Montag unterschrieben.Da keine Zeit bleibt...2 Tage ausruhen und dann will man mich anlernen.
Am Montag hat die Ärztin aus meiner Praxis die Einweisung,um die ich bat...mir die Einweisung verweigert....
Er bekommt jetzt Entwässerungstabletten, CPS Binder Bicanorm Kochsalztabletten.Ich hoffe die bekommen das hin mit der Praxis mir jetzt s schnellstmöglich die Sachen zu liefern, ich habe Angst ich stehe Weihnachten vor einer Katasstrophe.Entsetzt sind die Nephrologen ,darüber das ich in den letzten 2 Jahren,seit Diagnose kein Rezept für eine Ernährungsbeartung bekommen habe ,alles irgendwo recherchieren musste.
Ich hoffe es geht alles gut und irgendwann werden die Werte besser...Ich hätte mir gewünscht, das könnte in Ruhe einwachsen, aber Die Zeit fehlt und für HD kommt er nicht in Frage.
Ich warte nun auf das Ergebnis vom Coronatest, sonst muss i h die Klinik umgehend verlassen...denn heute war das Pflegepersonal von der Notaufnahme und das Servicepersonal von der Station hier auch beim Abstrich...ich habe ein mulmiges Gefühl.
Die Situation in der Notaufnahme hat mich berührt,was die leisten mussten die Schwerverletzten nach Ungällen, Patientendie mit 9 Personen aus Sicherheitsdienst,Polizei und Ärzten einen Mann im Bett fixiert haben...Schwere Wunden mach Unfällen die nicht behandelt werden könnten.Nachts wurde Pflegepersonal aus anderen Stationen abgerufen...iich sollte dann aus den Schränken alles raussuchen um den Zugang zu verbinden.Monitor erklärte manmir auch,falls es piept.Man bedankte sich bei mir.Wss die dort geleistet haben...Hut ab.


Ich wünsche euch einen schönen 2 Advent,
3fachmami

Nachträglich...der schlimmste Statz meines Sohnes in der Notaufnahme...lasst .mich sterben...ich habe soooooo geweint

Liebe 3fachmami. Da ist ja wieder vieles krumm und unglücklich gelaufen und nur wenige Sachen haben geklappt. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und drücke die Daumen, dass sich alles etwas beruhigt und es dann rasch wieder aufwärts geht. Liebe Grüsse Kohana

Ich finde dass so schlimm, dass die Werte immer erst so richtig schlecht werden müssen, bevor irgendwas weiter geht. Ich habe Situationen wie diese selbst schon öfter erlebt. Genau so mit Anruf kaum das ich wieder zuhause war. Und davor das ewige hinhalten und verschieben von Terminen bis dann alles so kritisch ist, dass es unter ungünstigen Bedingungen als Notfall durchgeführt werden muss.

Ich bin mir sicher, es ist noch schlimmer, wenn das eigene Kind betroffen ist :-(

Das gute ist, dass du jetzt die nötige Priorität hast und somit notwendige Sachen hoffentlich ohne große Diskussionen durchgeführt werden können. Schade, dass HD nicht möglich ist, das geht sonst im Notfall immer am schnellsten. Bauchfelldialyse kann direkt nach der OP gestartet werden, einige Krankenhäuser machen das sogar immer so. Das Dialyse Volumen wird dann langsam gesteigert, damit sich alles daran gewöhnen kann. Ich denke, deinem Sohn wird es bald viel besser gehen :-)

Das es keine Nahrungsberatung gab, ist schlecht - ich habe auch keine bekommen und war anfänglich ziemlich überfordert. Irgendwann habe ich dann spezielle Prä-Dialyse Nahrungsergänzung verschrieben bekommen, da ich immer dünner wurde. Sollte es bei Bauchfelldialyse Probleme mit der Eiweißversorgung geben, gibt es auch entsprechend optimierte Nahrungsmittel auf Kassenrezept. Man muss den Ärzten das nur erst mal erklären, da Nahrungsergänzung bei den meisten Patienten nicht verschreibungsfähig ist (Dialyse ist hier eine Ausnahme).

Toll das es mit dem Zimmer geklappt hat. Oft ist es selbst gegen Aufpreis nicht möglich, weil einfach keine Räume frei sind. Als es mir in der Klinik so schlecht ging, hat meine Familie meine Pflege für einige Wochen übernommen. Das Personal war so unterbesetzt, die waren sehr froh wenn fast jeden Tag jemand kommen konnte, der ihnen Arbeit abgenommen hat. Und das war noch vor Corona im ganz normalen Klinikbetrieb. Als es mir dann besser ging, habe ich so viel wie möglich selbst gemacht und viele andere Patienten haben auch geholfen wo es ging.

Ich hoffe es geht Deinem Sohn jetzt ein wenig besser. Die Behandlungen sollten ja auch ohne Dialyse zumindest etwas helfen.

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und dass ihr es auch emotional möglichst gut durchsteht. Bei mir war es zumindest so, dass richtig schlimme Erinnerungen schnell verblasst sind.

DANKE Jens,

gestern ging es ihm gut der Kalium war auf 5,3 runter.Er kratzt sich so wund..heute BD 195/110, alle Notfallmedis haben nicht angeschlagen ,immer noch 160/120 ich warte auf den diensthabenen Arzt.
Morgen, spätestens am Dienstag soll die OP stattfinden...seit Okt.hsbe ich bei einem Krea von 4,8 immer wieder gefragt wann es los geht...ach da warten wir noch 2 Wochen...5,8, dann wieder zwei Wochen....nun ist es zu spät..Seit unserer letzten Klinik Einlieferung im Juni, da ist der Natriumwert bei 119 baute er kontinuierlich ab.
Mein Sohn hat heute gefragt, ob der Schlauch im Bauch ihm am Leben erhält....ich habe Rotz und Wasser geweint weil es ihm nun bewusst wird...das da was nicht stimmt.
Auf was muss ich genau achten also muss ich jetzt die Sachen bestellen, bestellt die Klinik..oder macht das der Nephologe?Ich habe die Praxis angerufen, am Freitag..die Arzthelferin sichtlich berührt...kein Arzt rief auf meinem Handy zurück.

Es gibt hier bei mir nur diese Praxis, ich müsste sonst 1 Std.fahren..mal sehen ob ich was anderes suche.
Jens, welche Werte sind besser geworden, wie viel trinkst du und wie viel scheidest du aus...was ist du so.Wie meinst du das mit dem Eiweiß?
Unsere Nephologen meinen es klappt mit meiner GFR von 84 grenzwertig niedrig, es reicht meinem Sohn meine kleinere Niere zu geben...hier lehnen die das komplett an.

Auf welche Medis Salben Verbände auf was soll ich bestehen....ich fühle mich mit eurer Erfahrung sicherer.
Muss er jetzt wieder mehr Fleisch essen was ist besonders gut...was kocht ihr?Normal salzen oder weniger, zur Zeit hat er ja einen Natriummangel.Phosphat achten...ich hoffe ich bekomme das alles gebacken und ihm geht's besserer.

Hiho 3fachmami,

Die Ernährung bei Dialysepatienten ist so ein Thema, wo man das Rad nicht neu erfinden muss, es gibt viele brauchbare Artikel dazu im Internet.

z.B. www.netdoktor.de/therapien/dialyse/ernaehrung/
Geht recht gut auf die Grundlagen ein.

Wenn es endlich mit der PD losgeht, dann ersetzt diese ja die Nierenfunktion für deinen Sohn, dadurch muss er sich nicht so streng an die Ernährungsvorschriften halten.
Die PD gleicht ja den Kaliumspiegel brav aus, ebenso der Natriumspiegel ist kaum ein Problem bei PD-Patienten. Hat dein Sohn zuviel Kalium oder Natrium, dann geht das mit dem nächsten Beutelwechsel weg.
Phosphat ist eher ein Problem, das lässt sich kaum durch die Dialyse entfernen. Dafür benötigt dein Sohn ab sofort Phosphatbinder.

Juckreiz ist meistens ein Zeichen für einen hohen Phosphatspiegel, weil sich überschüssiges Phosphat in der Haut einlagert. Wenn man fleißig Phosphatbinder nimmt und seine Dialyse brav macht, geht das in wenigen Tagen wieder weg.

Was das Dialysematerial angeht: Zuerst muss mal das Dialyseregime für deinen Sohn eingestellt werden. Die Anzahl der Beutel pro Tag, die Menge an Dialyseflüssigkeit pro Wechsel, die optimale Verweildauer im Bauch.
Wieviel Material dein Sohn benötigt zeigt sich erst, wenn man die Dialyse durchgeführt und an den Patienten angepasst hat.
Außerdem hat das Bauchfell in der ersten Woche eine Eingewöhnungsphase, es muss soweit gedehnt werden bis genug Flüssigkeit reinpasst und bis sich das Bauchfell eingelebt hat ist die Transportgeschwindigkeit oft instabil. Es dauert eben ein paar Tage bis der Körper sich daran gewöhnt hat und alles optimal läuft, dann weiß man erst, wie der Monatsbedarf aussieht.

Zu deiner Niere sei gesagt, die 84% kommen vermutlich daher, dass du mehrere Schwangerschaften hattest, das ruiniert den Körper.
Ist also eine Situation wo man darüber Streiten kann, ob sich nicht doch ein anderes TX-Zentrum darauf einlassen würde.
Ist sowieso die Frage, wie die HLA-Übereinstimmung wäre, also ob die Niere auch gut zum Immunsystem deines Sohnes passen würde, um Risiko und Nutzen miteinander Vergleichen zu können.

Und was Jens mit der Eiweißversorgung meint ist klar, bei Bauchfelldialyse wird auch viel Eiweiß mit der Dialyseflüssigkeit ausgewaschen. Man verliert also Eiweiß, das der Körper benötigt und das man wieder extra zuführen muss.
Wie du in meinem Link (oben) lesen wirst, enthalten alle eiweißhaltigen Lebensmittel auch Phosphat. Und das Phosphat muss man vermeiden. Deshalb gibt es medizinische Diät-Getränke die viel Eiweiß aber kein Phosphat enthalten. Oder eben Phosphatbinder-Tabletten um bei normaler Nahrung die Phosphataufnahme zu blockieren.

Wenn dein Sohn z.B. ein hartgekochtes Ei verspeisen möchte, enthält der Dotter viel Phosphat, den muss man entweder wegschmeißen oder man isst einen Phosphatbinder dazu.

lg
Chris

Hallo Christian, auch bei PD ist das Kalium in der Nahrung limitiert. Du hast Recht, man darf etwas mehr davon essen, aber aufpassen muss man auch.Ich habe es mal auf ein Kalium von fast 7 gebracht.

@3fachMammi, heute gibt es von Pharmafirmen gute Broschüren und Listen. Frag mal im Zentrum nach, die bekommen die zum Auslegen und Verteilen. Auch im Internet kannst Du fündig werden. Da gibt es Nahrungsmittellisten, in denen Kalium-, Eiweiss-, und Phosphatgehalt aufgezählt sind. Man wird dadurch langsam zum Experten und nach einer gewissen Zeit ist das dann gut zu bewerkstelligen. Hilfreich war für mich damals das Buch "Alles ist erlaubt ". Ich glaube, das gibt es noch auf dem Markt.

Euch einen guten (möglichst) Tag, Ulrike

Zu deiner Niere sei gesagt, die 84% kommen vermutlich daher, dass du mehrere Schwangerschaften hattest, das ruiniert den Körper.

Ich kann diese Aussage von Christian nicht einfach so stehen lassen.

Ja. Gewisse Komplikationen während der Schwangerschaft können die Nieren massiv schädigen.
Eine bereits bestehende Nierenschädigung (zB erblich bedingte Nierenkrankheit) kann sich während der Schwangerschaft verstärken und Komplikationen während der Schwangerschaft auslösen.
Das Alter spielt eine Rolle. (siehe unten)

Aber Schwangerschaft an sich? Quellen?

Liebe Grüsse Kohana

Obwohl die glomeruläre Filtrationsrate (GFR) ab dem 40. Lebensjahr um jährlich 1 ml (pro min/1,73 m2) im Durchschnitt abnehme, sei das Altern per se kein Risikofaktor, sondern nur dann, wenn es mit nierenschädigenden Erkrankungen einhergehe, sagte Prof. Dr. med. Danilo Fliser (Medizinische Hochschule Hannover). Fliser zitierte eine japanische Studie, aus der Daten zur Entwicklung der GFR für 123 764 Personen, die älter als 40 Jahre sind, über mindestens zehn Jahre hervorgehen (2).
Das Alter allein hatte keinen prädiktiven Vorhersagewert für eine Verminderung der GFR, wohl aber ein behandlungsbedürftiger Hypertonus (Risikofaktor 1,85), eine Adipositas (1,43) und ein behandelter Diabetes (2,48).

Quelle

@kohana

Bei Schwangeren können mehrere Risikofaktoren für die Nieren gleichzeitig auftreten. Sowohl ein gestörter Elektrolythaushalt, Ödeme in den Beinen, Bluthochdruck. Oft auch geringe Eiweiß-Ausscheidung ohne näherer Diagnose. Auch neigen viele Schwangere zu Nierensteinen und/oder Harnstau.
Ebenso gibt es die eigene Erkrankung der "Schwangerschafts Nephritis" auch "Schwangerschaftsnieren" genannt, eine oft unbemerkte Entzündung der Nieren in der Schwangerschaft.

Einfach mal "schwangerschaft" und "nieren" in google eingeben, dann findest du zahlreiche Artikel über die vielen stillen Risiken für die Nieren von Schwangeren ;)
Wenn man nach 3 Kindern noch 84% Nierenfunktion hat, dann ist das vermutlich der typische Verschleiß einer Schwangerschaft.

Aber wenn du was interessantes zum Lesen haben willst: www.netdoktor.de/schwangerschaft/nierenstau-schwangerschaft/

Während der Schwangerschaft verändert sich der weibliche Organismus enorm. Auch das Harnsystem ist davon betroffen: Die Menge an Körperwasser steigt um etwa 40 Prozent. Die beiden Nieren, die als Filterstation fungieren, müssen also mehr Arbeit verrichten. Die Körperflüssigkeit wird im äußeren Nierengewebe (Nierenrinde) gefiltert und gelangt dann in ein Sammelrohr innerhalb der Niere, den Nierenkelch. Die Nierenkelche wiederum geben den Urin weiter an das Nierenbecken ab, von wo er über die ableitenden Harnwege zur Harnblase transportiert wird. Letztlich wird der Urin aus der Blase über die bei der Frau wenige Zentimeter lange Harnröhre ausgeschieden.

Um die vermehrte Flüssigkeitsmenge bewältigen zu können, weiten sich ab der zehnten Schwangerschaftswoche unter dem Einfluss von Hormonen die Nierenkelche, die Nierenbecken und die ableitenden Harnwege. Zudem wird die Peristaltik der Harnwege träger, also die aktive Muskelbewegung zum Abtransport des Harns. Alles zusammen bewirkt, dass der Harn langsamer von den Nieren zur Blase abfließt; man spricht bereits hier von einer leichten Form von Nierenstau. Sie ist weit verbreitet: Bis zu 90 Prozent aller werdenden Mütter haben diese unbedenkliche und beschwerdefreie Form von Nierenstau.

Ich denke deshalb ist die Schwangerschaft eine zusätzliche Belastung zum normalen Alterungsprozess und wäre eben eine logische Erklärung, warum nurnoch 84% vorhanden sind.
Wäre aber eben auch eine gute Prognose für die Zukunft, weil der 3fachmami im Falle einer Spende ihre verbleibende Niere ausreichen sollte, weil eben keine Vorerkrankungen der Nieren bestehen, sondern nur ein zu erwartender Verschleiß.(Außerdem wird ja sowieso die schwächere Niere gespendet...)


lg
Chris

P.S.
Mal abgesehen von den vielen Komplikationen die die Nieren einer Schwangeren schädigen können, muss sich die Niere sogar ausdehnen um die Mehrarbeit besser zu bewältigen.
Dass man da von einem leichten natürlichen Verschleiß ausgehen kann ist für mich logisch, wobei ich da keine Studie zur Hand habe die präzise die GFR-Veränderungen aller Schwangeren statistisch erfasst oder soetwas um eine Allgemeine Aussage treffen zu können.

Liebe 3fachmami,
die Erstbestellung des Dialysematerials ist nicht deine Aufgabe, das macht das Dialysezentrum. Wie der Dialyseplatz daheim einzurichten ist, lernst du beim Training.
Das individuelle Dialyseregime deines Sohnes spielt bei der Erstbestellung keine Rolle, lass dich da nicht von Christian und Google verunsichern. Am Anfang wird ein Standardregime gefahren, welches dann anhand der Werte individuell angepasst wird.
Bei mir war es so, dass mein Bauchfell zuerst recht langsam gearbeitet hat, hatte schon Bedenken, dass ich nicht für den Cycler geeignet wäre. Nach ca. 3 Wochen hat es richtig losgelegt und mein Regime wurde angepasst.
Mach dich darauf gefasst, dass dich die Erstbelieferung regelrecht erschlägt. Es sind nicht nur die Beutel und Verbandsmaterial, da kommt auch der Dialysetisch, Infusionsständer, Desinfektionsspender fürs Bad, Wärmeplatte und und..... Ist aber alles halb so wild. Nach 3x tief durchatmen und dem Training wirst du für alles den richtigen Platz finden.

Ein halbes Jahr vor meinem Dialysebeginn hatte ich mir einen anderen Arzt gesucht. Muss zwar auch wesentlich weiter fahren (3/4 Stunde), aber die Betreuung ist wesentlich besser, das ist es mir wert.

Alles Gute für euch und ganz liebe Grüße
Sabine

Ich hatte vor der Dialyse extremes Jucken – welcher Wert genau das verursacht hat war nicht ganz klar. Damals hatte ich Purine im Verdacht, aber heute denke ich es war vermutlich Phosphat. Mein Arzt sagte nur, das sei jetzt halt so. Gegen das Jucken in den Beinen hat kurzfristig heiß- und kalt abduschen geholfen, aber nie länger als eine halbe Stunde. Aber so konnte ich wenigstens einschlafen. Wenn ich gegessen habe, wurde Jucken schlimmer. Je nachdem was, teilweise recht schnell und unerträglich. Gerade im schlaf habe ich mich blutig gekratzt an Beinen und Bauch. Dadurch und durch die ständige Übelkeit habe ich irgendwann fast nichts mehr gegessen und sehr stark abgenommen. Ich hatte vorher deutliches Übergewicht, am Ende war ich mangelernährt. Mein Arzt hat mir dann restoric nephro prae verschrieben, ein auf Vor-Dialyse optimiertes Nahrungsmittel. Sprich, es ist viel drinnen was man braucht und wenig was man nicht mehr ausscheiden kann. Damit konnte ich mein Gewicht halten und zumindest das Jucken wurde sehr viel besser. Ich musste den Arzt aber erst überzeugen, mir das zu verschreiben. Er kannte sowas nicht. Ich wurde über 6 Monate bis zur Transplantation mit der Dialyse vertröstet („Lohnt jetzt nicht mehr“) und am Ende habe ich fast nur noch geschlafen und konnte kaum mehr laufen. Was du über deinen Sohn so schreibst, erinnert mich an meinen Zustand damals. Meine Werte waren Labortechnisch aber noch wesentlich besser. Aber bei jedem Arzt Termin waren sie schlechter, GFR ging linear runter, Krea hoch. Mein Arzt hat weiterhin darauf bestanden, dass meine Nierenleistung stabil ist und keine Dialysevorbereitung gestartet werden muss. Das war extrem frustrierend und ich hatte oft das Gefühl, das ich in einer anderen Realität lebe als der Arzt.
Das mit dem schlecht kontrollierbaren Blutdruck kenne ich auch. Ich war zu Anfang meiner Nieren Geschichten deswegen mal für 7 Tage auf der Intensivstation, nachdem wir den Notarzt gerufen hatten, weil der Blutdruck bei 230 war. Es wurde damals sehr viel durchprobiert, bis eine Kombination von vielen Medikamenten gefunden wurde, die noch angeschlagen hat. Kein Wunder, dass diverse niedergelassene Ärzte vorher jahrelang erfolglos versucht haben, den Blutdruck zu senken (Probieren sie mal das, 6 Wochen warten, keine Änderung, nächster Wirkstoff testen,…).
Ich könnte mir vorstellen, dass die Ärzte den Blutdruck in deinem Fall nicht weiter senken wollen. Hoher Blutdruck steigert kurzfristig die Nierenleistung (und schadet der Niere). Es könnte sein, dass die Nierenleistung bei niedrigerem Blutdruck einfach zu schlecht wird. Wenn keine sofortige Dialyse möglich ist, bleibt hoher Blutdruck das kleinere Problem. Es gab in meiner Behandlung immer wieder Zeiten, in denen ein Blutdruck um die 160 zeitweise toleriert wurde.
Ich denke, du musst erst mal nichts bestellen – du solltest die gesamte Erstausrüstung vom Zentrum oder der Klinik gestellt bekommen. Damit kannst du loslegen. Später würde ich dann empfehlen, mit eigenem Zubehör zu ergänzen und es so angenehm und praktisch wie möglich zu machen. Ich habe mir zum Beispiel eigene Dialysegürtel gekauft, meinen Dialysewagen umgebaut, Diverse Hacken im Zimmer angebracht (statt Infusionsständer) und eine Digitale Seilwaage gekauft. Aber das sind alles Sachen, die du erst richtig beurteilen kannst, wenn du es zuhause machst und merkst, was unpraktisch ist. Beim Training wird dir das Ritual der Beutelwechsel genau beigebracht. Am Anfang schadet es nicht, sich da exakt dran zu halten und normalerweise lässt Dich der Trainer auch erst gehen, wenn Du das wirklich gut kannst. Ich persönlich habe die Abläufe nach einiger Zeit und Erfahrung etwas angepasst. Wichtig ist, dass du gut verstehst, auf was es ankommt (Also zum Beispiel „Keine Keime in den Katheter“). Ich habe die Zeit im Krankenhaus genutzt, um ganz genau zu beobachten was gemacht wird und habe den Leuten Löcher in den Bauch gefragt. Nicht jeder hat Ahnung in der Klinik, aber es gibt dort gerade beim langjährigen Pflegepersonal viel Wissen an das man sonst nur schwer rankommt.
Eine Sache wirst du auf alle Fälle brauchen: Viel Platz! Ich weiß nicht, wie groß das Bauchvolumen deines Sohnes ist, ich schätze deutlich weniger als bei einem Erwachsenen (bei mir sind es 1800ml). Zumindest bei meinem Anbieter sind 2 Liter aber die kleinsten Beutel, der Rest muss verworfen werden. Ich komme so auf monatlich 224 Liter Dialysebeutel. Ich bekomme monatliche Lieferungen und soll immer mindestens 2 Wochen in Reserve haben. Sprich, Platz für mindestens 336 Liter + Infusionsständer + Wärmeplatte + Waagen oder andere Ablage für Kleinteile. (Ich benutze Cycler, ich habe daher zwei Wochen Handbeutel und das entsprechende Zubehör für Notfälle und zusätzlich das ganze Cycler Zeug. Aber das ist für dich erst mal nicht relevant.)
Einige Dialysezentren liefern auch alle zwei Wochen oder in anderen Intervallen, je nach Wohnsituation. Ob das Material dir bis an den Lagerort getragen wird, oder vor der Haustür abgestellt wird, ist auch abhängig vom jeweiligen Zentrum und der Spedition. Eine Schachtel Handbeutel wiegt bei mir 8 kg (4x 2 Liter) – Es kann aber sein, dass du anderes Material erhalten wirst.
Du wirst viel Müll haben. Die Beutel und Schläuche müssen in den Restmüll und dürfen nicht recycelt werden, da sie als potenziell infektiöses Material gelten. Je nach Zentrum kannst du Pappe und saubere Plastik Umverpackungen der Spedition wieder mitgeben. Wir haben unser Familien Müllvolumen durch die Dialyse verdoppelt. Handbeutel sind allerdings etwas weniger Müll als Cycler Material. Für den Anfang würde ich dir empfehlen, ein paar extra Müllsäcke von deinem Abfallbetrieb zu haben. Nach einiger Zeit ist es dann vermutlich billiger, eine größere Tonne zu bestellen. Falls du eine Sammelmülltonne mit anderen Haushalten hast, kann es Probleme geben, wenn diese (wie in meiner Wohnung früher) sowieso immer zu voll ist.
Übrig gebliebene Dialyseflüssigkeit und benutztes Dialysat (also was aus dem Bauch wieder rauskommt) darf über den Kanal entsorgt werden. Ich schneide dazu die Beutel über dem Waschbecken mit einer Schere auf. Die verbrauchte Flüssigkeit ist Urin-artig. Sie riecht aber deutlich weniger streng. Es macht Sinn, immer nachzuspülen. Die Flüssigkeit enthält viel Eiweiß, das lagert sich sonst im Abfluss an. Sollte es doch mal passieren, funktioniert flüssiger Rohrreiniger hervorragend (mein Cycler entwässert direkt in den Abfluss, da brauche ich monatlich Reiniger).
Die Lieferung des Materials und der Standard-Erstausrüstung ist kostenlos. Dir steht zusätzlich ein finanzieller Ausgleich für deine Kosten zu (Abfall, Strom). Das ist aber überall unterschiedlich geregelt und auch die Höhe ist soweit ich weiß nicht fest. Generell gilt, je mehr das Zentrum selbst organisiert (z.B. Müllentsorgung), je geringer kann der Zuschuss an dich ausfallen. Ich musste etwas dranbleiben, um überhaupt was vom Zentrum zu bekommen. Nach dem das einmal durch war, kommt das Geld aber zuverlässig und reicht für meine Ausgaben.

Ich kann dir nicht sagen, was die beste Art ist, mit deinem Sohn über das Thema zu sprechen. Ich persönlich habe ca. 6 Monate gebraucht, um mich damit abzufinden, dass ich jetzt Technik brauche, um am Leben zu bleiben. Es ist unerwartet gekommen und ich hatte in der Zeit einige psychische Probleme. Mir hat es dann geholfen es zu verstehen und zu akzeptieren. Mir hat es nie geholfen, wenn Ärzte beschönigt haben oder versucht haben mir Hoffnungen zu machen. Ich finde es psychologisch einfacher, schlimme Sachen zu akzeptieren und sich über jede Verbesserung zu freuen, anstatt immer auf Verbesserungen zu hoffen. Aber jeder ist da anders. Ich denke, es ist gut, wenn es ihm bewusst wird.
Ich spreche sehr offen mit meinen Kindern über meinen Zustand. Es lässt sich nicht verheimlichen und was sie sich vorstellen würden, wäre sicher noch schlimmer. Meine 4-Jährige Tochter hat es einfach akzeptiert, sie kannte mich quasi nicht anders. Ich bin immer wieder überrascht, wie pragmatisch sie mit allem umgeht. Mein 10-Jähriger Sohn macht sich viel mehr Sorgen und hat durch all die Dinge die er miterlebt hat schon Schwierigkeiten (Notarzt Einsätze etc.). Ich denke, er hat in seinem Alter schon mehr schlimmes gesehen als die meisten Erwachsene ihr Leben lang.
Letztes Jahr zu Weihnachten stand „Papa soll wieder trinken dürfen“ auf dem Wunschzettel (der Wunsch ging in Erfüllung).
Ich war zu Anfang meiner Krankheit in psychologischer Behandlung. Das hat mir sehr geholfen. Heute würde ich sagen, dass meine Frau und mein Sohn mehr psychische Probleme mit meinem Zustand haben als ich. Beide haben sich inzwischen eine Gesprächstherapie gesucht, um alles besser verarbeiten zu können. Ich denke, die Dialyse ist nicht so das Problem, aber das Jahr in dem es so oft so knapp war, hat bei beiden Spuren hinterlassen. Der Psychologe meines Sohnes sagt, er zeigt eine normale Reaktion auf eine unnormale Situation.
Am schlimmsten geht es meiner Mutter. Sie kann meinen Zustand bis heute nicht akzeptieren und wartet jeden Tag darauf, dass ich wieder ganz gesund bin. Außerdem sagt Sie, es darf ihr nicht gut gehen, wenn es mir nicht gut geht. Es ist inzwischen etwas besser geworden, aber zeitweise hat sie sich geweigert irgendwelchen Freizeitaktivitäten nachzugehen da es ihr unangemessen erschienen ist. Leider ist sie nicht bereit, sich Hilfe zu suchen.
Solltest du mit deiner Praxis absolut nicht zufrieden sein, könnte ein Wechsel selbst bei langer Fahrzeit Sinn machen. Schließlich muss man nicht zu oft hin, wenn erst mal alles läuft.
Ich war schon bei verschiedenen Nephrologen. Mein Eindruck ist, dass die Anzahl an „nicht idealen“ Ärzten bei niedergelassenen Nephrologen höher ist als bei anderen Ärzten. Dazu kommt, dass es zumindest hier großen Nephrologen Mangel gibt. Niedergelassene Dialysezentren kenne ich zwei – eins sehr gut (aber zu weit weg) und dass wo ich jetzt bin…
Also, mein Krea und GFR Wert interessiert mich eigentlich nicht mehr. Ehrlich gesagt, weiß ich nicht mal ob es da Ziele gibt. Wie gut die Dialyse funktioniert kann über den WK*T/V (Dialyseleistung pro Woche) ermittelt werden. Das ist sozusagen sowas wie der GFR. Das alles macht aber das Zentrum nach der Eingewöhnungszeit.
Meine Niere scheidet Flüssigkeit inzwischen wieder fast normal aus (zeitweise war sie durch diverse Medikamente bei 0 ml). Ich habe keine Trinklimitierung und auch kein Problem mit Kalium. Beobachten muss ich Phosphat, da dosiere ich aktuell ½ Tablette Phosphatbinder pro vollen 100mg Phosphor in der Nahrung. Viele Ärzte Dosieren hier fest – ich mache das abhängig vom Essen und es funktioniert gut.

Ich esse generell kleinere Portionen als früher. Das stört mich inzwischen nicht mehr, der Magen ist kleiner geworden. Mehr essen als man Hunger hat, macht einfach keinen Sinn – das muss ja alles wieder ausdialysiert werden. Ich vermeide größere Mengen Kaliumreiche Lebensmittel, verzichte aber nicht wirklich darauf. Aufpassen muss ich bei Phosphat – gewisse Dinge gehen einfach nicht mehr. Würde ich z.B. Käsefondue essen (was ich so gerne mag) müsste ich hinterher eine halbe Schachtel Phosphatbinder schlucken – das funktioniert so natürlich nicht. Generell sind Milchprodukte problematisch. Ich verwende die App „Diät Coach“. Dort kann ich PD auswählen und sie gibt mir dann Bereiche für Kalium, Phosphor, Eiweiß, Salz und Energie. Am Anfang habe ich da alles eingetragen, bis ich ein Gefühl hatte, was wie viel enthält und welche Lebensmittel es einfach nicht wert sind. Generell geht alles, solange die Menge entsprechend gering ist.
Die Bauchfelldialyse entzieht dem Körper sehr viel Eiweiß. Ich habe es mit natürlicher Ernährung nicht geschafft, den Eiweißbedarf zu decken. Das Problem ist, dass Eiweiß in Nahrungsmitteln sehr gerne in Kombination mit Phosphat kommt. Zumindest ich habe es nicht geschafft, meine Eiweißwerte im Blut stabil zu halten. Das führte unter anderem zu Wassereinlagerungen im Gewebe. Daher nehme ich jetzt zwei Mal täglich ein Eiweißpräparat für Dialyse Patienten (restoric nephro intrad). Das enthält viel Eiweiß aber kaum problematische Stoffe. Die meisten bekommen es aber auch ohne Ergänzungen hin.
Wenn das Zentrum am Anfang ausreichend oft Blutkontrollen macht, würde ich beim Essen nur gezielt reduzieren, was tatsächlich im Blut negativ auffällt. Sprich nachschauen, wo das drinnen ist und nur die entsprechenden Lebensmittel reduzieren / ändern. Ich halte nichts davon, die Diätanweisungen für Dialysepatienten zum Beispiel aus einem Buch komplett umzusetzen, da jeder etwas andere Problemstoffe hat. Bücher, Apps und Webseiten können aber eine große Hilfe sein und dabei helfen eine individuell passende Ernährung zu finden.
Salz reduzieren macht Sinn, wenn die Trinkmenge reduziert ist. Salz macht durstig. Außerdem ist zu viel Salz nachteilig für den Blutdruck. Keinen Salzersatz verwenden, das ist für Dialyse Patienten schlechter als normales Salz.
Du hast aktuell einen GFR von 84? Damit bist du Stadium G2 (60–89 leicht verringerte Nierenfunktion). Mal angenommen, deine kleinere Niere leistet nur 1/3 – dann wärst du nach dem Spenden im Stadium G3a (45–59 leichte bis moderate Funktionseinschränkung). Wenn sie ausgeglichener sind (kann genau ermittelt werden), wärst du sogar in G3b. Dialyse brauchst du damit noch nicht, mit Symptomen ist aber zu rechnen. (Netdoktor schreibt zu Stadium 3: „Spätestens jetzt kommt es zu Beschwerden: Bluthochdruck, Leistungsabfall und rasche Ermüdbarkeit treten auf. Die Wahrscheinlichkeit für Herz-Kreislauf-Erkrankungen nimmt deutlich zu.“)
Ich denke nicht, dass du ein Krankenhaus finden wirst, dass unter den Bedingungen transplantiert. Ich habe keine Ahnung, was dein Sohn aktuell für eine GFR braucht – aber er vermutlich wird er mit der Zeit mehr Leistung brauchen und eventuell hat er dann nicht lange etwas von deiner Niere. Und transplantiert sein, keine Dialyse bekommen aber trotzdem auch keine ausreichende Nierenleistung haben, ist nicht so toll (für sie getestet ;-).

Wenn du einen Lebendspender hast, würde ich dir empfehlen, dir die GFR die dein Sohn nach der TX hätte (eigene Rest GFR + Einzelne Spender Niere) auszurechnen. Gehe davon aus, dass die Spender Niere direkt bei der Verpflanzung etwas Leistung verliert, das ist oft so. Der ermittelte GFR sollte ausreichen, um nicht gleich wieder in der sehr unangenehmen Prä-Dialyse Phase zu stecken. Je mehr Reserve da ist, je besser ist die Langzeitprognose denn mit der Zeit geht Leistung verloren (schneller als im ursprünglichen Körper) und wenn was schief geht (z.B. Abstoßung) kann das auch noch mal ein paar % Kosten. Auch die eigenen Nieren können durch die Medikamente bei Transplantation Leistung verlieren.

Der Spender behält üblicherweise 100% der GFR der verbleibenden Niere – mehr wird es aber auch nicht und wenn da zu wenig bleibt, gibt’s halt Probleme. Im Alter nimmt die Nierenleistung üblicherweise weiter ab, daher sollte der Spender auch noch etwas Reserve übrigbehalten

Danke Danke Danke

gestern wurde der Katheter eingesetzt, es hat alles länger geda6, weil der BD nicht runter ging.Im OP hat er als er etwas wach wurde allen frohe Weihnachten gewünscht...und gesagt Danke ich lebe.....ich habe so geheult.
Im Aufwachraum durfte ich trotz allem wegen Corona ( Klinik platzt aus allen Nähten ) mit Schutzkleidung bleiben.Er hat noch starke Schmerzen , will das sie den Schlauch herausnehmen. An den Augen sehe ich es geht ihm wieder schlecht.
Wie lange tut es weh ?

Wurde minimalinvasiv operiert? Meistens wird das so gemacht - Ärzte sagen gerne, das sei harmloser als eine offene OP. Und das stimmt hinsichtlich der Heilung und Risiken auch. Meine Erfahrung nach 3 minimalinvasiven OPs und diversen Normalen ist allerdings, dass die Schmerzen zumindest bei mir erheblich stärker waren. Selbst die große OP mit riesiger Öffnung für die Transplantation hat weniger geschmerzt als die Katheter Installation.
Die Ärzte meinten einige Patienten haben Schmerzen durch das Gas, mit dem der Bauchraum während der OP gefüllt wird. Der Vorteil ist, die Gas-Reste werden relativ schnell abgebaut und die Schmerzen sind dann genauso plötzlich wieder weg. Am ersten Tag hat bei der letzten OP nichts geholfen, am zweiten war es mit starken Schmerzmitteln grad so erträglich. Am dritten Tag war ich ohne Schmerzmittel schmerzfrei und lediglich der Katheter Tunnel und Exit war bei Druck unangenehm. Das ist dann auch für einige Wochen so geblieben. Die starken Schmerzen vorher hatte ich nicht in dem Bereich, in dem von außen der Schlauch oder Wunden sichtbar waren sondern innen im Bereich der Rippen (wo nichts operiert wird, aber die Gase sich sammeln).

Was ich auch erlebt habe - die Kliniken sind fast immer extrem geizig mit Schmerzmittel Dosierung. Ich habe zusätzlich den Nachteil, dass konventionelle Schmerzmittel nach einem Jahr voller OPs nicht mehr anschlagen. Und selbst vergleichsweise harmlose Opiate werden sehr ungerne ausgegeben. Mich ärgert das immer besonders, da sie gleichzeitig kein Problem damit haben einem Nieren- oder Leberschädigende Medikamente zu geben.

Prinzipiell sollten Schmerzmittel so dosiert werden, dass der Patient möglichst schmerzfrei ist. Unangenehm ist ok, aber wer richtige Schmerzen hat, verkrampft sich und das behindert die Heilung. Außerdem soll man sich auch so schnell wie möglich wieder Bewegen, das geht mit großen Schmerzen auch nicht.
Am Anfang habe ich immer versucht mit so wenig Schmerzmitteln auszukommen wie möglich und alles zu ertragen was nur irgendwie geht. In der Reha wurde mir dann erklärt, dass ich so die Heilung behindere und chronische Schmerzen riskiere. Außerdem haben sie mir erklärt, welche Medikamente für mich als Karriere-Patient zu Langzeitschädigungen führen können und welche aufgrund der Niere ohnehin tabu sind. Leider lieben Krankenhäuser Routine und geben deshalb gerne allen dasselbe in derselben Dosierung…

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man oft übertreiben muss, um Schmerzmittel zu bekommen. Ist man tapfer und bittet um welche, denken die Ärzte es braucht nichts. Viele Patienten jammern gerne, dass verfälscht die Wahrnehmung der Ärzte. Ich finde es immer klasse, wenn ein Patient (während er locker durchs Zimmer rennt) meint, er hätte 10 von 10 Schmerzen. Wenn ich 10/10 habe, kann ich nicht mehr aufhören zu schreien. Aber ich schätze, 10 ist halt immer das schlimmste was man schon erlebt hat.

Ich dachte auch immer, die Schläuche verursachen die Schmerzen. Ist auch naheliegend, bei einem Fremdkörper. Bei diversen Drainagen hat aber entfernen nie etwas gebracht und auch bei der Katheter OP sind die Schmerzen von allein verschwunden.
Der Schlauch im Bauch kann Schmerzen verursachen, ich bin da leider auch empfindlicher als die meisten. Das fühlt sich aber anders an als das, was ich nach den OPs hatte. Ich merke es gelegentlich, wenn der Bauch komplett entleert ist und der Schlauch an einer ungünstigen Position liegt. Da hilft es manchmal, ein bisschen Flüssigkeit in den Bauch zu füllen. An einigen Tagen brauche ich aber leider tatsächlich Schmerzmittel. Am Anfang war es fast immer so, aber heute sind diese Tage sehr selten geworden.

Außerdem habe ich oft Schmerzen, wenn der Bauch leer gepumpt wird. Sobald fast nichts mehr drinnen ist, saugt sich das Katheternde fest, das verursacht bei mir oft einen kurzen Schmerzreiz, von dem ich leider auch oft aufwache. Sobald das Gerät erkennt, das nichts mehr kommt, ist er wieder weg. Im Handbetrieb habe ich das Problem nicht, dort wird die Schwerkraft zum Ablaufen lassen verwendet. Das ist deutlich sanfter als die Pumpe des Cyclers.

Jens, diese Schmerzen beim Ablauf hatte ich auch. Geholfen hat mir ein Tidal Regime. Bedeutet, es wird nicht die komplette Dialyseflüssigkeit ausgetauscht, es bleibt immer etwas im Bauch zurück. Dadurch kann sich der Katheder nicht festsaugen, die Schmerzen bleiben aus. Erst beim letzten Ablauf wurde der Bauch komplett geleert, anschliessend mit 500ml für den Tag gefüllt, damit ich auch tagsüber schmerzfrei war. Laut meinem Doc hatte sich die Dialyseeffektivität durch das Tidal Regime nicht verschlechtert.

Liebe Grüße
Sabine

Ich habe mir auch schon überlegt, ob ich das entsprechend ändere - ursprünglich hatte ich ein Tidal Regime, allerdings mit 3x Nachts komplett absaugen. Das hatte aber viel zu wenig Zeit & Volumen, die Dialyseleistung hat nicht gereicht und ich wurde trotzdem 3x geweckt. Dann habe ich eins ohne Tidal genommen, weil ich anfänglich nicht mehr Beutel freigegeben bekommen habe und daher möglichst das Maximum rausholen wollte. Aber 10 Liter haben eh nicht gereicht, egal mit welchem Programm.
Das Problem ist, dass meine Maschine nach wie vor bei jedem Pumpvorgang das Risiko hat, in einen unnötigen Alarm zu gehen den ich per Hand bestätigen muss. Daher möchte ich möglichst wenig Pumpvorgänge in möglichst großem Abstand haben. Ich habe beim Zentrum wiederholt eine neue Maschine beantragt und der Arzt hat wiederholt zugestimmt - passiert ist seit über zwei Monaten nichts...

Ich fahre daher aktuell ein Programm mit 4 statt 3 Beuteln und 60 Minuten Abstand beim Pumpen - so tritt der Fehler seltener auf und ich kann länger am Stück schlafen. Wegen Schmerzen auf zu wachen ist auch nicht schlimmer als wegen dem brüllenden Alarm (das Gerät ignoriert die Lautstärke Einstellung).

Mein Arzt kennt sich ehr wenig bis gar nicht mit PD Dialyse Regimen aus. Das erste Regime hat der Trainer eingestellt, und schon gesagt, dass er ohne Infos vom Arzt wie viel ich brauche vermutlich daneben liegt. Der wk*t/v war dann auch deutlich zu niedrig und es ging mir viel schlechter als an der HD. Alle weiteren Regime habe ich dann selbst entworfen und eingestellt. Der Arzt stimmt allem zu, was ich vorschlage und hat dann auch die zusätzlichen Beutel freigegeben. Selber hat er aber keine Vorschläge außer "Dann machen sie halt mehr wenn sie sich schlecht fühlen". Er scheint auch weiterhin nicht zu verstehen, dass der wk*t/v in Anhängigkeit zum Regime ist.

Als du auf Tidal umgestellt hast, wurde da sonst noch etwas geändert? Also zum Beispiel öfter Pumpen, längere Dauer oder mehr Flüssigkeit?

Ich weis jetzt, warum ich 3 volle Ausläufe trotz Tidal hatte - meinem Gerät fehlt die Möglichkeit Ultrafiltration bei der Tidal Verschreibung zu berücksichtigen. Ohne komplett Auslauf hätte ich also am Ende mehr Volumen im Bauch als rein passt. Bei anderen Herstellern kann man das erwartete UF eingeben und das Gerät passt dann alles entsprechend an. Bei mir geht das nur manuell in dem man mehr Auslauf als Einlauf einstellt. Die Frage ist, was das Gerät dann macht, wenn ich in einer Nacht nicht auf mein UF Volumen komme. Das schwankt bei mir zwischen 800 und 2000 ml. Wäre aber einen Versuch wert, sehr viel schlechter Schlafen als jetzt kann ich nicht.

Hallo,

der Operateur wollte minimalinvasiv operieren, ich denke das hat er auch gemacht
Schmerzmittel bekommt er Novalgin 4 mal als i.V. Lösung.Heute ging es ihm besserer, gut gegessen, getrunken und konnte ihn umsetzen..Freitag wollen sie mit der Dialyseschwester etwas spülen
Kurz vor Weihnachten sollen wir entlassen werden
Ich hoffe das Dialysematerial ist bis dahin auch da...
Ich wollte am Anfang für eine Verordnung für eine häusliche Krankenpflege bitten.

Gut das es ihm besser geht! Essen ist immer ein guter Hinweis - wer freiwillig isst, dem geht es besser :-)

Lieferung Dialysematerial geht normalerweise sehr schnell. Man ist ja zwingend darauf angewiesen, das wissen die Speditionen auch. Zur Not haben auch Dialysezentren meist was zum mitgeben da. Wenn bei mir mal was überraschend nötig war, habe ich eine ausreichend große Teillieferung auch schon am nächsten Morgen gehabt.

Ich kann sehr viel über die Dialyselieferung mit bestellen. Phosphatbinder, Vitamine, Verbandsmaterial, etc. Einfach alles, was auch das Zentrum geliefert bekommt. Das hat riesen Vorteile, weil sich meine Ärzte recht anstellen, wenn es ums verschreiben von Hilfsmaterial geht (da wird dann konsequent 1 Pflaster aufgeschrieben...).

Zum Thema häusliche Pflege kann ich nichts sagen - ich habe nur von anderen Patienten gehört, dass sie viel mehr genehmigt bekommen haben, sobald sie einen Pflegegrad hatten.

Ich habe/hatte das Glück, dass sich mein Neph und die Pd Schwestern sehr gut mit der PD auskennen, bin übrigens beim KfH.
Es gibt ein Computerprogramm, mit dem man den angestrebten kt/v Wert simulieren kann. Dazu werden die Werte des jährlichen PET Tests eingepflegt, das Programm berechnet dann den kt/v bei verschiedenen Regimes, also nix mit try and error.
Bei anfänglich guter Restfunktion war die angestrebte UF +- 0. Durch eine zu hohe UF wird die Niere regelrecht ausgehungert bzw. trocken gefahren und die Restausscheidung sinkt unnötig. Das scheinen leider einige Ärzte nicht zu wissen.
Ich hatte den Home Choice von Baxter, Software-Version 10,4. Und ich besitze die große Bedienungsanleitung dafür, die ich jetzt nicht mehr brauche. Jens, wenn du damit etwas anfangen kannst, ich schicke sie dir gerne. Ist zwar nicht einfach, sich da durchzuwühlen, aber besser, als im Nebel zu stochern.

Liebe Grüße
Sabine

Ich bin auch beim KfH aber meine Praxis macht quasi keine PD. Ich habe versucht an das von dir beschriebene Programm zu kommen, aber der Arzt hat es nicht / will es nicht. Privat komme ich weder an das noch an das ebenfalls sehr gute von Fresenius ran. Aber es gibt einen online Rechner von Fresenius der zumindest Standard Programme simulieren kann. Ich habe meine Programme mit dem erstellt und dann den wk*t/v von einem Labor auf eigene Kosten bestimmen lassen, um sicher zu gehen. Nachdem mein Arzt nicht an einen Zusammenhang zwischen Regime und wk*t/v glaubt, konnte ich ihn nicht dazu bringen extra Tests zum Einstellen durchzuführen. Generell scheint bei mir in der Dialysepraxis zu gelten: "Wenn der Patient nicht im Krankenhaus ist, ist alles ok". Das hat mich schon bei der HD extrem gestört, dass man absolut kein Interesse hat irgendwas zu optimieren solange der Patient nicht in kritischem Zustand ist.
An der HD hatte ich auch das Problem mit der Restausscheidung - ich scheide sehr gut aus. Aber die Dialyse hat auf ein viel zu niedriges Trockengewicht bestanden und mich komplett leer gesaugt. Ergebnis waren mehrmals täglich Krämpfe und unerträglicher Durst. Jede Flüssigkeit sah lecker aus und ich habe sogar von trinken geträumt. Das Problem war, dass ich nach einem Jahr in der Klinik komplett abgemagert und mit quasi nicht vorhandener Muskelmasse an die Dialyse gekommen bin. Sie haben das dann als Trockengewicht genommen und waren nicht bereit um mehr als 0,5 kg alle zwei Wochen hoch zu gehen. Erst nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt hat man das Gewicht korrigiert. Trotzdem war es weiterhin eine Diskussion da einige vom Personal nicht kapiert haben, dass nicht jeder Patient UF braucht. Immer wenn ich mal unter meinem Zielgewicht war, wurde das gleich wieder runter gesetzt. Also habe ich vor der Dialyse immer noch so viel getrunken, bis ich knapp über dem Gewicht war, dann waren sie glücklich, dass was entzogen werden konnte. Total absurd alles. Ich hätte das Zentrum gerne gewechselt, aber die Kasse zahlt nur das Taxi zum nächsten und ich komme allein nirgendwo mehr hin.
Letzte Woche habe ich gemerkt, dass ich weniger trinke als die Dialyse mir entzieht. Kein Wunder, dass es mir schlechter ging. Ich habe seit einigen Monaten kein Durstgefühl mehr, und irgendwann habe ich offensichtlich aufgehört zu trinken. Ich benutze jetzt wieder die App zum Trinkmanagement die ich an der HD hatte – nur dieses Mal mit einem Minimum statt Maximum. Jetzt geht es mir auch wieder besser.
Ich habe letzte Nacht ein Tidal Programm getestet. Der Fresenius Harmony Cycler ist (dafür) leider totaler Mist. Die einzige Möglichkeit, die das Gerät hat mit UF umzugehen, ist zwischen drinnen immer komplett leer zu pumpen. Und das macht dann halt Schmerzen bei mir. Ich kann zwar einstellen, dass der Tidal Auslauf größer ist als der Einlauf – leider ignoriert das Gerät diese Einstellung komplett, sobald es ohne UF bei 0 angekommen wäre. Ab dem Zeitpunkt baut sich dann immer mehr Wasser im Bauch auf. Bei anderen Herstellern kann man einfach die vermutete UF einstellen und das Gerät rechnet das dann rein. Ich habe jetzt ein Programm erstellt, das im Laufe der Nacht 1,3 Liter mehr entfernt als es einlaufen lässt. Mehr ist bei meinem maximalen Volum mit diesem Gerät nicht möglich. In einer normalen Nacht habe ich dann am Ende 2200 im Bauch und selbst bei der maximalen UF die ich je hatte, wären es nur 2600. Ich weiß, dass ich das aushalte, weil auch die bisherigen Programme teilweise massiv überfüllt haben. Denn auch das Standard Programm rechnet nicht mit erwarteter UF und wenn ich beim Ablaufen im falschen Moment auf dem Schlauch liege denkt es der Bauch sei leer und überfüllt beim nächsten Zyklus.
Letzte Nacht habe ich jedenfalls zum ersten Mal seit sehr langer Zeit durchgeschlafen. In einer Woche steht der reguläre wk*t/v an, da weiß ich dann sicher, wie gut es läuft.
Interessant, das KfH auch Baxter hat – vielleicht Wechsel ich doch mal Zentrum. Der Harmony regt mich total auf - ich finde das Gerät furchtbar, selbst dann, wenn es nicht gerade defekt ist. Ich war am Anfang in einem deutlich größeren und besseren Zentrum nur hat die Kasse die Fahrt nicht mehr bezahlt als in meinem neuen Platz frei wurde. Aber als PD Patient zahlt sie eh keine Fahrtkosten mehr und man muss ja auch nicht so oft ins Zentrum.

Hallo zusammen,,

mit dem Material werde ich unruhig. Die Ärzte in der Klinik sagen,darum kümmert dich die DialyseSchwester.. diese sagte heute beim Spülen nein die Klinikärzte mit meiner Praxis.
Der Nephrologe den ich an rief, sagte er kann erst bestellen, wenn mein Sohn entlassen ist, die Kk muss ja noch alles genehmigen und Fresenius braucht eine Woche.Er hätte paar Kartons, die solle ich dann abholen..
Mein Auto ist schon voll mit Rollstuhl.Es ist ja nicht nur das Dialyselat, sondern ich brauche auch noch die Wärmeplatte ect..angeblich würde es nicht anders gehen.Eventuell werden wir am 20.entlasssen...wann soll ich noch die Sachen holen.
Was läuft denn da jetzt falsch....

Verzweifelt,

3fachmami

Hallo 3fachmami,

Die Ärzte werden ja wohl sicherstellen müssen, dass der Patient gut mit Material versorgt ist bevor sie ihn entlassen, wäre ja sonst sehr verrückt.

Eine Wärmeplatte braucht man garnicht dringend. Gibt genug Patienten die "unterwegs" die Dialyse improvisiert haben und dann meistens keine Wärmeplatte dabei haben.
Den Beutel kann man sich auch ein paar Minuten unter den Pulli packen um ihn auf Körpertemperatur zu bekommen, ihn neben die Heizung legen oder im Sommer aufs Autodach, alles schon dagewesen.
Kannst dich ja mal im Forum durch frühere Alltags-Themen wühlen, da findest du einige Erzählungen von händischen Beutelwechsel an ungewöhnlichen Orten oder auf ungewöhnliche Weise, weil die Not macht erfinderisch.


lg
Chris

Hallo Christian, Du kannst einen Beutel nicht unterm Pulli erwärmen. Er braucht auch auf der Wärmeplatte eine ganze Zeit. Autodach, Wärmflasche, Heizung, das kann man MAL machen, aber auch damit bekommt man einen 2-Literbeutel nicht richtig warm. Es ist nicht gerade angenehm, kältere Flüssigkeit im Bauch zu haben.

3fachmammi, das ist wirklich ungünstig, dass Du auch damit wieder alleine gelassen wirst. Bitte mache Dich bei der Klinikschwester unbeliebt, dass sie Dir erstmal eine kleine Ration bestellt (für eine Woche, so ist das jetzt geregelt). Der Nierenarzt, bei dem Du bist, muss Dir die Grundausrüstung stellen. Wenn er weiß, Du wirst am 20. entlassen, dann muss er die für Dich bis dahin haben. Lass nicht locker.

LG, Ulrike

Ich kenne die Thematik - nicht von Dialysematerial da ich zum Start noch parallel HD hatte. Aber von lebenswichtigen Medikamenten. Die Klinik will/darf nichts mitgeben. Der Arzt will/darf nichts verschreiben, solange ich in der Klinik bin. Hatte deswegen schon echt blöde Situationen.

An deiner Stelle würde ich die Klinik nicht verlassen, solange du nicht sicher zuhause Material hast. Und die Klinik darf auch keine Dialysepflichtigen Patienten entlassen, solange die folgende Dialyse nicht organisiert ist. Ich gehe davon aus, dein Sohn gilt jetzt als "Dialysepflichtig". Das ist ein Status, der nicht einfach wegdiskutiert werden kann. Im Zweifelsfall führ dich auf und werde störend. Ich versuche es immer zuerst mit Höflichkeit, aber gelegentlich bekommt man erst was man braucht, wenn man genug genervt hat, damit einen die Leute los werden wollen...

Deine Praxis macht nachdem was ich bisher so gelesen habe mehr so einen "unbesorgten" Eindruck. Besser auf Nummer sicher gehen, nicht das die danach wieder die Priorität nicht sehen weil es deinem Sohn vermutlich bei Entlassung verhältnismäßig gut gehen wird. Und auch wenn das andere Zentrum weit weg ist - falls es überhaupt nicht sinnvoll läuft, kann der Fahrweg trotzdem der kleinere Aufwand sein.

Ich habe Beutel auch schon kalt einlaufen lassen (2x bisher). Aber zum einen friert man dadurch ordentlich, und zum anderen kann es das Bauchfell reizen, schmerzen machen und sogar zu einer Entzündung führen. Ist alles selten, aber kann passieren. Zu warm ist sogar noch viel schlimmer da der Körper an dieser Stelle keinerlei Möglichkeiten hat auf Überhitzung zu reagieren. Gerade am Anfang ist der Bauch auch noch wesentlich empfindlicher. An deiner Stelle würde ich die PD auf keinen Fall mit Notlösungen starten.

Einen Waagen oder sowas brauchst du nicht zwingend, ein gut geputzter Tisch reicht genauso gut aus. Bei Fresenius Beuteln bräuchte man theoretisch noch nicht mal das, weil man nichts irgendwohin legen muss. Infusionsständer ist auch nicht erforderlich, solange man irgendwo einen Hacken hat an den man alles in der richtigen Höhe hängen kann. Man kann es sogar einfach mit der Hand hoch halten.

Aber Wärmeplatte und OP Mundschutz (keine Community Maske!) muss sein! Und Hände desinfizieren eigentlich auch. Denn auch wenn normalerweise nichts berührt wird, was steril bleiben muss, kann es halt doch passieren besonders wenn man noch unsicher ist. Wichtig dabei: Desinfektionsmittel gut trockenen lassen, denn mit rutschigen Händen hat man ein höheres Risiko was kaputt zu bekommen, als mit dreckigen.

Vermutlich braucht du auch eine Seil Waage, da du vermutlich eine exakte Menge in den Bauch füllen musst und auch das "Abwasser" gemessen werden muss. Vom Zentrum gibt es vermutlich eine analoge. Eventuell lohnt sich die Anschaffung einer guten digitalen. Vorsicht, die meisten sind zu ungenau.

Hallo zusammen ,

ich habe heute
mit der Dialyseärztin in der Klinik gesprochen, was wir in den letzten 6 Monaten nach dem letzten Klinikaufenthalt durch gemacht haben .
Sie konnte wie alle nicht verstehen, das wir keine Einweisung für die PD bekommen hatten.Es gibt hier eine Gemeinschaftspraxis auf dem Unigelände die meinen Sohn nehmen würden.Ich soll mich jetzt in der alten Praxis melden und mitteilen, das wir wechseln..Der Arzt möchte nicht das der Eindruck entsteht, das er abgeworben hätte.
Wie würdet ihr das machen...telefonisch traue ich mich nicht, nach dem letzten Gespräch am Freitag.Eher per Mail oder lieber sich gar nicht mehr melden....vermissen die uns überhaupt? Was würdet ihr tun?Ich habe nur Bedenken, wenn es mit CAPD nicht lange klappt, er HD machen muss,zahlt direkt die Taxifahrten nur an das nächste gelegene Dialysezentrum, dann müssten wir da ja wieder hin.
Heute haben 2 X je 250 mal ein laufen lassen.Morgen machen wir das 3x und steigern uns.

LG,
3fachmami

Du bist der alten Dialyse keine Rechenschaft schuldig wenn du wechseln willst.
Ich würde anrufen, dann ist klar, dass die Nachricht angekommen und das Thema erledigt ist.
Wenn du zu einer Frage keine Angaben machen möchtest, dann kannst du das auch so sagen.

Wenn du ein E-Mail schreibst und es kommt keine Antwort zurück dann schwebt diese Unsicherheit in der Luft, ob sie überhaupt beim Empfänger angekommen ist und gelesen wurde.

Was soll überhaupt passieren, wenn du anrufst?
Du kannst jederzeit panisch-schreiend den Hörer wieder auflegen wenn es dir zuviel wird. Wäre lustig, hätte aber keine negativen Konsequenzen.
Das ist ja kein Bewerbungsgespräch für einen Job oder so.

In 1-2 Monaten erinnert sich sowieso niemand mehr an dich, dafür war doch der Kontakt viel zu kurz.

lg
Chris

Bin ich verpflichtet Bescheid zu geben ?

Wenn mir der Zahnarzt oder HNO Arzt nicht gefällt, dann suche ich mir einen neuen Arzt..
Und rufe doch da nicht an und sage ich .
Ich wechsel jetzt

Mir war am Freitag zu viel,wie er mich abgewimmelt hat ,er sagte ich solle mich melden, wenn ich entlassen werde und paar Kartons abholen.

Ich möchte einfach neu anfangen.

Nein du bist nicht verpflichtet abzusagen, das wäre nur aus Höflichkeit, damit der Arzt nicht Material anschafft oder sich Platz im Terminkalender freihält oder dergleichen.
Aber wenn damit zu rechnen ist, dass sich der Arzt sowieso um noch nichts gekümmert hat, dann kannst du es genauso gut auch lassen.

Ich würde es aber aus 2 Gründen tun. 1. weil dein neuer Arzt dich darum gebeten hat, 2. um einen guten Eindruck zu machen falls ihr doch irgendwann an die HD wechselt.

Vielleicht bringt sich der Arzt unter seinen Kollegen in Schwierigkeiten wenn der Eindruck des Abwerbens entsteht und er hat das darum explizit angesprochen?

Müssten da keine Unterlagen übergeben oder über-gemailt werden? Damit die neue Praxis weiss, was vorher gelaufen ist.
Ich würde ein freundlich-kurzes Mail schreiben, so von der Art:
Liebes Dialyse-Team. Seit wir zum letzten Mal in Kontakt waren, haben mein Sohn und ich eine sehr hektische und beängstigende Zeit erlebt. Aus praktischen Gründen werden wir voraussichtlich künftig in die Praxisxxxx gehen und wollten Sie bitten, der Praxisxxxx, falls sie mit Ihnen in Kontakt treten, die allfällig nötigen Unterlagen zum bisherigen Behandlungsverlauf meines Sohnen zukommen zu lassen.
Vielen Dank und ruhige Festtage wünschen Ihnen [Mutter & Sohn]
oder so ähnlich.

Liebe Grüsse Kohana

PS: und ich bin so froh für dich und deinen Sohn, dass ihr im Moment Verständnis erlebt

Ähm kohana, welche Unterlagen wenn die Dialyse dort noch garnicht gemacht wurde sondern man nur theoretisch darüber gesprochen hatte?^^
Die monatealten Blutuntersuchungen aus der Prä-Dialyse-Phase interessieren dann eh niemanden mehr.
Und die Dialyse-Unterlagen der Anfangszeit hat ja das Spital wo sie aktuell sind.

Christian schrieb: Ähm kohana, welche Unterlagen wenn die Dialyse nochnicht begonnen wurde?^^
Die monatealten Blutuntersuchungen aus der Prä-Dialyse-Phase interessieren dann eh niemanden mehr.
Und die Dialyse-Unterlagen der Anfangszeit hat ja das Spital wo sie aktuell sind.

Liebes (wasauchimmer)-Team? Nephrologie, Dr.-xyz-Team? das lässt sich problemlos anpassen....
Alte Werte können sehr aufschlussreich sein und gehören in ein Dossier, wenn immer möglich.

Hallo,
ich war heute drüben , habe die Versichertenkarte ,sowie die letzten Blutergebnisse, Arzt und Klinikberichte abgegeben.Der Arzt sagte ich solle denen sagen, das ich in den letzten Monaten unzufrieden war, inbesondere das ich um die Einweisung für den Katheter bat und diese nicht bekam.

Ich weiß ehrlich nicht gesagt...ob es die Praxis interessiert?Er hatte ja gesagt, er kann erst bestellen, wenn wir aus der Klinik entlassen sind, er könne vorher nichts machen.
Ich werde hier aber in der Klinik hinterlegen, das die neuen Berichte zu der neuen Praxis geschickt werden.
Doch Kraft,denen noch was mitzuteilen habe ich nicht mehr .....ich denke E-Mail ist die beste Lösung. Ich möchte aber nicht den Namen der Praxis nennen.

Ich verstehe Dich sehr gut – die Praxen haben durch die Idiotische Fahrtkosten Regelung der Krankenkassen immense Macht. Freie Arztwahl ist trotz gesetzlicher Lage daher für viele aus Kostengründen nicht möglich!
Mein erster Nephrologe hat mich so stark entwässert, dass ich in der Klinik gelandet bin. Danach wollte ich da nicht mehr hin. Die zweite Ärztin hatte nie Termine für uns. Wartezeit 2+ Monate. Der erste Termin war ok, zum zweiten ist sie nicht erschienen, beim dritten hat sie uns eine Standpauke gehalten, dass sie keine Zeit hat und sooo arm ist. Nachdem wir Monate auf dieses Termin gewartet hatten. Also Wechsel. Dritte Praxis war am Ende der Welt. Kein Handyempfang. Kein WLAN. Ärztin war gut, bis die Kasse Fragen bezüglich Transplantationsvorbereitungen gestellt hat. Dann haben wir einen Vortrag bekommen, wie viel Aufwand unsere Kasse verursacht und dass wir uns als Patient daher nicht rechnen. Und ab da gab es auch keine Untersuchungen mehr und sie war 0 vorbereitet bei Terminen. Dann hat eh das Transplantationszentrum übernommen. Nach dem da dann alles schief lief, haben wir zu einer anderen Klinik gewechselt, die dann sozusagen alles rückabgewickelt haben. Wenigstens mit besserem Pflegepersonal, besseren Ärzten und sowieso alles menschlicherer als in der größeren Klinik. Danach war dann ja Dialyse und wir hatten keine Wahl mehr aufgrund der Fahrtkosten. Eigentlich hätten wir zu meinem ersten Nephrologen gemusst, aber der hatte keinen Platz mehr für uns. Trotz laufender Information von uns und „garantiert Reserviertem Dialyseplatz“. Also mussten wir übergansweise für die ersten Wochen in ein Zentrum weit weg. Das war tatsächlich super – großartiges Personal, tolle Räume, super Ärzte, nettes Zubehör wie eigener TV direkt am Bett und gutes dialyseoptimiertes Essen. Nur leider wurde im anderen Zentrum ein Platz frei, und wir mussten wechseln. Dort war dann alles Mist. Naja, vielleicht ehr durchschnitt, aber nach dem anderen super-Zentrum war der Schock schon groß.
Was ich mit dem Geschwafel sagen will – jedes Mal stellten wir uns die Frage, die Du Dir gerade stellst. Immer in dem Wissen, dass wir den Arzt ja irgendwann noch mal brauchen könnten und der Angst, dass ich als „Problempatient“ gebrandmarkt werde. Wir haben immer irgendwie bescheid gegeben, meistens jedoch per E-Mail, weil man da gründlicher überlegen kann. Und ehrlich gesagt war es uns dann auch egal, ob die E-Mail vom Arzt gelesen wird oder nur ungesehen in der Ablage verschwindet. Nur es wäre uns zu riskant erscheinen, einfach so zu gehen und eventuell unnötig zu ärgern. Als Grund haben wir oft ausreden benutzt, da die Wahrheit zwangsläufig ein Vorwurf gewesen wäre. Zu große Entfernung oder ungünstige Wege boten sich bei uns an. In dem einen Fall, wo uns einfach nichts eingefallen ist, haben wir den Wechsel einfach nur mitgeteilt, ohne Gründe. Das war das erste Zentrum und die erinnerten sich daran, dass wir früher schon mal da waren – übel genommen hat uns den Wechsel dort keiner und ehrlich gesagt glaube ich mein Nephrologe ist sich nicht mal bewusst, dass wir zwischendrin einige Jahre wo anders waren.
Du hast ein recht auf deine medizinischen Unterlagen. Wir haben dass so gemacht, dass wir erst die unterlagen angefordert haben, und dann den Wechsel mitgeteilt. Unterlagen gehen am besten direkt vor Ort beim Personal. Aber auch ein Anruf bei der Praxis mit bitte um Fax oder E-Mail funktioniert meistens perfekt für Laborwerte. (Ich sehe gerade, anscheinend hast du eh schon alles, was du brauchst).
Meine Erfahrung ist, dass die meisten Ärzte sehr gerne alle Labor Werte von anderen haben, aber nur sehr ungerne selbst welche rausgeben. Das Praxis Personal ist da zuverlässiger. Ich schaue inzwischen immer, dass ich alle Ergebnisse gleich bekomme. Gut ist hier den Hausarzt vorzuschieben, der die natürlich haben will. Nun, ich gebe sie meinem Hausarzt, aber ich will sie auch! Normalerweise sollten alle immer alles an den Hausarzt weiterleiten, zumindest wenn der überwiesen hat. Das funktioniert aber fast nie.


Wenn ich jetzt an Deiner Stelle wäre, würde ich der Praxis eine möglichst neutrale Mail senden, ohne Gründe. Neue Praxis würde ich nicht nennen, das riskiert nur Rückfragen dort. Unterlagen selbst der neuen geben. Und so wie das in der alten lief, soll und will die neue eh alles neu ermitteln. Und ganz sicher keine Gründe für den Wechsel nennen – wenn du ehrlich bist, fühlen die sich angegriffen oder es ist ihnen egal. Du kannst da nichts gewinnen aber viel verlieren. Und auch wenn du Kritik äußerst, ist die Chance sehr gering, dass die Praxis für kommende Patienten was verbessert. Also besser „mysteriös“ verschwinden als im Streit. So hast du falls du in ein paar Jahren zurück musst, die Möglichkeit irgendwelche Gründe zu finden und musst dir jetzt keinen unnötigen Stress antun.
Ich bin froh, dass du ein anderes Zentrum gefunden hast! Nach allem was ich so gehört habe, ist dass die richtige Entscheidung. Denk nicht zu viel über die alte Praxis nach. Und so viel Ehrgeiz wie die bisher gezeigt haben, wird da vermutlich auch nichts mehr nachkommen und wenn du irgendwann wieder hin musst, haben sie eventuell alles vergessen. Achte nur darauf, dass gegenüber der Klinik und allen anderen Ärzten der neue Nephrologe eingetragen wird – bei mir haben einige das nicht hinbekommen und Sachen an die falschen Ärzte geschickt. Das macht dann Ärger und Arbeit.
Sollte HD irgendwann kommen, gibt es eventuell noch einen Trick ein Zentrum auszuschließen. Mein aktuelles Zentrum bietet nicht alle Dialyseformen an – Heim HD z.B. nicht. Und mein Lieblingszentrum wäre dann tatsächlich das nächste mit dieser Dialyseform im Angebot. Die Kasse kann das Zentrum diktieren (über die Fahrtkosten) aber nicht die Behandlungsart. Meine erlaubt das nicht, aber es gibt auch einige Kassen, die Zuzahlung zulassen. Sprich man muss nur die Mehrkosten der Fahrt zum Wunsch Zentrum zahlen. Einige Zentren organisieren die Fahrt auch gleich ganz selber und übernehmen die Abrechnung mit der Kasse. Manchmal gibt es auch pauschale Fahrkosten Zuschüsse, bei denen das Zentrum dann egal ist. Teurer wird weiter weg leider meistens trotzdem.
Toll, dass die Dialyse langsam anläuft! Viel Glück und Erfolg Euch beiden!

Guten Morgen,

ich habe jetzt einfach eine Mail geschickt....wohl ist mir nicht dabei aber das letzte halbe Jahr war einfach eine Katasstrophe.
Heute Morgen hat der Wechsel gut geklappt die Dialyseschwester Mächte nur wieder einiges anders gemacht...ich denke positiv und es wird werden

Der neuen Praxis ist auch wichtig, das jemand anderes es zu Hause kann, falls ich ausfalle..
kann ja immer sein.

Guten Morgen 3fachmami
Ich finde den Entscheid gut. Er scheint vernünftig im Moment und auch für die Zukunft. Ich wünsche dir sehr stark, dass du weniger Steine herumtragen musst bzw. wenigstens etwas Hilfe dabei hast.
Liebe Grüsse und habt einen guten Tag heute.
Kohana

Hallo zusammen,

wir durften nun nach 15 Tagen die Klinik verlassen. Die Ware wurde geliefert, ich wechsel den Beutel 3 x täglich / 1 Liter.
Nun wurde kurz vorher wieder bie Blutdruckmedis umgestellt....vorher war sein Blutdruck immer so bei 130/80...nun kam ein Medikament weg und Ramipril wurde wieder 2 täglich mit 2,5 mg eingesetzt...seitdem stieg wieder der Kalium und der BD ging wieder hoch. Die Ärztin in der Klinik fand 150/ 100 nicht besorgniserregend ..doch so super ging es meinem Sohn nicht. Seit wir nun zu Hause sind...ist der Blutdruck die ganze Zeit hoch morgens, mittags abends...so bei 170/110.
Montag habe ich gleich einen Termin beim Nephrologen...den hatte ich heute leider nicht erreicht, um auf den erhöhten BD hinzuweisen.
Mein Sohn hat Halsschmerzen..der Hals ist gerötet..keine Eiterstippchen, aber er hat vom hohen BD nun Kopfschmerzen.
Warum geben die Ärzte wieder das Ramipril ? Wegen der Eiweißausscheidung...?

Die Ärzte sagten, das in etwas 4-6 Wochen eine Besserung mit dem Jucken zu erwarten sei...ich bin echt gespannt.
Ich habe für ihn nun keine Trinkmenge mitgeteilt bekommen...wie viel würdet ihr trinken, wie viel dürft ihr. Er hat immer unterschiedliche Restharnauscheidung.
Entwässerungstablette bekommt er auch eine.
BD
Morgens 2,5 Ramipril und 5 mg Bisoprolol
Abends 2,5 Ramipril und 0,2 mg Moxonidin

Das Lercanidipin wurde abgesetzt.. das das Zahnfleisch wieder leicht blutete und wucherte.

Schade, nun sind wir wieder zu Hause und er liegt wieder nur rum.....

Adventsgrüße,
3fachmami

Trinkmenge sagt man 800ml + Restharnmenge + Ultrafiltration (also das was die Dialyse an Wasser zieht)

Damit die Nieren schön gespühlt werden, sollte man soviel trinken, dass die Restharnmenge auch am Limit ausgereizt wird und über die Dialyse das überschüssige Wasser das die Niere nicht schafft. Da kriegst du mit der Zeit schon ein Verständnis dafür ;)
Also ein Gleichgewicht zwischen "die Niere am Limit halten" aber nicht soviel, dass man es nichtmehr los wird und sich Ödeme bilden. Wenn sich Ödeme bilden muss man dann wieder auf die Bremse treten, ist ja Wassergewicht das verbraucht werden will bevor es zuviel wird.


Und bei den Blutdrucksenkern würd ich sagen, du weißt mit der Zeit am Besten wie es sein sollte damit sich dein Sohn gut fühlt, und ob Änderungen sinnvoll oder eher schlecht waren, da solltest du auf Änderung der Medikamente bestehen und selbst deine Meinung und Erfahrungen mit dem Arzt besprechen ;)

Ich hätte mal eine Frage zum Entwässern (z.B. Torasemid): Ich komme jetzt grad so klar ohne entwässern aber scheide dann natürlich auch wenig aus und trinke somit weniger. Ist es besser, mehr zu entwässern und auch mehr zu trinken damit die Ausscheidung höher ist?
Ich habe zwei Effekte, die die Ausscheidung unabhängig von der Nierenleistung bremsen (Loniten, Eiweißmangel) – daher ist es nicht ganz einfach zu sagen, was meine maximale Renale Ausscheidung ist. Sie scheint aber schlechter geworden zu sein, seit die PD läuft und doch recht viel Wasser entzieht.

Du könntest statt Lercanidipin mal nach Amlodipin fragen – wirkt mit demselben Mechanismus ist aber älter. Lercanidipin hat (lt. Hersteller) weniger Nebenwirkungen ist aber stärker abhängig von Nahrung. Ich habe Amlodipin recht gut vertragen und Lercanidipin überhaupt nicht.
Ansonsten gibt es noch Loniten (Minoxidil) was auch bei schwierig einstellbarem Blutdruck meist noch sehr gut wirkt. Es macht allerdings öfter Ödeme als andere Blutdruckmedikamente. Es wird zusammen mit einem Betablocker (z.B. Bisoprolol) und Entwässerung (z.B. Torasemid) gegeben.
Entwässerungstabletten senken auch den Blutdruck, zumindest wenn aktuell zu viel Wasser im Körper ist und die Niere noch genug Flüssigkeit ausscheidet. Bei schlechter Nierenfunktion können sehr hohe Dosen nötig sein (je nach Wirkstoff).
Ich habe am Anfang die Kombi Amlodipin, Bisoprolol, Torasemid, Loniten, Moxonidin, Rampipril jeweils an der Maximaldosis gehabt. Damit war ein Blutdruck um die 140 möglich.
Mit guter Dialyse ist er jetzt bei 130 und ich nehme nur noch Bisoprolol, Loniten und Ramipril in niedrigerer Dosis. Es ist nicht immer so, aber bei vielen Patienten wird der Blutdruck mit laufender Dialyse langsam besser so dass weniger Blutdrucksenker nötig sind. Bei mir hat es ca. 3 Monate gedauert.
Ich bekomme bei Blutdruck ab 160 Kopfschmerzen. Mir wäre 150 zu hoch da es neben der Niere auch andere Organe belastet. Und bei 170 wird der Nephrologe sicher eingreifen (falls nicht würde ich nach dem Grund fragen). Einige Blutdruckmedikamente brauchen relativ lange, um die volle Wirkung zu entfalten und könnten dann zu stark wirken, wenn überdosiert wurde. Daher werden einige Wirkstoffe außerhalb der Notfallmedizin nur alle paar Wochen erhöht. Meine Erfahrung ist, dass sich mit der Thematik unerfahrene Ärzte hier aber manchmal zu viel Zeit lassen. Ist der Blutdruck deutlich zu hoch, reicht meiner Meinung nach z.B. ein Termin pro Monat nicht sondern man muss dranbleiben. Nephrologen sollten sich da aber eigentlich gut auskennen.
Ramipril wird gerne gegeben, wenn noch Restfunktion der Niere vorhanden ist, da es in vielen Fällen die Niere schützt. Mir wurde beim Reduzieren von Medikamenten immer gesagt, dass soll ich deswegen zuletzt anfassen.
Falls du mehr über die Medikamente wissen willst, kannst du hier nachschauen: www.gelbe-liste.de/ Hier wird für viele Wirkstoffe sehr gut erklärt, wie und wie schnell sie im Körper wirken und mit was Abhängigkeiten bestehen. Da steht auch dabei, ob ein Medikamente Auswirkungen auf irgendwelche Blutwerte hat.

Blutdrucksenker zu nehmen ist immer ein bisschen schädlich für die Niere, je mehr Harn man produziert umso geringer ist die Belastung durch die Toxizität.
Selbiges gilt später für Transplantierte und ihre Immunsuppressiva, je stärker der Harn verdünnt wird umso weniger belastet er die Niere. (Schadstoff-Konzentration pro ml)
Eine gute Entwässerung hilft außerdem Nierensteinen vorzubeugen.
Aber wie jedes Gleichgewicht sollte man es hier nicht übertreiben, Torasemid sollte man nie höher als die empfohlene Dosis einnehmen.
Bei Torasemid sei gesagt, der Körper kann sich daran gewöhnen und eine Toleranz bilden, dann wirkt es laufend schlechter. Wenn das passiert, sollte man 1-2 Wochen pausieren um wieder die volle Wirkung zu erzielen. Torasemid lässt sich kaum überdosieren, bei akutem Nierenversagen wird das 20-fache der Normaldosis als Initialdosis gegeben(1600mg statt 80mg). Aber die Toleranzbildung wäre dann natürlich umso schneller.

Bei Dialysepatienten ist dann auchnoch das Gleichgewicht zwischen Blutdruck und Restharnmenge wichtig.
Viele Patienten haben eine höhere Harnmenge je höher der Blutdruck ist.
Wenn man z.B. bei 120 systolisch nur halb soviel Restharnmenge hat als bei 150 systolisch, wird oft ein Kompromiss für die Restharnmenge eingegangen und die Ärzte lassen den Blutdruck bewusst höher.

Und abschließend sei gesagt, wenn das Trockengewicht dem Gewicht entspricht wo man perfekt entwässert ist, ist das ideale Gewicht etwa 500g darüber.
Dann hat die Niere etwas zum Arbeiten aber es ist nicht soviel, dass es den Blutdruck erhöht.
Ein gesunder Mensch hat 6 Liter Blut und wir haben zusätzlich das was wir trinken auchnoch in den Blutgefäßen bis es ausgeschieden wird. Je mehr wir trinken, umso höher wird eben auch der Druck.

Hallo zusammen,

danke für eure schnellen Antworten.

Lercanidipin hat mein Sohn bekommen, da er Amlodipin überhaupt nicht vertragen hatte, er hatte starke Gingivahyperplasie und musste beim Zahnarzt jetzt noch behandelt werden. Bei Lercanidipin ging es so ganz gut bis nach nach einer Woche das Zahnfleisch auch blutete und wucherte, da wurde es abgesetzt und gegen Ramipril ersetzt...aber den ganzen Tag 220 / 130..eben war es 160 / 110...Probleme hat er dann wie Kopfschmerzen & Sehbeeinträchtigungen.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem neuen Nephrologen und wir ich habe mir eine lange Liste geschrieben.

Die Haut juckt noch, er hat sich ziemlich blutig gekratzt..das einzige Problem der Blutdruck und Appetit hat er so gut wie gar nicht....

Ich hoffe Morgen finden wir noch einen Weg !

Ratlose Grüße 3fachmami

Liebe 3fachmami, dieser hohe Blutdruck ist sehr quälend. Gut, dass Ihr morgen bei dem neuen Nephrologen seid. Das muss wohl anders eingestellt werden, vielleicht auch das Sollgewicht verändert ( gibt es das bei PD, das weiß ich gar nicht mehr)?

Das Hautjucken kann vielerlei Ursachen haben. Ich habe das ja auch und bekomme Pregabalin. Nun sagte der Arzt, dass das bei Deinem Sohn noch besser werden wird, wahrscheinlich, weil er jetzt nach und nach immer mehr entgiftet wird.

Mir hilft ein günstiges Lotiongel von Isana/ Rossmann, ein Hydrobooster (steht im Regal bei den normalen Körperlotionen). Das hat eine kühlende Konsistenz, wenn Du das im Kühlschrank aufbewahrst. Durch die Kühlung und die Feuchtigkeit lindert es den Juckreiz nachhaltig. Probier es mal aus. Und schneide ihm die Fingernägel kurz, dann kann er sich nicht blutig kratzen.

Was Du alles packen musst! Aber jetzt hat er den Katheter, der Anfang ist gemacht. Ich wünsche Euch morgen Ohren, die zuhören und Hilfe durch den Arzt.

Liebe Grüße von Ulrike

Ihr Lieben,

ich habe das Gefühl, das die Füße meines Sohnes dicker sind als sonst... er sagt es tut ihm in den Fußsohlen weh..da kann ich auch reindrücken und es bleibt eine kleine Delle..oberhalb des Fußes nicht.

Eben habe ich ihn git eingecremt der Blutdruck immer noch 179 / 115...nehme ich das BD-Gerät das mit Fresenius kam ..dann noch höher..ich habe eine gr. Liste geschrieben mit all meinen Fragen.

Ich hoffe sie stellen das wieder anders ein..in der Klinik lief das gut..außer er war aufgeregt oder hatte die Nacht nicht gut geschlafen.

Schönen restlichen 4. Advent,

3fachmami

Oh je, das mit dem Blutdruck ist ja sehr ärgerlich. Ich hoffe, der Arzt findet eine Lösung. Ich habe damals mit Blutdruck über 200 den Notarzt gerufen, weil es sich angefühlt hat, als würde der Kopf gleich platzen.

Dicke Fußsohlen kenne ich nicht, bei Überwässerung. Bei mir werden Unterschenkel, Knöchel und Füße dick und schauen im Extremfall wie aufgepustete Einweg-Handschuhe aus. Auf die Fußsohlen habe ich nicht geachtet.

Wenn ich zu viel Wasser habe, läuft es im sitzen und stehen nach unten in die Beine (also tagsüber). Über Nacht werden die Beine dann wieder dünner und dafür habe ich es im Kopf was sich bei mir nach dem Aufstehen wie eine Erkältung anfühlt. Es ist aber auch sichtbar, am deutlichsten an den Augenliedern, die richtig zuschwellen können. Liege ich z.B. im Krankenhaus, bleiben die Beine generell dünner und das Wasser sammelt sich mehr im Kopf.

Was ich auch bemerkt habe: Wenn sich der Wasserhaushalt ändert, kommt es verstärkt zu Jucken. Am Stärksten an den Beinen, aber auch seitlich am Bauchbereich. Und zwar in beide Richtungen - beim Wasser einlagern und beim wieder abbauen.

Das mit der Delle ist ganz typisch für Wasser im Gewebe - so prüfen das auch die Ärzte meistens. Solange es keine anderen Lösungen gibt, bleibt da nur weniger Trinken als Sofortmaßnahme. Und auch darauf achten, Lebensmittel mit sehr viel Wassergehalt mit zu berechnen. Es kann helfen alles aufzuschreiben.

Die UF lässt sich später auch an der Bauchfelldialyse etwas steuern: Weniger Flüssigkeit im Bauch + häufigere Wechsel = Mehr UF (entsprechende Cycler Programme sind da ideal). Höherer Glukosegehalt = Mehr UF. Am Anfang lässt sich da aber nicht viel machen, da muss erst mal die Dialyseleistung selbst optimiert werden und sich alles stabilisieren.

Wasser im Gewebe kann auch andere Gründe als zu viel Wasser im Körper haben. Dann kann es schwierig sein, es über Dialyse raus zu bekommen. Bei mir lief zeitweise die HD nicht mehr sinnvoll, weil mein Blut so wenig Flüssigkeit hatte und Ödeme waren trotzdem da (Lösung war damals eine Albumin Infusion gegen den Eiweißmangel). Am wahrscheinlichsten ist aber aktuell natürlich einfach mangelnde Ausscheidung.

Ich weis nicht, wie es in Deinem Fall ist, aber mir hat es bei zu viel Wasser immer geholfen möglichst aufrecht zu bleiben. Dicke Beine sind nicht schön, aber viel besser als Wasser im Kopf. Ich habe zeitweise sogar in einem schräg gestellten Bett geschlafen, damit über Nacht etwas weniger nach oben läuft und ich mich morgens nicht so krank fühle. Falls es irgendwie möglich ist, könnte sitzen oder zumindest Oberkörper hoch anlehnen helfen. Bei hohem Blutdruck war es mir auch immer angenehmer, den Kopf möglichst weit oben zu haben.

Hallo Jens,


mein Sohn scheidet auch weniger aus..wenn er früher 6-8 mal am Tag auf der Toilette war..dann geht er fast nur noch 3-4 mal.

Ich kann das nur bestätigen was du schreibst "Am Stärksten an den Beinen, aber auch seitlich am Bauchbereich. Und zwar in beide Richtungen - beim Wasser einlagern und beim wieder abbauen. " das ist bei meinem Sohn genauso, ich habe auch das Gefühl , wenn sich das Wasser einlagert. Zur Zeit ist alles wund...Kopfhaut , Stirn Ohren, Hände Rücken, Bauch, Waden und die Füße...so viele Pflaster habe ich gar nicht...und habe ich ein Pflaster drauf wrimmelt sich das gleich wieder ab.

Die neue nephrologische Praxis war super..ich brauchte gar nicht nach Vitamine ect fragen, das hat der Arzt alles gleich auf geschrieben, die Blutdruckmedis wie Torasemid erhöht.
Er bekommt jetzt wieder die Epospritzen wöchentlich, Phosphatbinder und für das Jucken habe ich die Fenistil-Dragees bekommen.
Vitamine Renavit..die zu schlucken , damit hat er ja Probleme..er zerkaut alles und die schmecken zerkaut wohl fürchterlich...er hat mir die wieder ausgespuckt...da muss ich noch nach etwas anderem suchen. Müssen die Vitamine hochdosiert sein oder geht auch so ein Vitaminsaft z.B. von Doppelherz oder ähnliches ?


Die Dialyseschwester bestellt mir 14 Tage alles.Das ich die Verpackungen einpacken soll, das der Fahrer das mit nimmt. Hat mir noch Tipps gegeben wie ich den Exit sauber halte..wie oft wir nun "beuteln" alle wichtigen Telefonnummer aufgeschrieben.
In der Praxis bekam er nochmals ein Blutdruckmedikament..das schlug nicht an, er hatte immer noch 175/ 115...auf dem Rückweg und zu Hause hatte er starke Kopfschmerzen und hat sich übergeben. Für die Kopfschmerzen habe ich ihm Novalgintropfen gegeben...später hatte er Appetit. Mit der neuen Einstellung war der Blutdruck eben bei 144 / 105 und er fühlt sich besser.

Die neue Praxis, hatte mir heute gesagt, wie leid ihnen die Situation tut...das man seinen Dialysearzt nicht auf solchen Wege kennenlernt, sondern man von der Niereninsuffienz...bis in die Dialyse begleitet und welche Umstände wir nun das letzte halbe Jahr hatten.
Die Ärzte meiner Klinik teilten mir das auch mit....sie machten komische Anmerkungen über Nephrocare.....

Ich hoffe der BD wird jetzt besser und wenn das Wasser noch ausgeschieden wird, wäre ja toll.

Mittwoch habe ich noch den MDK Termin, weil ich ja eine Höherstufung des Pflegegrades beantragt habe....mal sehen wie die Damen und Herren vom MDK drauf sind....

Weihnachtliche Grüße und bleibt mir bloß gesund ,

3fachmami

Pflaster können Juckreiz verstärken oder auch Pflasterallergie auslösen, wenn man sehr viel damit zu tun hat. Beobachte mal, ob die Haut unter dem Pflaster zusätzlich gerötet geschwollen ist, falls ja, kannst du was anderes ausprobieren. Es gibt viele verschiedene Pflaster und Pflasterkleber. Wenn du das Gefühl hast, dass er es nicht gut verträgt, lohnt sich ausprobieren. Vielleicht bringt ein großes Folienpflaster an den schlimmsten Stellen etwas – da kann man sich gut durch Kratzen und die Haut wird etwas geschützt. Man kann sie auch nicht so leicht runterkratzen. Aber ich persönlich finde, Pflaster jucken schon von sich aus immer.
Fenestil Dragees sind vielleicht wirklich gut – sie machen sehr müde (mich zumindest) und das hilft beim ruhiger schlafen trotz Jucken. Wenn ich eh nix machen musste außer Erholen, habe ich die ganz gerne genommen. Das Jucken war zwar nicht weg, aber leichter zu ignorieren.

Bei den Vitaminen musst du aufpassen – wasserlösliche Vitamine werden über die Dialyse ausgewaschen und müssen stärker zugeführt werden. Fettlösliche Vitamine sind schlecht dialysierbar und können sich im Körper ansammeln und toxisch werden. Daher sollte man keine Kombipräparate für gesunde Menschen nehmen. Bei Dialyse Vitaminen ist das Mischverhältnis entsprechend angepasst.
Kein Wunder, das er die Tablette ausspuckt - ich habe meine alten Vitamintabletten mal versehentlich zerbissen und das war sehr bitter. Aktuell habe ich „HD Vitamine von dan pharma“ die gehen laut meinem Arzt auch für PD Patienten. Das sind (recht große) Kapseln, die sich öffnen lassen. Innen ist ein sehr feines Pulver. Ich hab das gerade mal gekostet, es schmeckt überraschend wenig eklig. Bin grad am überlegen, ob es mir sogar schmeckt. Zumindest könnte ich es problemlos in Wasser gelöst trinken. Für ein Kind müsste man es aber vermutlich in irgendwas reinmischen was mehr Eigengeschmack hat.

144/105 ist doch schon mal was ganz anderes. Toll, dass es ihm damit besser geht!

Eine meiner Ex-Praxen gehörte auch zu Nephrocare.

Klingt super in der neuen Praxis, und dass sie so offen darüber reden, dass es in der Alten schlecht lief, macht Hoffnung. Freut mich, dass es da jetzt besser läuft!

Viel Erfolg beim MDK!

Zum Thema Pflaster
- vielleicht mal Sprühpflaster versuchen am einen oder anderen Ort.
- Und wenn er die Pflaster nicht alle nur wegen dem Jucken abklaubt, sondern das eine oder andere auch nur, weil dort etwas klebt: Pflaster mit einem Klebebildchen versehen. Es gibt doch so Klebebildchensets, die man auf Briefumschläge usw. kleben kann mit verschiedenen Themen (Tiere, Autos, Emojis usw.). Oder etwas darauf zeichen oder schreiben. Vielleicht würde ihn das davon abhalten/ablenken das eine oder andere Pflaster gleich wieder abzuklauben.

Liebe Grüsse und ich wünsche euch viele ruhige Minuten, Stunden ....
Kohana

Hallo zusammen,

das Thema BD der nicht endet...den ganzen Tag ist der Blutdruck hoch, die Medikamente wurden ja erhöht.
Ihm tun die Augen so weh..er hat sich schon schlafen gelegt.Gerade ist der BD 160/110 .
In der Klinik war der BD ja immer bei 130/ 80..mit der Ramiprilumstellung wieder höher...nun sind wir zu Hause , ich dachte es geht bergauf und eigentlich liegt er genauso schlapp, müde, kraftlos im Bett wie vor der Klinikeinweisung. Ich muss sagen, es macht mir ziemlich Angst.
Wie habt ihr euch nach der OP, dem ersten Mal Beutelwechsel gefühlt ? Ich weiß das es ja dauert mit der PD bis die Giftstoffe draußen sind.

Mein Sohn sagte heute, wir haben ihn angelogen..wenn der Schlauch im Bauch ist geht es dir besser-und leider ist das nicht der Fall. Ich glaube immer noch, das der Blutdruck ihm zu schaffen macht, aber wie lange brauchen die Medis, bis sie wirken, er eingestellt ist ?

Könnt ihr mir das - + fahren bitte noch mal erklären. Ich habe heute die Dialyseschwseter angerufen..doch so ganz schlau bin ich aus der Materie noch nicht geworden.
Ich wechsel die Beutel jetzt 4 x täglich a 1200 ml.
Auslauf war 1660 und Einlauf 1200 ml und dann wieder Auslauf 1510 und Einlauf 1200...sie meinte etwas, das dann das Torasemid verringert werden muss, er bekommt 25mg, weil er sich sonst zu trocken fährt. Sie sagte das ist dann auch nicht gut.
Muss er dann dazu noch mehr trinken ?

Nehmt ihr denn noch Bocanorm , Eisen oder Kochsalztabletten ?


@ Kohana,
mein Sohn fummelt alles ab, was er nur in die Hand bekommt, auch Sprühpflaster , auch wenn die Haut so Reste hat von Klebereste oder irgendwas ihn stört...der hat da so ein Gespür für.

Liebe Grüße an euch alle,

3fachmami

Also Blutdruckwerte wie 160/110 ist eher atypisch, typisch wäre 160/90, ebenso 130/80, da wäre 130/60 normal für hohen Blutdruck.

Dass systolischer und diastolischer Wert zunehmend weniger Abstand zueinander haben spricht für zuviel Flüssigkeit in den Blutegefäßen. Würde auch erklären wieso die Therapie schlecht anspricht.

Man sollte beim nächsten Termin den Wasserhaushalt mit PCM-Messung(? oder wars PCR? habs nicht so mit Abkürzungen) durchführen und mal konkret messen, wieviel Wasser überschüssig ist und das Trockengewicht bestimmen.....
Das ist so eine elektrische Messung, ähnlich eines EKG, wo der Wasserhaushalt aufgrund der elektrischen Leitfähigkeit des Körpers berechnet wird.

Falls es zuviel Wasser ist, sollte man Torasemid auf keinen Fall reduzieren.

Aber zu schätzen bringt nix, in so einer Situation muss man genau nachmessen, das Dialysezentrum hat ja die Möglichkeiten dazu.

Dass sich dein Sohn trocken fährt ist unmöglich, sonst hätte er 1. nicht so einen Blutdruck und 2. würde beim Auslauf weniger rauskommen als herrein, weil der Körper sich Flüssigkeit holen würde.
Ist ein PD-Patient zu trocken, dann trinkt der Körper eben aus der Dialyseflüssigkeit und es würde weniger hinauslaufen als hinein. (siehe jedes Thema im Forum wo PD-Patienten weniger Flüssigkeit im Auslauf als im Einlauf haben)

Besonders wenn Patienten noch jung und dünn sind wird oft unterschätzt, wieviele Ödeme sie bereits überall verstecken.
Je anstrengender die Prä-Dialyse-Phase, umso abgemagerter ist man in Wirklichkeit wenn man zum ersten mal sein Trockengewicht erreicht.


lg
Chris

P.S.

Ich wette,dass dein Sohn sicher mehr als 4kg zuviel Wasser hat bei dem Blutdruck und der Tatsache, dass du Dellen in seine Füße drücken kannst -_- (kurzfristig bleibende Dellen spricht eher für viel Wasser!!)
Und das ist nur eine vorsichtige Schätzung, die ersten 3kg sind von normalem Körperfett kaum zu unterscheiden(aber man sieht sie im Verlauf des Tages zur Schwerkraft runter wandern), eindrückbare Dellen die kurz bleiben spricht eher für 4kg oder mehr.

Augen schmerzen kenne ich so nicht, aber bei zu viel Wasser oder zu hohem Blutdruck sehe ich sehr schlecht.
Bei mir zeigt sich hoher Blutdruck ebenfalls zuerst und stärker im Diastolischen Wert. Das ist allgemein etwas schwieriger zu therapieren, als wenn es gleichmäßig steigt oder nur der systolische Wert zu hoch ist. Das kommt oft bei Nierenerkrankungen vor, z.B. wenn die Durchblutung der Niere eingeschränkt ist. Interessant ist, wo sich der Blutdruck einpendelt, sobald das Wasser raus ist. Zu viel Wasser alleine macht hohen Blutdruck, gegen den man nichts (ungefährliches) machen kann, außer eben das Wasser zu entfernen.
Wenn ein Blutdruckmedikament abgesetzt wird, kann es zu einem Rebound Effekt kommen. Das bedeutet, der Blutdruck wird höher als sogar ohne das Medikament. Ich finde es immer gar nicht toll, irgendwelche Medikamente bei Entlassung zu ändern, weil man sich dann zuhause mit der Auswirkung rumärgern muss. Aber das wird leider ziemlich oft so gemacht. Allgemein gilt, dass es einen anderen Blutdruck in der Klinik gibt als zuhause (Lage, Essen, Stress, etc.). Daher wird die Einstellung üblicherweise Ambulant oder in der Reha gemacht.
Lercanidipin braucht etwa zwei Wochen, um voll zu wirken und wirkt nach der Einnahme für etwa 24 Stunden. Es ist nicht für heftige Rebound Effekte bekannt, aber es können trotzdem welche auftreten besonders wenn wie bei dir kein neuer Calciumkanal Blocker gegeben wird. Und die Wirkung ist nach einem Tag weg, und wenn das neue Medikament (noch) nicht so gut wirkt, ist der Blutdruck hoch.
Ramipril hat im Körper nach etwa vier Tagen gleichmäßiger Einnahme (immer zur selben Tageszeit), ein stabiles Niveau erreicht. Ramipril wirkt auf verschiedene Arten. Einige innerhalb des ersten Tages, andere brauchen lange, um die gewünschten Veränderungen hervorzurufen. Es wird daher normalerweise nach zwei Wochen gesteigert, falls erforderlich.
Bisoprolol entfaltet die Wirkung ebenfalls erst nach Tagen oder Wochen, das Maximum ist üblicherweise nach zwei Wochen erreicht.
Moxonidin ist schnell wirksam und wird auch schnell wieder ausgeschieden. Daher reicht eine einzelne Dosis am Tag manchmal nicht aus. Man kann es gut benutzen, um den Blutdruck zeitweise zu senken (z.B. nur nachts). Ist der Blutdruck durchgehend zu hoch, muss es oft auf zwei oder sogar drei Einzeldosen aufgeteilt werden. Bei mir hat morgens/abends nicht gereicht, weil der Blutdruck dann vor der Abenddosis bereits wieder zu hoch war. Mit der Mittagsdosis hat es Tagsüber gut gepasst, aber in den Morgenstunden ist er wieder gestiegen, vor der ersten Dosis. Mein Arzt meinte aber, ich scheide es schneller aus als üblich.
Ist der Blutdruck durchgehend zu hoch, oder gibt es im Tagesverlauf typische Veränderungen? Dafür kann man ein Langzeit Blutdruck Messgerät verwenden. Es reicht aber auch z.B. jede Stunde selbst zu messen und es aufzuschreiben. Das kann dem Arzt helfen, die Dosis und auch die Einnahme Intervalle und Zeitpunkte besser anzupassen. Intervall und Uhrzeit kann eine größere Rolle spielen als oft angenommen. Einige Ärzte ignorieren die Pharmakokinetik teilweise leider komplett und denken alles wirkt immer gleich, solang man es nur jeden Tag nimmt.
Torasemid hat die maximale Wirkung innerhalb von zwei Stunden erreicht und wird danach schnell schwächer. Nach ca. einen halben Tag wirkt es nicht mehr. Daher wird es oft nur morgens gegeben, damit man nachts nicht zusätzlich auf Toilette muss. Ich habe es als angenehmer und wirksamer empfunden, es gleichmäßig auf den Tag zu verteilen. So konnte ich mehr Ausscheidung erreichen und habe morgens nicht so viel Durst bekommen.
Torasemid wirkt nicht direkt auf den Blutdruck, sondern indirekt in dem Wasser ausgeschieden wird. Solange nie zu viel Wasser im Körper ist, muss es also auch nicht durchgehend wirken. Torasemid kann mit etwas Übung sogar nach Bedarf dosiert werden – habe ich zu viel Wasser, nehme ich eine Zusatzdosis. Das geht natürlich alles nur, solange die Urinmenge noch hoch genug ist, um einen Unterschied zu machen.

Ich kann leider nicht sagen, wie schnell PD wirkt, da ich HD gemacht habe, bis PD voll gestartet werden konnte. Die PD musste bei mir also keine angesammelten Giftstoffe ausscheiden, sondern nur neu anfallende. Generell wirkt PD relativ langsam und eignet sich nicht um hohe Giftstoffpegel schnell zu senken. Es wird also in deinem Fall etwas dauern. Bei Langzeit Urämie müssen die Giftstoffe nicht nur aus dem Blut entfernt werden, sondern haben sich überall angelagert und werden nur mit der Zeit wieder ins Blut übertragen und dann von der PD entfernt. Ich denke, wenn der Arzt meinte, es dauert einige Wochen bis das Jucken besser wird, kann man das auch für den restlichen Zustand als Schätzung nehmen.
Durch den Blutdruck fühlt er sich sicher auch nicht gut und zumindest bei mir ist jede Medikamentenumstellung auch immer eine Belastung für den Körper, die ich deutlich spüre. Zusätzlich muss er sich noch von der OP erholen.

Zum Wasserhaushalt: Am wichtigsten ist die Untersuchung direkt am Körper. Gibt es Ödeme (z.B. dicke Füße)? Schaut er irgendwo aufgedunsen aus oder spannt vielleicht sogar irgendwo die Haut? Gibt es etwas bleibende Dellen, wenn man in die Haut drückt? Dann ist noch zu viel Wasser im Körper und du riskierst keine Schäden wenn du es mit Dialyse, Torasemid und weniger Trinken entfernst. Nachdem Torasemid sofort abgesetzt werden kann und schnell wirkt, würde ich versuchen das zusätzliche Wasser erst mal loszuwerden und dann versuchen, die passende Erhaltungsdosis zu finden. Solange zu viel Wasser im Körper ist, wirst du den Blutdruck nicht gut einstellen können. Beim entfernen ist es wichtig, den Blutdruck im Auge zu haben, da er schnell sinken kann. Bei HD kann das gefährlich werden, bei PD und Torasemid nicht, solange man es nicht tagelang ignoriert und massiv dehydriert.
Was Christin schreibt, kann ich übrigens bestätigen. Bei mir verstecken sich ca. 3 kg Wasser innen im Körper, bevor außen überhaupt etwas sichtbar wird.
Torasemid macht durstig, es kann passieren das man dadurch zu viel trinkt und sogar Wasser zulegt.
Ich würde dir raten, am Anfang eine Wasserbilanz zu schreiben. Messe alles ab, was er trinkt (auch Suppe und ähnliches) und messe auch die Urinmenge. PD-Einlauf schreibst du auf die + Seite, Auslauf auf die – Seite. Der Körper nimmt auch Wasser über feste Nahrung auf und „generiert“ etwas durch Oxidation. Auf der anderen Seite geht über Stuhlgang, Haut und Atmung auch etwas verloren.
Bei Erwachsenen sagt man, es darf ein + von etwa 500 am Tag bleiben. Bei Kindern könnte das aber weniger sein. Und wenn man Wasser reduzieren will, muss es – oder zumindest ausgeglichen sein.
Bei mir wurde nie ein Trockengewicht ermittelt, dadurch hatte ich einige Probleme. Wenn deine Praxis das machen kann, wäre es natürlich super und es würde es deutlich einfacher machen schnell das Zielgewicht zu erreichen.
Tägliches Wiegen, z.B. immer direkt nach dem ersten Beutelwechsel kann auch helfen die Wassermenge im Auge zu behalten. Schnelle Gewichtsschwankungen sind immer Wasser. Muskeln und Fett ändern das Gewicht nur sehr langsam (auch wenn man oft ein anderes Gefühl hat). Ich muss sowieso für mein Dialyseprotokoll das Gewicht täglich dokumentieren.
Solange Urin ausgeschieden wird, ist noch Wasser da. Sollte das plötzlich ausbleiben oder drastisch weniger werden, ist ohnehin ein Anruf beim Arzt notwendig. Sollte er kritisch zu wenig Wasser haben, währe der Blutdruck zwangsläufig sehr niedrig. Ich denke, entwässern ist aktuell ziemlich gefahrlos möglich.
Bicanorm ist normalerweise nicht mehr notwendig, da der Spiegel über die PD gesteuert wird. Es kann aber sein, dass es am Anfang oder zwischenzeitlich mal nötig ist. Dafür muss der Arzt Blutwerte bestimmen. Zu viel ist genauso schlecht wie zu wenig, also kannst du das nicht ohne Labor entscheiden. Eisen wird an der HD gegeben, um den Blutverlust auszugleichen. Durch die PD geht kein Eisen verloren. Wenn er aber auch ohne HD Eisen gebraucht hat, kann es sein, dass der Grund dafür immer noch da ist und du es weiter geben musst. Da ist auch wieder der Arzt gefragt, der diverse Blutspiegel bestimmen kann.
Kochsalztabletten klingen für mich wie eine ganz schlechte Idee, da es Wasser im Körper bindet, Durst macht und generell den Blutdruck erhöht. Normalerweise soll man als Nierenpatient Salz ehr vermeiden. Grundlos wird das aber auch nicht gegeben, also wäre da wichtig zu wissen, warum er das ursprünglich nehmen sollte. Der Salzhaushalt gehört zu den Dingen, die bei Dialysepatienten ohnehin kontrolliert werden. Der Arzt wird da also Antworten können.
Du solltest mit dem Arzt alle Medikamente besprechen. Also auch verschreibungsfreies, Nahrungsergänzungen und ähnliches. Es kommt manchmal vor, dass irgendwas verschrieben wird, und vergessen wird, es wieder zu entfernen, wenn der Grund dafür wegfällt. Jetzt ist ein guter Zeitpunkt alle Medikamente neu zu bewerten besonders da die Dialyse auch Auswirkungen haben kann (einige Medikamente werden ausdialysiert und müssen eventuell anders Dosiert werden). Wenn andere Ärzte Medikamente verschreiben, solltest du das immer mit dem Nephrologen abklären. Darauf hinzuweisen, dass man Dialysepatient ist, reicht leider nicht immer. Die Dosierung kann kompliziert und völlig anders als bei Gesunden sein. Dein Nephrologe hat alle nötigen Werte das korrekt zu berechnen. Solltest du da selbst einsteigen wollen, ist dosing.de/ recht gut. Das ist aber mehr was für sehr interessierte.

Danke für eure Antworten.

Jens, zum besserem Verständnis, mein Sohn ist schon 21...seit seinem 1. Lebensjahr geistig und körperlich behindert und vor 2 Jahren kam die Diagnose Niereninsuffienz dazu...schon ein großer Junge...

Also Bicanorm, Kochsalztabletten, CPS-Binder und Eisen soll er weg lassen.

Heute sind seine Füße wesentlich dünner..gestern konte die Dialyseschwester leicht Wassereinlagerungen spüren, leichte Druckstelle die auch weg ging.
Er klage über spannen der Füße, besonders der Fußsohlen.Ich denke die Fußsohlen hat er so bemerkt, weil er ja nicht stehen und laufen kann...also er hat zb. nicht so eine Hornhaut wie wir, sondern zarte Füße.

Fresenius hat eine Waage mitgeliefert, die er nicht nutzen kann, die ist nämlich zum Stehen. Ich habe eine neue Verordnung für eine Sitzwaage bekommen, diese habe ich dem Sanitätshaus geschickt, das kann dauern, dann wird das bei der Krankenkasse geprüft, eventuell wieder der Pflegekasse geschickt...bis dann ein Sachbearbeiter sich bemüht einen Gutachter einzuschalten ( der aber wegen Covid-19 sicher keine Hausbesuche machen wird ) Danach wird beim MDK nach gefragt, ob das sinnvoll ist oder nicht....und wenn die gesetzliche KK mal richtig"bockig" ist lehnen sie ab und schicken alles weiter zu dem zuständigen Sozialamt, die einen dann anschreiben und man sich absolut " blank " machen muss...so das man dann schon auf ein Hilfsmittel, welches dringend benötigt verzichtet...weil alle Ersparnisse aufgebraucht werden müssen...daher habe ich seit 4 Jahren keinen Therapiestuhl...obwohl ich zig Widersprüche geschrieben habe.
Ich denke sie werden die Kosten für Begleitung in der Klinik auch ablehnen...obwohl ich die CAPD erlernen musste....ich kenne die Pappenheimer doch.

Da ich morgen das telefonische Gespräch mit dem MDK habe..werde ich denen auch gleich mitteilen das wir eine Sitzwaage & neuen Rollstuhl benötigen.Das sie der KK das mit in den Bericht reinschreiben.
Denn was der MDK empfiehlt, das setzen die Pflegekassen auch meistens um.

Vor Jahren hatte die Gutachterin des MDK in das Gutachten rein geschrieben, das sie ein Kinder - Pflegebett mit DECKEL empfiehlt, weil mein Sohn als Autist auch mal aus der Haut fährt , das man ihn so einsperren könne. Die Pflegekasse rief da´nn hier an und wollte einem Sanitätshaus gleich den Zuschlag geben, aber ich habe dankend abgelehnt, ich habe denen mitgeteilt, das mein Kind so nicht weg gesperrt wird...es würde die Situation ja eher verschlimmern..wenn man jemanden so behandelt.

Off-Topic:
Die Situation habe ich nämlich gerade in der Notaufnahme in der Klinik mit erlebt ( weil wir auf dem Flur lagen ) , ein Mann der randaliert hat wurde in ein Krankenzimmer ohne alles ( nichts war in diesem Raum ) gesperrt, der hat gegen die Tür getreten , geschrien. Alle Patienten sagten auf dem Flur schon, das der Mann gar nichts versteht, eventuell auch nicht deutsch spricht. Der Sicherheitsdienst mit 2 Personen war vor Ort, es kamen 4 Polizeibeamte dazu , 2 Ärzte...da Fixierungsbett stand auf dem Flur..sie öffneten Tür..der Patient kam heraus, sie schnappten sich ihn und fixierten ihn, während der Arzt ihm Nasenspray und einige Spritzen gab. Der Mann wehrte sich und hatte Kraft die man sich nicht vorstellen konnte. Es war für alle kein schönen Anblick. Man hatte dem Patient auch gar nicht erklärt..der Arzt in der Notaufnahme hatte sich eher über ihn lustig gemacht, ihn sogar gedutzt ..unter dem Motto : Du gibst ja keine Ruhe.

Seit Jahren hat er diese dicken , dunklen Augenringe. Ich kann mir auch auch vorstellen, das er noch zu viel Wasser im Körper hat, das deshalb der BD nicht sinkt.
Seit wir entlassen sind hat er eiskalte Hände, Waden und Füße die ich mit Kirschkernkissen wärme.
Zu viel Wasser also auch BD hoch...dann wäre es ja nicht schlau, wenn die Dialyseschwester das Torasemid senkt... in der Klinik hatte er nur 10 mg Torasemid und der BD war immer gut.
Bei Klinikentlassung schrieb die Klinik in den Brief er solle 50 mg bekommen, der Nephrologe hat ihn bei 25 mg eingestellt, weil er vorher immer 10 mg hatte.
Ich hoffe das bekommen wir hin.Ich werde das auch gleich erfragen.

Wenn ihr merkt zu viel Wasser im Körper..erhöht ihr das Torasemid selber ?


Seit gestern wurde er jetzt so eingestellt:

morgens abends
Ramipril 5mg 1
Moxonidin 0,2 mg 1 1
Bisoprolol 5 mg 1 1

Im Laufe des Tages war er einmal gegen mittags bei 150/100 und sonst immer 170/115..nie drunter, sondern meist noch höher.

Ach, wäre es toll, wenn es ihm endlich besser geht und er endlich mal wieder herzhaft lacht.

Adventsgrüße,

3fachmami

Also ich bin 1,75cm groß und wiege 60kg.....so als Vergleich.
Wenn dein Sohn ähnliche Maße hat, sollte er kein Spannungsgefühl haben bevor er nicht mindestens 3kg über dem Idealgewicht ist.
Wobei man da die Körperhaltung berücksichtigen muss, wenn ein normaler Dialysepatient im Bett liegt verteilt sich die Körperflüssigkeit wegen der Schwerkraft gleichmäßiger, wenn man aufsteht und herumgeht sinkt sie in die Beine, darum sind wir ja auch alle so fixiert auf die Beine.
Die Beine sollte man also am Abend beurteilen, dann wenn man schon lange nichtmehr gelegen hat.
Wenn man jetzt eher krabbelnd/kriechend sich fortbewegt, wird die Flüssigkeit eher in den Waden zu finden sein.
Wenn ich trocken bin, dann sind meine Waden eher labbrig, leicht beweglich, die Muskeln kann man gut hin und her schaukeln wenn man sie packt.
Wenn ich aber zuviel Wasser habe, dann werden die Waden langsam steif.

Und wie gesagt, Flüssigkeit wandert fröhlich auf und ab wenn man die Körperposition verändert, eine Nacht gut liegen und man kann 4kg aus den Beinen wieder zwischen den Gedärmen verstecken, die im laufe des Tages nach unten sinken. Besonders zwischen den Organen ist viel Platz um Flüssigkeit zu verstecken.
Und die zieht dann jeden Tag aufs neue wenn sich die Haut dehnt und die Flüssigkeiten wandern. Das kann vorhandenen Juckreiz übrigens zusätzlich provozieren.

Ich hatte übrigens Furosemid, das Konkurenzprodukt. Kann da nicht groß mitreden....HD hat meinen Nieren nicht gut getan und die Restfunktion war nach 1nem Jahr hinüber.
Lag vermutlich an den Gerinnungshemmern die bei der HD verabreicht werden, meinem chronisch hohen Menge Blut im Harn und meiner IgA Nephritis....schlechte Kombination je mehr man darüber weiß.
Grundsätzlich bespricht man sowas mit dem Arzt, der einem das sicher erlauben wird, aber eine zusätzliche Torasemid schadet nicht, wenn man sie gut nutzt und nicht länger als eine Woche höher dosiert, wie schonmal angesprochen, die Diuretika wie Torasemid haben einen gewissen Gewöhnungseffekt. Wenn du sie z.B. eine Woche lang 3x am Tag nimmst und dann auf 2x am Tag reduzierst, könnte es die ersten 1-2 Tage reduziert wirken.

Wobei man am Anfang der Dialyse ja eher schaut, wieviel Restharnmenge überhaupt noch möglich ist und versucht diese Menge beizubehalten, mehr oder weniger Diuretika bringt da nur kurzfristig etwas.
Man muss sich einfach die grundsätzliche Frage stellen: Wieviel Harn produziert dein Sohn mehr als üblich, wenn er eine 50mg Tablette zusätzlich nimmt.
Das ist dann etwas für Fortgeschrittene, die Erfahrungswerte der bisherigen Harnmenge hernehmen und vergleichen, ob eine höhere Menge Torasemid eine messbare Verbesserung gebracht hat.
Weil wie Jens angesprochen hat, man muss ja erstmal den richtigen Einnahmezeitpunkt finden zudem die Nieren am meisten Entwässerungs-Leistung bringen wollen und können.

Hallo zusammen,

wie lange dauert es bis die Wunde verheilt ist ? Also nicht mehr am Exit gerötet und heute beim Pflaster wechseln, war unter der Kompresse ein wenig Blut. Die OP ist ja auch erst 2 1/2 Wochen her.
Die Pflaster und Klebestreifen verursachen schon ziemlich gerötete quaddelige Haut. Er hat 2 Pflaster drauf, einen Bauchgurt habe ich schon. Mein Sohn möchte aber immer das der Katheter nicht so rumhängt, sondern das ich ihn noch mal mit einer Kompresse abdecke und festklebe...er wird histerisch, wenn der rausguckt.

Die Dialyseschwester war mit dem Einlauf & Auslauf zu frieden. Der Arzt hat heute noch mal die Blutdruckmedikamente neu eingestellt...ich bin gespannt, wann es ihm endlich besser geht.

Weihnachtliche Grüße,

3fachmami

Hallo,

Also bei mir hat es 6 Wochen gedauert bis der Katheter verheilt war.

Das mit der geröteten Haut wegen dem Pflaster kenne ich auch.

Ich mache zur Zeit eine Wundsalbe auf diese Stellen.
Meinen Katheter decke ich nur noch mit einer Kompresse ab und ab unter den Bauchgurt.

Frohe Weihnachten

Liebe Grüße

Jessica

Ich denke bei mir waren es etwa drei Wochen, bis nichts mehr blutig war. Die leichte Rötung ist erst sehr viel später verschwunden, aber da war schon lange nichts mehr empfindlich an der Stelle.
Leicht gerötete Haut unter dem Pflaster ist normal, aber wenn es sehr stark ist oder eben sogar Schwellungen gibt, klingt das schon nach zumindest milder Pflasterallergie. Bei mir hat es so angefangen, und mit starkem jucken am Pflaster. Danach sind Blasen gekommen, da war es dann eindeutig.
Versuche Pflaster mit einem anderen Klebstoff zu organisieren. Es müsste auf der Packung stehen, welcher es ist und die Apotheke kann auch vor dem Kauf nachschauen. Einige Pflaster werden mit allergiefrei oder sensitiv beworben, das ist aber keine Garantie. Die Chance auf allergische Reaktionen ist bei diesen aber zumindest geringer.
Vielen allergische Patienten bei uns an der HD konnten Leukopor Fixierpflaster problemlos verwenden und bei mir hat es zumindest nur gejuckt und keine sichtbaren Schäden verursacht.
Pflaster sind generell nicht gut für die Haut, und oft auch nicht gut für die Wundheilung. Auf alle Fälle am Anfang möglichst luftig abdecken, also kein Folienpflaster drüber, sondern am besten nur eine sterile Kompresse und diese seitlich so wenig an der Haut fixieren wie möglich. Jedes entfernen vom Pflaster reizt die Haut. Und wenn man das da immer wieder machen muss, wird das richtig schlecht mit der Zeit. Versuche möglichst oft auf eine andere Stelle der Haut zu kleben, damit sich der Rest erholen kann.
Ich kann verstehen, dass er Angst vor dem Schlauch hat oder es zumindest irgendwie nicht sehen will. Hilfreich ist das natürlich nicht, denn der gehört jetzt halt dazu und ist sozusagen ein normaler Teil des Körpers. Ist leicht gesagt, ich hatte beim Gedanken an PD auch sehr unangenehme Gefühle. Als der Schlauch dann da war, kannte ich schon schlimmeres und es hat mich nicht mehr viel gestört. Aber für ihn ist das alles neu und bestimmt nicht einfach. Versuche ihm zu helfen so gut es geht und möglichst normal mit dem Katheter umzugehen. Vielleicht hilft es ihm, wenn er sieht, dass es für dich ok ist. Solange der Schlauch nicht offen ist, muss er nicht geschützt werden.
Generell wäre es besser, den Schlauch nicht immer komplett zu verpacken, um die Haut nicht zusätzlich zu belasten. Eventuell kannst du eine Mullbinde verwenden oder irgendwas anziehen, was alles verdeckt? Es gibt auch Gürtel mit kleinen Taschen, in denen der Schlauch komplett verschwinden könnte. Wenn du mehrmals täglich ein Pflaster abziehen und wieder festkleben musst, wird die Haut das auf Dauer nicht mitmachen.
Für schwierige Fälle gibt es spezielle sterile Hautschutz Lösungen von einigen Pflaster Herstellern, die unter das Pflaster kommen. Auf einer normalen Creme hält üblicherweise kein Pflaster mehr. Aber man kann natürlich eine große Mullkompresse oder ein Verbandstuch verwenden um großflächig abzudecken damit die Stelle sich mal erholen kann.

Hallo zusammen,

zunächst wünsche ich euch ein gesundes neues Jahr 2021 !

Mein Sohn und ich spielen uns langsam ein.

Der Blutdruck ist soweit satbil..das Ramipril wurde erhöht und es kam noch Nepresol dazu.
Trotzdem hatte er starke Kopfschmerzen und hat leider unentwegt erbrochen, daher auch die Halsschmerzen..der Hals war gereizt. Mein Sohn sagt " Mama das ist Azidose ! " Aber nach Azidose riecht er bei weitem nicht mehr so, es war eher der Magensaft.
Ich hatte Rücksprache gehalten mit der nephrologischen Praxis ( hätte ich bloß früher gewechselt ), sie vermuteten auch das durch das Erbrechen der Natriumwert gefallen ist..Reizung im Hals oder noch einen Infekt dazu.
Ich bin zu einer meiner Hausärztinnen gefahren, die ihn kennt und gleich Blut abgenommen hat..sie hatte auch den Verdacht das die Elektrolyte gestört sind, vorsichtshalber noch einen Covid-19 Abstrich.
Nächsten Tag der Befund innerhalb einer Woche Natrium von 135 auf 127. Kalium 5,1...das Ramipril erhöht ja Kalium und sinkt Natrium...seine Kochsalztabletten sollte ich ja absetzen.
Also habe ich ihm die letzten Tage etwas mehr Salz zugeführt..Kopfschmerzen und Erbrechen weg, dafür mehr Wasser in den Füßen und der BD leicht gestiegen, aber er klagt nicht und hat wieder gut gegessen ...müde ist er auch...ich glaube das schlaucht noch alles.
Wir haben ja seit Juni das Natrium-Problem, er verliert es auch, wenn er nur 1,5 Liter trinkt
Ich hoffe das bekommen wir noch in den Griff.Ich dachte die Beutel enthalten 134 mol Natrium, und so wüprde dann bei ihm der Level konstant bleiben.

Dann bräuchte ich mal eure Erfahrungen zu dem Thema Urin.
Mein Sohn hatte immer einen ganz ganz hellen schäumenden Urin ziemlich geruchslos...auch wenn er sich mal eingenässt hatte.
Nun hatte er sich eingenässt und das erste Mal seit 2 Jahren habe ich wieder so einen stechenden Uringeruch in der Wäsche, man konnte das richtig streng riechen.
Kann es sein, das er wieder mehr über den Urin ausschwemmt oder geht nur alles in den PD-Beuteln heraus ? Der Urin ist jetzt auch wieder dunkler..ist das normal ? Muss ich mir sorgen machen oder ist das jetzt so normal ?
Phosphat ist von 2,2 auch auf 1,56 runter. Krea von 10 auf 7,5 und Harnstoff noch bei 113 ( war immer so in dem Bereich )

Wie kann ich mir auch das Einlaufen vorstellen ? Was bemerkt ihr im Bauch ist es warm, merkt ihr den Einlauf oder spannt es ? Mein Sohn sagt manchmal schon vor den 1500ml hör auf.ich bin dann immer verunsichert.
Läuft bei euch auch mehr aus den Beuteln, als wie ihr eingelassen habt ? Manchmal viel mehr, manchmal etwas oder es bleibt konstant oder es kommen gar weniger als 1500 ml wieder raus.

Pflegegrad 5 habe ich für ihn bekommen.

So fühlt euch gedrückt und bleibt mir gesund,

3fachmami

Fröhliches Neues ;)

Die Ein/Auslaufmenge solltest du protokollieren und mit dem Nephrologen reden um das Regime und die Trinkmenge zu optimieren.
Dass der Harn stärker richt und möglicherweise dünkler ist, könnte auf zu starke Entwässerug hindeuten, bei der Harnmenge deines Sohnes wäre vielleicht der niedrigste Glukosegehalt besser, damit weniger Wasser entzogen wird. (Oder die Trinkmenge konstant halten, damit die Nieren immer genug zum Arbeiten haben.)
Wenn mehr Dialyseflüssigkeit raus kommt als eingefüllt wird, dann ist das der zu erwartende Wasserentzug. Je nachdem wieviel Wasser zur Verfügung steht ist der Überschuss relativ konstant.
Ist diese Auslaufmenge aber nicht konstant, dann hat die Niere mitunter zuwenig Wasser zum Arbeiten weil die Dialyse zuviel entzieht, darum Protokoll führen und mit dem Doktor quatschen. Vielleicht stellt sich dann sogar heraus, dass zeitweise zuwenig getrunken wurde und der Harn deshalb mehr riecht. (Vielleicht seit dem letzten Mal pinkeln zuwenig getrunken?)

Und die Nieren deines Sohnes arbeiten natürlich soviel und sogut sie können, aber die Dialyse macht das eben auch, was den richtigen Wasserhaushalt recht kompliziert machen kann.

Der Phosphatspiegel ist übrigens schön, aber immer noch im leichten Juckreiz-Bereich.
Niedriger als 1,2 wäre gut. 1,0 wäre noch besser.
Und mehr auf Kalium in der Nahrung achten, 5 und höher ist nicht gesund, der sollte auf 4 bis 4,5 gehalten werden.

Zum Natrium sei gesagt, die Beutel halten zwar das Level konstant, aber man verliert trotzdem Salz über die Harnproduktion, insbesondere wenn man Entwässerungstabletten nimmt.

lg
Chris

Bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.
Dunkler Urin und stärkerer Geruch sind normal, wenn die Urinmenge abnimmt. Die eigentliche Niere filtert immer so viel, wie sie halt kann. Dabei fällt sehr viel Primärharn an. Bei einem gesunden Erwachsenen sind das ca. 180 Liter. Diese Flüssigkeit ist sehr hell und riecht quasi nicht. Im zweiten Schritt wird in dem Harngefäß nach der eigentlichen Niere Flüssigkeit und bestimmte Stoffe wieder vom Körper aufgenommen. Das ist auch der Ort an dem Torasemid ansetzt. Es verhindert bzw. verringert die Menge an Natrium, Kalium und Chlorid das vom Körper wieder aufgenommen wird und dadurch wird auch weniger Wasser wieder aufgenommen. Ist im Körper zu wenig Flüssigkeit, oder schaut es aufgrund von einem chemischen Ungleichgewicht oder anderen Problemen für die Niere so aus, wird sehr viel Wasser zurückgeführt. Der verbleibende Urin ist dann deutlich stärker konzentriert, also dunkler und riecht strenger.
Bei gesunden ist dunkler Harn daher immer ein Zeichen für zu wenig Wasserzufuhr. Bei uns ist das natürlich alles etwas komplizierter.
Torasemid reduziert Natrium und Kalium im Körper solange die Niere noch genug Primärharn produzieren kann. Das ist normalerweise sehr günstig für Dialysepatienten. Aber sollte schon ein Natriummangel vorliegen (z.B. durch Erbrechen oder Durchfälle z.B.), muss man eventuell doch wieder ergänzen. Und wenn man zu wenig Wasser hat, sollte man natürlich nicht Entwässern. Aber solange noch dicke Beine sind, ist ja Wasser da.
Du hast nichts von Krämpfen geschrieben – bei mir ist es deutliches Zeichen für zu viel Torasemid oder zu viel Wasserentzug durch die Dialyse, dass ich Krämpfe bekomme. Zuerst in den Füßen und Beinen, wenn es stärker wird quasi überall. Vielen anderen Patienten die ich kenne geht das auch so. Dabei ist die Menge Torasemid egal – ich kann 200mg nehmen ohne Probleme, solange auch genug Wasser da ist. Und ohne Wasser kommen die Krämpfe auch ganz ohne Torasemid.
Durch Schleifendiuretika wie Torasemid wird der Harn heller und weniger konzentriert. Erst wenn kein Wasser mehr da ist, was ausgeschieden werden könnte wird er wieder dunkler – und das dann auch unabhängig vom Torasemid. Es kann sein, dass zu wenig Flüssigkeit im Blut zur Verfügung steht, obwohl Gewebe sichtbar dick ist (Ödeme). Wenn das Wasser z.B. aufgrund von zu wenig Eiweiß im Gewebe „gefangen“ ist. Ich denke, in deinem Fall sollte unbedingt einmal Albumin und Gesamteiweis im Blut kontrolliert werden. Bei dem ganzen Erbrechen könnte ich mir gut vorstellen, dass ein Eiweißmangel vorliegt. Dann funktioniert entwässern nicht sinnvoll und das könnte dann den dunklen Harn trotz Torasemid und Ödemen erklären.

Vom Einlaufen spüre ich nur etwas, wenn die Flüssigkeit zu kalt ist. Das ist dann in etwa vergleichbar mit zu kaltem Trinken (das Gefühl im Bauch, nicht im Hals). Es ist kaum zu merken, selbst bei Wasser auf Raumtemperatur (was man nicht machen sollte). Auch direkt nach der OP habe ich den Einlauf nicht gespürt.
Was man merkt, ist wenn der Bauch zu voll wird. Das fühlt sich dann so an, wie wenn man viel zu viel gegessen hat. Schmerzhaft ist es nicht, aber sehr unangenehm kann es schon werden. Ich könnte mir vorstellen, dass bei Kindern mit strafferer Haut das noch blöder ist, solange noch nicht alles ausreichend gedehnt ist. Überfüllter Bauch kann Übelkeit und Erbrechen hervorrufen, weil für den Magen zu wenig Platz bleibt. Wie viel Platz ist, hängt auch davon ab, wie gefüllt der Darm und Magen ist und in welcher Lage man ist (im Liegen passt bei mir mehr rein als im Sitzen)

Beutel Auslauf ist mehr als Einlauf, wenn mehr Wasser entzogen wurde. Dabei ist die Füllmenge, die Glukosekonzentration und die Wechselhäufigkeit ausschlaggebend. Aber es bleibt beim Auslauf auch immer etwas Wasser im Bauch zurück. Der Katheter bewegt sich innen und die Därme auch. Je nachdem wie das alles gerade liegt, ist der Rest mehr oder weniger. Das bedeutet auch, dass die Füllmenge immer etwas anders ist – bleibt viel zurück, ist nach dem neu Einlauf natürlich auch mehr drinnen als wenn der Bauch komplett leer war. Daher schaue bei der Ultrafiltrationsmenge am besten nicht auf die einzelnen Beutelwechsel, sondern summiere immer auf den Tag. Das gleicht die Schwankungen etwas aus.
Sollte einmal deutlich weniger als erwartet auslaufen, überprüfe ob der Bauch wirklich leer ist um überfüllen beim Einlauf zu vermeiden. Mache die Klemme zu, verändere die Lage (im Liegen: Rechts, Links, Bauch, Rücken) und öffne die Klemme wieder. Du kannst die Klemme auch auf lassen, aber bei mir verursacht das Schmerzen wenn ich mich bei offener Klemme und fast leerem Bauch bewege. Noch besser geht bei mir mehrmals hinsetzen und hinstellen oder im Stehen den Bauch kreisen lassen. Erst wenn nach viel bewegen und unterschiedlichen Positionen beim Ablauf nichts mehr kommt, ist der Bauch komplett leer.
Den Aufwand muss man normalerweise nicht machen, weil sich die Mengen ja einfach mit der Zeit ausgleichen. Aber sollte das maximale Füllvolumen bei euch mit 1500 schon komplett erreicht sein, kann es nötig sein um Überfüllung zu vermeiden (oder halt Einlauf reduzieren – dann gibt’s aber auch weniger Dialyse).
Der Katheter kann im Bauch nach oben rutschen – das ist letzte Nacht bei mir wieder mal passiert. Dann ist der Auslauf sehr schwierig und erfordert komische Positionen. Normalerweise wandert der Schlauch von allein wieder an die passende Stelle. Dabei hilft Darmtätigkeit und Bewegung in aufrechter Position. Sollte also plötzlich deutlich weniger Auslauf möglich sein, kann es daran liegen. Und dann darf natürlich nicht einfach ein voller Beutel nachgefüllt werden.
Die folgenden Zahlen sind meine ersten regulären Wechsel damals beim PD Start. Ich habe mit 2 Liter Beuteln gearbeitet. +0,39 bedeutet also es sind von den 2 Litern nur 1,61 wieder rausgekommen. Bei der UF wird meistens + verwendet, wenn der Körper Wasser erhalten hat und – wenn dem Körper Wasser entzogen wurde. Wie du siehst, kommt meistens mehr raus, als ich eingefüllt habe. Aber nicht immer.
+0,39 -0,72 -0,19 -0,07 -0,14 -0,07 -0,50 -0,31 -0,07 -0,09 -0,19 +0,22 +0,28 +0,01 -0,32 -0,87 -0,05 -0,15 -0,13 -0,29 +0,06 -0,07 -0,12 -0,12 +0,77 -0,28 0,53

Sollte im Durchschnitt weniger Wasser raus kommen, als du einlaufen lässt, bedeutet dass, dass der Körper zu wenig Wasser im Blut hat und daher Dialyseflüssigkeit "trinkt". Das sollte so nicht sein. Dann muss mehr getrunken und/oder weniger entwässert werden.

Wichtig wäre mal zu bestimmen, wie der Wasserhaushalt jetzt eigentlich ist. Ich vermute, es ist immer noch zu viel Wasser im Körper. Aber die Frage ist halt, ob auch zu viel Wasser im Blut ist. Dafür gibt es Labor Ergebnisse. Denn nur Wasser im Blut lässt sich einfach mit Dialyse und Torasemid entfernen. Denn wenn das Wasser tatsächlich nur im Gewebe gebunden ist und nicht zurück ins Blut läuft, kann trotzdem zu wenig Wasser für die Niere zur Verfügung stehen, was dieser Schaden zufügt, generell ungesund ist und auch Kopfweh erklären könnte.

Gratuliere zur Pflegestufe und weiterhin viel Erfolg!