THEMA:

Hallo ins Forum,

nun ist meine Panik gar nicht mehr in den Griff zu bekommen.

Ich habe in den letzten Jahren immer mal wieder Nierenbeckenentzündungen gehabt. Im Jahr 2019 hat mein Hausarzt bei einer Routineuntersuchung schlechte Nierenwerte festgestellt (GFR 18) und ich bin zum Nephrologen gegangen. Seitdem waren die Werte immer knapp über GFR 15. Nun habe ich eine Blasenentzündung bekommen, die leider auch auf die Nieren geschlagen ist. Ich fürchte, ich bin gerade in die finale Insuffizienz gerutscht

Ich habe mich über PD informiert und wurde nach anfänglicher Skespsis immer überzeugter davon. Aber ich hatte noch kein ausführliches Arztgespräch. Jetzt sind sooooo viele Fragen offen:

Wie lange seid ihr im KKH geblieben, nachdem der Katheder für die PD gelegt wurde?
Wie lange seid ihr AU gewesen?
Habt ihr in Vollzeit weitergearbeitet? Ich kann mir das als Alleinerziehende mit der PD kaum vorstellen, ich bin jetzt schon am Rande meiner Kräfte. Ich habe keine Familie in der Nähe, die mich unterstützen könnte.
Hattet ihr eine BU und akzeptierte die BU das Nierenversagen und PD als BU?
Wie handhabt ihr das beim Arbeiten mit dem Wechseln?

Da die Insuffizienz gerade erst akut eingetreten ist, werde ich, denke ich, zunächst an die Hämo angeschlossen werden.

Ich fühle mich gerade vollkommen überfordert.....
Ich danke euch für eure Antworten.

Viele Grüße
Coupe

Liebe/r Coupe, das hört sich in der Tat nicht gut an.

Aber woher weißt Du, dass die Blasenentzündung Dir auf die Nieren gegangen ist? Bist Du in nephrologischer Behandlung?

Du solltest Dich jetzt mit einem Arzt zusammensetzen und über die PD sprechen. Und wenn es mit der Dialysepflicht noch nicht so weit sein sollte, macht das nichts. Je eher, desto besser. Dann kannst Du u.U. auch verhindern, dass Du über einen Katheter HD machen musst. Du bekommst dann rechtzeitig den Katheter in den Bauch eingesetzt.

Gut, dass Du Dich selbst schon gut informiert hast. Deine Fragen kann ich nicht gut beantworten, da ich vor 26 Jahren mit der PD angefangen habe (über fast 7 Jahre gemacht) und heute sicherlich vieles anders ist.

Aber ich habe als 3/4 Teilzeitpfarrerin gearbeitet (war Berufsanfängerin), was aber 24h Dienst bedeutet (bei einigermaßen freier Zeiteinteilung). Man bekommt eine kleinere Gemeinde, ist aber trotzdem voll und immer da. Da ich jung gewesen bin, ging das gut. Mit PD ist man zeitlich flexibler als mit HD, darum ging das mit meiner Arbeit. Aber irgendwann konnte ich nicht mehr, - und da kam die Transplantation.

Ich habe gerade einen jungen Metzger kennengelernt, der musste sehr plötzlich an die Dialyse, hatte gerade seine Ausbildung fertig. Er macht PD mit Cycler, arbeitet voll und befindet sich schon in einer Weiterbildung. Es kommt immer drauf an, was man macht und ob man die PD in den Arbeitsalltag integrieren kann, ob man in der Nacht dialyseiren kann und wie alt z.B. die Kinder sind.

Ich bin für die PD eine ganze Zeit krank geschrieben gewesen. Allerdings hatte ich auch einen Arzt, der mich viel zu spät an die Dialyse genommen hat. Ich hatte damals 40 Pfund abgenommen und deshalb ein ganzes Jahr lang nur wenig Kraft, weil ich das erst wieder aufbauen musste (aber ich habe am Ende des Jahres mein Examen geschafft). Darum gehe bloß nicht zu spät an die Dialyse, also nicht erst, wenn Du viel Gewicht verloren und keine Muskeln mehr hast. Aber Du wirst das sicherlich mit einem Arzt demnächst besprechen. Dann wird individuell entschieden, wann es soweit ist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du trotz allem noch - viel - Zeit hast, liebe Grüße, Ulrike

PS: Kannst mich trotzdem alles fragen.

Liebe Coupe

Etwas, woran du dich halten kannst: so viele vor dir waren in mehr oder weniger derselben Situation wie du. Oh ja, sie alle mussten ihr Leben anpassen und umstellen und viel dazulernen, das ist alles andere als einfach und braucht Zeit und Durchhaltevermögen, aber ihr Leben ist weiter gegangen, "einfach" anders als vorher.

Gute Ärzte (fachlich und menschlich), Unterstützung durch die Familie (auch aus der Ferne), Freunde und Kollegen sind unverzichtbar.

Ganz liebe Grüsse und ich halte dir auch die Daumen

Kohana

Wie lange seid ihr im KKH geblieben, nachdem der Katheter für die PD gelegt wurde?

Die Operation kann offen oder minimalinvasiv durchgeführt werden. Minimalinvasiv ist der Standard und verursacht oft weniger Schmerzen und heilt wesentlich schneller. Die Risiken sind geringer. Ich war nach einer Woche zuhause.

Offene Operation wird durchgeführt, wenn der Zustand im Bauch unübersichtlich ist oder zusätzliche Reparaturen nötig sein. Sollte etwas in den Voruntersuchungen auf eine kompliziertere Situation hindeuten, wird offene OP empfohlen.Das ist ein etwas größerer Schnitt, der auch länger zum heilen braucht. Trotzdem ist die OP relativ harmlos und sollte nicht viel KH erfordern. Ich weiß allerdings nicht genau wann man dann entlassen wird. Sollte trotzdem nicht lange dauern.

Oft wird direkt im Krankenhaus auch die Dialyse Einweisung vorgenommen. Ich würde das empfehlen, wenn die Klinik erfahrung mit PD hat. Das System muss am Anfang sowieso gespült werden (oft darf man das noch nicht selbst und muss eh zum Arzt), und bleibt man in der Zeit im KH ist man danach fertig und kennt sich gut aus. Je Nach Krankenhaus kann das aber eine Woche extra brauchen.

Wie lange seid ihr AU gewesen?
Das hängt auch von der Arbeit ab. Im Büro sitzen sollte recht früh gehen aber körperliche Arbeiten sind problematisch bei PD und ich würde das auf keinen Fall machen, solange noch nicht alles komplett eingeheilt ist. Sonst kann es passieren, dass es gleich eine Leckage gibt und die ganze Dialyse mindestens zeitweise unmöglich wird. Je nachdem wie stabil das Bauchfell ist, kann man gut oder schlecht arbeiten mit vollem Bauch. Bei mir ist es schief gegangen, ich darf mit vollem Bauch quasi gar nichts körperliches mehr machen weil es schon zwei kleinere Leckagen gibt. Es hätte sich gelohnt, am Anfang viel vorsichtiger zu sein.
Ist der Bauch voll, wirken ganz andere Kräfte. Heben oder z.B. springen oder rennen können da übel sein.


Habt ihr in Vollzeit weitergearbeitet?
Wie handhabt ihr das beim Arbeiten mit dem Wechseln?

Eventuell wäre für dich nach der Eingewöhnung Cycler eine Möglichkeit. Die Nächte werden nicht-so-gut aber dafür hat man dann den Tag Dialysefrei. Man hängt zwar durchgehend an der Maschine, aber kann recht schnell pausieren und trennen wenn man weg muss. Nicht einfach mit kleinen Kindern, aber das ist Dialyse nie.

Ansonsten und für die Eingewöhnungsphase kläre mit dem Arbeitgeber, ob es einen sauberen Ort gibt, an dem Du alleine sein könntest für die Dialyse. Wurde der Raum vorher von anderen benutzt, sollte vorher gründlich gelüftet werden. Einige Patienten wechseln auch im Auto da das sicherer ist als im Großraumbüro. Wichtig ist, dass die Luft möglichst sauber und keimfrei ist. Alleine in nur selbst benutzen Zimmer wäre perfekt, bei allem anderen steigt das Risiko für Bauchfellentzündung. Keime die der Körper schon gut kennt, sind etwas weniger gefährlich. Daher sind z.B. eigene Kinder weniger störend als Arbeitskollegen.

Ich würde bei Handbeuteln Fresenius nehmen, die sind mit der Disc wesentlich schneller und einfacher anzuschließen und haben mit der PIN eine zusätzliche Sicherheit gegen infektionen. Wenn man die Halterung irgendwo befestigen kann, braucht man nicht mal eine saubere Unterlage (offiziell natürlich schon). Ich finde Baxter ist so ein wenig nervig mit Klammern und so weiter.

Der Wechsel dauert etwa 15 Minuten - aber es kann auch länger dauern, wenn es aus irgendwelchen Gründen schlecht abläuft. Die Geschwindigkeit lässt sich etwas durch den Höhenunterschied der Beutel zum eigenen Bauch steuern. Für den Einlauf kann man den Beutel gut sehr hoch hängen, dann läuft es schneller ein.

Statt einem Infusionsständer kann man auch alles andere Benutzen, woran man den Beutel aufhängen kann. Also im Zweifelsfall einfach einen Hacken in die richtige Höhe montieren, das braucht nicht so viel Platz.

Der neue Beutel muss irgendwo aufgewärmt werden. Es gibt zwar verschiedene Tricks das auch inoffiziell zu machen, aber normalerweise sollte einfach irgendwo eine Heizplatte rumstehen. Ich würde eine Platte zuhause und eine beim Arbeitgeber platzieren. Ich weis aber nicht, ob die zweite Platte gestellt wird. Die Beutel können da sehr lange liegen und warm gehalten werden.

Es gibt natürlich generell noch das Platz Problem. PD Material ist groß und schwer. Je nach Arbeitgeber muss man also jeden Tag die Beutel mitnehmen. Ein Beutel wiegt ca. 2KG und je nach Verschreibung braucht man in der Arbeitszeit einen oder zwei.

Ob Vollzeit gehen muss, hängt wohl hauptsächlich am Geld. Es wird oft gemacht, wenn alles gut läuft.

Hattet ihr eine BU und akzeptierte die BU das Nierenversagen und PD als BU?
Ich habe eine vollständige BU, aber nicht nur wegen Dialyse. Ich denke, mit Dialyse sollte zumindest eine teilweise BU möglich sein. Ob sich das überhaupt rechnet, muss man sich ausrechnen. Es gibt Fälle in denen man mit teilweiser BU + Teilzeit weniger bekommt als mit vollständiger BU ohne Arbeit. Neben den faktischen Krankheiten ist für die BU sehr wichtig, wie es sich konkret auf das Leben auswirkt. Es muss also gut begründet werden, warum man nicht mehr (vollständig-) arbeitsfähig ist. Sollte es beim ersten mal abgelehnt werden, kann sich ein Anwalt lohnen (wichtig, er muss für das Thema spezialisiert sein). Für die BU ist es sinnvoll alles zu sammeln und anzugeben. Jeden Arztbrief, jeden Termin etc.

Da die Insuffizienz gerade erst akut eingetreten ist, werde ich, denke ich, zunächst an die Hämo angeschlossen werden.

Die PD kann (sollte) nicht sofort starten da alles erst einwachsen muss. Startet man zu früh, riskiert man Leckagen. Also wird bei starker Urämie tatsächlich zuerst HD gemacht. Entweder über einen Sheldon- oder einen Vorhofkatheter. Sheldon geht nur ein paar Wochen und je nach Klinik lassen sie einen damit nicht heim. Vorhofkatheter kann lange bleiben aber muss in lokaler Betäubung entfernt werden.
PD entfernt Giftstoffe relativ langsam und oft noch langsamer am Anfang. Daher kann es sich lohnen erst mal mit HD das gröbste zu entfernen. Es wird auch schwierig zu beurteilen ob die Dialyseleistung ausreicht wenn man noch sehr viel alte Giftstoffe abzubauen hat.




Abschließend noch ein Tipp: Informiere dich welche Dialysezentren es bei Dir gibt, schau dir falls möglich verschiedene an und rede auch mit den Ärzten und Pflegern dort. Die Zentren unterscheiden sich sehr stark. Wie viel wird bezahlt, wie werden Termine gehandhabt, wie viel Bürokratie (Dialyse Protokolle etc.) ist erforderlich usw. Frage, wie viele PD Patienten sie haben und falls du das in betracht ziehst, auch wie viele Cycler Patienten. Du wirst selbst bei PD relativ viel mit dem Zentrum zu tun haben und der Nephrologe dort wird vermutlich dein wichtigster Arzt der auch deine allgemeine Gesundheit überwacht. Am Anfang und wenn was schief geht, bist du auch dort für die HD. Da ist es dann schon sehr wichtig, ob es sich dort aushalten lässt. Solltest du mehr als ein Zentrum zur Wahl haben, wähle das, bei dem du das bessere Gefühl hast. Die Krankenkasse zahlt leider nur die Fahrt zum nächsten Zentrum, das kann ein finanzielles Problem sein wenn man an der HD ist. Für PD sind später nicht so viele Besuche nötig, da lohnt sich der weitere Weg für ein besseres Zentrum schnell.

Für die Klinik gilt dasselbe. Ich habe meinen Katheter in der Klinik legen lassen, in der ich gerade war. Später habe ich erfahren, dass es bei mir in der Gegend eine andere Klinik mit einer ganzen Station spezialisiert auf PD gibt. Heute bin ich da und die kennen sich so viel besser aus. Leider liegt mein Katheter jetzt schon ungünstig, weil die andere Klinik es nicht besser wusste. Auch das Training lief sehr schlecht weil weder die Klinik noch mein Zentrum viel PD Erfahrung hat. Der generelle Ablauf ist sehr einfach, das kann man sich auch selbst beibringen solange man kapiert, das man keine Keime in den Schlauch bekommen darf. Aber die vielen kleinen Tipps bekommt man halt nur von erfahrenen Zentren oder Kliniken und man fühlt sich auch einfach sicherer.


Leben mit Dialyse kann sehr gut sein. Ja, es ist anders und komplizierter. Aber es ist sehr viel möglich. Ich bin heute mit Dialyse wesentlich zufriedener als früher ohne weil es mir einfach besser geht.

Hallo ins Forum,

zuerst vielen herzlichen Dank für die ausführlichen Antworten. Ich bin im Moment noch zu erschöpft, jetzt darauf einzugehen, was ich aber nachholen werden.

Ich sitze gerade in meinem Krankenbett nach 9 Stunden überwiegend Warterei in der Notaufnahme und zum Schluss dann doch noch einigen Untersuchungen. Letzten Freitag hatte mein Nephrologe eine Blasen- und Nierenbeckenentzündung diagnostiziert und mir Antibiotika verschrieben. Der Nephrologe ist auch gleichzeitig Klinikarzt und betreut die hiesige Dialysestation. Leider schlugen die nicht an, so dass meine Blase ab gestern morgen „auf dem Trockenen“ saß, da meine noch halbwegs funktionierende Niere ganz versagt hatte. Ich wollte jedoch abwarten, ob ich vielleicht zu wenig getrunken hatte, und deshalb kein Urin mehr kam. Als das heute morgen wieder der Fall war, habe ich erst in meiner Praxis angerufen, in der die Artzhelferin meinte, da können sie auch nichts machen, ich solle zum Hausarzt oder in die Notaufnahme vom KKH. Nach der Aufnahme und zig Notfällen zwischendurch wurde Blut abgenommen. Dann wieder stundenlanges Warten. Dann habe ich nach 6 Stunden den ersten Arzt (Internist, Nephrologe war noch nicht angesprochen worden) gesehen..... ihr wisst, ich habe seit gestern totale Panik geschoben ... und außer 4 Erdbeeren nichts gefrühstückt.

Zumindest waren die Blutwerte aus dem Labor da. GFR 6, die anderen Werte haben wir nicht besprochen. Ich solle sofort da bleiben, morgen schon mal Dialyse. Ich meinte, ich hätte keinerlei Übernachtungssachen und so durfte ich kurz nach Hause. Als ich wiederkam, hatten die Ärzte Schichtwechsel und der nun diensthabende Arzt sagte, dass er versuchen will, die Entzündung in den Griff zu bekommen, damit die Niere sich erholen kann. Daher heute viel Antibiotika, morgen erst mal nur weiter Blutwerte und Antibiotika, aber nicht gleich morgen früh Dia.

Ich habe mein Kind spät bekommen, bin also keine junge Mutter, die noch die Energie der 30jahrigen hat. Ich bin Mitte 50 und mein Kind ist (zwar schon) 13 Jahre alt, aber welche Mutter möchte nicht, dass sein Kind in geordneten Verhältnissen aufwächst: also liebevolles Frühstück für die Schule, kochen nach Feierabend für das gemeinsame Abendessen, Alltagsprobleme besprechen, bei schlechten Noten trösten etc. etc. Mit Vollzeitjob, alleinerziehend und der ein oder anderen noch nicht fertiggestellten Sanierungsarbeit am Häuschen bisher nie ohne Herausforderung.

Ich danke euch fürs „Zulesen“,
viele Grüße
Coupe

Liebe Coupe

Das Alles muss ziemlich beängstigend für dich sein. Aber nach der (leider immer) anstrengenden Odyssee durch die Notaufnahme scheinst du inzwischen in den richtigen Händen gelandet zu sein. Aber es ist verständlich, dass du dir Sorgen machst, wie es jetzt gerade und später zu Hause weitergehen soll.

Wir sind hier im Forum gut im "Zulesen" und (fast) nie um einen guten Rat verlegen. Ob es dann auch hilft, ist eine andere Frage, aber das ist doch immer so.

Liebe Grüsse und Kopf hoch
Kohana

Ich kann mich noch erinnern, wie das bei mir alles los ging. Ich wusste zwar, dass ich seit Kindheit Nieren Probleme habe, aber bisher hat das kein Arzt ernst genommen. Dann plötzlich Krankenwaagen, Notaufnahme, Intensivstation, allgemeine Panik. Mein Blutdruck war so hoch, dass ich in akuter Lebensgefahr schwebte. Grund war Nierenversagen. Ich konnte mit Medikamenten stabilisiert werden, aber die Ärzte sagten, ich werde in weniger als einem halben Jahr Dialyse brauchen. Dann wurde ich auf Normalstation untergebracht. 6 Bett Zimmer mit Dialyse Patienten in üblem Zustand. Ich dachte, mir würde es dann bald auch so schlecht gehen. Natürlich liegen im Krankenhaus nur die Leute, die viele Probleme haben, den meisten Dialysepatienten geht es gut! Aber das wusste ich alles noch nicht und sachlich denken ist schwierig, wenn man Panik hat.
Leider behandeln die Krankenhäuser üblicherweise nur den Körper und ignorieren, was für ein heftiger Schlag so eine Diagnose ist. Mir ging es damals dreckig, ich hatte große Angst, viele Fragen und noch keine Vorstellung, wie es weiter gehen würde.
Ich habe zum Glück meine Frau, die sich um die Kinder kümmern kann, wenn ich mal wieder ausfalle. Aber es bleibt das Problem, dass kranke Eltern die Kinder natürlich beeinflussen. Meine Tochter kennt mich nur krank, die kommt ziemlich gut damit klar. Aber mein Sohn kennt mich auch noch gesund, er macht sich viel mehr Sorgen. Es ist schwierig, den richtigen Mittelweg aus Informationen zu finden. Ist man zu ehrlich, haben die Kinder unnötig Angst. Erzählt man zu wenig, bekommen sie mit, dass etwas nicht stimmt, und füllen die Lücken mit eigenen Fantasien, die schlimmer sind als die Realität. Und natürlich verändert sich auch für die Kinder das Leben. Zum Beispiel bekomme ich unseren bisherigen Lieblingsurlaub mit PD nicht mehr hin.

Ich wünsche Dir alles Gute, starke Nerven und wenn du Fragen hast, bist du hier richtig. Viele Fragen können Ärzte nicht so gut beantworten, weil sie es nicht selbst erlebt haben.

Hallo liebe Coupe
Mir kommt Deine Geschichte sowas von bekannt vor. Vor der Transplantation war ich sozusagen Stammgast in der Notaufnahme wegen wiederkehrenden Harnwegs- und Nierenbeckeninfekten. Das letzte Mal wies mich mein Hausarzt ins Krankenhaus ein, weil mein Kreatinin durch die Decke geschossen war. Mein GFR war damals bei 8. Mit viel Flüssigkeit, einem Antibiotikacocktail und liebevoller Pflege kam ich so gerade noch um eine Notdialyse rum. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass Du einen geplanten Dialysestart mit PD machen kannst.

Hallo ins Forum,

seit Mittwoch bekomme ich täglich 2x Antibiotika per Tropf. Ebenso 1,5 - 2 Liter Elektrolytlösung täglich. Mein Bauch ist dicker als im 9. Monat Schwangerschaft. In Händen und Füßen lagere ich kein Wasser ein. Mir tun Nieren, Blase, Magen und jetzt auch die Rippen weh. Angeblich brauche ich die Flüssigkeit, damit die sich ansammelnden Giftstoffe gut verdünnt werden. Meine Nieren arbeiten nicht mehr.

Morgen Besprechung mit den Ärzten, was bei mir gemacht werden kann / soll.

Hattet ihr in ähnlicher Situation auch so viel Flüssigkeitszufuhr?

Viele Grüße
Coupe

Ja....mir hat mein Spital solange Infusionen gegeben, bis ich an einem Lungenödem erstickt bin, intubiert und künstlich beatmet und nach 3 Tagen Koma wieder in einem anderen Spital auf der Intensiv aufgewacht bin.....vertrau im Zweifelsfall den Warnsignalen deines Körpers und mach Druck, wenn du merkst, dass die Behandlung schief läuft.

Immer schön aufpassen, ob du noch gut Luft bekommst. Das erste Warnsignal wäre ein Rascheln in der Lunge wenn du stark ausatmest. (mit einem Stoß die Luft aus der Lunge auskeuchen, klingt wie ein Strohhalm der den letzten Rest Limo aus einem Becher ansaugt....)

Also so ganz ohne Harnmenge, hält ein Mensch mit normalem Körperbau etwa 10 Liter Flüssigkeit aus, bevor die Lunge absäuft....da kann man dann nurnoch aufrecht schlafen, weil man im liegen schlecht Luft bekommt...

Ebenso auf den Blutdruck aufpassen, zuviel Wasser bewirkt therapieresistenten Bluthochdruck, der schadet den Nieren dann mehr als das Wasser nutzt.....abgesehen davon ist ein absinken des Hämoglobin-Spiegels durch Verdünnung auch ein schädlicher Einfluss auf die Nieren.

Also um die Gifte zu verdünnen hätten dich die mal lieber an die Akut-Dialyse angeschlossen und die Gifte direkt entfernt, damit die Nieren nurnoch sauberes Wasser entwässern müssen......

Mal abgesehen davon, sollte der PD-Katheter lieber schnellstmöglich gelegt werden, bei dir wird wohl recht eindeutig eine Akut-Dialyse notwendig werden und je länger man sich mit dem PD-Katheter Zeit lässt, umso länger dauert dann der Wechsel von HD auf PD.....

Falls ein HD-Katheter bei deiner nächsten Besprechung ein Thema wird, lass dir einen Demers oder Tesio legen, mit einem Shaldon darfst du nämlich das Spital nicht verlassen. (und der bleibt bis dir ein Shunt gewachsen ist oder die PD ausreichend funktioniert...)


Wirkt auf mich total dämlich einem Patienten immer mehr Flüssigkeit zu geben, wenn er keinen Harn hat. Sowas ist nur sinnvoll um eine bestehende Harnmenge zu steigern. Da gibt es keinen Punkt ab dem es plötzlich Klick macht und die Nieren arbeiten wieder normal, sondern eher ein schleichender Erholungsprozess bei dem man die Nieren nicht überfordern sollte, insbesondere bei so gravierender Vorgeschichte....ist ja kein akutes Nierenversagen von zwei gesunden Nieren, sondern da war schon vorher chronisches Nierenversagen und die maximale Harnmenge kann noch sehr lange gestört bleiben, wird sich im bestmöglichen Heilungsverlauf auch nicht auf mehr als 1-2 Liter Harnmenge pro Tag erholen.

lg
Chris

P.S.

Wenn dein Blutbild sagt du hättest 6 GFR, dann entsprechen die Werte einem geschätzen GFR von 6 ml/min. (heißt die Niere(n) reinigt 6ml Blut pro Minute)
Produzierst du aber keinen Harn, kann die Glomuläre Filtrationsrate nur 0 ml/min sein und die Blutwerte werden täglich schlechter, bis du endlich wieder Harn hast und tatsächlicher GFR dahinter steckt.
Weil ohne Harn wird auch kein Blut gereinigt.

Liebe Coupe
Was ist bei der Besprechung rausgekomnen?

Hallo ins Forum,

Eure Tipps sind soooooo wertvoll für mich. Vor allem die Hinweise zu den HD Katheterarten. Ich werde darauf achten.

Ich bin gestern in ein anderes KKH verlegt worden. Am Sonntag ging es mir verdammt schlecht mit der ganzen Suppe im Bauch. Hatte zwar noch kein Wasser in der Lunge, wurde aber durch den ganzen Druck und die Flüssigkeitsmenge schon kurzatmig. Habe dann am Montag morgen auf eigenen Wunsch kein Elektrolyt mehr bekommen.

Nachdem am Montag morgen per Ultraschall und CT im ersten KKH festgestellt wurde, dass ich einen beidseitigen Nierenstau habe (nicht, dass man das vermuten könne, wenn ich seit Tagen keinen Harn lassen kann ) und eine weitere Behandlung ohne Beseitigung des Staus keinen Sinn macht, bin ich sofort für eine „Schienen-OP“ in ein anderes KKH verlegt worden und gestern Abend auch schon operiert worden. Die Schienen liegen im Harnleiter vom Nierenbecken bis in die Blase.

Seitdem zwar auch Gabe von Antibiotika und ganz gemäßigt von Elektrolyten, aber ich bin seit gestern brutto 8,8 Liter losgeworden. Wieviel während der OP bereits weggegangen ist, weiß ich nicht, ich war in Vollnarkose. Zugeführt wurde (Elektrolyt, Mineralwasser, Tee) ca. 5 Liter, da gespült werden muss und ich nun darauf achten muss, genug Flüssigkeit zu mir zu nehmen. Aber endlich kein quälender Stau mehr! Mir geht es deutlich besser.

Der Arzt hier meinte, wir schauen, wie meine Blutwerte morgen aussehen. Hier wird nach den Blutgasen geschaut, die „an der oberen Grenze zur Dialyse liegen“ und solange es mir mit Krea 11 gut geht, wird nicht dialysiert. Sollten morgen die Werte nochmals schlechter sein, werde ich wohl dialysiert.

Jeden Tag etwas Neues …

Viele Grüße
Coupe

Hallo Coupe

Gut, dass das mit der Einlage der Schiene geklappt hat und den nötigen Effekt hatte. Ich hoffe, dir geht es heute besser als gestern.

Interessieren würde mich, was genau die Ursache des Staus war. Vielleicht hast du mal Gelegenheit, nachzufragen. Es war ja kein Stein. Möglicherweise das durch die Entzündung angeschwollene Gewebe. Weisst du welche Art Schiene eingelegt wurde? Während der Transplantation (in der Schweiz) wird üblicherweise eine Schiene eingelegt im Harnleiter vom Nierenbecken des Transplantats in die Blase, um die Verbindung stabil zu halten - ein sogenannter Doppel-J-Katheter, der inetwa aussieht, wie ein S. Der wird dann so rasch wie möglich wieder entfernt.

Offensichtlich arbeiten die Nieren ja nach wie vor, wenn auch nur beschränkt im Moment. Sonst würde sich Flüssigkeit im Gewebe ansammeln. Ich hoffe, das ist ein Zeichen dafür, dass deine Nieren noch weiter so arbeiten und dass vielleicht mit der Dialyse noch gewartet werden kann.

Auch interessieren würde mich, wie/womit deine beiden CMV-Infektionen behandelt wurden. Wenn du mal Zeit hast....

Liebe Grüsse und ich wünsche dir einen guten Tag
Kohana

Hier mal ein nettes Video wie eine NTX eigentlich abläuft als Animation.

fb.watch/6ax5WQUHU7/

Weil ich grad dran denken musste^^

lg
Chris

Jemanden ohne Nierenfunktion mit Wasser voll füllen erscheint mir nicht wirklich durchdacht um nicht zu sagen, sehr gefährlich. Sicher, das die Ärzte sich mit sowas auskennen?
Ja, Wassermangel muss man ausgleichen und etwas zu viel Wasser kann helfen. Ich habe mein persönliches Volumen schon mehrmals hochgefahren als die Ausscheidung zurückgegangen ist und es hat jedes mal geholfen.
Nach Klinik (Medikamente, Wassermangel, Abführmittel) war meine Ausscheidung schon einmal bei 0 und bei anderen Terminen bei wenigen ml am Tag. Zwei Wochen mit Ödemen hat der Niere dann jedes mal geholfen und die Ausscheidung ist jetzt wiede bei ca, 2 Liter. Die Ärzte wollen mich immer knochentrocken haben, aber etwas Wasser extra hilft meiner Erfahrung nach wirklich.
Um sicher zu gehen, dass genug Wasser für die Nieren zur verfügung steht, reichen aber leichte Ödeme völlig aus. Der Blutdruck sollte nicht wesentlich steigen und es sollten keine Ödeme entstehen, die einen behindern oder gar Schmerzen. Und spätestens wenn sich Wasser in der Lunge sammelt, ist es gefährlich! So weit sollte es nicht kommen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass nicht-Dialysestationen das mit dem Wasser manchmal nicht kapieren. Jede Infusion muss irgendwie wieder raus und wenn keine Dialyse läuft kann das schnell ein Problem werden. Hat das Personal keine Erfahrung mit Dialysepatienten (oder solchen, die es sein müssten), verstehen sie das nicht. Normale Menschen denken: Je mehr Wasser, je besser. Selbst ich bekomme immer wieder den Tipp doch bitte mehr zu trinken dann würde schon wieder alles gut...

Giftstoffe verdünnen erscheint mir nicht sinnvoll, außer als Notlösung wenn keine Dialyse möglich ist. Mit einem Sheldon kann man nach 15 Minuten an der Dialyse sein und das hilft sofort und ohne gefährliche Nebenwirkungen. Not Dialyse wird z.B. auch bei einigen Vergiftungen gemacht. Leider hält sich bei einigen Ärzten die Meinung, es gilt Dialyse so lange wie möglich zu vermeiden. Ja, Dialyse ist langfristig schädlich. Aber Urämie richtet auch Schäden an und zwar mehr und schneller, daher gibt es ja Dialyse. Es macht also keinen Sinn den Körper mit einer Urämie zu belasten wenn man Dialyse machen könnte. Auch muss Dialyse nicht dauerhaft sein. Man kann die akute Situation mit Dialyse behandeln und wenn der Patient entgiftet ist und die Niere sich wieder erholt hat (bzw. Medikamente wirken) geht es manchmal auch ohne Dialyse wieder.

Hatte die Klinik denn überhaupt HD-Dialyse Möglichkeiten? Erschreckenderweise hat das nicht jede Klinik und leider neigen Ärzte dazu alles selbst hinbekommen zu wollen - da wird dann auch gerne mal eine ungünstige Behandlung gewählt weil die Sinnvolle in der Station (/Klinik) nicht möglich ist.

Gut du jetzt woanders bist. Die erste Klinik scheinte ja keine Ahnung zu haben, wenn sie einen Harnstau erst so spät entdeckt. Das kann mit Ultraschall (und einem Arzt, der es bedienen kann) sehr leicht diagnostiziert werden. Bei mir wurde das immer am ersten Tag überprüft, weil alle anderen Behandlungen einfach keinen Sinn machen, wenn Harn nicht ablaufen kann.

Anscheinend kannst du zumindest mit Medikamenten noch sehr viel Harn produzieren - dann ist alles wieder offen. Jetzt ist es wichtig, erfahrene Ärzte zu erwischen die daran glauben, dass man Nieren retten kann. Und selbst wenn die Nieren nicht mehr alle Giftstoffe gut genug ausscheiden, solange das Wasser noch raus geht ist Dialyse sehr viel angenehmer und Problemloser. Also versuche, die Restausscheidung so lange wie möglich zu erhalten. Es ist schwierig, zu beurteilen was genug trinken ist. Auf Durstgefühl kann zumindest ich mich nicht verlassen, das stimmt absolut nicht mehr und die Empfehlungen für Gesunde können sowohl zu niedrig als auch zu hoch sein. Ich persönlich versuche immer minimale Ödeme an den Beinen zu haben. Optisch sollte man es nicht direkt sehen können aber wenn man mit dem Finger auf den Knochen über dem Fuß drückt, entsteht eine kleine Delle die für ein paar Sekunden sichtbar bleibt. Dann ist etwas Wasser im Gewebe, was aber keine Nachteile hat. Zu trocken kann man entweder durch zu wenig Trinken oder durch zu viel Entwässerungsmedikamente werden. Immer dann, wenn die Niere nicht genug Flüssigkeit zur Verfügung hat, wird sie geschädigt. Zu viel Wasser verursacht zuerst Symptome oder Bluthochdruck und wird dann schädlich. Es ist also recht leicht zu vermeiden. Zu wenig Wasser merke zumindest ich nicht.

Es gibt Kliniken, die einen mit Sheldon Katheter nach Hause lassen. Wusste ich bis vor kurzem auch nicht. Die Ärzte entscheiden, ob sie dem Patienten die Pflege und Hygiene zutrauen. Aber ehrlich gesagt, so ein Sheldon ist eine recht störende Angelegenheit und lange nicht so stabil wie ein fest installierter Demers Katheter.
Der Demers wächst ein und ist daher sehr stabil und schützt gut vor Keimen. Allerdings muss er deswegen in einem kleinen Eingriff entfernt werden (lokale Betäubung).
Der Tesio ist so ein mittelding. Er liegt bequemer als der Sheldon aber wächst nicht fest. Er kann daher leichter entfernt werden aber kann auch leichter verrutschen und schützt nicht so gut vor Keimen.

Ich würde in der Klinik den Sheldon und zuhause den Demers wählen.

Dialyse über Katheter geht übrigens meistens sehr gut, auch für längere Zeiträume. Es macht also absolut keinen Sinn sich einen Shunt legen zu lassen, wenn man eigentlich an die PD will. Ich habe ein dreiviertel Jahr mit einem Demers Zentrum Dialyse gemacht, bis ich fit genug für die PD war. Wichtig ist nur, es dürfen absolut keine Keime in den Schlauch kommen! Also muss man aktiv alle unqualifizierten Menschen von dem Ding fernhalten! Kommt da Dreck rein, hat man schnell ein kaputtes Herz. Er muss auch jedes mal gespült und geblockt werden. Und wenn er nicht verwendet wird, muss er trotzdem wöchentlich gereinigt und neu geblockt werden. Es gibt spezielle Mittel zum blocken, die nicht nur verdünnen sondern auch Desinfizieren. Ich und mein Zentrum haben sehr gute Erfahrungen mit TauroLock gemacht. Ich würde mich nicht mit Kochsalz oder standard Heparin blocken lassen, zumindest nicht wenn der Katheter länger als ein paar Tage bleiben soll.

Also beim Demers und beim Tesio gibt es viele unterschiedliche Modelle.

Sowohl Demers alsauch Tesio gibt es mit und ohne Muffe. (Schaumstoff-Ring der einwächst, englisch: Cuff)

Mein Tesio ist so einer: www.medicalaccess.co.uk/products/renal-c...long-term/tesio.html

In meinem Fall also eine, nennt man "Football"-Muffe. Es gibt also auch unterschiedliche Arten von Muffen.

Demers = Ein Schlauch mit 2 Tunnel drinnen.
Tesio = 2 Schläuche mit je 1nem Tunnel drinnen.

Gibt auch Mischformen aus Demers und Tesio, weil mit 2 Schläuchen im Vorhof ist das Schwimmverhalten besser. Gibt also auch Demers wo der Schlauch sich im Körper auf 2 Schläuche aufspaltet.

lg
Chris

Hallo Ulrike,

ja, der richtige Zeitpunkt …. Ich erhoffe mir von der PD auch etwas mehr Freiheit, kann mir aber noch so gar nicht vorstellen, wie ich das in meinen bisherigen getakteten Alltag einbinden soll. Aber wenn es sein muss, muss es ja sein.
Aber bis zum Einwachsen des PD-Katheters kommt nun erst im ungünstigsten Fall die HD.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Kohana,

ja, das Leben geht weiter (hoffentlich). Ja, andere haben es auch geschafft. Darum habe ich ja auch gefragt, WIE andere mit der neuen Situation zurecht kamen, denn letztendlich bin ich es, die sich mit Ängsten und Sorgen und Organisation und so vielem mehr auseinandersetzen muss. Ja, ich muss mir Unterstützung suchen, aber auch das erfordert erstmal Energie und auch Mut.
Ich erhoffe mir, hier im Forum vielleicht auch etwas moralische Unterstützung zu finden.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Jens,

Deine Informationen sind sehr hilfreich für mich! Jetzt habe ich eine Vorstellung, wie lange man möglicherweise im KKH bleiben muss, was man bei PD bei Büroarbeit zu berücksichtigen hat und ja, der Transport der Beutel zum Arbeitsplatz. Keimfreiheit in den Besprechungsräumen, die ich evtl. für Beutelwechsel nutzen könnte, kann ich mir nicht vorstellen, da müsste ich vorher putzen. Und in der Tiefgarage im Auto, in der ein Kommen und Gehen herrscht, kann ich mir auch nicht recht vorstellen. Aber vielleicht wäre es eine Lösung, wenn ich ein Büro für mich alleine haben könnte ….

Die Hinweise zur Organisation der Dialysestation sind sehr wertvoll für mich, das werde ich alles erfragen. So, wie ich meinen Nephrologen verstanden habe (der auch Arzt an der hiesigen Dialysestation ist), gibt es schon einige (mehrjährige) Erfahrung mit PD und auch Cycler.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Coupe, der "richtige " Zeitpunkt für den Dialysebeginn gilt als eines der schwierigsten medizinischen Themen. Es ist nicht standardisiert.

Aber auch für einen selbst: Beide Male gehörte der Übergang zur Dialyse zu den schwierigsten Phasen in meinem Leben. Vor allem, weil man nicht weiß, was auf einen zukommt. Aber man wächst da langsam rein.

Schwierig finde ich es, wenn man so viel von seinem alten Leben erhalten will wie möglich. Alles geht leider nicht, aber es geht auch mich alles verloren.

Ich finde das Arbeiten mit HD schwieriger als mit PD, weil so viel Zeit draufgeht und ich viel kaputter bin. Ausserdem ist man abhängig vom Zentrum, mit P D ist man doch mehr seine eigene Herrin.

Dieses Forum hilft mir sehr, man merkt, man ist nicht alleine. Hier sind Leute, die verstehen einen.

Ich wünsche Dir nun erstmal gutes Fortkommen und alles Gute, gedrückte Daumen haltend, liebe Grüße von Ulrike

Hallo Jens,

ja, meine Tochter war auch etwas überfordert mit der Situation. Gerade wieder Präsenzunterricht gleich mit Arbeiten schreiben, Katze versorgen, sich selbst versorgen bzw. an den Familienalltag ihrer besten Freundin anpassen, deren Mutter zu meinem großen Glück sofort meine Tochter aufgenommen hat, als ich ins KKH musste.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Eowyn,

um die Dialyse bin ich bis jetzt herumgekommen, durch die Schienen wurden meine Nieren entlastet und mochten tatsächlich wieder anfangen zu arbeiten. Aber es ist noch nicht ausgestanden …

Viele Grüße
Coupe

Hallo Christian,

Du hast ja sowas von recht! In der Nacht von Samstag auf Sonntag wurde ich verdammt kurzatmig. Das besserte sich am Sonntag etwas. Nachdem ich aber Sonntag erneut Infusionen bekam, ging es mir wieder schlechter. Den letzten halben Liter wollte ich nicht mehr und auch am Montag morgen wollte ich keine Infusion mehr. Ich wurde dann ja auch verlegt und bekam die Schienen.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Kohana,

ja, ich habe jetzt beidseitig eine Doppel-J-Schiene. Meine Nieren, oder zumindest eine, haben tatsächlich wieder angefangen zu arbeiten. In ca. 5 Wochen soll ich zur Kontrolle der Schienen zur Untersuchung einen Termin beim operierenden KKH machen.

Als Antibiotikum intravenös habe ich ein Kombipräparat bekommen: 4g Piperacillin und 0,5 g Tazobactam in einer Lösung.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Jens,

zu Beginn hatte ich ja noch keinen Stau, der ja aber die logische Folge ist, wenn die Nieren nicht mehr arbeiten. Und da am WE keine Untersuchungen im KKH vorgenommen werden, wurde der Stau erst an Montag morgen diagnostiziert. Außer Bicanorm und Antibiotika gegen die Entzündung hatte ich keine weiteren Medis genommen. Sonst nehme ich noch die minimalste Dosierung gegen meinen leicht erhöhten Cholesterinspiegel.

Ich lagere nahezu kein Wasser an Händen oder Füßen ein, selbst im Hochsommer bei meinen Schwangerschaften keine Wassereinlagerungen in Beinen oder Händen (und ich habe Wasser und Tee getrunken wie ein Loch. Die Nieren haben da noch ziemlich normal gearbeitet). Bei mir sammelt sich alles im Bauchraum.
Morgen muss ich erstmal mit dem Ärzten sprechen, wie es weitergehen soll.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Christian,

Super, Danke, da bin ich wieder ein Stückchen schlauer. Die Beschreibungen, die ich bisher im Internet gefunden habe, waren für mich nicht ganz nachvollziehbar.

Viele Grüße
Coupe

Coupe schrieb: Hallo Kohana,

ja, das Leben geht weiter (hoffentlich). Ja, andere haben es auch geschafft. Darum habe ich ja auch gefragt, WIE andere mit der neuen Situation zurecht kamen, denn letztendlich bin ich es, die sich mit Ängsten und Sorgen und Organisation und so vielem mehr auseinandersetzen muss. Ja, ich muss mir Unterstützung suchen, aber auch das erfordert erstmal Energie und auch Mut.
Ich erhoffe mir, hier im Forum vielleicht auch etwas moralische Unterstützung zu finden.

Viele Grüße
Coupe

Hi Coupe
Als meine Nieren sich in der Endphase ihrer Funktion befanden, sass ich einmal in einem Symposium und hörte den Vorträgen zu. Im grossen Hörsaal um mich herum sassen ein paar wenige, die sich wie ich in der Prädialyse-Phase befanden, aber vor allem Dialysepatienten und Transplantierte. Ich sass da und schaute mich um. In der Kaffeepause hörte ich ihnen zu und beobachtete sie. Ich erinnere mich heute noch an mein Gefühl und meine Gedanken: "die sind alle hier, sie haben es bis hierher geschafft, sicher nicht ohne Probleme, sicher nicht, aber sie sind alle hier. Warum sollte mir das nicht gelingen, wenn ich nicht ein Riesenpech habe." Ja, schlussendlich muss man dann selbst den Weg finden und sich jeden Schritt erarbeiten oder sogar erkämpfen, aber mir hat dieses Bild etwas den Rücken gestärkt.

Mir war und ist der Kontakt zu anderen Nierenkranken immer sehr wichtig und wertvoll und dazu gehört auch dieses Forum.

Liebe Grüsse Kohana

Liebe Coupe
Es freut mich sehr, dass Deine Nieren dank den Doppel-J Kathetern wieder arbeiten. Gibt Dir nochmal Luft, Dich mit dem Thema Dialyse auseinander zu setzten. Ein doch markanter Einschnitt in Dein Leben.
Ich habe das damals komplett ausgeblendet, bis es eben nicht mehr ging. Na ja die Vogelstrausstaktik ist wohl nicht die optimalste Variante.

Keime auf Oberflächen sind meiner Meinung nach kein großes Problem. Richtig viel Erfahrung habe ich mit Fresenius Material und da ist alles sehr gut geschützt bis kurz vor dem Anschließen. Sollte man den Beutel ausgepackt auf nicht sterile Flächen legen, kann eigentlich nichts passieren da der Anschluss selbst noch mal durch eine Kappe geschützt ist, die erst direkt beim Anschließen entfernt wird. Außerdem kann man den Beutel auf der Umverpackung liegen lassen, die ist innen steril. Zum erwärmen bleibt alles verpackt, da muss es nicht besonders sauber sein und so ein beutel kann 24h warm gehalten werden, das ist also auch von dem Zeitpunkt unproblematisch.
Man braucht zusätzlich nur eine neue Schutzkappe für den Katheter die auch einzeln steril verpackt ist und zusätzlich durch eine eigene Schutzkappe geschützt wird, die auch erst direkt vorher entfernt wird.

Alles lässt sich in einer Halterung fixieren so das man sogar einhändig wechseln kann.

Theoretisch muss man Hände desinfizieren - aber ich mache das nicht mehr. Denn die Hände werden dadurch fettig so das es schwieriger ist die Anschlüsse sicher zu halten. Fällt etwas auf den Boden oder kommt (offen) gegen eine Oberfläche, muss man alles wegwerfen. Passiert das mit dem Katheter Endstück am Körper, muss man sofort die Klemme schließen, die Behandlung abbrechen und das Stück vom Arzt austauschen lassen. Auf keinen Fall weiter benutzen, denn Keime im Anschluss sind gleichbedeutend mit Keimen direkt im Bauchraum. Routinemäßig wird die Katheterverlängerung regelmäßig getauscht. Je nach Arzt nach 6 Monaten oder einem Jahr. Es geht schnell und schmerzfrei.

Ob die Hände steril sind, ist meiner Meinung nach unwichtig, denn der Katheter am Körper ist es sicher nicht und sobald man den angefasst hat, sind auch die Hände nicht mehr steril. Man berührt richtig durchgeführt keinerlei Teile, die Steril bleiben müssen. Und sollte ich abrutschen und etwas steriles berühren, lasse ich mir die Katheter Verlängerung beim Arzt tauschen, egal ob die Hände vorher steril waren oder nicht. Ist aber bisher noch nicht vorgekommen, denn es ist wirklich sehr einfach und zumindest ich kann es selbst mit ziemlich zittrigen Händen sicher durchführen.

Baxter habe ich nur kurz in der Klinik gehabt und fand es nicht gut. Man braucht Klemmen um Einlauf und Auslauf zu steuern da die Verschlüsse sich nur öffnen (brechen) aber nicht schließen lassen. Also hat man mehr EInzelteile rumfliegen und es gibt mehr Chancen irgendwas dreckig zu bekommen. Bei Fresenius steuert man alles über die Ventilscheibe.

Die Befestigung von Fresenius kann man mit Saugnäpfen auf eine glatte Oberfläche befestigen oder an einer Stange festschrauben. Halten die Saugnäpfe nicht, funktioniert Tesa Powerstrip gut.

Oberflächen sind ziemlich egal und können auch gut mit Schnelldesinfektionstüchern (30-60 Sekunden) gereinigt werden. Wichtiger ist aber, dass die Luft möglichst keimarm ist und kein Luftzug vorhanden ist, der die Keime in den Anschluss wehen könnte. Und gegen Keime in der Luft lässt sich nur sehr wenig machen. Also ich würde nicht in einem Besprechungsraum wechseln. Keime bleiben lange in der Luft und dort ist einfach sehr viel Publikum. Ein Auto in einer Tiefgarage ist da schon besser, da dort zwangsbelüftet ist und im Auto selber nur die eigenen bzw. bekannte Keime sind. Außerdem platzt da keiner rein, der einem im schlimmsten Fall direkt in den Anschluss atmet.

Eigenes Büro wäre natürlich perfekt - ich würde für ideale Sicherheit da aber 20 Minuten vor dem Wechsel keinen mehr rein lassen. Ansonsten geht auch jede Abstellkammer die Tagsüber lange nicht betreten wird. Man bringt siche seine sauberen Ablageflächen einfach in Form der Halterung und der Umverpackung selbst mit.

Mir wurde beigebracht, sterilisierte Oberflächen, desinfizierte Hände, nur selbst genutztes Zimmer. Aber ich sehe das so: Solange ich kapiere, wo auf keinen Fall Keime hin dürfen, bin ich flexibel mit dem Rest.


Unpraktisch, dass sich das Wasser bei dir nicht in den Beinen sammelt - da stört es deutlich weniger als im Bauch und ist besser sichtbar. Ich sammel ca. 2 Liter unsichtbar und ungefährlich im Körper, bevor an den Beinen was sichtbar wird. Morgens und wenn ich im Krankenhaus liegen muss, ist das sichtbare Wasser im Kopf (Augenlider dick und Erkältungsgefühl) und Abends und wenn ich viel aufrecht bin, ist es in den Füßen und Beinen wo es im extremfall Spannungsschmerzen verursachen kann. Ansonsten tritt noch jucken in den Beinen auf, immer dann wenn das Wasser deutlich mehr oder weniger wird.
Eventuell gibt es bei dir ja irgendwas anderes was du beobachten oder spüren kannst, um einen Eindruck von deinem Wasserhaushalt zu bekommen. Jeden Morgen direkt nach dem ersten Klobesuch wiegen hilft auch. Ich habe eine digitale Waage, die automatisch Kurven zeichnet, das ist sehr hilfreich. Kleine Schwankungen über längere Zeit sind Essen (zunehmen / abnehmen), große Schwankungen sind Wasser.

Freut mich sehr, dass der Stau behoben ist. Entfernen ist ambulant möglich wenn die Schwellung weg ist.
Ich wünsche dir, das sich die Nieren erholen!

Ich habe dir ein paar Fotos von meinem Dialyse System angehängt, frag wenn du noch irgendwas sehen willst.

Der neue Beutel kommt steril verpackt und ist solange die beiden Kammern nicht gemischt sind, sehr lange haltbar und braucht keine speziellen Lagerbedingungen (kein Frost).
Auf einem Foto siehst du das aufgebaute System direkt vor dem Anschließen vom Patienten. Alles ist aufgeräumt. Es gibt einen Ventilhebel und die neue Schutzkappe bei mir links daneben. Rechts in das freie Loch kommt dann der eigene Katheter. Gelbe Schutzkappe in der Mitte ab (und bei zwei Händen) gleichzeitig den Katheter rechts durch drehen öffnen (der innere Stöpsel bleibt in der alten Kappe) und an der nun offenen Mitte anschließen. Das ist der einzige Zeitpunkt, bei dem Keime direkt in den Schlauch kommen können. Aber da als erstes ein Ablauf erfolgt, werden sie mit Glück ausgespült. Nach dem Beutelwechsel wird der Katheter automatisch mit einem Plastikstöpsel gesichert so das keine Keime direkt in den Schlauch kommen können. Der Äußere teil des Anschlusses und des inneren Stöpsels wird dann noch automatisch mit Jod aus der neuen Kappe desinfiziert. Ich finde, das System ist sehr durchdacht und sicher.

Hallo ins Forum,

ich möchte euch von meinen neuesten Entwicklungen berichten.

Nachdem ich die Schienen-OP hatte, wurde ich am 18.07.21 aus dem KKH entlassen und mein Nephrologe übernahm die weitere Überwachung. Tatsächlich stieg meine GFR sogar wieder bis auf 15,5 Ende Juni an und Krea sank. Ich war happy, fühlte mich auch von Tag zu Tag besser, am 06.07.21 hätte ich wieder arbeiten sollen.

Aber Freitag, 02.07.21, fühlte ich mich auf einmal wieder matt und erschöpft. Am Montag drauf sollte wieder Blut abgenommen werden und ich sagte mir, dann kann man ja sehen, ob es an der Nierenleistung liegt. Es kam anders. Am Samstag war mir den ganzen Tag übel, ich schlich wie ein Gespenst umher. An essen war nicht zu denken, am Abend dann Erbrechen. Am Sonntag kam Durchfall dazu, da dachte ich noch, ich bekomme es mit Trinken in den Griff. Irgendetwas schüttelte mich im wahrsten Sinn des Wortes durch. Am Montag musste ich den Termin beim Nephrologen absagen, der mir die Worte mit auf den Weg gab, ich solle vielleicht lieber ins KKH, wenn ich mich so schwach fühlte. Immerhin Übergeben musste ich mich nicht mehr.

Also stand ich den Montag durch - aber nur fast. Am Abend war ich so geschwächt, dass ich kaum mehr aufstehen konnte. Mein Herz stolperte wieder. 39 Grad Fieber. Mein Nachbar rief kurzerhand den RTW. Ja, Dehydrierung, Herz-Rhythmus-Störung, sehr niedriger Blutdruck - ab ins KKH.

Dort erst mal EKG und Blut, viel Elektrolytlösung, und nach 3 Std. Beobachtung auf Station in Quarantäne. Mittlerweile war es fast 5 Uhr morgens. Stuhlprobe am Vormittag. Die Ärzte gaben sich sehr viel Mühe. Meine Entzündungswerte waren in die Höhe geschossen, meine Nierenleistung in den Keller (GFR 7). Wo kam das bloß her?

Letztendlich hatte ich keinen gefährlichen Magen-Darm Keim. Magen und Darm geht es wieder gut.
Ich hatte mir bei der Schienen-OP einen antibiotikaresistenten Keim geholt, der es sich nach der OP bei mir richtig gemütlich gemacht hatte. Zum Glück wurde das erkannt und ich erhalte nun eines der „Reserve-Antibiotika“. Es scheint anzuschlagen, die Entzündungswerte sinken. Allerdings setzt sich dieser Keim auf den Schienen fest! Ich warte also gerade auf die OP zum Austausch der Schienen. Und erstaunlicherweise haben sich auch meine Nieren wieder erholt, ich habe kaum gewagt, darauf zu hoffen! GFR 18. Bei der nächsten Schienen-OP werde ich aber einen Blasenkatheter verweigern, denn dies ist eine Hauptkeimquelle des Pseydomonia aeroginosa Keimes, der bei mir gefunden wurde.

Bitte drückt mir die Daumen, dass die OP gut verläuft und ich mich nicht erneut mit dem Keim anstecke.

Viele Grüße
Coupe

Och Coupe, du Pechvogel
Ich kann's ein Stück weit nachfühlen. Ich hatte mir direkt nach der Transplantation mit dem Double J Katheter auch einen "Käfer" eingefangen. Klebsiella ESBL, auch ein multiresistenter Keim, der nur noch mit einem speziellen Antibiotikum behandelt werden konnte (1x2 Wochen, 1x4 Wochen lang, nur als Infusion möglich). Ich hatte 2x einen Fieberschub, dann verhielt er sich realtiv ruhig. Losgeworden bin ich ihn erst letztes Jahr (3 Jahre nach der Tx), als man das "Versteck" (Rückzugsgebiet) entfernte: eine meiner alten Zystennieren. Der Einsatz des Double J war unverzichtbar, aber das Problem damit war, dass er in der Blase kratzte, Mikroverletzungen verursachte >Infektionsanfälligkeit massiv erhöhte und dass sich auf dem Katheter Ablagerungen bildeten, auf dem sich der Keim wohlfühlte. Und dann war mein Immunsystem sowieso in einem speziellen Zustand und Antibiotikum im Zusammenhang mit der TransplantationsOP hatte dem multiresistenten Keim das Feld vorbereitet. So viele Faktoren.

Dein Zustand ist wohl noch ein Stück fragiler als meiner damals. Ich wünsche dir, dass du rasch wieder stabiler wirst und dass sie besser auf dich aufpassen, dich eng überwachen und sorgfältig behandeln, was wohl von mehreren Seiten gleichzeitig nötig sein wird.

Ganz liebe Grüsse Kohana