Ich habe auch schon so einiges Durchgemacht und auch bei mir hat es nicht nur körperlich Spuren hinterlassen. Meine Erfahrungen mit Psychologen sind gemischt. Die stationäre Behandlung in einer psychosomatischen Klinik hat mir geholfen, die ambulanten Behandlungen eher geschadet. Ein großes Problem ist, dass gesunde Psychologen sich oft nicht vorstellen können, was ein chronisch schwerkranker Mensch erlebt hat und wieder erleben wird. Solltest du also psychologische Betreuung suchen, versuche jemanden zu finden der Erfahrung mit schwer erkrankten Patienten hat. Es ist einfach ein Unterschied ob man Angst vor z.B. einem einmal erlebten Autounfall hat oder ob man Angst vor Eingriffen hat, die immer wieder kommen.
Ich hatte und habe stellenweise auch große Ängste - am schlimmsten war es während ich meine Spenderniere hatte. Es für einen selbst schwierig zu unterscheiden, welche Angst als Schutzfunktion sinnvoll ist und welche unbegründet. Man kann beide Ängste behandeln aber mit verschiedenen Ansätzen.
Panikattacken kannte ich als Jugendlicher. Bin ich damals auf einen der Trigger gestoßen (z.B. Krankenwagen Sirene), habe ich Schweißausbrüche bekommen und gezittert. Klar denken war dann auch schwierig. Es hat etwa zwei Jahre gedauert bis diese vollständig von alleine verschwunden waren.
Als es dann später wieder los ging mit schrecklichen Erfahrungen rund um Krankenhäuser, war auch die Angst wieder da wenn auch in anderer Form. Die stationäre Behandlung in der Psychosomatik hat mir geholfen damit besser klar zu kommen.
An der Dialyse hatte ich große Ängste zu Beginn jeder Behandlungsmethode. Diese sind verschwunden, sobald ich genug über die Behandlung wusste und auch genug eigene Erfahrungen gemacht habe. Ärzte und Pflegepersonal haben hier viel Schaden bei mir angerichtet in dem Sie wenig oder falsch Informiert habe und je nach Arzt und Zeitpunkt Gefahren überbetont oder auffällig verharmlost haben. Das hat mich sehr verunsichert. Mir hat es geholfen mir eigenes Wissen anzueignen.
In der Klinik nach der fehlgeschlagenen Transplantation hatte ich zu viel Wasser im Körper und es konnte nicht über die HD entzogen werden weil die Flüssigkeitsmenge im Blut bereits zu niedrig war. Als Grund hat sich Eiweißmangel herausgestellt und als der korrigiert wurde, wurde es besser. Allerdings musste ich damals noch sehr viel Loniten nehmen, was auch Wasser im Gewebe einlagert - auch da hilft die Dialyse wenig. Stellenweise hatte ich sehr unangenehme Ödeme an den Beinen und am Gesicht. Die Füße waren regelrecht aufgebläht und auch am Bauch und Rücken hatte sich Wasser gesammelt. Wasser in der Lunge oder andere innere Probleme durch das Wasser hatte ich nicht. Mein Wasserhaushalt hat sich normalisiert, als meine Gesundheit stabilisiert werden konnte. Entlassen wurde ich nach mehreren Monaten mit reduziertem Allgemeinzustand aber mit normalem Wasserhaushalt.
Nach der Klinik wurde mir vom Zentrum an der HD sehr viel Wasser entzogen und verboten genug zu trinken. Sie hatten riesige Angst, dass mir zu viel Wasser Schaden würde. Es war eine große Qual, ich habe von der Suche nach Wasser geträumt und tagsüber wollte ich _jede_ Flüssigkeit trinken, die ich gesehen habe. Mir ging es schlechter als in der Klinik. Dem Patienten neben mir ging es genauso und ihm wurde auch kein höheres Gewicht gestattet. Er ist dann während einer Behandlung neben mir kollabiert und musste wiederbelebt werden (unter anderem durch Zufuhr von viel Flüssigkeit). Seit dem glaube ich nicht mehr einfach, was irgendwelche Leute von Trockengewicht erzählen. Ich habe dann in der Klinik ein neues Gewicht für mich festlegen lassen - die Klinik hat dass mit dem Wasser sehr entspannt gesehen. Sie meinten ich solle das Wasser so einstellen, wie es mir angenehm ist, dann kann ich nichts falsch machen. Sie waren sich sicher, dass sich ein gefährlicher Wasserzustand deutlich und rechtzeitig ankündigt und ich dann selbst drauf kommen würde, dass ich weniger Trinken muss. Nach dem stationären Klinikaufenthalt wollte mein Zentrum das Gewicht der Klinik nicht akzeptieren und haben mir wieder zu viel entzogen. Ich habe dann einfach direkt nach jeder Behandlung die zu viel entzogene Menge getrunken. Es wäre vermutlich besser gewesen das Zentrum zu wechseln, das konnte ich mir aber finanziell nicht leisten.
Ich war sehr sehr froh, als auf PD umgestellt wurde und ich selbst bestimmen konnte, was ich für eine Behandlung mache. Wenn die Behandlung schlecht läuft oder ich zu viel Trinke, sammelt sich Wasser tagsüber in den Beinen und Nachts im Kopf. An den Beinen lässt es sich leicht ertasten und am Kopf erkennt man es durch geschwollene Augenlieder und Erkältungsartiges Gefühl in den Atemwegen.
Am Anfang der PD Behandlung habe ich tagsüber regelmäßig meine Unterschenkel abgetastet. Wenn dort ganz leichte Ödeme waren (also tastbar aber nicht sichtbar), war alles ok. Nicht zu wenig Wasser aber auch nicht so viel, dass es irgendwelche Nachteile hätte. Heute merke ich es auch ohne zu tasten. Gelegentlich entzieht die PD mal deutlich weniger UF, dann merke ich dass Morgens an der Art wie sich mein Gesicht anfühlt und ich trinke am Tag weniger. Ich berechne keine Trinkmengen mehr anhand von UF und Ausscheidung. Stattdessen achte ich auf meinen Körper und passe meine Flüssigkeit daran an.
Auf das Durstgefühl kann ich mich aber absolut nicht verlassen. Manchmal bekomme ich Durst wenn ich zu viel Wasser habe und keinen, wenn ich zu wenig habe.
Mein Gewicht protokolliere ich zwar fürs Zentrum, aber ich ignoriere die täglichen Schwankungen komplett. Die Abweichungen im Gewicht passen auch nicht immer zum ertasteten oder gefühlten Wasser. Blutdruck messe ich täglich, auch da schaue ich nur auf den Langzeitverlauf.
Leichte Erscheinungen von Wasser im Körper sind meiner Meinung nach komplett harmlos und gesünder als zu wenig Wasser. Meine Ausscheidung hat sich nach ein paar Monaten deutlich verbessert, als ich dauerhaft genug Flüssigkeit zur Verfügung hatte und mir geht es auch Gefühlt besser. Ich glaube vielen Patienten wird grundlos das Leben schwer gemacht durch übertriebene Wasser Limits.
Meine Frau hat perfekte Nieren und ist auch ansonsten kerngesund. Auch bei ihr lässt sich immer mal wieder Wasser in den Unterschenkeln tasten in ähnlichem Umfang wie bei mir. In der Schwangerschaft hatte sie sogar deutlich mehr Wasser als ich und es hat auch keiner irgendwelche Bedenken gehabt. Ich denke Schwankungen sind normal und man schaut bei Dialysepatienten einfach viel zu genau hin.
Der Vorteil an PD ist, dass es jeden Tag eine Behandlung gibt. Man muss also keine Angst haben, dass sich zu viel Wasser an einem Behandlungsfreien Tag rächt. Es bleibt immer genug Zeit, weniger zu trinken wenn man merkt, dass es sich aufbaut.
In der Klinik bin ich auf Patienten getroffen, die tatsächlich Wasser in der Lunge hatten. Da gab es aber immer andere Ursachen, der Flüssigkeitshaushalt war nie der Grund. Das Wasser hat man bei diesen Patienten beim Atmen deutlich gehört trotzdem waren sie nicht in Lebensgefahr.
