THEMA:

Hallo zusammen,
mein Mann macht seit ein paar Wochen PD.Wir haben inzwischen den Eindruck, dass die sogenannte Schulung von Fresenius ein Witz war. Die Dame war 3 Tage da, hat uns 2 Tage die Hygienemaßnahmen und die Handgriffe zum Beutelwechsel erklärt, am 3. Tag die Protokoll-und Bestellzettel gezeigt und das war´s. Auf unsere Fragen kam meist: „das werden Sie schon merken / sehen“ oder „fragen Sie Ihre Nierenpraxis“ Ernährungsberatung Fehlanzeige. Es gab lediglich ein Heft mit ein paar Rezepten (und unmöglichen Zutaten, die hier auf dem Dorf niemand hat) und Kalium, Eiweiß und Phosphorbeschreibungen.Sie macht das deutlich zu lange und hat völlig den Blick verloren, was für Anfänger wichtig ist.Unsere Nephrologie Praxis ist echt lieb und bemüht, hat aber noch nicht viel Erfahrung mit PD, bzw. der Arzt, der mehr hatte fällt wegen Postcovid völlig aus.
Mein Mann hat noch eine gute Restausscheidung von 1,5-1,7 Litern. Aber was sagt z.B. das Ultrafiltrat aus, das von +150 bis – 450 schwankt? Was das Ultrafiltrat ist, hat keiner erklärt, haben wir hier gefunden. Die Protokolle sind scheinbar für niemanden wichtig….Wann macht es Sinn eine höhere Glukosekonzentration zu nehmen? Keiner hat was gesagt von Schmerzen/ Ziehen beim Auslauf und wie man das mildern kann.
Donnerstag waren wir dann im Krankenhaus, weil nur 100ml Auslauf kamen und die Praxis nicht weiter wusste. Wir hatten Eiweißfäden drinnen und dachten an Verstopfung des Katheters.
Der Katheter war aber gekippt und konnte mit Abführmitteln wieder in Form gebracht werden.Das sowas vorkommt, weiß ich inzwischen dank euch. Aber das ist doch keine Dauerlösung.
Die Fragen hier oben bitte nicht beantworten. Sie sind lediglich Gejammer, was man uns alles nicht gesagt hat.

Waren eure Schulungen auch so nichtssagend? Wir ticken zum Glück so, dass wir uns davon nicht erschrecken lassen und selbst die Initiative ergreifen. Mit Ernährung kenne ich mich zum Glück ziemlich gut aus und kann uns anpassen. Aber viele Begriffe waren uns gar nicht bekannt.
Gibt es irgendwo gute Informationsseiten?
Euer Forum ist bisher schon ganz hilfreich gewesen, aber die Suchmöglichkeiten sind doch eingeschränkt, weil viele Postings keine aussagekräftigen Überschriften haben.
Kein Wunder, dass PD in Deutschland ein Nischenprodukt ist, wenn man so unaufgeklärt bleibt.
Lieben Dank im Voraus
Suzi

Hallo Ahörnchen,
eine Frage vorweg, warum fragst Du und nicht Dein Mann?
Die Einweisung zur PD durch die Firma, mit der der Liefervertrag abgeschlossen wurde, beinhaltet keine Ernährungsberatung. Diese Einweisungen machen selbst Betroffene oft Ehrenamtlich. Das sind keine MFA's.
Wie so oft im Leben, gibt es Menschen die gut schulen können und andere leider nicht. Ich denke da an meine Schulzeit.
Ich hatte auch 3 Tage Einweisung, allerdings durch eine Dialyseschwester aus meinem Zentrum, die Frau meines Nephrologen.
Das war super, obwohl ich gleich mit einer Bauchfellentzündung angefangen habe. 
Es kann passieren, dass sich der Katheter festsaugt, tut manchmal auch  schön weh. Das ist nicht weiter schlimm, der nächste Auslauf ist dann besser.
Solange eine Minusbilanz ( Tagesbilanz) zustande kommt, 100ml mehr Auslauf als Einlauf, ist das sehr gut.
Wichtig: morgens nach dem Auslauf wiegen. Sollte hier eine Zunahme über 500g sein, Praxis anrufen! Dann könnte eine Flüssigkeitseinlagerung stattfinden.
Nach dem PET Test wisst ihr mehr. Ob das Bauchfell schnell oder langsam arbeitet , wie die Ultrafiltration ist. Bis dahin entspannt bleiben.
Ernährung richtet sich nach den Laborwerten. 
Vorerst wenig Salz, ich verzichte ganz darauf. Durch versteckte Salze , im Brot ist sehr viel, bekommt man da eh genug.
Möglichst keine zusätzlichen Phosphate, in Cola und Schmelzkäse und hellem Sossenbinder ist sehr viel. Auf Cheesburger mit Cola verzichte ich.
Ich verzichte sogar ganz darauf. Bratwurst, oder Wiener kaufe ich nur noch Bio, weil da nur geringe Mengen an Phosphatsalzen enthalten sind. Das reicht am Anfang. Damit hat man dann erst mal genug zu tun.
Die Rezepte sind oft für HD  Patienten, die viel eingeschränkter sind in ihrer Lebensmittelauswahl sind.
Dein Mann sollte mal nach einer Ernährungsberatung fragen.
Ich darf noch alles essen, weil mein Phosphat o.k. ist und Kalium eher zu niedrig.
Macht euch nicht verrückt.
An die höheren Konzentration Dialysat braucht ihr jetzt nicht zu denken, ihr verzettelt euch sonst.
Vieles muss man sich als Patient leider selbst erarbeiten. Im Diabetesbereich gibt es Diabetesberater:innen, für Neohrologie gibt es nichts vergleichbares.
Sonst fragt hier nach und nehmt am Austausch hier Teil.
LG Lissy
PS: meine Infos erhalte ich hier, oder aus Büchern, Fachliteratur "Springer". Dort sind dann auch Studien veröffentlicht.

Hallo Lissy,
mein Mann (67) ist ein absoluter PC-Dummie. Er bevorzugt z.B noch sein kleines Nokia-Handy und kein Smartphone. Dafür bin ich bei uns zuständig.

Im Vorfeld hat man uns gesagt, es gäbe eine ausführliche Beratungs- und EinarbeitungsWOCHE (auch mit Ernährungsberatung) von der Firma, deren System wir nutzen wollen. Unsere Nierenpraxis fragt auch immer wieder " hat Frau xy dazu nichts gesagt?" " hat Frau xy jenes nicht erwähnt?" Ähhh, nein, hat sie alles nicht... Deshalb unser Eindruck der mäßigen Schulung.
z.B. Heizplatte, Blutdruckmessgerät,Waagen... "lesen Sie sich die Anleitungen mal durch" Kein Hinweis wie man richtig Blutdruck misst, wann man am besten wiegt etc.
Wie merkt man, dass man leer ist?  Antwort: "Das merken Sie dann schon"
Sorry, aber mit Anfängern geht sowas gar nicht!
Den PET Test hatten wir gerade und warten seit Tagen, dass Frau Doktor Zeit hat zurückzurufen. Das macht sie immer, nimmt sich auch Zeit, aber es dauert leider immer mit dem Rückruf....

LG Suzi

Hallo Suzi,
das ist bei euch richtig blöd gelaufen. Die Firmen, egal ob Frisenius oder Baxter machen immer 3 Tage Schulung. Ernährungsberatung dürfen die Firmen nicht machen. Fehler der Praxis.
Zum Wiegen, Auslauf, Blutdruck messen, Heizplatte allerdings schon. Das gehört zur Einweisung. Vielleicht solltet ihr das Frisenius mal mitteilen. Der Praxis müsst ihr das auf jeden Fall sagen.
Morgens nach dem Auslauf immer wiegen, mit elektronischer Waage. Man merkt so nach ca. 10 Minuten das der Auslauf weniger wird; nur noch tröpfchenweise. Dann aufstehen (vom Stuhl) und wie beim Bauchtanz kreisende Bewegungen. Da läuft der letzte Rest aus. Dann kommt auch nichts mehr und der Auslauf ist beendet.
Blutdruckmessen immer im Ruhezustand. Man sollte mindestens 5 Minuten ruhig gesessen haben, dann messen. Nach Möglichkeit immer zur gleichen Uhrzeit.
Für den PET , Ergebnis wird eine Woche benötigt.
Welche Fragen habt ihr zur Heizplatte?
Ich bin Pharmareferentin und kann euch mit diesem Wissen und auch aus eigener Erfahrung sicherlich manche Frage beantworten.
Hier im Forum ist auch eine PTA, die sich bestens auskennt.
PC Kenntnisse sind für die CAPD nicht erforderlich.
LG Llissy
PS: da wo ihr das Blutdruckmessgerät bekommen habt, z.B. Apotheke, die zeigen euch wie man richtig misst.

Moin Ahörnchen,

ein herzliches Willkommen zum regen Gedankenausstausch hier im Forum.

Mein Sohn und ich hatten Glück im Unglück..als wir mit seinen schlechten BW sofort in der Uni aufgenommen wurden und der Katheter gelegt wurde...haben mich dort die Dialyseschwestern angelernt und gute Tipps gegeben.
Ich hatte schon in Gesprächen mit unserer ehemaligen nephrologischen Praxis heraus gehört...wer mich denn anlernen solle ect.....sie könnten das wohl nicht...als mein Sohn operiert war und ich bat das die alte Praxis mir das Dialysematerial bestellen sollte, damit es dann zu Hause ist, wenn wir entlassen werden...sagte der damalige Nephrologe : " Tut mir leid, ich kann per se nichts für sie tun "
Ich habe dann sofort mit den Dialyseschwester in der Uni eine andere nephrologische Praxis gesucht. ( Die hatte man mir schon Monate vorher empfohlen ) Die Praxis befindet sich auf dem Unigelände, der Arzt mich in der Klinik auf einem Samstag sofort angerufen. Ich habe meinen Sohn angezogen und bin rüber, haben uns vorgestellt. Die Ärzte und Dialyseschwestern kennen gelernt. Die haben sofort die Nephrologen der Uni kontaktiert Die haben gleich alles bei meiner KK beantragt  alles ins Haus geliefert von der Heizplatte, Sitzwaage bis Blutdruckmessgerät, ich habe alles gleich bekommen.Da wir vor Weihnachten entlassen worden sind, war die Dialyseschwester sogar bereit die Weihnachtsstage raus zu kommen, ( wir wohnen  weit weg...die fahren zu ihren Patienten teilweise echt weit,  wir haben alles telefonisch geklärt und die Ärzte haben jeden Tag angerufen. Wenn ich in der Praxis war , haben sie mir  in vielen Dingen Tipps gegeben. Worauf ich achten muss, was ich tun kann ect.  Die Ärzte hatten Mut endlich die Blutdruckmedis umzustellen....ich bin denen zu tiefem Dank verpflichtet...die beste Entscheidung die ich getroffen habe, die nephrologische Praxis zu wechseln.
Unsere Situation ist auch nicht einfach , mein Sohn ist schwerst mehrfachbehindert auf Hilfe & Pflege 24 / 7 angewiesen...doch die Herausforderung hat die Dialysepraxis super gemeistert und ihn sehr ernst genommen.

Manchmal machen wir auch zusammen den Beutelwechsel und sie schauen , ob alles läuft. Schauen bei der Exitpflege zu.
Ich kann jederzeit die Notrufnummer der diensthabenden Dialyseschwester anzufen, mailen, faxen.


Dein Mann kann auch beim Entleeren die Klemme kurz schliessen, den Bauch etwas streichen, die Klemme wieder öffnen...dann kommt auch nochmals etwas heraus. Man merkt es auch wenn sich im Schlauch oben am Adapter kl. Bläschen kommen, das dann alles heraus ist.
Natürlich kann dein Mann sich hinstellen, hinlegen sich ein bisschen ausschütteln....

Ist es nur ein Nephrolge..oder wird dort auch Dialyse durchgeführt....also fundierte Dialyseschwester, die euch Fragen beantworten können. Bezw. nach einem Jahr wir ja der CAPD-Schlauch dort wo das blaue ist ja ausgetauscht. Oder werdet ihr dafür in die Klinik geschickt ? Oder macht der Nephrologe es selbst ?

Bestellt dein Mann selbst bei Fresenius oder macht es die Praxis ?
Sollte mal etwas defekt sein wie der Infusionständer, Heizplatte ect. dann gleich bei Fresenius anrufen, die schicken gleich  die neuen Geräte raus und nehmen die alten dann mit.
Ist dein Mann denn gut medikamentös versorgt wie Phosphatbinder, Bluthochdruckmedis, Wassertabl. ect ?
Dein Mann sollte nicht vergessen, sich bei der KK von der Zuzahlung befreien zu lassen und den SBA zu beantragen.
Solltet ihr die Steuer einreichen, als außergewöhnliche Belastung  ein Dialysezimmer  mit einreichen.

Der Schlauch kann sich mal festsaugen oder drehen, oder wenn der Stuhlgang zu hart ist, hat man manchmal auch leichte Schmerzen oder zu wenig Auslauf. Es kann auch mal sein das man Blut im Auslauf hat...der Schlauch hat sich zu doll festgesaugt oder ein Äderchen ist geplatzt.

Die Dialyseschwestern haben mir erzählt das im Süden von Deutschland CAPD wesentlich bekannter ist, als hier  im Norden.....das sie aber in den letzten 2 Jahren ganz viele CAPD Patienten dazu gekommen sind.


Du wirst sehen...alles wird gut und bald seid ihr richtig gute Experten.

Spätsommergrüße,

3fachmami




 

Hallo 3fachmami,
vielen Dank für deinen Bericht. Wir kommen gut mit allem "drumherum" zurecht und sind auch gut versorgt.
Mein Mann ist mit allen Medis gut eingestellt. Unser Hausarzt ist recht engagiert und die Nierenpraxis auch. Die haben dort auch eine eigene Hämodialyseetage.
Sie wissen gut, was sie alles machen und mit uns bzw. bei uns kontrollieren müssen, ihnen fehlt aber einfach die Erfahrung mit der PD, seit 1 Arzt, der die Ahnung hatte, ausgefallen ist.
Was die Beantwortung einiger Anfängerfragen eben arg erschwert oder mangels Zeit verzögert hat...
Sie fragen dann bei der Tante nach, die uns geschult hat, oder im Krankenhaus, das den Katheter operiert hat. Mit nur teilweisem Erfolg.
Bei Fresenius bestellen wir problemlos selbst.
Im November wird es dann wieder spannend. Der Cycler soll kommen und mit ihm die gleiche Schulungstante.
Sie hat schon angerufen und wollte 4 Tage vor unserem Urlaub im Oktober loslegen und dann sofort die Bestellung am Urlaubsort korrigieren und den Cycler dorthin liefern.
Also wieder so ein Schnellschuss.
Wir würden gerne probieren, ob es mit dem Cycler klappt, aber nicht, um uns dann den Urlaub zu versauen, weil wieder nicht erklärte Anfängerfragen auftauchen und wir den ganzen Tag am telefonieren sind!

Es bleibt spannend, aber wir sind inzwischen ein hanzes Stück entspannter :-)

LG Ahörnchen

 

Hi Ahörnchen,
hast du mal in Erwägung gezogen, eine andre Schulungsfachkraft anzufragen?
Mit euch wird das nicht klappen.
Die Frau "überschlägt" sich förmlich und ihr kommt nicht hinterher.
Die Chemie stimmt anscheinend nicht. Die Beteichnung "Schulungstante" finde ich allerdings sehr respektlos. 
Ich wünsche euch, dass ihr eine passende Lösung findet.
VG Llissy