THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin seit 25 nierenkrank und kann jetzt leider die dialyse nicht mehr mit gesunder Ernährung, Sport und Medikamenten hiinauszögern.
ich habe mich für die Bauchfelldialyse entschieden und werde in den nächsten Wochen zur Katheter App und somit zum Beginn der Dialyse müssen.
jetzt habe ich aber einige Fragen die sich mir stellen.
ich hoffe ich bekomme sie hier beantwortet und ihr könnt mir mit euren Erfahrungen und eurem wissen meine riesige Angst vor der Dialyse nehmen.
ich bin jetzt 45 und weiß seit meinem 20 Lebensjahr dass der Tag kommen wird.
och bin Thaiboxer und habe mich schon damit abgefunden, das mein Sport bald ein Ende haben wird 
zumindest der Gang in den Ring und ins Partnersparring wird nicht mehr möglich sein.
 Mein Plan war aber immer aufs Pratzentraining oder aufs Training am Boxsack umzusteigen.
jetzt habe ich gelesen dass man nur Max. 5 kg heben darf… also auch kein Kraftsport mehr?
schwimmen ist ja wohl auch tabu. Sauna Wellness sind alles Sachen die ich gerne gemacht habe aber bei den ganzen Einschränkungen bin ich schon etwas geschockt. Liegt das an der bauchfelldialyse und ich würde bei der  hämodialyse  flexibler sein können?
ich habe mich für die Bauchfelldialyse entschieden weil ich sehr gerne arbeiten gehe und auch schon immer ein sehr großes Durstgefuhl hatte. Ich habe riesigen Schiss vor Trinkmengenbeschränkung und alle diesen verboten.
was könnt ihr mir sagen….
woe sieht Sport mit Dialyse aus, kann ich endlich nach Jahren mal wieder Bananen oder Pfirsiche essen? Oder auch mal
eieder Grünkohl oder Erbsensuppe?
welche Sportarten macht ihr denn so und kommt damit gut zurecht?
woe viel trinkt ihr denn so am Tag und wie fit seit ihr mach der Umstellung auf die Dialyse? Ich merke ich werde jetzt schon immer schwächer und leistungsunfähiger. Ändert sich das mit der Dialyse? Ich meine speziell die Ausdauer beim joggen.
ich habe noch Tausend Fragen und sorgen aber dass soll erstmal für den Anfang alles sein.
Ich danke euch und wünsche euch allen alles Gute.
Danke

Hallo Pitzel,
ja, mit Kraftsport ist es Essig.
Trotzdem halte ich deine Entscheidung für die PD für gut, weil sie den Körper weniger belastet. Ich bin jetzt das 2. Jahr an der PD und habe noch eine gute Restausscheidung und deshalb keine Trinkmengenbeschränkung. Mehr als 1,5 Ltr. schaffe ich allerdings nicht. Schwimmen kannst du im Meer. Sauna soll man ja nicht, aber einige machen das trotzdem, ich allerdings nicht.
Dein Sportprogramm und Wünsche solltest du in deiner Praxis ansprechen.
Da mein Phosphatwert normal und der Kaliumwert niedrig ist, esse ich Obst und Gemüse und Hülsenfrüchte. Grühnkohl, Spinat esse ich nicht in Unmengen und seltener.
Mir ging es nach 8 Wochen Dialyse wesentlich besser und ich bin wieder richtig fit.
Ich wünsche dir, das du das in ein paar Wochen auch sagen kannst.
LG Llissy

Hallo Pitzel,
vor meiner Transplantation habe ich 4 Jahre lang PD gemacht. Ich war in der Zeit auch in der Sauna und zum Schwimmen. Man kann den Exit und den Katheder so dicht abkleben, dass von aussen kein Wasser eindringen kann. Das richtige Material und sorgfälties Arbeiten vorrausgesetzt.
Obst und Gemüse waren kein Problem, nur auf die eine oder andere Kaliumbombe wie z.B. Avocados habe ich weitgehend verzichtet. Lieber etwas mehr leckeres Obst aus meinem Garten.
Auf das Phosphat muss man bei der PD genauso aufpassen wie bei der Hämo. Wobei das natürliche Phosphat in Fleisch, Fisch und Hülsenfrüchten nicht so problematisch ist wie das zugesetzte Phosphat in vielen Fertigprodukten. Die habe ich möglichst vermieden und viel selbst gekocht. Auch Hülsenfrüchte wie Erbsen. Wenn man die Ernährung im Griff hat, dann kann, und soll man sogar, ab und zu mal sündigen. Statt 3 Portionen Erbsensuppe vielleicht nur eine, aber die dann voll geniessen.
Vor Dialysebeginn ging es mir auch ziemlich mies, ähnlich wie dir jetzt. Das hat sich mit der PD ganz schnell geändert. Endlich konnte ich aktiv etwas machen, war nicht mehr so hilflos der Krankheit ausgeliefert. Endlich ging es wieder aufwärts, ich wurde aktiver und leistungsfähiger.
Nach 3 Monaten konnte ich auf die nächtliche Dialyse mit dem Cycler umstellen. Für mich war das perfekt. Nachts dialysiert, tagsüber dialysefrei mit leerem Bauch, konnte weiterarbeiten als Gärtnerin.

Lieber Pitzel, ich wünsche dir einen guten Dialysestart, auf dass es dir bald wieder besser geht.

LG Sabine

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für euren schnellen Antworten und Erfahrungen.
das nimmt mir schonmal ein wenig Angst.
Also ich komme aufs der Pflege und kenne Patienten mit Hämodialyse und wie schlecht es ihnen oft erging aber das waren alles ältere Menschen.
Also ich habe wie gesagt 25 Jahre extrem auf meine Ernährung geachtet und musste erst die letzten Jahre auf einen Phosphatbinder zurückgreifen. Ich habe 3x eine sehr gute Ernährungsberatung gemacht die ich mir selber in meinem Transpantationszentrum organisiert hatte.

also verzichten kann ich sehr gut… bis auf Flüssigkeit. Ich trinke ca2,0-2,5 Liter am Tag aber scheide auch genau diese Menge aus. Habe keine wassereinlagerungen und den Beinen oder den Extremitäten allgemein. Im Sommer schon aber da liegt es glaube ich einfach an der Hitze und einer familiären Prägung.
mir ist es halt sehr wichtig mein Leben so uneingeschränkt leben zu können wie möglich. Also ich bin relativ unkompliziert was Reisen oder Urlaub angeht, der Alltag ist auch sehr indenting da ich erstens oft schlapp bin und zum anderen meinen Beruf sehr in den Mittelpunkt stelle. Ich gehe wirklich gerne arbeiten  . mein Alltag wirkt oft sicher sehr eintönig aber ich finde es hat mir die letzten Jahre sehr gut geholfen.
also mit Urlauben und der Vorbereitung habe ich mich schon relativ gut informiert zumal ich noch nie weiter als bis nach Frankreich gefahren bin. Also kein Abenteurer.
Jetzt nutze ich gleich mal die Chance und frage speziell nochmal nach.
@Sabine du hast gesagt das man den Tag mit einem leeren Bauch beginnt. Man hat also nur nachts das Dialysat im Körper und nachts wird es komplett gefiltert? Ujd ich sehe auf deinem Profil eine Katze.
ich habe einen kleinen Chihuahua der extrem meine Nähe sucht. Ist es damit dann auch vorbei? Also klar wenn man dialysiert kein Tier, kein staubsaugen davor etc. in dem Dialyseraum aber darf er nicht mehr auf meinem Schoß sitzen? Von in meinem Bett liegen spreche ich schon gar nicht..
diese Pflaster die wasserabweisend sind halten wirklich sehr gut?
woe sieht es mit Sonneneinstrahlung aus? Ich bin eigentlich ein extrem Sonnenloeger.30 grad, pralle Sonnen und ich fühle mich wohl. Ist das eine Gefahr für den Katheterschluch?
hat sich der Blutdruck durch die Dialyse verändert? Bin eigentlich seit Jahren super eingestellt mit 2x 160mg Valsartan und Amlodipin und bemerke Blutdruckanstieg sehr extrem mit Kopfschmerzen und Hitze im Kopf..
wegen des Sports habe ich zwischendurch immer etwas leichten Krafttraining gemacht. Jetzt keine massigen Gewichte gestemmt aber schon darauf geachtet nicht zuviel
Muskeln abzubauen. Also ich bin 192 groß und wiege 85 kg.
Kann man wirklich nur joggen, walken oder so leichte Sportarten ausüben?
soweit singet erstmal.
ich danke euch für eure Hilfe und euer Engagement.
liebe Grüße und alles erdenklichbGute für euch.
der Pitzel

Hallo Pitzel,
mit dem Cycler habe ich nachts 9 Std lang dialysiert, tagsüber hatte ich nur 500ml im Bauch, damit das Kathederende nicht gezwickt hat.
Damit man mit dem Cycler dialysieren kann, muss das Bauchfell mit einer gewissen Mindestgeschwindigkeit arbeiten. Wie schnell und gut das Bauchfell arbeitet, kann vor Dialysbeginn keiner sagen. Das zeigt erst die Praxis.
Normal ist es so, dass man die ersten 3 Monate von Hand beutelt, also 4x pro Tag Beutelwechsel, der Bauch ist immer voll. Das Bauchfell braucht Zeit, um sich an diese doch ungewohnte Arbeit zu gewöhnen. Bei mir war es so, dass es erst recht lansam gearbeitet hat, hatte schon befürchtet, dass ich nicht cyclertauglich bin. Dann wurde es wesentlich schneller, mein Dialysregime wurde angepasst. Als dann alles stabil und gleichmässig lief, wurde der sogenannte PET Test gemacht. Damit wird die Transportgeschwindigkeit des Bauchfells gemessen. Meines war schnell genug und ich konnte auf den Cycler umsteigen.

Mit deinem geliebtem Chihuahua wird du weiter knuddeln können. Allerdings nicht, wenn du gerade von Hand beutelst oder während du dich an den Cycler konnektierst. Die Infektionsgefahr ist dann sehr hoch. Und zum Tragen einer Maske wirst du ihn nicht überreden können. Kritisch ist auch das hundetypische Schwanzwedeln, da dann die Luft aufgewirbelt wird.
Mein lieber Kater Murphy hat sich nie für den Dialysetisch interessiert, den Geruch nach Desinfektionsmitteln mag er gar nicht. Wenn ich fertig war mit der Konnektion, das ganze System wieder dicht war, durfte er zu mir ins Bett. Am nächsten Morgen habe ich die Bettdecke mit einer Fuselbürste bearbeitet und die Haare entfernt.
Eines sollte klar sein, mit einem Tier steigt das Infektionsrisiko. Es hängt vom Tier und von deiner Sorfältigkeit ab, ob es funktioniert. Eine ruhige Katze ist was Anderes als ein lebhafter, schwanzwedelnder Hund.
Dein Schätzchen wird weiterhin auf deinem Schoss sitzen können, aber nicht, wenn du gerade beutelst. Dann sollte er vor der Tür warten, bis dass du fertig bist und das System wieder sicher verschlossen ist.      

Die Folie heisst Opsite flexifix und ist wirklich wasserfest, haftet sehr gut. Den Tip hatte ich von der Userin Silvia hier aus dem Forum, die auch nicht auf das Schwimmen verzichten wollte und es auch nicht musste.

Ein neu implantierter Katheder braucht seine Zeit, bis dass er fest eingewachsen ist und man ihn nicht mehr hin und her bewegen kann. In der Phase wäre ich sehr zurückhaltend mit sportlichen Betätigungen. Bauchmuskeltraining macht keinen Sinn, der Bauch muss sich ja ordentlich dehnen für die ganze Dialyseflüssigkeit. Mit der PD bekomnt man die Lizenz für einen dicken Bauch.
Was alles noch möglich ist, musst du für dich selbst herausfinden, vorsichtig und mit Bedacht. Ich habe mehr als 5Kg gehoben, Getränkekisten z.B. Aber immer ganz bewusst und bauchschonend. Statt einer 10l Giesskanne halt 2 5l Kannen.

Genug für heute, mein Oxytocinspender fordert seine Streicheleinheiten. mit Kater auf der Tastatur lässt sich schlecht schreiben.
LG Sabine

 

Papaya schrieb:

Genug für heute, mein Oxytocinspender fordert seine Streicheleinheiten. mit Kater auf der Tastatur lässt sich schlecht schreiben.
 

Hallo Pitzel,
ich habe das "Vergnügen" mit der PD seit etwas mehr als einem Jahr. Die Sache mit dem Sport war mir auch immer ganz wichtig. Ich bin in einer Gemeinschaftspraxis und jedes Mal habe ich einen anderen Arzt vor mir. 
Die Frage mit dem Sport, was erlaubt ist und was nicht, habe ich fast jedem schon mal gestellt und immer unterschiedliche Antworten bekommen. Einmal ist Joggen OK, dann wieder nicht, mal ist Bauchmuskeltraining absolut verboten (ist in der Anfangszeit nach der OP sicherlich richtig), manche finden leichtes Bauchmuskeltraining sogar sehr wichtig und die Sache mit den 5kg ist doch gar nicht wirklich umsetzbar im Alltag (die Kiste mit den Beuteln wiegt ja allein schon so um die 10kg). 
​​​​​​Das gleiche mit den zu benutzenden Geräten im Fitnessraum. 
Einen allgemeingültigen Ratgeber, den jeder der Ärzte unterschreiben würde, könnte ich mit den getätigten Aussagen nicht schreiben.
Deshalb habe ich beschlossen, dass ich meinen eigenen Weg finden muss, der bisher passend für mich ist. 
Prinzipiell lasse ich die Flüssigkeit für den Sport mit Hilfe von reinen Auslaufbeuteln ab. Joggen ist für mich damit nach wie vor völlig unproblematisch. Das Krafttraining mache ich nach wie vor, da ich denke, dass der Muskelerhalt eine wichtige Sache ist auch hinsichtlich Diabetesrisiko niedrig halten, Osteoporoseprophylaxe, Haltung und Gewichtskontrolle. Allerdings habe ich die Gewichte, die den Bauch betreffen etwas reduziert. Hier mache ich dafür mehr Wiederholungen. 
Außerdem achte ich darauf, dass ich nicht "presse", sondern stets normal atme. 
Mit den wasserdichten Folien habe ich keine guten Erfahrungen gemacht. Nach der OP habe ich die penibel und übergroß draufgeklebt. Aber nach dem Duschen waren die Verbände drunter immer total nass. Ich habe es kein einziges Mal richtig abdichten können. 
Das wird aber sicherlich auch an der Körperbehaarung liegen, was ja bei jedem anders ist. 
Zum Essen:
Mein Kalium war seit Dialysebeginn immer im Normbereich, deshalb spare ich maximal an Kartoffeln, sonst aber an keinem Gemüse oder Obst. 
Bei Phosphaten achte ich auf die Zutatenliste bei Lebensmitteln: LM mit zugesetzten Phosphaten kommen nicht in den Einkaufswagen. 
​​​​​​Phosphatbomben versuche ich zu vermeiden. Das finde ich die Miku-App ganz hilfreich, z.B. welcher Käse hat weniger Phosphat? ...Aber ohne Phosphatbinder wären die Werte trotzdem bei mir nicht in der Norm, deshalb gibt's bei jedem Essen eine Tabl. Phosphatbinder dazu und manchmal auch gleich zwei Tabletten.
​​​​​​Damit muss ich mich kaum einschränken und die Werte sind völlig ok. 
Da wir alle verschieden sind, gibt es sicher bei jedem eine etwas andere Ausgangslage und kann natürlich nicht bedenkenlos übertragen werden. 
Jeder ist am Ende für sich selbst verantwortlich. 
Das Leben mit PD habe ich mir insgesamt viel fürchterlicher vorgestellt, ich fühle mich tatsächlich nicht schlechter als vor 10 Jahren, aber den zeitlichen Aufwand merke ich und mir ist bewusst, dass es in Zukunft eher bergab als bergauf gehen wird und das macht mir Angst. 
P.S. Meine Katze liebt es, wenn ich Beutelwechsel mache. Kaum bin ich angeschlossen, setzt sie sich artig neben mich und harrt mit mir der Dinge. Beim Abschließen achte ich aber drauf, dass sie nicht ganz so nah ist. Aber im Raum darf sie bleiben .... bis jetzt ging's gut . (ist nicht konform - ich weiß....)
Hoffe, das hat etwas zum Thema beigetragen. 




​​​​​​
 

So ihr Lieben,
Vielen Dank für eure Antworten. Am 25.Mai ist es soweit. Habe es mal wieder bis zum Ende hinausgezögert aber nur aus Angst vor dem was kommt. Eure Tipps sind Gold
wert.
Vielen Dank

Nach einem Jahr, in dem der Exit bisweilen noch Probleme gemacht hat, war bei mir soweit geheilt, dass ich eigentlich alles mache, was mir Spaß mache:

Wellenreiten, Tauchen, Snowboarden, leichten Kraftsport, Drachenfliegen,...


Wenn ich auf der Flusswelle in Hannover surfe, klebe ich den Exit lieber mit einem großen Pflaster wasserdicht ab, wenn man die Haut darunter gut rasiert und das Pflaster rechzeitig aufklebt, bleibt alles trocken.

Im Meer habe ich nur ein kleines durchlässiges Pflaster drauf, Schwimmbäder meide ich.

Aber bewegungstechnisch schränkt mich der Exit nicht ein und ich schone mich nicht.

Ob das jedem zu empfehlen ist, kann ich nicht sagen, da muss man einfach mal schauen, was geht und was nicht

Was man bei alldem aber nicht vergessen sollte: die PD hilft dir, dich wieder DEUTLICH besser zu fühlen, wenn du vorher an massiver Nierenfunktionsstörung gelitten hast.


Cheers,


Tim

Hey Tim,
Vielen Dank und Du machst mir echt Mut. Ich bin 46 Jahre alt und seit Jahren leidenschaftlicher Kampfsportler. Thaiboxen und Kickboxen. Gut das Thema mit dem in den Käfig steigen ist natürlich vorbei. Nicht nur wegen der Verletzungsgefahr der Austrittstelle sondern seit 1 Jahr auch wegen der Leistungsfähigkeit. Ich bekomme gerade mal meine 100% Arbeit hin und die ist als BEtriebsratsvorsitzender eigentlich nur Kopflastig.
Ich habe schon vor wieder M Boxsack leichtes Training zu machen oder reines Pratzentraining mit meinem Trainer in Einzel Trainings, aber erstmal muss ich überhaupt wieder leistungsfähig werden. Ich bin eigentlich seit 1-2 Jahren Dialysepflichtig aber ich habe es gegen den Rat meiner Nephrologin sehr lange hinausgezögert. Ich habe mir mit 20 die Nieren zerschossen und lebe seitdem total Körper und Gesundheitsfokusiert. Keine Schermzmittel oder Antibiose. Alles auf natürlichem homöopathischen Wege sehr gut behandelt, bis auf natürlich die Schulmedizinmedis die ich nehmen muss. Allopurinol, valsartan und Bicanorm.
Aber nichts was ich nicht wegen der Nieren Geschichte nehmen muss. Aber jetzt ist Schicht. Mein Körper sagt ganz klar mit den Medis, Sport und Ernährung bekommst du das nicht mehr hin.
Aber Sport war für mich immer ein wichtiger Pfeiler und deine Antwort macht mir echt Mut dass ich auch wieder Sport machen kann und es nicht nur auf walking oder wandern hinausläuft.
Ich danke dir von Herzen und natürlich weiß ich auch dass es immer eine individuelle Sache ist aber ich bin zuversichtlich
Eine Frage habe ich aber noch an dich. Dialysierst du dich 4 x täglich oder machst du auch die Nacht Dialyse denn das ist mein Plan für mich.
Vielen dank

Ui, Thaiboxen ist natürlich nicht ohne! ;-)

Ich bin nachts am Cycler , so habe ich tagsüber kein Gerödel und nen leeren Bauch, fast wie ein normaler Mensch.

Da ich noch eine recht gute Restausscheidung (Pipi) habe, reicht das meist.

Man kann dann ja trotzdem , wenn’s mal besser passt (Wildcampen mit den Jungs, z.B.) Beutelwechsel machen.

Wenn du noch Fragen hast, schreib mir gerne ne PM oder wir telefonieren mal.

Gruß aus Hannover,

Tim

Ui, Thaiboxen ist natürlich nicht ohne! ;-)

Ich bin nachts am Cycler , so habe ich tagsüber kein Gerödel und nen leeren Bauch, fast wie ein normaler Mensch.

Da ich noch eine recht gute Restausscheidung (Pipi) habe, reicht das meist.

Man kann dann ja trotzdem , wenn’s mal besser passt (Wildcampen mit den Jungs, z.B.) Beutelwechsel machen.

Wenn du noch Fragen hast, schreib mir gerne ne PM oder wir telefonieren mal.

Gruß aus Hannover,

Tim