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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 25 Mai 2023 20:10 #522867

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Hallo Zusammen!
Jetzt war ich bisher stille Mitleserin. Nach einem akuten Nierenversagen werde ich aktuell noch über einen Demerskatheter hämodialysiert. Aber so langsam muss ich mich entscheiden, ob ein Shunt für die HD oder ein Tenckhoff gelegt werden soll. Ich möchte gerne auch bald mal wieder anfangen zu arbeiten. Von daher finde ich die PD alleine dafür schon eher kompatibel. Viele Fragen konnten mir hier auch schon beantwortet werden! Aber ein paar Fragen hätte ich dann doch noch :)

Wieviel Lagerfläche wird für die ganzen Kartons benötigt?

Ich bin mit 57kg bei 178cm sehr schlank. Wie "ausladend" ist der Bauch mit einem Füllvolumen von 2 Litern? Habt ihr dann ein unangenehmes Völlegefühl oder Luftnot?

Wie pünktlich muss ein "Wechsel" erfolgen. Kann man sagen, dass bei 4 Wechseln tgl. +/- 1 Std. noch vertretbar sind?

In der Literatur wird immer von einem zeitlichen Aufwand von ca.30 Minuten gesprochen. Ist das realistisch?

Vorab schon mal so vielen Dank für Eure Antworten :)

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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 25 Mai 2023 21:47 #522869

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Hallo Jule, meine PD-Zeit liegt schon über 20 Jahre zurück. Darum wäre es bestimmt besser, wenn hier jemand antwortet, der aktuell dabei ist. Es hat sich im Handling ja doch einiges verbessert und geändert.

Trotzdem will ich dir mal schreiben, wie ich es erlebt habe:
Also, der Bauch ist schon etwas dicker, ich bin immer mal wieder für schwanger gehalten worden, aber ich habe eh "Bauch"8) . Wenn Du schlank bist, muss das bei Dir nicht so sein. Wenn ich groß essen gegangen bin oder gefeiert habe, habe ich einfach weniger reinlaufen lassen.

Für die Kisten benötigt man schon etwas Platz. Wenn Du nicht so viel davon hast, bestellst Du eben öfter. Ich habe sie mir im Schlafzimmer an der langen Wand weit nach oben gestapelt. Wichtig ist, dass Du sie nicht erst aus dem Keller hochschleppen musst, am besten ist ein Platz in der Wohnung.

Ein Wechsel muss nicht unbedingt pünktlich erfolgen. Das ist ja das Gute an der PD. Wenn man arbeitet, ist das praktisch. Ich habe immer eine Mindestzeit eingehalten, das waren 4 Stunden. Ich konnte meine Arbeit meist entsprechend organisieren. Wenn das aber mal nicht ging, habe ich auch erst etwas später gebeutelt. Z.B. habe ich jeden Sommer 3 Wochen Urlaub auf Borkum gemachht. Ich hatte keine Lust, zum Beuteln vom Strand nach Hause zu gehen. Darum habe ich in der Zeit den Mittagsbeutel in der Nacht gemacht. Wichtig ist, dass man in angemessenen Abständen 4 Beutel hygienisch und gewissenhaft mit einem bestimmten Abstand mind. 4 h, höchstens 8, wechselt.

Bei mir hat der Wechsel eher 45 Minuten gedauert. Aber ich bin mit meinem Fiffy, also dem Infusionsständer, nach dem Anschluss quer durch die ganze Wohnung gefahren. So konnte ich die Zeit effektiv nutzen. Ob beim Kartoffelschälen oder beim KLavierspielen noch ein Beutel an mir dranhing, war dann nicht so wichtig.

Alles Gute für Dich und berichte gerne mal, liebe Grüße, Ulrike

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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 08 Jun 2023 17:01 #522971

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Wieviel Lagerfläche wird für die ganzen Kartons benötigt?
Je nachdem, wie hoch man stapelt. Grob geschätzt 10m².

Habt ihr dann ein unangenehmes Völlegefühl oder Luftnot?
Leichtes Völlegefühl, gab sich allmählich so nach dem dritten Wechsel.

Wie pünktlich muss ein "Wechsel" erfolgen. Kann man sagen, dass bei 4 Wechseln tgl. +/- 1 Std. noch vertretbar sind?
Ja.

In der Literatur wird immer von einem zeitlichen Aufwand von ca.30 Minuten gesprochen. Ist das realistisch?
Ja.
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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 14 Jun 2023 18:18 #523033

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Hallo jule, ich hätte beinahe den umgekehrten Weg eingeschlagen: von PD zu HD.
Ich bin seit 13 Monaten PD-Patient. in den ersten 8 Monaten habe ich 9 Kilo ( von 68,5 bis 77,3) zugenommen. Ich hatte einen Bauch als wäre ich (79 J., männlich) im 12.Monat schwanger. Ich fühlte mich total unwohl und fragte meinen Nephrologen, ob ich zur HD wechseln könnte (!) Das wäre möglich, aber er bot an, es mit einem freien Tag (ohne PD) zu versuchen, das Gewichtsproblem zu reduzieren.
Ich habe in den folgenden 2 Monaten das Gewicht auf 70,5 Kg gesenkt und schwanke nun zw. 71 und 73 Kilo. Was war passiert - denn an dem einen Feierttag/Wo lag es bestimmt nicht? Der ist gut für die Psyche , Ausflüge und Festivitäten.

Durch ein Versehen habe ich beim Ablassen meinen Schlauchanschluss an den Dreiwegehahn so gelockert, dass Luft reinströmen konnte und weitere Rest-Inhalte abfliessen konnten. Mehr Abfluss = weniger Gewicht. Das praktizier ich jetzt am Ende jeden Auslaufs. Noch mehr herausholen läßt sich, wenn man dabei Luft auspresst und damit Druck auf das Bauchfell ausübt.
Beim schnellen Gewichtsverlust mitgespielt hat mein "Monat Februar alkoholfrei" und eine umfangreiche Datenanalyse aus mehr als 1000 Füllungen: Mehr Glukose(%) desto mehr Auslauf - aber auch mehr Glukoseeinlagerung: Für mich ist die Folge 1,5% -2,3% -1,5% Glukose optimal.
Zu Deinen Fragen:
Ich bestelle 1 x /Monat 6 Kartons 2,3% und 12 Kartons 1,5%. Das sind 3 Kartons nebeneinander : LxBxH = 90x50x108 cm. Bei 7 Tg/Woche sind es 7+14 Kartons = 90x50x126 cm. Dazu Platz für 2 Kartons 60x40x30, Beistelltisch 60x40x100 , Ständer für die Beutel , Sitz und Waage.
Kein Völlegefühl oder Luftnot.
Mein Standard-Intervall: 3,5 - 5,5 - 3,5 Stunden. Ich habe mehrfach den Wechsel verpennt: bei mehr als 7 Stunden bekommt man 200-400ml weniger raus als rein - aber man merkt sonst nichts.
30 Min. pro Wechsel ist realistisch - es sei denn, man wird vom Fernseher abgelenkt.

Mit PD bist Du flexibel. kannst auch z.B. mit dem Auto oder Wohnmobil unterwegs sein.
LG

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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 14 Jun 2023 18:56 #523035

  • Jule123
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Hallo Volkberg,
1000 Dank für deine Antworten auf meine ganzen Fragen!
Das klingt ja so, als wärst du jetzt zufriedener mit der PD :)

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Vielleicht bald PD, oder doch lieber weiter HD ? 16 Jun 2023 21:59 #523057

  • AngelaAngela
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Hallo Jule,

ich habe ab Mitte 2016 sechseinhalb Jahre PD gemacht (inzwischen NTX). Am Anfang hatte ich auch die Befürchtung, einen richtig dicken Bauch zu bekommen. Das ist aber nicht eingetreten. Mein Gewicht blieb die ganze Zeit stabil (58 kg +/- 2 kg) bei einer Größe von 1,69 m. Allerdings bin ich nach ca. einem halben Jahr vom manuellen Wechsel tagsüber auf einen Cycler über Nacht umgestiegen. Natürlich war mein Bauchumfang bei den Füllungen tagsüber etwas größer, aber nicht so sehr. Meine Kleidergröße blieb gleich (die meisten Hosenbünde musste ich aber mit einem Haargummi am Knopfloch erweitern). Mit dem Cycler war der Bauch tagsüber fast wie vor der Dialyse. Ich habe übrigens immer nur 1,8 l Füllung machen müssen, da 2 l + Ultrafiltration für mich schlanke Person ziemlich unangenehm waren. Im Liegen in der Nacht spielt das eigentlich kaum eine Rolle, aber ich konnte bei 1,8 l bleiben, weil das für die Dialyse gereicht hat.

Ich habe mir die Kartons meistens 14-tägig liefern lassen. Da braucht man nur halb so viel Platz wie bei der monatlichen Lieferung.

Bei den Wechseln tagsüber habe ich ein bisschen herumprobiert, welcher Zeitabstand für mich am günstigsten in Bezug auf die Menge der Ultrafiltration ist. Das kann ja von Person zu Person unterschiedlich sein, je nach den individuellen Transporteigenschaften des Bauchfells. Ich war dann in der Regel bei einem Abstand von ca. 4,5 h. Wenn ich aber mal etwas später nach Hause kam, war es auch nicht problematisch, ausnahmsweise mal erst nach 6 h zu wechseln. Nur kam dann in der Regel etwas weniger heraus und vermutlich war dann an dem Tag die Herausfilterung der harnpflichtigen Substanzen nicht ganz so effektiv wie sonst. Also sollte das schon die Ausnahme bleiben, insbesondere wenn man mit Wassereinlagerungen zu kämpfen hat, was bei mir am Anfang der Fall war, bis sich der Körper, also v. a. das Bauchfell, auf die PD eingestellt hatte und ich auch meinen optimalen Zeitabstand gefunden hatte.

Ich war sehr zufrieden mit meiner Entscheidung für die PD. Man ist weniger abhängig und hat viel selbst in der Hand. Ich habe in den 6,5 Jahren auch nichts von meiner Ausscheidungsfähigkeit verloren, wie das häufig bei der HD der Fall ist und wovor ich mich gefürchtet hatte. Und es gibt noch andere Vorteile, die hier im Forum an verschiedenen Stellen schon angesprochen wurden.

Alles Gute für den Anfang! Man muss erstmal viel Neues lernen, wenn man die PD und die passende Ernährung so gut wie möglich hinbekommen will, aber nach und nach spielt sich alles ein. Eine der besten Informationsquellen war übrigens für mich dieses Forum hier! Toll, dass das schon so lange so gut läuft!

Viele Grüße
Angela
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Hi :)

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