THEMA:

Hallo zusammen, jetzt bin ich 4 Wochen an der CAPD und habe so einige Situationen festgestellt die mir Kopfzerbrechen bereiten.
Ich möchte sie mal in einer Art Fragenkatalog darstellen um sie einfacher beantworten zu können. sollten sich Fragen ergeben darf ich ja sicherlich speziell nachfragen oder und einige alte Hasen können mir weiterhelfen: somit die erste Frage, apropos alter Hase wie lange macht ihr schon die CAPD, sprich wie sie die Verweilzeit an der Dialyse aus? Ich bin 46 und mache mir da schon Gedanken.
Also vorab ich werde von Fresenius beliefert und bin sehr zufrieden aber ich finde auf meinem Bestellzettel keine duschpflaster.
1:Weiß jemand ob es die von Fresenius keine duschpflaster nicht gibt?
Habt ihr gute Erfahrung gemacht und könnt ihr mir Anbieter nennen? Zahle die auch selber.
2. ist es wirklich so laut mit dem Cycler nachts dass man nicht schlafen kann und weckt einen die Maschine ständig durch den ein und Auslauf wegen der Schmerzen? Ich plane nämlich um wieder arbeiten gehen zu können auf die Nachtdialyse umzusteigen.
3. momentan tragt mir mein Schwiegersohn alle 2 TGe 2 Kartons dialysat in die Wohnung. Kann ich wirklich nie mehreres heben und tragen wie eine Kiste Wasser oder die Kartons? Also von leichtem Krafttraining im Gym spreche ich schon gar nicht mehr.
4. Welche Sportarten macht ihr denn so? Also ich möchte weigstenswieder mit dem Laufen anfangen aber so richtig fit fühle ich mich noch nicht und habe auch Sorge wegen der Erschütterung des Katheters. Dabei gleich eine eingeschlossenen Frage: wie lange hat es gedauert bis ihr euch wieder fitter gefühlt habt?
5. beim Auslauf habe ich oft ein Ziehen dass sich manchmal wie ein Krampf im Anusbereich anfühlt. Dachte früher dass sich so Prostataschmerzen anfühlen müssen. Tipp meiner Nephropflegerin. Nicht alles an Flüssigkeot auslaufen lassen.
6. Ich habe riesige Angst vor einer Bauchfellentzündung. Wie merke ich ob sich da etwas in diese Richtung verändert bis auf die Eintrübung des Auslaufs?
7. Ich habe einen Hund der gerne am Fußende schläft aber bei den beutelwechseln immer aus dem Raum gehen muss. Wie handhabt ihr das mit der Nähe zu euren Haustieren. Er ist sehr nhänglich undnähebedürftig, seitdem ich zu Hause bin noch mehr. Habe Angst mir durch zu viel Nähe eine infektion einzfangen.
8. Ich habe solche Tragegürtel gekauft. Wie oft wechselt ihr sie bzw. wie oft wascht ihr sie?
9. ich bin auf der Arbeit viel im Außendienst tätig. Habt ihr Erfahrungen mit mobilen beutelwärmern oder wie macht ihr das mit erwärmung der Beuteln unterwegs?
10: Ich habe immerfort so ein Druck und Völlegefühl im gesamten Bauchbereich. Bleibt das so?

So das erstmal vorab. Ich beschäftigen zig weitere Fragen aber ich möchte eure Zeit nicht jetzt schon so sehr beanspruchen.
Ich würde mich freuen wenn jemand zumindest ein paar Antworten geben mag.
Vielen Dank und alles Gute euch.

Moin Pitzel,

mein Sohn ist jetzt 2,5 Jahren an der CAPD, die ich weil er schwerst mehrfache Beeinträchtigungen hat bei ihm durchführe.
Ich kann dein Kopfzerbrechen absolut nachempfinden, das habe ich manchmal auch noch. Erst letztens als der blaue Sicherungsstift nicht heraus kam, da war ich schon sehr nervös, total nass geschwitzt, denn ich trage f. meinen Sohn die Verantwortung allein.

zu Frage 1, ich bekomme die Rollen Duschpflaster ( Opsite Flexifix 15cm x10m ) vom Nephrologen verschrieben, als Heilmittel, teilweise auch gleich 2 Rollen auf einem Rezept.Sie werden dir
verschrieben, denn eine Rolle kostet weit an die 100€

zu Frage 2 kann ich nicht beantworten

zu Frage 3 , Fresenius trägt sie unten in die Diele und wir schleppen sie ins Dialysezimmer nach oben...aber der Fahrer würde die auch hoch tragen.

zu Frage 4, mein Sohn macht keinen Sport...es hat gut 3-4 Monate gedauert bis er Besserung verspürte...also nicht mehr so furchtbar gerochen hatte, erbrochen hatte. Der Nephrologe hat es mr so erklärt.

zu Frage 5, das hatte mein Sohn am Anfang auch, es tat ihm weh, alles war neu. ich habe uch immer einen Schluck drin gelassen. Wir haben extra Ultraschall gemacht vom Schlauch & Bauchraum, weil er so furchtbar Bauchschmerzen hatte. Lag aer auch an den zu festen Stuhlgang.

zu Frage 6, davor habe ich auch Angst...hoffe das UserInnen diese Fragen beantworten, was , wie merke ich zu erst bei meinem Sohn..Schmerzen, Fieber Trüber Auslauf.....?

zu Frage 7, wir haben tatsächlich schon mal die Katze vergessen, weil sie seelenruhig unter dem Bett schlief...Gott sei Dank ist nichts passiert. Mein Sohn schmust und streichelt die Katzen. Ich denke es geht darum das sie nicht mit dem Schwanz wedeln, rumlaufen, weil ja auch Fell durch die Luft wirbelt oder die Tiere Aerosole absondern..dem Tier kann man ja schlecht eine Maske aufsetzen.

zu Frage 8, ich wasche die alle 2 Tage, da mein Sohn nur krabbeln kann.

zu Frage 9, Sprich mit deiner Nephrologin, ob sie dir als Hilfsmittel ein Rezept ausstellt.Es kann sein das deine KK es ablehnt, weil es ein Gegenstand sieht und kein Hilfsmittel , aber Gegenstände die im Einzelfall medizinisch erforderlich sind und von einer Ärztin oder einem Arzt angeordnet werden können, müssen von der Krankenkasse zur Verfügung gestellt werden. Immer in den Widerspruch gehen, , vielleicht geht es ja als Einzelfallentscheidung durch.
Es gibt aber auch die Möglichkeit für Hilfsmittel und technische Arbeitshilfen, die behinderungsbedingt zur
Berufsausübung erforderlich sind die Deutsche Rentenversicherung einen Antrag zu stellen, weil es die KK abgelehnt hat. Die Leistung muss wegen der Behinderung zur
Ausübung einer bestimmten Tätigkeit an einem konkreten Arbeitsplatz notwendig sein, wie bei dir unterwegs.

zu Frage 10, mein Sohn hatte am Anfang das eine od. andere Wehwehchen, er konnte nie konkret sagen was es ist..heute ist alles gut.

Gute Nacht ist kurz nach 2,

3fachmami

Guten Morgen,

Vielen Dank für die Antwort. Anhand deiner Antworten sehe ich erstmal wie viele Fragen ich gestellt habe. Vielen Dank für deine Mühen.
Also ich hoffe auch dass ich mit der Zeit entspannter werde so wie ihr alle aber momentan dreht sich alles in meinem Kopf nur um Dialyse.
also die Idee mit dem Ultraschall muss ich mal bei der Melhro ansprechen weil es sich aus meiner Sicht nicht nur um Zwicken oder Picksen beim Auslauf handelt. Es ist fast wie ein krampfartiger Schmerz. Richtig Stiche im Anusbereich die mich zusammenzucken lassen. Hoffe dass das bei der Cyclergesteuerten ND nicht noch schlimmer wird wenn die Maschine ohne Schmerzempfinden die Flüssigkeit zieht. Jetzt lasse ich wenn der Schmerz zu doll wird einfach ein bissl drin.
@dreifachmammi
Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass alles gut weiterlauft und die Möglichkeit einer Spenderniere sich bald ergibt.
Liebe Grüße
Pitzel

Hallo Pitzel,

zu 1.: Ich habe meine Duschpflaster selbst bezahlen müssen. Die habe ich aber nicht lange genutzt, weil meistens das Pflaster darunter doch nicht ganz trocken blieb und weil mir gesagt wurde, wenn der Exit verheilt ist, kann man auch so duschen. Hatte dann nie ein Problem damit, ohne Pflaster zu duschen, nur aufs Baden habe ich verzichtet.

zu 2. Ich habe 6 Jahre mit Baxter-Cycler dialysiert. Der macht schon ganz leise Geräusche, aber ich habe mich schnell daran gewöhnt und es meistens gar nicht mehr wahrgenommen. Nur ab und zu fand ich es beim Einschlafen störend, dann habe ich auf die eine Taste gedrückt (weiß nicht mehr welche, da nach NTX Cycler weg). Das hat das Geräusch beendet und es fing erst wieder zum nächsten Auslauf nach ca. 1,5 h an. Und auch meinen Mann neben mir hat das Geräusch nach kurzer Zeit nicht mehr gestört. Geweckt wurde ich beim Auslauf nur durch Alarm, wenn ich zufällig auf dem Schlauch lag. Dann habe ich mich umgedreht, der Alarm hörte von alleine auf (oder ich musste ihn auch mal abstellen) und meistens habe ich gleich weitergeschlafen. Irgendwann bin ich gar nicht mehr richtig wachgeworden dabei. Schmerzen hatte ich nur sehr selten beim Auslauf. Dann bin ich aufgestanden und habe mit dem Bauch gewackelt oder bin ein bisschen gehüpft, damit der Katheter seine Position etwas ändert.

zu 3. Mein Lieferant hat immer alles bis ins Zimmer getragen. Aber ich konnte dann bald schon wieder mehr tragen als direkt nach der OP, z. B. immer mein ca. 10 l Dialysat am Morgen vom Schlafzimmer ins Bad.

zu 4. Tanzen, Radeln, Yoga, aber alles eigentlich recht wenig. Ich habe mich ziemlich schnell (nach 2 Monaten vielleicht) besser gefühlt als vor der Dialyse, weil ich da körperlich schon ganz schön beeinträchtigt, also bei jeder Aktivität schnell kaputt war. Nach 3 bis 4 Monaten bin ich wieder mit Fahrrad zu meinem Teilzeitjob gefahren, was ich mit CAPD aber als stressig empfand, da ich ja 4,5 Stunden später schon wieder zu Hause sein musste, wo ich auch noch im Home Office arbeiten konnte. Ich wollte unbedingt zum Cycler wechseln und wieder halbwegs frei sein, auch für Freizeitaktivitäten.

zu 10. Das war bei der CAPD bei mir auch so und ich musste dann nicht die üblichen 2 l befüllen, sondern konnte bei 1,8 l aufhören. Dann mit dem Cycler war es viel besser, weil sich die Flüssigkeit im Liegen besser verteilt und nicht nach unten drückt.

So weit erstmal.

Viele Grüße
Angela

Hallo Pitzel, die meisten Fragen kann ich Dir nicht beantworten, da meine PD über 20 Jahre zurück liegt.

Aber: Zu 1) Duschpflaster habe ich nie gebraucht, jedenfalls nicht zum Duschen . Ich bin mit Beuteln für künstliche Darmausgänge und Duschpflaster ins Schwimmbad gegangen (beides vom Arzt verschrieben, aber das war DAMALS). Du musst nur darauf achten, dass der Exit nach dem Duschen so lange offen bleibt, bis er ganz trocken ist. Feuchtes Milieu ist ein Paradies für Bazillen.

zu5) Ich meine, mich an solche Schmerzen auch zu erinnern. Dann sollte ich wie Du einen kleinen Rest drinlassen. Ich wünsche Dir, dass es mit der Zeit aufhört.

zu 7) Der Hund meiner Vermieter, der während ihrer Arbeit immer bei mir oben war, hat ruhig auf dem Sessel gelegen und sich nicht gerührt. Wie hier schon geschrieben wurde, darf er dann nicht herumlaufen und mit dem Schwanz rumwedeln. Aber besser wäre natürlich, ihn für den Vorgang des An- und Abschlusses aus dem Zimmer zu lassen. Dazwischen kann er ja wieder hinein.

Dass Du gerade an nicht anderes denken kannst, verstehe ich, das ging mir auch so. Es ist ja auch wahnsinnig viel, was in dieser Phase auf einen zukommt. Aber mit der Zeit fremdelst Du nicht mehr mit dem Neuen, dann wird es zur Routine und Du kannst Dein Leben wieder genießen, da es Di bald auch wieder besser gehen wird (wie lange, ist vielleicht individuell unterschiedlich).

Alles Gute für Dich, Ulrike

Hallo Pitzel,
zu Frage 9)
hat Avispa von 29 Juni 2023 eine CAPD Reisewärmetaschen- Set günstig abzugeben.
Ich ich auch und kann ich nur empfehlen. Vielleicht haben Sie Glück und die ist noch zu haben.

Viele Grüße
Jane

Hallo pitzel,
ich kann sehr gut verstehen, dass - vor allem zu Beginn der CAPD - sehr viele Fragen entstehen.
Einige Fragen wurden ja schon beantwortet. Trotzdem möchte ich, so weit ich es kann, nochmals auf Deine Fragen eingehen.

Frage 1 Duschpflaster: Eine Gegenfrage: Für welchen Zweck möchtest Du das Duschpflaster verwenden? Wenn Du es rein zum Duschen möchtest, kannst Du auch darauf verzichten. Unsere Empfehlung ist, zum Duschen den Verband auf der Katheteraustrittstelle (Exit) belassen. Der Verband darf ruhig nass werden. Nach dem Duschen dann den Verband wechseln. Sobald der Katheter verheilt ist, gerne auch ohne Verband duschen. Wasser, das über den Exit läuft, schadet dem Exit und dem Katheter nicht.
Wenn Du schwimmen gehen möchtest, ist es wichtig, dass Du den Katheter und Exit abklebst.
Duschpflaster kann nicht von Fresenius bestellt werden. Dass es verschrieben werden kann, wie 3fachmami es beschreibt, ist mir neu. Da kannst Du ja aber mal bei Deinen Nephrologen oder der Krankenkasse nachfragen.
Frage 2 Nachtdialyse: Die neuen Cylcler-Geräte sind recht leise. Sie wurden ja unter anderem für die Nachtdialyse entwickelt. Die Alarmlautstärke beim Fresenius-Gerät (ich habe nur Erfahrung mit diesem Gerät), beginnt sehr leise und wird dann etwas lauter. Der leise Ton reicht meist schon aus, dass man im Halbschlaf seine Liegeposition ändert. Damit ist in den meisten Fällen, die Alarmursache auch schon behoben und der Alarm verschwindet. Die Ein- und Auslaufmengen können mein Fresenius-Gerät sehr gut angepasst werden, so dass der Schmerz am Ende des Auslaufs vermieden werden kann. Diese Einstellungen am Gerät nimmt entweder Dein Dialysezentrum oder ein von Fresenius geschulter Außendienstmitarbeiter vor.
Frage 3: Wie die anderen schon beschrieben haben, transportiert der Lieferant die Kartons an den Ort in Deinem Haus, wo Du sie haben möchtest. Schweres Heben und Tragen soll auch in Zukunft vermieden werden, denn dadurch entsteht ein hoher Druck im Bauchraum. Wieviel kg Du heben und tragen darfst, ist von Patient zu Patient unterschiedlich und sagt Dir Dein Nephrologe. Außerdem beim Tragen bitte darauf achten, dass Du die Ware, die Du trägst, nicht gegen den Katheter drückst.
Frage 4 Sport: Sport ist auch für CAD-Patienten gut. Erlaubt sind sehr viele Sportarten. Bei der Auswahl darauf achten, dass eine Verletzungsgefahr im Bereich des Bauches vermieden werden soll (schlecht sind z. B. Fußball, Sportarten mit sehr viel unkontrolliertem Körperkontakt wie Kampfsport. Gut sind Radfahren, walken, wandern).
Frage 5 Auslaufschmerz: Vollkommen richtig, was Deine Nephropflegerin Dir empfiehlt. Bei Schmerzen am Ende des Auslaufs empfiehlt es sich ein kleiner Rest im Bauch zu belassen.
Frage 6 Bauchfellentzündung: Ich kann diese Angst sehr gut verstehen. Beruhigen kann ich Dich aber, weil Bauchfellentzündungen heut zu Tage sehr selten vorkommen. Bei uns im Dialysezentrum werden schon seit vielen Jahren viele CAPD-Patienten betreut. Die meisten von ihnen machen schon viele Jahre CAPD und hatten bisher noch nie eine Bauchfellentzündung. Eine gute Hygiene ist das Wichtigste zur Vermeidung der Bauchfellentzündung (Mundschutz für alle anwesenden Personen beim Umstöpseln, Händedesinfektion - 30 Sekunden auf den Händen verreiben -, Desinfektion der Arbeitsflächen, Fenster und Türen beim Umstöpseln geschlossen halten - kein Durchzug). Die wichtigsten Anzeichen einer Bauchfellentzündung sind: trüber Auslauf, Bauschmerzen, Fieber, allgemeines Krankheitsgefühl. Diese Anzeichen können einzeln oder gemeinsam auftreten. Wenn Du den Verdacht einer Bauchfellentzündung hast, bitte immer sofort Kontakt mit Deinem Nephrologen aufnehmen.
Frage 7 Haustiere: Haustiere sind oft sehr gute und treue Weggefährten. Trotzdem dürfen sie weder bei der Vorbereitung noch beim An- oder Abschließen im Raum sein. Idealerweise sollte das Haustier den Raum, in dem die Dialyse stattfindet, nicht betreten. Das ist aber oft nicht realistisch. Spreche dieses Thema bitte mal mit Deiner Nephropflegerin an. Vielleicht könnt ihr gemeinsam eine gute Lösung finden.
Frage 8 Tragegürtel: unsere Empfehlung lautet mindestens 1 mal pro Woche waschen.
Frage 9 Beutelwärmer: ein mobiler Beutelwärmer ist sicher prima. Von einem Patient weiß ich, dass er eine Kühltasche verwendet. Dort packt er die vorher aufgewärmten Beutel und warme Kühlpacks / Kühlakkus mit rein.
Frage 10 Völlegefühl im Bauch: das Völlegefühl ist bedingt durch die CAPD-Flüssigkeit im Bauch. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran und man empfindet es dann nicht mehr so.

Am Anfang der Dialysebehandlung ist alles neu und ungewohnt und man braucht eine gewisse Zeit, damit der neue Alltag Routine wird. Kürzlich habe ich von einer CAPD-Patientin folgendes gehört: "Inzwischen ist das mit der CAPD wie Zähneputzen. Das gehört zum Alltag dazu und geht alles nebenher." Ich wünsche Dir, dass Du Deine CAPD-Behandlung gut in Deinen Alltag integrieren kannst und die Ängste, die zu Beginn völlig normal sind, bald verschwinden.

Alles Gute
heka59

Hallo Pitzel,
Ich bekomme die Duschpflaster von Anfang an über Fresenius.
Auf meiner Materialanforderung heißen die:
PFS Tegaderm 15x20cm steril
3M Deutschland GmbH
1628

Schöne Grüße
Biene

Hallo Biene,

in welchem Bundesland wohnst Du?

Es kann von Region zu Region sehr unterschiedlich sein, was man über Fresenius beziehen kann.

Liebe Grüße
heka59

Hallo Heka59
Ich wohne in Friedberg bei München. Bundesland Bayern.
Und mein Logistik Zentrum ist Roth bei Nürnberg.
Liebe Grüße
Biene

Hallo ihr Lieben,
erst einmal vielen Dank für Eure Antworten leider konnte ich die letzten Wochen nicht antworten da es mmein Account nicht zugelassen hat.
Also aktuell bin ich an dem Cycler von Fresenius und bin sehr zufrieden. Der Effektivitätstest ist sehr posiiv ausgefallen und meine Nephrologin istsehr zufrieden.
Schlafen kann ich auch ganz gut nur dann und wann zwickt der Katheter beim Auslauf schon sehr.
Zum Thema baden und schwimmen, saunieren bin ich noch sehr ängstlich da mein Exit immer leicht entzündet ist. Aber ohne iwelche Keime nachweisbar sind.
Habe von opsite flexifix Pflaster bestellt und von Neopren Saunagürteln gelesen die gut sein sollen abert mehr als duschen traue ich mir nicht zu.
Sport läuft auch noch nicht, da der Exit immerbei Bewegung etwas schmerzt, aber ich habe Geduld.
Also vielen Dank an alle.
Wie lange hat es bei euch mit einem abgeheilten Exit gedauert und wie handhabt ihr das mit dem Schwimmen? Thermalbäder besser oder nur Meer?

Vielen Dank

Moin pitzel,

frage doch mal deinen Nephrologen /in , ob du das "opsite flexifix " eine Rolle auf Rezept verschrieben bekommst.

In der Praxis meines Sohnes, bekommen alle die Rolle opsite flexifix oder Tegaderm Pflaster ( verschiedenen Größen ) verschrieben.

Es scheint so, das es in jeder nephrologischen Praxis anders gehandhabt wird.....

Die eine wunderbare Vorweihnachtszeit aus dem hohen Norden,

3fachmami