THEMA:

Ich suche betroffene Eltern/Selbsthilfegruppen zwecks Informationsaustausch ??�ber die Krankheit ARPKD(Autosomal Rezessive Polyzyst. Nierenerkrankung) insbesondere zu den Erfahrungen mit pr??¤nataler Diagnostik.

Conny

Hallo Conny,
hast Du es schon über das Kindernetzwerk versucht? (unter www.kindernetzwerk.de ) Dort kann man weiterführende Adressen erfragen zu sehr, sehr vielen Krankheiten oder Behinderungen speziell von Kindern. Vielleicht bekommst Du darüber Kontakt zu Selbshilfegruppen oder anderen betroffenen Eltern oder aber einfach Infos.
Wünsche Euch alles Gute
Tanja

Stell Deine Frage doch auch noch in www.zystennieren.de. Dort hat es übrigens auch viele Infos zum Thema PKD (ADPKD und ARPKD).

Hallo Conny,
ich habe zwei Kinder mit ARPKD und wir haben ein gesunder Sohn . Ich hatte Pränatal Diagnostik. Ich würde mich freuen, wenn du mir antworten könntest.
Liebe Grüße von Andrea

hallo,
habe gelesen das du kinder hast mit arpkd, hast du lust mir darüber was zu erzählen???
ich habe eine tochter die diese krankheit hat. sie wird am donnerstag 1 jahr alt.
gruss diana