THEMA:

Tobias (mittlerweile 13 Monate alt) steht seit März auf der Warteliste.
Gibt es hier Eltern, die eine Tx Ihrer Kinder schon durchgemacht haben? Ich würde mich über Erfahrungsberichte echt freuen. Schade, daß sich hier so wenige Eltern austauschen. Tja, es liegt wahrscheinlich daran, daß es mehr erwachsene Dialysepatienten gibt.
Tobias soll eine Erwachsenenniere bekommen, obwohl er noch recht klein ist (72 cm, 7,5 kg). Er wird dann wohl eine Beule an der rechten Seite haben, wo das Transplantat eingesetzt wurde. Kann ich ihn dann noch ganz normal hochheben und knuddeln. Ich glaube, da muß man erst mal die Berührungsängste überwinden, oder?
Ich würde mich jedenfalls über Eure Erfahrungen freuen.
Schöne Grüße und vielen Dank,

Heike

Hallo Heike,

zwar habe ich kein Diakind, sondern bin selbst an der Nadel, aber ich habe etliche Jahre in der Kindernephro gearbeitet. Und da war deutlich, daß die Akzeptanz des Transplantats durchaus mit dem Psychischen Befinden zusammenhängt. Also versuch nur, Deine Ängste zu überwinden: womit willst Du Deinen Kleinen beim Knuddeln schädigen? Er bleibt wohl genauso liebebedürftig wie jetzt auch.
Habt Ihr eine Lebendspende vor, oder woher die Gewißheit der Erwachsenenniere?
Euch miteinander viel Erfolg und LG Debi

Hallo,
habe zwar kein Diakind, aber selber transplantiert (12 Jahre) und denke knuddeln muß sein - mehr vielleicht als bei Gesunden. In den 1 2 Jahren habe ich auch den EIndurck gewonnen daß an dem Spruch es geht mir an die Nieren durchaus was dran ist. Gib Tobias das Gefühl der unendlichen Geborgenheit jetzt und nach der Transplantation - und dazu gehört knuddeln

Alles Gute Wolfgang

Hallo,

mein Sohn Dennis jetzt fast 2 Jahre ist seit seiner Geburt an der Dialyse.
Ich kenne deine Ängste und Befürchtungen, bei uns wird es noch etwas länger daueren bis er eine Niere bekommt. Da er erst eine Künstliche Blase bekommen soll.
Ich habe jetzt schon Angst und befürchtungen wie es dann woll werden wird.
Aber ich denke mir es kann nur Besser werden und ich denke auch, das du deinen Sohn aufjeden fall auch noch ganz doll knuddeln kannst.
Vielleicht am anfang etwas sachter :-) aber das wird schon.
Wir wünschen euch alles alles Gute für die Zukunft.

Claudia & Martin mit Kinder

Hallo Claudia,

bist Du die Claudia H. mit der ich schon öfters gemailt habe? Habe lange nichts mehr von Euch gehört, aber vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Vielen Dank auch an alle anderen, wir sehen das Ganze eigentlich sehr positiv, aber Angst hat man trotzdem, oder?
Die Dialyse sehen wir auch sehr positiv, denn wir sind froh, daß es diese Möglichkeit überhaupt gibt.
Lebendspende kommt für uns leider nicht in Frage, da Tobias (blöder Zufall) eine andere Blutgruppe hat als Mama oder Papa (diese Kombination kommt in 25% der Fälle vor, aber uns hats ja wieder getroffen).
Erwachsenenniere deshalb, weil wir in der Uni Köln betreut werden und die damit die besten Erfahrungen gemacht haben.
Also nochmal vielen Dank an alle und ich freue mich weiterhin über Tipps oder Erfahrungsberichte (e-Mail s. User-Seite).
Liebe Grüße
Heike

Hallo Heike,
mein Sohn (7 Jahre) war ebenfalls von Geburt an nierenkrank. Mit 4 Jahren wurde er transplantiert. Er hat ebenfalls eine Erwachsenenniere bekommen. Jetzt geht es ihm sehr gut, er macht den Schulsport mit geht sogar noch im Sportverein in die Kinderturnstunde und führt jetzt im bis auf einige Ausnahmen ein fast normales Leben.
Sein Bruder kuschelt, tobt und kämpft mit ihm - allerdings weiss er auch das am Unterbauch eine empfindliche Stelle ist, hier wird nicht getreten oder geboxt.

Ich hoffe, Dir mit meiner Erfahrung Mut zu machen.
Viele Grüsse Angelika.

Hallo Angelika,
vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich freue mich, daß es Deinem Sohn so gut geht. Ich denke, daß wir das Ganze einfach auf uns zukommen lassen...wir haben ja sowieso keine andere Wahl und wir denken sowieso (fast) immer positiv. Wie lief denn die Transplantation ab? Hat Dein Sohn sich schnell davon erholt? Eure Geschichte würde mich sehr interessieren. Wenn Du Lust hast, schreib mir doch mal. Meine E-Mail-Adresse findest Du in den Userseiten unter Tobias. Vielen Dank schon mal und vielle?­cht bis bald,

Heike

Hallo Heike,

ja die bin ich. Stimmt, haben lange nichts mehr gehört.Wenn ich mal wieder mehr zeit habe schicke ich die ne email.

Bis Bald Claudia

Hallo Heike,

meine Tochter ist heute vier und macht auch seit Geburt Dialyse. Langsam wird es bei uns wirklich Zeit für die TX. Soweit ich weiss, ist das mit der Erwachsenniere Standard. Natürlich ist es auch für den Transplanteur nicht einfach, so ein großes Organ in den Bauch zu bauen (hat uns mal einer im Gespräch gesagt). Der Vorteil ist aber wohl die höhere Leistungsfähigkeit. Kindernieren wachsen nach der TX nur noch begrenzt oder gar nicht mit; das reicht dann irgendwann nicht mehr aus, wenn das Kind größer wird (und die Niere sol lange aushält, was man ja hofft). Überlege Dir auch mal, welches Volumen Tobias bei der Dialyse im Bauch hat (ich nehme an, er macht PD).

Zum Informationsaustausch zum Thema Transplantation bei Kindern gibt es übrigens auch ein Internetforum des BDO:

www.bdo-ev.de/bdo-ak-eltern.htm

Viele Grüße und alles Gute
mali

Hallo Mali,
bist Du Dir sicher, daß transplantierte Kindernieren nicht wachsen? Ich meine, aus meiner beruflichen Erfahrung anderes in Erinnerung zu haben: da wurden einem jugendlichen Patienten 2 Säuglingsnieren implantiert, die - wenn ich mich richtig erinnere - anschließend aber gewachsen sind. VG Debi

Hallo Debi,

nein, 100% sicher bin ich nicht. Aber ich bilde mir zumindest ein, dies mal gehört zu haben ... wer weiss es genau?

mali

Vielen Dank erst mal für Eure Beiträge. Das mit den Erwachsenennieren habe ich genau so erklärt bekommen, wie Mali das schreibt. Das Füllvolumen ist z.Zt. 350 ml. Wie schwer ist denn überhaupt eine Niere? Je mehr man darüber nachdenkt, um so mehr Fragen tauchen immer wieder auf. Zum Glück findet sich aber auch meistens eine Antwort darauf. Vielen Dank für Eure Tipps.
Heike