THEMA:

Hallo zusammen!

Auch ich würde dieses Forum gerne beleben! Mein Sohn Martin ,8 Jahre, macht nun seit Ende November 04 Bauchfelldialyse. Bisher läuft alles prima! Wie haltet ihr es mit Schwimmbadbesuchen? Wie sichert ihr dann den Exit?

Hallo Mini!
Unser Sohn war von Geburt an dialysepflichtig und wir durften ihn offiziell nie baden und auch nie-niemals ins Schwimmbad mit ihm. Wir haben allerdings Kontakt zu anderen Eltern und uns wurde das Opsite-Pflaster empfohlen. Das ist wasserdicht und angeblich auch bakteriendicht. Wir waren mit Tobias daraufhin 2 x im Schwimmbad und er durfte endlich einmal baden. Allerdings haben wir das auf eigene Verantwortung gemacht....Was sagen denn Eure Ärzte dazu?
Tobias ist übrigens seit Juli 2004 transplantiert und darf jetzt uneingeschränkt baden. Schwimmen gehen wir allerdings immer noch sehr, sehr selten wegen der Infektionsgefahr unter der Immunsuppression.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße,
Heike
Übrigens zu der freudigen Meldung von Jasmin1712: Tobias wird im April 3 Jahre alt und kann immer noch nicht frei laufen (an einer Hand gehts so einigermaßen). Ich hoffe, daß ich demnächst auch endlich Grund zur Freude habe...

Hallo Mini!
Unser Sohn war von Geburt an dialysepflichtig und wir durften ihn offiziell nie baden und auch nie-niemals ins Schwimmbad mit ihm. Wir haben allerdings Kontakt zu anderen Eltern und uns wurde das Opsite-Pflaster empfohlen. Das ist wasserdicht und angeblich auch bakteriendicht. Wir waren mit Tobias daraufhin 2 x im Schwimmbad und er durfte endlich einmal baden. Allerdings haben wir das auf eigene Verantwortung gemacht....Was sagen denn Eure Ärzte dazu?
Tobias ist übrigens seit Juli 2004 transplantiert und darf jetzt uneingeschränkt baden. Schwimmen gehen wir allerdings immer noch sehr, sehr selten wegen der Infektionsgefahr unter der Immunsuppression.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße,
Heike
Übrigens zu der freudigen Meldung von Jasmin1712: Tobias wird im April 3 Jahre alt und kann immer noch nicht frei laufen (an einer Hand gehts so einigermaßen). Ich hoffe, daß ich demnächst auch endlich Grund zur Freude habe...

Hallo Tobias!

Es freut mich für Euch daß Tobias transplantiert wurde. Die Opsite Pflaster habe ich auch schon probiert, bei uns sind sie aber bereits in der Badewanne undicht geworden. Bei uns ist das Problem, daß Martin einen gesunden Zwillingsbruder hat, und deshalb von Anfang an nicht geschont werden konnte. Was aber sicher von Vorteil war und ist. Beide sind ausgesprochene Wasserratten, außerdem haben sie zur Zeit in der Schule Schwimmunterricht und Martin möchte den keinesfalls verpassen. Nachdem Martin sowieso ein Urostoma hat, klebe ich jetzt immer einen Stomabeutel auf den Exit. Aber auch der Beutel ist im Schwimmbad schon abgegangen. Habe halt immer ein ungutes Gefühl dabei. Aber verbieten möchte ich ihm das Schwimmen auch nicht, denn die Psyche spielt für das Immunsystem - glaube ich - auch eine wichtige Rolle. Also versuche ich eine gewisse Balance zu halten.
Der Arzt ist natürlich auch nicht begeistert. Aber er nimmt es zumindest widerstandslos zur Kenntnis.

Michi

hallöchen
hört sich jetzt warscheinlich doof an aber irgendwie beruhigt es mich zu hören das jasmin nicht die einzige ist die so spät angefangen hat zu laufen.

darf ich fragen warum tobias an die dia und leztendlich auch zur ntx musste? jasmin hat polizystische nieren und muss auch transplantiert werden. es ist zwar noch nicht all zu akut aber die betten sind schon gemacht.

ich hab eine heidenangst wenn ich an die tx denke. eigentlich verdrenge ich es so gut es geht. wie hast du das gemacht? wo wurdet ihr transplantiert

sorry, fragen über fragen...

glg jasmin1712

Hallo Jasmin,

Tobias hatte schon vor der Geburt eine Abflußstörung im Harnleiter (Urethralklappen). Deswegen hatte er schon während der Schwangerschaft einen Nierenstau und die Nieren konnten sich nicht richtig ausbilden. Es kamen anfangs sehr viele Probleme dazu, weil er schon bei der Geburt sehr überwässert war. Die Nieren fingen dann zwar nach ein paar Tagen an, Urin auszuscheiden, aber haben keine Filterfunktion übernommen, sodaß z.B. das Krea auf über 6 anstieg. Er mußte alle paar Stunden Einläufe gemacht bekommen, um das Kalium aus dem Körper zu schwemmen, und soweiter....Jedenfalls bekam er 3 Wochen nach der Geburt einen Tenkhoff-Katheter für die Bauchfelldialyse implantiert und wurde von da an dialysiert. Nach 3 Monaten durfte er endlich nach Hause. Im März 2003 hatte er die 8 kg-Grenze überschritten, um auf die Transplantationsliste gesetzt zu werden und im Juli 2004 wurde er dann tranplantiert. Natürlich haben wir die Gedanken an die TX so gut es ging verdrängt und waren auch noch 6 Wochen vor der TX zum ersten Mal mit Dialyse in Urlaub. Die TX verlief sehr gut und Tobias durfte nach 3 Wochen schon wieder nach Hause (das ging wirklich sehr, sehr gut). Wir werden in der Kinder-Nierenambulanz in der Uni-Klinik Köln betreut (Tobias wurde aufgrund der Diagnose auch schon in Köln geboren). Wir sind da sehr gut aufgehoben.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen:


Viele Grüße und alles Gute für Euch. Würde mich freuen, mal wieder was von Euch zu hören.
Heike

Hallo Heike!

Leidet Tobias auch am Prune-Belly-Syndrom? Bei uns fing auch alles so an aber zum Glück hielt die Niere bis letztes Jahr!

Gruß Michi

Hallo Michi,
also dieser Ausdruck sagt mir jetzt leider nichts. Uns wurde immer gesagt, daß der Verschluß des Harnleiters eine Laune der Natur gewesen sei und bei 1 Mio. Kindern einmal vorkommt. Es war also ein rein organisches Problem im Harnleiter, was zum Nierenversagen geführt hat.
Viele Grüße,
Heike

hallo heike
ich weiß noch genau wie es mir ging als morgens beim täglichen wiegen endlich 8000 gramm auf der anzeige stand. mir wurde speiübel und ich war froh gleichzeitig. weil ich nun wusste das es einerseits jetzt sofort zur op kommen konnte andererseits war ich froh das ihr nun keine dialyse bzw ihr gut geholfen werden konnte falls es nötig währe. ich hoffe du verstehst das was ich geschrieben habe so wie ich es gemeint habe.
es freut mich zu hören das tobi die op su super überstanden hat. andererseits macht es mich traurig zu hören was ihr, speziell tobi schon alles durchmachen musste. wir müssen nach hannover wenn es bei und so weit ist. die haben uns gesagt das wir 6 wochen einrechnen müssen wenn alles gut läuft *schluck*.
ich hab wieder eine phase wo ich wieder scheiß angst habe. unsere ärztin hat mir diese woche grad erzählt wie ihr nierendurchspülungswert (fachausdruck hab ich wieder vergessen) ist. 11,2!! und zwischen 5-10 wird transplantiert. ich weiß grad nicht wo hin mit meinen gefühlen. wenn ich sie ansehe und mit ihr spiele könnte ich andauernd losheulen (so wie jetzt *trauriggrins*). sie sieht so fit aus und ist abgesehen von ihrer erkältung total gut drauf. aber innen drinnen in ihr sieht es ja allem anschein nach ziemlich anders aus. sie soll jetzt auch wachstumshormone bekommen weil sie im vergangenen jahr kaum gewachsen ist. sie läuft seit einem jahr mit den gleichen schuhen rum und die sind noch immer ein stück zu groß...
nur ihr bauch bzw die nieren werden immer größer. sie läuft seit ca einem monat. eigentlich immer ziemlich sicher, aber jetzt fällt sie laufend hin und kann ihr gleichgewicht oftmals nur schlecht halten. es soll demnächst wieder ein eeg oder so von ihrem köppi gemacht werden(steht sie gar nicht drauf). ich hoffe das es keine bösen überraschungen gibt. hab mal irgendwo gelesen das es bei dieser krankheit auch zu hirnaneurismen oder so kommen kann. hoffentlich teusch ich mich.
nu hab ich aber wieder ordentlich rumgeheult hier. aber ich fühl mich grad so - klein mit hut und stöckelschuhen.

ganz liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,
ich verstehe sehr gut, was Du meinst. Ich hatte vor der OP auch eine Riesenangst, aber im nachhinein bin ich froh, daß Tobias so früh transplantiert wurde. Ich dachte immer, wir hätten einen stillen und genügsamen.... Sohn, aber seit der TX dreht er völlig auf. Er hat angefangen zu krabbeln, einen eigenen Willen entwickelt, begonnen zu essen (wurde ja bis dahin fast ausschließlich über Sonde ernährt). Nach einem Infekt letzte Woche ist die Sonde jetzt auch mal wieder raus und selber trinken angesagt (1,5 l). Das ist für so einen Knirps sehr viel. Zur Größe kann ich Dir nur zustimmen: Tobias wird im April 3 Jahre alt und ist 86 cm groß und wiegt 10 kg. Egal wo wir hin kommen, ständig geraten die Leute in Verzückung was für ein süßes Baby....(das ärgert mich immer, aber die können ja auch nix dafür). Sie sind dann immer ganz erstaunt, daß das Baby schon ganze Sätze spricht (grins). Übrigens: Schuhgröße seit 1 Jahr: 21!!!
Das Laufen macht mir im Moment am meisten Sorgen. Er läuft zwar an allen möglichen Sachen entlang und auch so einigermaßen an einer Hand, aber irgendwie scheint das so schnell noch nix zu werden. Jedenfalls überlege ich, mal zum Orthopäden zu gehen, denn das rechte Bein ist eindeutig schwächer als das linke. Im Moment habe ich aber die Nase von dieser Ärzte-Rennerei so voll, daß ich überhaupt keine Lust habe schon wieder was neues anzuzetteln. Unsere KG sagt immer, daß sei sein persönliches Entwicklungstempo, und wir sollen doch mal bedenken, wie es am Anfang war...Ich will halt therapeutisch nichts versäumen.
Außerdem ist da ja auch noch Tobias Schwester Nina (5 Jahre), um die wir uns auch so gut es geht kümmern, damit sie nicht zu kurz kommt.
Ja, ich weiß, es gibt so Phasen, da ist einem einfach zum Heulen. Die kommen auch immer wieder, aber dazwischen gibt es die Phasen (wenn auch kurz), in denen man das Leben genießen kann.
Kopf hoch, und bis zum nächsten Mal,
HEike

hallo heike
ihre werte werden echt immer schlimmer. wenn wir glück haben kommen wir bis zum sommer, und dann wirds ernst. tut mir leid wenn ich nur kurz schreibe, aber ich hab da im moment keinen nerv für. werd morgen erstmal zuzi anrufen.
nicht böse sein.
danke für deine antwort.
steffi