THEMA:

Hallo. Meine Tochter (9 Jahre) ist an IGA-Nephritis erkrankt. Erstmals ist eine Makrohämatorie im Jahr 2002 aufgetreten. Eine Biopsie hat nun kürzlich die iga-nephritis bestätigt. Es wäre schön sich mit anderen Eltern mal über diese Erkrankung auszutauschen. Wir sind in Essen in Behandlung und fühlen uns da sehr gut aufgehoben. Was gibt es denn für Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Bei Infekten kommt es leider immer wieder zu Makrohämatorie, schädigt jeder Infekt die Nieren weiter? Was kann man gegen diese Erkrankung tun? Wäre schön von euch weitere Erfahrungen zu erhalten für diese Erkrankung. Vielen Dank Stephiiii

Hallo,
meine Tochter (12)hat RPGN(rapid progressive Glomerulonephritis).Wir sind auch in essen in Behandlung.Was ist IGA-Nephritis?Vielleicht kennen wir uns schon aus Essen?Wäre schön von euch zu hören!!

mary

Hallo Mary.... hier ist mein email: .... dann können wir uns ja mal schreiben und Erfahrungen austauschen... wir wünschen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2006 und alles erdenklich GUTE

Hallo

Mein Sohn wird im Juni 9 Jahre alt und hat vermutlich auch eine IGA Nephritis. Nur die Ärzte haben mir vorerst noch von einer Nierenbiopsie abgeraten, da er in letzter Zeit schon so viel durchmachen musste. Ich muss nun einfach alle 2 Monate zur Blut und Urinkontrolle. So wie der Arzt mir gesagt hat ändert eine Biopsie nicht viel, da man eh dagegen nichts machen kann ausser die Symtome behandeln. Muss gerade heute wieder zum Arzt mit ihm weil er wieder krank ist und Fieber hat. Suche auch andere Eltern zum Austausch. Wohne aber in der Schweiz, bin eigentlich aber aus Deutschland (Altena). Wäre schon von Dir zu hören.

Gruss Diana

Hallo... wir haben wie gesagt im letzten Sommer eine Biopsie machen lassen, weil die Ärzte nun wissen wollten was es definitiv ist. Die eigentliche Biopsie war eine Sache von 10 Minuten und die Kleine wurde auch ganz schnell wieder aus der Nakose wach. Wir haben es nicht bereut, da wir nun definitiv wissen was unsere kleine hat. Nur leider gibt es für diese Erkrankung keine Mittel. Man hat uns über den Krankheitsverlauf aufgeklärt und uns mitgeteilt das sich oftmals diese Erkrankung in der Pupertät wieder verwächst. Und darauf hoffen wir nun. Wir müssen alle 6 Monate in die Klinik Blut- und 24-h urin Kontrolle. Wenn du fragen hast kannst du mich gerne kontaktieren - wir setzen uns nun schon seit fast 5 Jahren mit dieser Erkrankung auseinander und sind auch immer dankbar über Kontakte und Erfahrungen Anderer! Meine e-mail ... liebe Grüße Stephi