THEMA:

Hallo
Ich weiß nicht so länger man mit einer Klinik zu tut hat um so schlechter wir das vertrauen . So geht es mir zur Zeit denn erst machen sie mich verrückt das die Stoma bei Jeremy umbedingt zu gemacht werden müssen . Und jetzt haben sie alles abgesagt aber haben mich 3 Monate verrückt gemacht . Besonders schlimm ist ihr Mangelhafte Information denn wir sind ja nur die dummen Eltern.
Und Angst bekomme ich jetzt schon wenn ich daran denke wenn Jeremy im Januar Transplantiert wird wenn ich höre was mit Jasmin passiert ist das so schlimm ist das mir die Worte fehlen.
gruss Susanne

hallo susi
mach nicht den gleichen fehler wie wir und vertraue ihnen blindlinks.
spreche mit den leuten (euren ärzten) über deine ängste sorgen und auch deinen unmut über die mangelnde aufklärung und so. nur so kann man zueinander finden.
trotzdem würde ich jeremy noch woanders vorstellen, und schauen was die sagen. und wenn du bloß mit nem anderen spezialisten telefonierst und ihm deine fragen stellst und den sachverhalt erläuterst.

sei nicht so naiv wie wir.

alles liebe
steffi & family

Hallo Susi,

vielleicht kannst Du dir ja auch Unterstützung bei neutralen Leuten in der Klinik holen: ich denke da an den/die SeelsorgerIn...von denen ich erwarte, daß sie den Klinikalltag und die Docs kennen, aber vor allem ein offenes Ohr für Euch und Eure Gefühle. LG Debi

Hallo Debi
Das wäre eine gute Idee aber die Sozlial Tante hat uns immer geholfen wenn es irgendetwas gab , mit Ämtern oder Krankenkasse aber das was zur Zeit in der Klinik läuft da ist sie mir keine große hilfe . Denn sie vertritt eigentlich die selbe Meinung wie die Ärzte nur sie spricht drumherrum . Wenn ich ihr meine Ängste wegen Jeremy erzähle spricht sie es schön. Das die Ärzte sich zur Zeit sehr viel herraus nehmen das sieht keiner , denn wenn ich die Blutergebnisse haben will dann muß ich sie 100 mal Anfrufen oder Faxen aber zur zeit bekomme ich sie auch dann nicht ,das belaste mich schon sehr stark denn als Mutter möchte man schon wissen wie seine Werte sich verändern .
Da Jeremy in Januar Transplantiert werden soll ist meine Angst schon sehr groß, denn die zusammen Arbeit mit uns und der Klink klappt nicht mehr.
liebe grüße Susanne

Sorry, aber wenn jetzt schon die zusammenarbeit nicht mehr klappt vor der TX dann rate ich sofort zu einen anderen centrum zu gehen. Denn, ich als Patient oder als Eltern muss vertrauen zu den Ärzten haben. Schaut euch nach ein anderes CEntrum um.

Euch allen wünsche ich ganz viel Kraft für die Zukunft und das die TX sehr gut verläuft .
Gruss blume.

Hallo Susanne,
habe gelesen das ihr im januar die Transplantation habt!!Habt ihr solche Probleme in essen?ich bin auf der Dialyse auch nicht immer begeistert und mit allem einverstanden.Marie ist ja jetzt seit September wieder an der Dialyse und auch endlich auf der Liste!!!Sie musste direkt als Versuchskaninchen herhalten und hatte drei Monate lang morgens nach der Dialyse Schmerzen und Luftnot.es wurde ihr noch nicht mal so ganz geglaubt,bis wir die Studie abgebrochen haben.Unsere Tochter läßt sich nur zu leicht wieder rumkriegen.was die Transplantation angeht vertrauen wir schon den Ärzten dort.ich habe im vergangenen Jahr mehrere dort mitbekommen und ich glaube letztendlich ist es dort ein gutes Team,auch von den Chirugen dort.Ich weiß ja nicht was ihr so alles erlebt habt aber ich wünsche euch echt nur das Beste ,auch für Jeremy.Wenn ihr Anfang Januar dort seid schauen wir auf der K5 vorbei,wir haben am 03.01.06 einen Termin und danach sicher 14tägig.Wäre schön von dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia
Jeremy wird am 9.1.06 Aufgenommen die Transplanatation soll am 10.oder 11. stattfinden . Es geht um manche Ärzten auf der Dialyse wie Du weißt wechselt es dort ständig . Und so einige meinen mein Kind besser zu kennen wie die Eltern und dann kann man mal sehr ausrasten und dann wird mal wieder aufgeräumt dann ist erst einmal ruhe. Natürlich ist dort auch Ärzte wo man nichts drüber sagen kann wo alles super läuft . Aber zur Zeit ist man auch sehr angespannt denn man weiß nicht ob alles gut geht und das belastet einen doch sehr. Denn Jeremy hat schon so viel durchgemacht und sich immer wieder aufgerappelt und ich hoffe auch diesmal.
Ich würde mich freuen wenn wir uns auf der K5 sehen , ich werde ungefähr 7. bis9. Tage da sein danach erst einmal mein Mann denn die Zwillinge haben am 18.01. Geburtstag und werden 6. Jahre . Es wäre nicht gut wenn keiner von uns zu Hause ist und bei Michelle ist es sehr wichtig das Mama an dem Tag da ist.
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr.
liebe grüsse Susanne

hallo susanne
das die ärzte die kinder besser kennen wollten uns die ärzte in hannover auch weiß machen. anscheinend haben wir als eltern von nix ne ahnung.
ich wünsche euch für die op alles erdenklich gute, tolle ärzte, eine gute nachsorge und viiiiiiiiel glück.
bitte melde dich und sag wie es euch und vor allem jeremy geht. bin in gedanken bei euch.
alles liebe

steffi

Hallo Susanne,wir wünschen euch alles Gute für die OP,das nach all dem Mist jetzt alles super verläuft und es Jeremy und euch echt gut geht.Unser nächster Termin ist erst am 24.01.06,vielleicht bist du ja da.
Alles gute für euch und ein gutes neues 2006
Claudia