THEMA:

Hallo,
ich bin erst vor ein paar Tagen auf diese Seite gestossen. Vorher hatte ich keine Kraft irgentwelche Infos zu suchen.
Mein Sohn kam im Mai diesen Jahres zur Welt. Meine Schwangerschaft und auch die Geburt war alles normal. Am 2 Tag wurden seine werte sehr auffällig und er kam in eine Kinderklinik. Nach einem Monat rumdoctorn wurde ein Alpha 1 Antitrypsinmangel festgestellt. Er hat dei Schlimmste Form dieser Stoffwechselkrankheit bei der die Leber langsam kaputt geht.
Ein Schock, der fürs Leben reicht.
Alles lief nun soweit ganz gut. Es gibt keine Medikamente und so warten wir ab bis es irgentwann zur Zirrose kommt.
Nun hatte er vor 7 Wochen den zweiten 6 im Lotto. Plötzliches Nierenversagen mit dem Ergebnis: Hyperoxalurie!
4 Wochen haben wir nun auf der Intensiv um sein Leben gekämpft und er hat es erst mal geschafft. Nun ist er seit 2 Wochen wieder in der Spezialklinik, in der man sich mit Dialyse auskennt. Er ist stabil und dennoch ist jeder Tag so schwer für uns. Man hatte uns Hoffnung gegeben ihn Weihnachten nachhause zu bekommen, aber es wird noch Monate dauern. Er hat 5,6 Kilo und fängt eine Peritonitis nach der anderen ein. Mal ist er total ausgetrocknet, mal erbricht er die Milch. Jeden Tag etwas Neues. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, aber langsam fehlt uns die Kraft.
Wir haben noch eine Tochter, Emilia 5Jahre. Sie leidet so,ihn nicht halten zu können und zu knuddeln. Sie spricht aus, was alle Erwachsne nur denken: Was ist, wenn er nicht wieder kommt? Warum haben alle gesunde Brüder, nur sie nicht?
Es gibt viel zu schreiben und dennoch möchte ich nur einen kleinen Einblick geben.
Ich würde mich freuen Erfahrungen auszutauschen mit Eltern, denen es genauso geht oder die uns Tips geben können.
Wir brauchen per sofort eine grösse Wohnung, da er ja aus hygienischen Gründen ein eigenes Zimmer braucht. Gibt es irgnetwelche Beihilfen???
Er bekommt eine Bauchfelldialyse. Wir werden gerade auch angelernt!
Sorry für so einen langen Text!

Gruss Ann

hallo ann,
ich kann nur allzu gut nachempfinden was ihr mit macht. meine tochter hat zwar nicht die gleiche krankheit wie dein sohn, aber wir waren auch lange im kh und wussten nicht ob sie es schafft. dann kam ausser ihrer nierenerkrankung noch ein hydrozephalus dazu. mittlerweile geht es ihr gut aber immer kontrollen viele medikamente und tja, das mit dem essen und ständigen brechen ist auch anstrengend.
wenn du magst können wir gerne ein paar erfahrungen austauschen. mittlerweile kann ich ganz viel kraft tanken an meiner maus. wir sind optimistische menschen und versuchen alles positiv zu sehen. lia macht es uns durch ihre charmante art auch leichter. meine größte angst (nach der das sie nicht überleben könnte) ist das sie unglücklich wäre oder ein unglückliches leben haben könnte. aber sie ist alles andere als unglücklich, trotz alledem.
ich wüsche euch weiterhin viel viel kraft,
alles liebe diana

hallo lialove,
ich danke Dir für Deine Zeilen und bin froh vielleicht ein paar Infos zu bekommen. Fragen hat man ja viele und die meisten kann einen keiner beantworten.
Wie alt ist Deine Maus jetzt und müsst ihr auch eine Dialyse machen?
Was ist das für eine andere Art von Krankheit?
Lieben Gruss

hallo,
schön das ich dir bißchen helfen konnte. lia leidet an polyzystischen nieren, der rezessiven form. sie hat riesige nieren, die über und über voll mit zysten sind. diese drängen das gesunde gewebe weg und langsam wird ihre nierenfunktion schlechter. noch geht es ihr gut und sie braucht auch noch keine dialyse, ich kenne jedoch ein kind mit dieser erkrankung das seit es 6 monate alt ist dialyse amchen muss. lia ist jetzt 16 monate alt und erfahren haben wir davon als sie fast 9 wochen alt war. war die schlimmste zeit meines lebens und ich habe lange gebraucht das alles so anzunehmen. aber es klappt immer besser. lia`s leber ist auch schon mit zysten versorgt, das heißt das es sein kann das die leber auch noch den geist aufgibt und dann bräuchte sie auch noch da eine von.
meine beste freundin hat ein lebertransplantiertes kind der mit 5 monaten tx wurde. ich habe auch damit viele erfahrungen, da ich mit ihr zusammen im kh war. ich geb dir mal meine email dann schreib mir doch mal einfach, wenn du magst.

freu mich diana

Hallo EmiliaLuca,

ich würde meinen Hausarzt dazu befragen wegen allen möglichen Hilfen für dich und den Kleinen Dieser müsste das eigentlich wissen wo man sich hinwenden kann denke ich.
Alles Gute für den Kleinen und für dich!
Liebe Grüße
Corinna

Hallo Ann
Ich weiß das man oft denkt man hat keine Kraft mehr, aber für sein Kind kommt sie immer wieder ich weiß wovon ich spreche. Mein Sohn Jeremy ist jetzt 3 Jahre alt aber wir haben schon viel mitgemacht . Bei mir wurde in der 16. Schwangerschaftwoche festgestellt das Jeremy kein Urin lassen kann und daher sind seine Nieren kaputt . Jeremy war auch viel in der Klink und hat jedemenge OPs hinter sich aber er hat immer wieder neue gekämpft . Seit Oktober 04 bekommt Jeremy Bauchfelldialyse und am 9.1.06 geht er wieder in die Klink für die Transplantation . Wir haben ein Pflegebett geantragt und auch bekommen denn dann ist es einfacher mit der Dialyse , Ihr könnt auch einen Schwerbehindertenausweiß geantragen denn bei Dialyse bekommt man 100% es gibt vieles was man machen kann. Ich wieß auch das man an vieles nicht denken mag aber wir machen die auf und abs schon 3 Jahre mit , und man freud sich über jede kleinigkeit die Dein Kind neu erlernt hat und bestimmt ist es für Geschwister auch nicht leicht aber sie wachsen damit rein , ist bei meinen Zwillingen (5) auch so. Ich wünsche Euch und eurem kleinen alles gute und das er ganz viel kraft hat.
Ich würde mich freuen von euch zu hören .
viele liebe grüße Susanne

Habt ihr euch schon mal ans Kindernetzwerk gewendet. Die haben Infos zu seltenen Krankheiten und Adressenlisten von betroffenen Eltern. War uns damals eine große Hilfe,sich so mit anderen Betroffenen sich auszutauschen. Internetadresse ist www.Kindernetzwerk.de

Gruß Michi

der weiß es bestimmt...

hallo ann
meine kleine hat die gleiche krankheit wie lia von diana, ist drei und bekommt auch die bauchfellwäsche. ich würde dir auch gerne persönlich über email weiter helfen, zB. welche anträge man stellen kann und sowas. auch mit seelenleid kenne ich mich leider gut aus. kannst ja mal schreiben wenn du magst.

lg steffi

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, vor allem jetzt in der Weihnachtszeit, ich weiß wie schwer die Zeit mit einem Kind in der Klinik an den Feiertagen ist, wir haben das auch zwei mal erlebt. Eine Bitte, vergiss Deine Große nicht, wir haben leider zeitweise unseren großen Sohn (damals 6 Jahre) etwas zurückgesetz, als unser Kleiner im Krankenhaus war; das hat ihm nicht gut getan. Wir haben einfach vergessen, daß er uns genauso braucht wie sein kranker Bruder.

Hallo !
Ich habe einen Sohn ( Kai-Arne ), der im Juni 2005 zur Welt gekommen ist. Er hat auch Probleme mit seinen Nieren. Wir kommen aber zur Zeit noch ohne Dialyse aus. Allerdings müssen wir alle 14 Tage in die Ambulanz der Uniklinik Essen. Ein schlechter Esser ist unser Sohn auch. Er hat seine Spukphasen und was er nicht mag, ißt er nicht. Erst mal alles Gute für Euch, wäre schon mal wieder von Euch zu hören ! Anja