THEMA:

hallo ich bin neu hier und wollte fragen ob jemand da ist der ARPKD auch zweimal hatt wie wir bei uns hatte es der sohn er verstarb nach sieben tagen und nun hat sie meine tochter sie ist 13monate alt und ist bereits an der dialyse auch eine niere hat sie raus dianamichelle

hallo
meine tochter jasmin (3j) hat auch arpkd. die kleine von lialove auch (lia 17 mon).
jasmin hat im sept 05 ihre erste ntx hinter sich, lebendspende von mir, ist inne hose gegangen. seitdem machen wir bauchfellwäsche.

lg steffi

hallo ihr beiden mädels,
steffi, ich hab diana schon kennengelernt. ich glaube nicht das man hier so einfach jemanden trifft der 2 kinder hat(te) die diese krankheit haben, es gibt ja schon ganz wenige die ein kind mit der erkrankung haben.
liebe grüsse diana

hallo danke für deine antwort macht ihr ccpd und wenn ja wie läufts bei euch wir haben gerade etwas probleme damit da sie nur von einer seitenlage zieht jetzt am donnerstag bei der ampulanz wollen sie ultraschal vom katheter machen weil sie wissen wollen wie er liegt gruß dianamichelle

hallo diana na wie gehts dir und deiner kleinen maus klappts mit dem essen jetzt schon was besser? es würde bestimmt mehr eltern geben mit der krankheit aber sie auten sich nicht das ist das problem da ich ja viele von der dialysestation kenne aber die alleine damit fertig werden wollen was ich nicht in ordnung finde weil irgendwann ist man an einem punkt angelangt wo man jemanden zum katschen braucht oder ? gruß dianamichelle

hi diana,
ja, auf jeden fall braucht man jemanden zum quatschen. mir hilft das ungemein. ich hatte hier im forum auch erst hemmungen, aber jetzt fühl ich mich hier wohl. ich mein lia kriegt ja noch gar keine dialyse, aber das wird ja noch kommen.
lg diana

ich kenne, bzw kannte, jemanden der zwei kinder mit dieser erkrankung hat. der kontakt ist leider abgebrochen. sie hat noch ein gesundes drittes kind bekommen, was ich sehr riskant finde. die beiden hatten auch schon zysten in den lebern. waren aber glaub ich noch nicht an der dialyse.

lg steffi

bei jasmin hatten wir anfansg auch etwas probleme, aber sie und wir haben uns recht gut damit eingelebt. hoffe aber das wir bald auf die liste kommen. irgendwann muss es doch mal vorwärts gehen.

lg steffi