THEMA:

wir waren ja grad drei tage in berlin, dort wurde noch ein angio-mrt gemacht, und im laufe dieser woche kommen wir auf die liste.
sie darf eine niere von einem spender bis max.45 kg bekommen. hatte zwar gedacht das sie auch eine vom jungen erwachsenen haben darf, aber naja, bin kein arzt.
wir wollten das ja eigentlich so machen, das wenn der abruf kommt, zuerst jasmins alte niere raus kommt, und dort dann die neue rein kommt.
die ärzte in berlin meinen aber, das durch eine nephrektomie zuviel zeit drauf geht, und deshalb soll die neue jetzt auf die andere seite, wo sie schon mal eine hatte (die ja wieder raus musste).
wolln wir mal hoffen das es dieses mal klappt.
ich weiß zwar nicht ob ich das überhaupt will,... aber naja.
es läuft grad so gut mit der dialyse...

liebe grüße
steffi und jasmin (die grad im schönsten trotzalter ist; 3 1/2)

Hallo Steffi,
gute Nachrichten trotz allem. Ich kann dich nach deinen Erfahrungen mit Transplantation verstehen. Man bleibt dann doch ganz gerne bei dem, was man kennt und st etwas vorsichtiger.
Aber, wenn die Transplantation klappt, ist das einfach DIE Chance für ein gutes Kinderleben, für ein einfacheres Aufwachsen!!
Wie schwer ist Jasmin im Moment?
Gruß Briber

think positiv, glaub an euch, das wird!!!!!
lg diana

Hi Steffi, das ist ja mal eine positive Nachricht. Drück Euch ganz feste die Daumen, dass diesmal alles bestens klappt. Liebe Grüße Beate

Hallo Steffi
Das sind gute Nachrichten ich drücke Euch ganz fest die Daumen . Du muß nicht so schwarz sehen ich kann Dir aus eigender erfahrung sagen das die Kinder nach der Transplantation viel besser drauf sind. Und auserdem habt Ihr eine neue Klinik
es kann nur alles besser werden.
Wenn Du mehr wissen oder Ängste hast ,kannst Du Dich gerne per E-Mail oder Telefonisch bei mir melden.
viele liebe grüsse Susanne

Ebenfalls weiterhin alles Gute, Albertine

Hallo Steffi,

ich denke so wie die Anderen, es ist positiv, was da passiert. Trotzdem kann ich deine Unruhe nachempfinden. Melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Zuzi

P.S. Ich bin im August an der Ostsee (Grömitz) mit den Kindern auf Kur. Vielleicht können wir uns da sehen?

hallo briber
jasmin wiegt zZ ca. 14-14,5 kg. warum???

das isses! es läuft zZ so gut mit der dia, und wir haben uns so gut eingefuchst, das ich gar nix anderes haben möchte. jasmin wächst und gedeit, und ihre werte sind eigentlich auch recht gut. zwar haben wir grad probleme mit dem blutdruck und dem phosphat (harnstoff natürlich auch) , aber sonst läuft es bestens. das einzig doofe ist das wir sie nicht mal über nacht weg geben können, oder nur seeeeehr selten was zusammen machen können (sven und ich), aber ob das alles nach der tx besser werden soll?? ich weiß ja nicht...
dann kriegt sie nachher noch diabetes von den immunsupis, zahnfleischwucherungen, ect...
mal abgesehen von der heiden angst das das ganze wieder in die hose geht und jasmin diesmal vielleicht nicht soviel glück hat und überlebt...
es ist ne richtig schwere entscheidung... aber ich arbeite dran. wenn der anruf kommt kann mal die onkels ja schließlich nicht wareten lassen mit der niere in der hand ;-).

lg steffi

hallo susi
ich weiß ja selber wie es sein kann, das isses ja nicht. nur, ob alles so wird wie es sein sollte ist die frage und meine angst.

hab übrigens deine nummer versemmelt [augenroll].

lg steffi

Hallo Steffi
Kann man schon mal haben , aber kein Problem meine Nummer werde ich Dir per E-Mail zukommen ;-) .
liebe grüße Susi

Hallo Steffi,

mich wundert, dass die Ärzte so genau das Gewicht des Spenders begrenzen. Meine Tochter wog 17 kg und hat die Niere eines Erwachsenen bekommen. Und es ist natürlich klar, dass die Chance auf eine Erwachsenenniere viel größer ist... und soweit ich weiß ist auch die Niere eines Erwachsenen, eines Mannes !!! komischerweise, besser. Frag mich nicht, warum, aber ich habe das aus der Forschung.

Ihr solltet nicht soviel Angst vor Nebenwirkungen der Immunsuppressiva aufbauen. Leider kann man auch nicht voraussagen, mit welchen Nebenwirkungen der einzelne dann wirklich am meisten zu kämpfen hat. Es kommt auch immer darauf an, wie stark sich der einzelne sich wirklich beeinträchtigt fühlt. Das spielt das Selbstbild eine große Rolle! Und wir Eltern prägen das schon ein bisschen, leider auch mit unseren Ängsten, ob wir das nun direkt zeigen oder nur unbewußt
vermitteln.
Und dass das Leben trotz allem toll ist...das zu vermitteln - das ist schwer und gelingt auch nicht immer, ich weiß.

Tschüß... und ich genieße jetzt zwei Wochen Urlaub!!!!
Briber