THEMA:

Hallo allerseits,
bin noch neu hier und weiß nicht mal ob ich meinen Beitrag nun ins richtige Forum setze. Mein Sohn ist 19 Jahre alt und geht seit knapp 3 Jahren zur Hämodialyse. Die ersten zwei Jahre war er in Stuttgart im Olgahospital an der Kinder und Jugenddialyse, dort hat er sich sehr wohl gefühlt (sofern die Situation dieses zulässt). Seit ca. einem Jahr muss er nun nach Heilbronn ins Dialysezentrum gehen. Seit diesem Zeitpunkt wird er immer unzufriedener und unglücklicher, was ich gut nachvollziehen kann. Die interessieren sich dort kein bißchen für die Menschen die zu Ihnen kommen. Kein nettes Wort, keine Anteilnahme, einfach keinerlei Interesse ist von Seiten der Schwestern und Pfleger vorhanden. Letztes Jahr hat mein Sohn seinen Realschulabschluss gemacht, seitdem ist er auf der Suche nach einer Ausbildungsstelle, leider Fehlanzeige. Die Ausbilder können sich scheinbar nicht mit der Dialysesituation anfreunden. 2x hätte er jetzt schon ein Praktikum machen können, doch aus mir nicht verständlichen Gründen weigern sich die Herrschaften ihn zu anderen Zeiten zu dialysieren. Es heißt dann immer dass alle Plätze belegt sind, und man ihm keinen anderen Zeitpunkt als 11 Uhr anbieten zu können. Jetzt könnte er am Montag wieder zu einem Probearbeiten kommen, für zunächst eine Woche. Er hat das heute bei der Dialyse angesprochen, und darum gebeten ihn nächste Woche erst ab 17 oder 18 Uhr zu dialysieren. Nun hat mir eine Schwester angerufen und gesagt dass das nicht gehen würde, weil sie (wie schon üblich) keinen anderen Platz frei hätten. Ich habe mich schrecklich aufgeregt und ihr gesagt dass ich das überhaupt nicht verstehen und akzeptieren kann, durch ihre Unflexibilität nehmen sie meinem Sohn jegliche Möglichkeit auf eine Ausbildungsstelle. Immerhin haben die ca. 30 oder 40 Plätze, es muss doch möglich sein mit jemandem zu tauschen. Wieso müßten 70 jährige Patienten, die nicht im Berufsleben stehen, abends behandelt werden??? Wieso müßen Arbeitslose zur Abendialyse gehen? Ich werde jetzt alles daran setzen dass mein Sohn zu einer anderen Dialysestation kommt, habe eben schon mit einer sehr netten Schwester in Ludwigsburg telefoniert, das hat sich alles sehr positiv angehört. Nun kommt der nächste Hammer.... Die AOK Heilbronn!! Die sagen mir doch allen Ernstes dass er nur zur Dialyse in Heilbronn gehen darf, weil dass die nächstgelegene ist. Nach Heilbronn sind es 18 KM, nach Ludwigsburg wären es
27 KM. Kann denn das alles wahr sein?! Mache mich jetzt auf den Weg zur AOK um das persönlich zu klären. Jetzt hätte mein Sohn eventuell die Chance auf eine Ausbildungsstelle, und nun soll es an ein paar unflexiblen Menschen scheitern. Das werde ich nicht hinnehmen. Bin einfach nur noch sprachlos über diese ganze Ignoranz :-/

Vielen Dank fürs Lesen und allen ein schönes Wochenende

Aurica

Rede doch mal mit der AOK oder vielleicht kann er wechseln in die Techniker
Ich habe es zum Beispiel zur nächsten Dialyse 4km nach Siegburg,
dadurch das ich Heimhämodialyse mache durfte ich vor zwei Jahren21km nach Köln MERHEIM FAHREN, da ich einen neuen Shunt bekommen habe,
ich weis von denen das man sich zwei Dialysen aussuchen darf,
von anderen das die auch an der nächsten Dialyse vorbeifahren und die zweite Dialyse nehmen, sonst lasse Dir den Bescheid schriftlich geben, mache Widerspruch und gehe zum Sozialgericht oder vielleicht gehe zu einem Obudsman.
Oder bist Du vielleicht im VDK die könnten Dir doch auch helfen.
Liebe Grüsse
Elvi
Noch ein Tip
Es gibt noch www.Berufsbildungswerke.de für Erstausbildung zuständig ist die Berufsberatung Rehaabteilung des Arbeitsamtes, wenn es aber so klappt mit der Ausbildung ist schon gut.
www.BAG BBW.de

Die dürfen ihm gar nicht verbieten die Dialyse zu wechseln! Man hat immerhin freie Artztwahl. Lediglich die erhöhten Fahrkosten müssten sie nicht übernehmen. Lass die nicht unterkriegen. Das verhalten seiner jetzigen Dialyse kann ich gar nicht verstehen.

Hallo Auricia,

Klausi hat Recht. Dein Sohn hat freie Krankenhaus- und Arztwahl und kann sich sein Dialysezentrum selbst aussuchen. Die Differenz der erhöhten Fahrtkosten müsste er, falls sich die KK quer stellt, selbst tragen. Aber das ist die Sache wert, denke ich.

Alles Gute
Chrisi

Hallo Aurica,

das Verhalten der Dialyse deines Sohnes ist mir völlig unverständlich, glaube mir es gibt auch anderes und ihr solltet unbedingt diese Dialyse wechseln! Ich mache PD und gehe zu meiner Ärztin außerhalb meiner Weiterbildungszeiten, der Gambro-Lieferant steht schon früh um 6.30 Uhr vor der Tür und der Techniker, griff sich meinen kaputten Cycler früh und brachte ihn ganz nach Zeierabend zurück und das alles mit Selbstverständlichkeit ohne großes Bitten.

Vielleicht gibt es ja auch in eurer Nähe irgendwo eine Nachtdialyse. Das wäre noch eine Begründung für die KK. Die müssen ja eigentlich auch daran interessiert sein, das dein Sohn irgendwann mal eine Arbeit findet und Beiträge zahlt. Ganz nebenbei sind in den Nachtdialysen meist etwas jüngere Patienten. Ich kann mir auch vorstellen, dass dein Sohn sich zwischen den vielen (oft sehr alten) Dialysepatienten etwas verloren vorkommt. Das geht selbst mittelalten Patienten manchmal so.

Also kämpfe!
Viel erfolg wünscht Dir
Hati

Hallo Aurica,
schau dir doch mal die Website vom SRH Neckargemünd an.Das ist ein Berufsbildungszenztrum für Jugendliche. In dem Haus gibt es ein Dialysezentrum und es werden auch die Shunts gelegt . Als mein Shunt dort angelegt wurde, war ich im Zimmer mit einer jungen Frau, die als 16-Jährige dialysepflichtig wurde und dort im Rehazentrum Neckargemünd eine Verwaltungslehre machte. Sie arbeitete dann in einem Ratshaus. Das SRH ist allerdings ein Internat, aber als ich vor 12 Jahren dort war, kam mir die Atmosphäre, die ich allerdings natürlich nur am Rande mitbekam, sehr nett vor.
PS: Ich werde auch in der nephrologischen Ambulanz in HN behandelt (Prädialyse) und habe keine Probleme mit den Leuten dort, die alle sehr nett sind. .Ich kenne allerdings nur einen Pfleger von der Dialysestation, der die SHARP-Studie betreut.
LG Nephroline

ja
www.Berufsfoerderungswerke.de

oder
www.Berufsfoerderungswerk.de

ES GEHT AUCH für Erstausbildung
www.BAG BBW.de

Ansprechpartner ist die Berufsberatung , Rehabilitationsabteilung des Arbeitsamtes

Hallo,
da kann ich Elvi nur zustimmen, mit der TK hatte ich nie Probleme, wechselt am besten beides, KK und Dialyse. Habt ihr vielleicht die Möglichkeit eine Nachtdialyse zu versuchen. War für mich während der Arbeitszeit ideal. Nachts dialysieren (zwischen 22.00 Uhr und 6.00 Uhr. Tagsüber arbeiten. Vorteile davon: bessere Dialysequalität weil länger und man verpennt die Dialyse. Also nicht 5 h Wildecker Herzbuben weil der Bettnachbar die Fernbedienung nicht rausrückt.... [lol].
Liebe Grüsse

Darf man fragen wie das Gespräch ausgegangen ist?

Hallo,

also erst mal Danke für Eure Tipps und Eure Antworten ;-)
Das Gespräch mit der AOK hat mir eigentlich gar nicht viel gebracht. Die
Dialyse kann er selbstverständlich wechseln, aber die Mehrkosten für die Taxifahrten werden nicht übernommen. Da lassen die überhaupt nicht mit sich reden. Mein Sohn geht jetzt seit dieser Woche zur Dialyse in Ludwigsburg. Er fühlt sich dort viel wohler als in HN. Habe ihn jetzt Montag und Mittwoch hingefahren und auch wieder abgeholt, bin erstaunt darüber wie nett die Leute dort sind. Das habe ich so in HN nie erlebt. Er möchte jetzt heute abklären ob er für ganz dorthin wechseln kann, momentan ist es nämlich nur als Urlaubsdialyse deklariert. Muß dann auch mal klären ob die Dialyse in Ludwigsburg die Taxifahrten verordnet, denn immer hinfahren und abholen ist auf Dauer nicht möglich für mich. Die Dialyse in Heilbronn hatte auch nur die Taxi-Rückfahrten verordnet, und auch das nur nach sehr vielen Diskussionen. Sie sagen dass keine medizinisch Notwendigkeit vorliege und er auch mit den öffentlichen kommen könne. Meine Argumente, der Krankenkasse und auch der Dialysesation gegenüber, interessieren beide Seiten nicht. Ich habe ihnen erklärt, dass es für meinen Sohn sehr schwierig ist die Dialyse mit den öffentlich zu erreichen (da wir etwas auserhalb wohnen) Es ist mit den öffentlichen ein Zeitaufwand von ca. 1 1/2 Stunden um die Dialyse zu erreichen. Vor allem die Heimfahrt nach 5 Stunden Dialyse finde ich unzumutbar. Das heißt dass er alles in allem fast 9 Stunden unterwegs ist an den 3 Dialysetagen (wie soll man denn da noch eine Ausbildung machen?!). Mit Taxi könnte man das ganze um 2,5 Stunden verkürzen. Aber wie gesagt, das interessiert niemanden.
Ich werde jetzt auf jeden Fall mal die Krankenkasse wechseln, vielleicht wird dann ja alles ein wenig besser.
Eigentlich wollte ich ja nur kurz antworten, jetzt ist wieder so ein langer Text daraus geworden, tut mir leid.
Hab aber gleich noch eine Frage, hat irgend jemand eine Ahnung ob es in der Umgebung von Heilbronn eine Nachtdialyse gibt? Denke dass ist auf Dauer die beste Lösung. Will ja meinen Sohn eigentlich von der HHD überzeugen, im Moment jedoch weigert er sich standhaft dagegen. Für ihn wäre es halt auch toll, Dialysepatienten in seinem Alter kennen zu lernen, denn sowohl in HN wie auch in LB sind nur wesentlich ältere Patienten. So nun ist aber Schluß mit dem Geschreibe. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, und ein spannendes Fußballspielt heute Nachmittag.

Auri

Backnang, da ist eine Phv-dialyse, die fördert auch Heimhämodialyse.
Die haben zwar keine Nachtdialyse ,aber bis 22.10Uhr
Leider von Neckarsulm steht nur eine e-mail Adresse drin, aber keine Öffnungszeiten,oder Dialysezeiten.
Hast Du das Buch Dialyse International?

Das gibt es bei Dialysepatienten Deutschlands e.V.
Weberstrasse 2
55130 Mainz
In Schwäbisch Hall ist auch noch eine Dialyse ,ist das weit weg von Euch.
Vielleicht macht Dein Sohn doch noch mal Dialyse,ich mach es auch im 4.Jahr,
es ist toll nicht so festen Terminen , gebunden sein.
Ach ja, da habe ich noch gefunden , das die Dialyse in Lidwigsburg noch eine Zweigstelle hat im Krankenhaus in Bietigheim, aber leider nichts über Dialysezeiten.
Liebe Grüsse und alles Gute
Elvi

Hallo Aurica,
wäre Bauchfelldialyse für Deinen Sohn eine Alternative? Hat er noch Ausscheidung? Mein Sohn ist auf CAPD umgestiegen und war danach viel freier, er konnte in seiner Mittagspause dialysieren, hatte sonst aber keine Ausfälle während der Arbeitszeit.
Gruss Ronnie

Hi,

Bauchfelldialyse kommt für ihn auf gar keinen Fall in Frage. Da brauch ich nicht mal den Versuch starten mit ihm darüber zu reden. No Chance! Hab das schon ein paar Mal versucht, um ihm auch die Vorteile darzulegen, will er aber nicht haben. Ausscheidung hat er noch, allerdings nicht mehr sehr viel.

Das Buch habe ich noch nicht, werd ich mir aber schnell zulegen. Danke für den Tipp.

Aurica