THEMA:

Hallo!
Ich bin neu hier.Habe mich im GB vorgestellt.

Wie ich grade gelernt habe,hat meine Tochter das Nephrotisches Syndrom.Sie ist 6 Jahre alt und am 18.10 muss sie nocheinmal ins Krankenhaus für eine Biopsie.Nachdem sie nun sooft zum Kinderarzt und ins Krankenhaus musste,habe ich gedachteine Kur tut ihr gut
Also habe ich eine Kur beantragt: ABGELEHNT!!!

Die Begründung:
Kinderheilbehandlungen werden nur erbracht, wenn zu erwarten ist, dass hierdurch eine erhebliche Gefährdung der Gesundheit beseitigt oder eine beeinträchtigte Gesundheit des Kindes wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann und dies Einfluss auf die spätere Erwerbsfähigkeit haben kann. Diese Voraussetzungen liegen meinem Kind nicht vor.


Ich habe nun Wiederspruch eingelegt.
Ich wollte mal einfach fragen,ob es anderen Kindern auch so ergangen ist und ob der Wiederspruch sich lohnt?Was habt ihr gemacht?Freue mich über Antworten:-)

LG Sandra

Hallo Sandra,
eine Kur muss ein Ziel haben!! sie tut gut reicht als Ziel definitiv nicht aus und Du wirst so auch mit einem Widerspruch keinen Erfolg haben. Weiterhin vermute ich, dass Du den Kurantrag beim Rentenversicherungsträger gestellt hast? Wahrscheinlich ist aber eher die Krankenkasse zuständig. Frag da mal genau nach. Sicher bin ich mir da auch nicht.
Mögliche Ziele dieser Kur:
- Stabilisierung bzw. Verbesserung des Gesundheitszutandes/Krankheitsbildes des Kindes
- Verzögerung bzw. Vermeidung einer Dialysepflichtigkeit

Die Biopsie bei der Kleinen wird doch stationär gemacht? Daher versuche es doch danach gleich mit einer Anschlussheilbehandlung über den Sozialdienst des Krankenhauses. Das sollte mit Sicherheit viel einfacher klappen! ;-)

Alles Gute für Euch
MaRIO

Hallo Mario!

Ersteinmal Danke für die Antwort.

Ja,der Antrag ging an die Rentenversicherung.Die von der Krankenkasse haben mir die ganzen Unterlagen gegeben.Da es meine erste Kur ist die ich beantrage ,bin ich noch unerfahren.

Meine Schwägerin ist Ärztin und hat mir geholfen den Wiederspruchbrief zu schreiben.Durch ihren Beruf kennt sie die ganzen Befunde und hat die entsprechend im Brief erwähnt.Das mit dem es tut ihr gut habe ich nicht reingeschrieben;-);-)war nur mein Gedanke.

Wenn das nicht klappen sollte,werde ich es mit dem sozialem Dienst mal versuchen.Die Biopsie wird stationär gemacht.Müsste ich das dann in den 3 Tagen machen,die wir im Krankenhaus sind oder später?Wir müssen ja nach einigen Tagen nochmal hin zur Nachuntersuchung.Jedenfalls war das letztes Mal so.

Schönen Abend noch LG Sandra

Am besten schon vor der stationären Aufnahme mal mit den Ärzten und dem Sozialdienst über das Thema sprechen und während des stationären Aufenthaltes über den Sozialdienst beantragen lassen.
Übrigens - wird die Kleine schon in einer Uniklinik betreut? Wenn nein - dann hin mit ihr!

LG
MaRIO

Hallo Mario!
Danke für deine Antwort.
Nein,sie wird noch nicht in einer Uniklinik behandelt.Zur Zeit sind wir noch in der DRK Kinderklinik in Siegen.Die haben ja auch sehr viel Erfahrung.Darf ich mal fragen was der Unterschied zwischen einer Kinderklinik und Uniklinik ist?Die Studienkollegin meiner Schwägerin ist in einer Spezialklinik für Nierenkranke.Mal sehen wo sie ist.Dann kann ich die kleine da mal vorstellen.

Ich muss ja am Freitag wieder zum Kinderarzt ,dann werde ich mal mit meinem Arzt sprechen,wegen der Kur und dem Sozialdienst.Vielleicht kann der mir da schon helfen.

Gruss Sandra

Hallo Sandra,
wenn ihr in Siegen seid werdet ihr dann von Prof. Burghard behandelt? Der war früher in Memmingen in der Kindernephrologie ein sehr netter und guter Arzt. Bei ihm seid ihr in besten Händen.

Michi

Hallo Michi!
Ja wir sind bei Prof.Burghard in Behandlung.Ich bin auch sehr zufrieden mit ihm.Wenn man Fragen hat oder was nicht versteht,dann erklärt er es einem wenigstens.Gut zu wissen das es noch andere gibt die das gleiche denken wie ich.

LG Sandra

hallo sandra,
ja, eine kur über die rentenversicherung wird immer abgelehnt. mario hat das schon super geschrieben, mit den gründen.
ich hatte keine kraft mehr für den widerspruch, also hab ich es gelassen.
aber ich probiere es ab dezember wieder und dann auch notfalls mit widerspruch.
lg diana

Hallo Sandra,
gewichtige Gründe für eine Uniklinik:
- Schwierige Fälle (nephrotisches Syndrom würde ich als solches ansehen, erst recht bei einem Kind) landen in der Regel früher oder später immer in einer Uniklinik - oft leider zu spät.
- Neue Inovationen/Erkenntnisse sind oft zuerst in Unikliniken anzutreffen
- Unikliniken haben in der Regel bessere/neuere diagnostische und oft auch therapeutische Möglichkeiten - mit dem ganzen Wissen der Forschung im Hintergrund

Ich schreibe hier bewusst in der Regel, weil ich hier anderen, normalen Kliniken keinesfalls Kompetenz oder Erfahrung absprechen möchte. Aber allein die finanziellen/technischen Möglichkeiten sind in einer Uniklinik in der Regel besser. Das sind meine persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse aus Gesprächen mit vielen Patienten. Und bei Kindern wird das sicher nicht anders sein ...

LG
MaRIO

Hallo Sandra,

nicht jede Kinderklinik kennt sich so speziell mit Nierenerkrankungen aus, deshalb sollten die von sich aus das Kind an eine kindernephrologische Ambulanz einer Uniklinik verweisen. Das spricht für eine verantwortungsvolle Arbeit.
Es ist auch ein Unterschied, ob ein Arzt sich besonders gut auskennt, weil er in jungen Jahren einmal in einer solchen Ambulanz gearbeitet hat oder ob ein Team von Ärzten, Psychologen...etc. einer spezialisierten Ambulanz ein Kind behandelt.
Als einer der größten Behandlungsfehler bei Nierenerkrankungen im Kindesalter wird in der Fachliteratur die zu späte Vorstellung bei einem Spezialisten genannt. Und die gibt es nur in Universitätskinderkliniken.
Die Geschichte deiner Tochter - siehe GB - zeigt, dass die Ärzte doch ziemlich lange für eine Diagnose gebraucht haben! Wenn du sehr weit von einer solchen Uniklinik entfernt wohnst, ist immerhin die Zusammenarbeit beider Kliniken anzustreben. Das heißt in großen Zeitabständen in die Uniklinik und weitere Kontrollen in der Nähe. Und - leider wachsen sich diese Erkrankungen nicht aus. Deshalb ist eine gute kompetente Betreuung von Anfang an das beste für Kind und Familie.
Entsprechende Kinderkliniken mit spezialisierten Ambulanzen kannst du auf dieser WEbseite finden.
Ich kenne und kann Heidelberg sehr empfehlen.
Gruß Briber

Danke für eure lieben Antworten.Ich wohne im Sauerland,das heisst Köln,Dortmund und das Ruhrgebiet wäre für mich am günstigsten.Am Wochenende kommen mein Bruder und seine Frau wieder.Ich spreche das dann alles mit den beiden durch.Sie kennt sich ja so ein bisschen aus und könnte auch noch ihre Studiumkollegin fragen.Falls einer eine gute Uniklinik kennt wäre ich dankbar für Tips.Kann ich das mit der Unikinik auch unserem Kinderarzt sagen?Oder fühlen sich Ärzte dann eher auf den Schlips getreten wenn man von selber auf die Idee kommt?Oder einfach Termin holen und nichts sagen?Was sind eure Erfahrungen?

Danke im Vorraus

LG Sandra

Uni-Klink Köln ist echt gut drauf, aber auch Essen ist echt gut

Bei uns in Memmingen ist das so:
Die Nephrologische Ambulanz tauscht sich ständig mit der Uniklinik Freiburg aus. Alle Ärzte kennen sich persönlich, die große jährliche Fortbildungsveranstaltung für Patienten, Eltern und das gesamte Klinikpersonal der Ambulanz findet abwechselnd in Freiburg und Memmingen statt. Das ist also quasi der verlängerte Arm der Uniklinik und falls nötig wird man dort auch hingeschickt. So meine persönliche Erfahrung.

Michi

Danke für den Tip.Köln ist näher.Dann werde ich alles in die Wege leiten das wir da uns mal vorstellen.

für die quartalsmäßig anfallenden überweisungen zu unserer dialyse (waren und sind dort ambulant) hatte ich früher eine kinderärztin.
die dann aber bald angefangen hat zu mäckern, weil ich bei ihr nur den ü-schein holte und nie mit kind da war. also ging ich ein paar mal mit jasmin hin.
ich merkte aber schnell, das sie jasmin nur als versuchskaninchen haben wollten so eine zystennierenpatientin hatten wir noch nie...
ich hab von da an die scheine bei unserem hausarzt geholt, und wir machen jetzt alles bei unserer dia. von den U-untersuchungen, bis zur impfung einfach alles.
unser hausarzt sieht sie nur wenn ich sie mit dabei hab, wenn ich eine überweisung hole, und er hat damit kein problem. schließlich kennen sich nur spezialambulanzen richtig gut aus mit nierenkindern.
das geht los beim durchfall bis zur impfreaktion. ein kinderarzt kann die folgen nicht abschätzen, die profis schon.

sorry das es so lang wurde... :-]

liebe grüße
steffi

Wie weit fahrt ihr denn zu eurer Spezialambulanz?
Wir fahren einfach 90 km. Aber das mit dem Kinderarzt ist schon wahr, dass kann man sich echt knicken. Da holt man sich doch nur zusätzliche Viren und Bakterien. Die letzten beiden Male als wir zum Blutabnehmen waren ist immer etwas schiefgelaufen. Entweder die falschen Röhrchen abgenommen oder zuwenig Blut und als ich die Ergebnisse dann endlich nicht hatte bin ich dann doch noch am Freitag nach Memmingen gefahren, weil die vor dem Wochenende halt gerne noch aktuelle Werte wollten. Das heißt dann Freinehmen von der Arbeit und Schule. Mittlerweile nehme ich Martin das Blut selber ab und nehme es dann mit in die Arbeit (Allgemeinarzt). Ob das psychologisch gut ist weiß ich nicht, aber Martin findet es enorm praktisch, auch wenn ich nicht so gut abnehmen kann wie seine Docs, behauptet er.
Ich habe mal zusammengerechnet: Im letzten Jahr sind wir über 12 000 km gefahren, zur TX nach Freiburg und die ganzen Blutkontrollen in Memmingen.
Aber GottseiDank sehen die uns jetzt immer seltener! Ich glaube heuer schaffen wir nur ein Zehntel davon!

Michi

wir fahren alle 2 wochen ca 40 km einfach zur dialyse. wir haben das große glück das bei uns eine kfh kinderdialyse ist (hansestadt rostock).
zur nächsten tx fahren wir nach berlin, ist ne ecke weiter als rostock. leider können unsere rostocker so lütte nicht transplantieren.

liebe grüße
steffi

ps.
das mit dem blut abnehmen find ich toll, und ich denke das es psychologisch für deinen lütten eher gut ist als negativ.