THEMA:

Hallo, bin noch ganz neu hier und will mich kurz mal vorstellen.
Bin 35, komme aus Sachsen und meine 8jährige Tochter hat erblich bedingte Zystennieren.Seit sie 1 Jahr ist wissen wir davon und es hat mich ganz traurig gemacht, was ich hier bei Euch alles gelesen habe!!!:-(
Vierteljährlich gehe ich zur Nierensprechstunde.Blut- und Urinewerte sind stets i.O (bis auf Eiweißwerte, die sind meistens obere Grenze).Erhöhter Blutdruck wird seit ca.4 Jahren behandelt.Leider zeigen die Ultraschallbilder im letzten Jahr deutliche Vermehrung dieser Zysten im noch gesunden Gewebe ihrer Nieren( wovon nicht mehr viel da ist.).
Hoffe, mehr hier zu erfahren, da in meinem Umkreis niemand weiter betroffen ist und viel die Krankheit nicht verstehen.
L.G.Annett

hallo
habe gerade deinen beitrag gelesen welche art von zysten nieren hat sie den meine kleine hatte von geburt an autosomal rezzesive polyzystische nieren sie kamm schon mit fünfmonaten an dialyse da ihre zysten zu schnell wuchsen und eine raus musste.lg dianamichelle

hallo annett
herzlich wilkommen bei uns. hier wirst du bestimmt einige fragen beantwortet bekommen. aber erstmal hab ich eine; welche form der zystennieren hat deine tochter?
meine tochter jasmin (*17.12.2002) hat ARPKD, also autosomal rezessive polizystische nierendegeneration.
wir sind seit etwas mehr als einem jahr an der dia, bauchfelldialyse. ist ne echt super sache. (auf unserer userseite steht mehr über uns, einfach den namen anklicken, und dann kommst dahin).

hast du zufällig n paar werte parat von deiner süßen?

liebe grüße und bis bald
steffi

Hallo, hab mich über Eure Antworten sehr gefreut.
Leider kann ich Euch die genaue Art der Zystennieren nicht sagen, da wir erst vor 3 Wochen eine genetische Untersuchung haben machen lassen.War ein schwieriger Kampf, da der Vater meiner Kleinen (bin seit 2003 von ihm geschieden) das alles nicht so recht eingesehen hat. Ist sowieso ein Blödmann, er hat ihr`s ja vererbt:-/
Nun ja, also warte ich noch auf`s Ergebnis.Sicher ist, daß sie`s von ihm geerbt hat und die Zysten langsam wachsen, leider halt auch schon in dem noch gesunden Gewebe.Aber man denkt ständig, täglich daran.Ich arbeite selbst als Arzthelferein in einer Kinderarztpraxis und fahre morgen zu einem Seminar nach Leipzig.Da sprechen Ärzte vom Nierentransplantationszentrum Leipzig über ihre Erfahrungen bei Nierentranspl. und Lebendspenden bei Kindern. Die meinen, gleich ne Transpl. , nicht erst an die Dialyse wäre das optimale.Mir graut ein bissl davor, aber mir ist es wichtig, mal so auch mehr dazu erfahren zu können.
Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?Bisher dachte ich immer, wenn meine Maus mal an die Dia muß, dann können wir hier, wo wir wohnen, unsere zelte abbrechen und komplett umziehen(die nächste Dia ist 200 km entfernt)
L.G.Annett

Hallo Annett,

Ahnung habe ich keine von Zystennieren, bei Clara fielen sie herzbedingt aus...
Trotzdem ein herzliches Willkommen.
Ihr dialysiert also noch nicht (Überschrift?), das ist ja schon erstmal gut. In welchem Zentrum seid ihr denn - als Sachsen (wir in Leipzig)?

LG
Kathrin

hallo anett
das hört sich an wie ADPKD, also dominante zystennieren, wenn sie vom vater kommen.
du kannst mich gerne mal anrufen wenn du willst, haben das mit der tx schon hinter uns, jasmin wurde auch transplantiert ehe sie an die dia musste. ist wirklich besser.
ruf mich einfach mal an wenn du magst.
038293877089

lg steffi

Hallo Steffi,
danke für Dein Angebot, mal zu telefonieren.
Werde sicher bald mal darauf zurück kommen.
Werde mir das morgen in Leipzig mal anhören.
Bis bald.
Annett

Hallo Katrin,
ja, die Überschrift war bissl voreilig gewählt.Wollte eigentlich meine Fragen zur Dialyse gleich los werden, dachte mir dann aber, daß es für`s erste mal doch besser ist, sich vorzustellen. Dann wars allerdings zuspät, Taste war schon gedrückt:-].
Wir sind seit 5 Jahren in der Nierendispans.in Zwickau.Anfangs wars noch jährlich 1x, nun sind wir vierteljährl. dort und 1x im Jahr stationär zur großen Kontrolle für 3 Tage. Mache mir nur viel gedanken wg.Dia und Transplantation, weil der Chefarzt vor 1/2 Jahr so meinte, wir sollten uns mal damit beschäftigen, wer als Translantant in Frage käme.War ein ganz schöner Schock.Sicherlich kanns sein, daß das noch in weiter Ferne steht. Aber ich bin so, daß ich vorher alles wissen will , um dann nicht vorm großen Abgrund zu stehen.
LG Annett

Hallo Annett,

ich freue mich, dass du nach dem Zystennierenforum auch dieses gefunden hast. Ich habe mich auch durch deinen Beitrag angesprochen gefühlt, denn uns verbindet ähnliches. Meine Tochter (gerade 9J.) leidet auch an Zystennieren und hat seit 2 J. erhöhte Eiweiswerte im Urin. Der Arzt ist jedoch nicht so panisch und gibt mir das Gefühl, es wird Olivia noch lange gut gehen. Sie hat ebenfalls vergrößerte Nieren, die jedoch ohne Probleme arbeiten. Wir sind immer davon ausgegangen, dass die Erkrankung rezessiv ist. Das konnte jedoch im Gentest nicht nachgewiesen werden. Ich bin auch erstmal weit davon entfernt, mir zum Thema Dialyse und Transplantation Vorträge anzuhören. Ich versuche nach dem anfänglichen Schockzustand Stabilität zu finden und freue mich über jede, auch so kleine, positive Nachricht. Wo seid ihr denn zu Hause? Wir kommen direkt aus München. Hat deine Tochter in der Schule Einschränkungen z. B. beim Sport? Weiß sie über ihre Krankheit Bescheid?

Es würde mich freuen, wenn du mir antworten könntest.

LG

Zuzi

Hallo Zuzi,
wir sind in Sachsen(Oelsnitz, i.d.Nähe von Plauen) zu Hause.Meine Tochter weiß von ihrer Krankheit,wir versuchen auch, offen und gelassen damit umzugehen ( ist leider nicht immer einfach).Sie ist ne richtige Sportskanone.Ihr Kindernephrologe sagte uns, daß sie Sport machen kann.Wir fahren viel Rad und im Winter gern Ski.Er meinte, so lang sie alles in Maßen macht und sie sich dabei wohl fühlt, wäre das kein Problem.Ich selbst denke, daß wir damit vielleicht auch den erhöhten Blutdruck gut im Griff haben (neben zusätzlichen Blutdruckmedikament Xanef).Ansonsten hat sie-Gott sei dank-keine körperlichen Einschränkungen.In letzter Zeit haben wir uns sehr mit mit dem Thema Dialyse/Transplant. beschäftigt.Ich bin halt so-lieber vorher alles wissen, als dann plötzlich vor dem großen Ooh zu stehen.Der Gentest wurde vor kurzem erst durchgeführt.Einen Bescheid haben wir noch nicht.Ihre Zysten haben in der letzten Zeit zugenommen, im Gegensatz zu denen ihres Vaters(die haben sich in den letzten Jahren nicht verändert).Das macht mir Angst.Ich weiß, daß sie hier in unserer Nierensprechstunde(Zwickau) das einzige Kind mit dieser Krankheit ist.Daher habe ich mich unglaublich gefreut, auf dieses Forum gestoßen zu sein.Ich schau jeden Tag mal rein und hab vieles neues erfahren können.Am 06.01.07 ist z.B.eine Veranstaltung an der Uniklinik in Leipzig für Patienten mit Zystennieren.Hab mich schon angemeldet.
Euch alles Gute und danke für Deine Antwort.
L.G. Annett

hallo zuzi
da wir uns in münchen nie genengelernt haben kann ich nur sagen das die drei ärzte echt super sind ich muss sagen auch jetzt nach dem was passiert ist denken sie immer noch an uns sie haben mich auch imme versucht das ich ruhig bleibe und poitiv denke und ich muss sagen das sie alles was in ihrer kraft liegt tun werden das alles zum guten wird musst du eigendlich regelmäßig in die dia. lg dianamichelle

Hallo Dianamichelle,

ich finde die Ärzte auch kompetent und nach anfänglichen Schwierigkeiten super nett. Olivias weißer Engel ist Dr. Griebel. Sie mag ihn total gerne und lässt sich nur von ihm Blut abnehmen. Sehr nett und hilfsbereit sind auch die Krankenschwestern, ohne sie hätte ich so manche Untersuchung nur schwer überlebt. Vor allem die ersten Male, wo meine Angst unheimlich groß war. In der Zwischenzeit hat sich mein Gemütszustand stabilisiert, das ist vor allem den gut bleibenden Blutwerten zu verdanken, sowie dem Ergebnis der Gentests. Von Anfang an habe ich auch vor zu hohem Blutdruck Angst. Der ist aber immer noch ok. Bis jetzt mussten wir 2x im Jahr zur Kontrolle, diesmal hat man uns aber vorgeschlagen, erst in 9 Monaten zu kommen!!! Das macht Mut und lässt hoffen...

Ich wünsche dir eine geruhsame Weihnachtszeit und bin mir sicher, dass das neue Jahr euch ganz viel Glück bereitet, was ich euch vom Herzen wünsche

Zuzi

hallo zuzi wir hatten auch dr.griebel super mensch und arzt er kam auch zu michelle ihrer beerdigung ich wünsche euch auch ein schönes weihnachtsfest und nen guten rutsch in jahr lg dianamichelle

Hallo Annett,

ich freue mich, dass es deiner Tochter (wie heißt sie eigentlich?) so gut geht. Olivia macht auch viel Spart, obwohl sie nicht so sportlich ist (wir leider auch nicht). Sie fährt ebenfalls Schi, schwimmt gerne und gut usw. Ich habe jedoch manchmal Angst, dass sie sich am Bauch verletzen könnte. Sie weiß nämlich noch nicht so wirklich über ihre Krankheit Bescheid. Bis jetzt hat sie auch noch nicht nachgefragt, wenn wir die Kontrolluntersuchungen machen ließen. Ich gehe immer davon aus, dass wenn ein Kind bereit ist etwas zu verstehen, es danach fragt.
Ehrlich gesagt war ich auch sehr froh darüber, dass ich bis jetzt noch mit der Geschichte nicht rausgerückt bin, weil die erste Diagnose sehr negativ war und die rezessive Form festgestellt wurde, da keiner von uns die Zystennieren hat. Erst 2,5 J. nach der Blutabnahme kam die Info, dass sie die rezessive Form nicht nachweisen können und von einer Spontanmutation ausgehen, wobei das auch nicht sicher ist. Jetzt bin ich nach der langen Zeit, in der ich um ihr Leben bangen musste soweit, das Problem erstmal nach hinten zu verschieben. Es freut mich, dass sie so super Noten kriegt, dass sie so beliebt ist, dass wir uns so gut verstehen, dass aus ihr langsam eine Frau wird, mit der ich jetzt schon bummeln kann. Im Moment will ich, dass sie das Leben genießen und lieben lernt. Es ist jetzt auch einfach, weil sie noch keine Medikamente nehmen muss und alles darf, was sie will.
Ich habe jetzt auch nicht mehr so viel Angst, ihr von den Zysten zu erzählen und bin gespannt, wann sie danach fragt.

Ich hoffe, wir beide können noch lange die gute Verfassung unserer Töchter genießen und bin gespannt, wie sie sich entwickeln. Ich habe auch noch einen 12-jährigen Sohn, der ziemlich pubärtiert und bin gespannt darauf, wie es bei Olivia wird.
Ich wünsche Euch viel Gesundheit für die Weihnachtszeit und im Neuen Jahr.

Zuzi

Hallo Zuzi,
meine kleine Maus heißt Lisa-Marie.Wie Du mir so schreibst, sprichst Du mir aus der Seele.Auch meine Kleine und ich haben ein super Verhältnis zueinander.In der Schule gibt es bei ihr auch keinerlei Probleme.Vor 4 Jahren habe ich meinen jetzigen Mann kennen gelernt, mit dem sie sich super versteht.Wir sind dann zu ihm in eine andere Stadt gezogen und sie wurde gleich eingeschult.Ich hatte schon ganz schön Bedenken, weil wir beide niemand kannten.Aber Kinder sin da ganz toll-schnell gewöhnte sie sich ein und ist ebenfalls sehr beliebt.Sie hat ne beste Freundin und einen besten Freund.dadurch lernte ich auch deren Eltern kennen und wir haben stetigen Kontakt zueinander.Nun warten wir halt noch den genet.Befund ab.Uns ist schon ein bissl mulmig dabei.Aber Du hast recht, man sollte auch positiv nach vorn schauen und sich über Kleinigkeiten freuen(was wir auch tun, denn wir 3 hier sind sowieso fröhliche Menschen);-).Ach so, wollte Deine Homep.anklicken, aber die ist ja noch in Arbeit.Das mach ich auch noch.Find ich ganz toll, denn da kann man sich doch ein bissel besseres Bild vom anderen machen.Also, bleibt schön gesund und verbringt ein schönes Fest im Kreise Eurer Lieben!!!Alles Gute und nen tollen Rutsch...
Annett