THEMA:

Hallo, Ich bin ganz neu hier. Mein Sohn hat seit über 2 Jahren IgA-Nephritis.
Wir sind in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg in Behandlung. D.h. wir fahren ale 6 Monate zur Urin-Kontrolle dahin, man redet kurz mit uns, nimmt Blut ab und aus die Maus. Mein Sohn nimmt tägl. 2 Tabletten ramipril 2,5 mg. Als das alles anfing
hat man uns gesagt, nach 2 Jahren wären wir damit durch. Beim letzten mal im
Oktober hieß es plötzlich, er wird die Tabletten sein Leben lang nehmen müssen.
Eigentlich geht es ihm gut, aber bei jedem Infekt ist der Urin wieder ganz blutig.
Wir setzten jetzt zusätzlich auf alternative Medizin. Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie in diesem Zusammenhang? Bin für jeden Tip dankbar!

Hallo!

Mein Sohn nimmt tägl. 2 Tabletten ramipril 2,5 mg. Als das alles anfing hat man uns gesagt, nach 2 Jahren wären wir damit durch. Beim letzten mal im Oktober hieß es plötzlich, er wird die Tabletten sein Leben lang nehmen müssen.

Ich nehme an, Dein Sohn hat (noch) keinen hohen Blutdruck? Zu dessen Behandlung wurde dieser ACE-Hemmer eigentlich konzipiert. Es stellte sich jedoch heraus, daß der Wirkstoff bei chronischen Nierenerkrankungen zusätzliche positive Effekte aufweist: Er senkt die Eiweißausscheidung, entlastet auf diese Weise die Nieren und bessert so die Gesamtsituation. Am stärksten zeigte sich dieser Effekt bei Patienten mit IgA-Nephritis. Darum ist es richtig und wichtig, daß Dein Sohn das Medikament weiter nimmt. Vor zwei Jahren hat man dies wahrscheinlich noch nicht ganz so sicher gewußt, d. h. es gab erst zwischenzeitlich weitere Studien und solche mit einem größeren Patientenkollektiv, so daß man sich inzwischen sicherer ist, daß die Ergebnisse belastbar sind. Eventuell hat sich auch das Krankheitsbild bei Deinem Sohn verfestigt, vorher hingegen hatte man eventuell die Hoffnung, daß sich davon noch etwas zurückbildet?


Eigentlich geht es ihm gut, aber bei jedem Infekt ist der Urin wieder ganz blutig.

Es ist sehr typisch, daß erkrankte Nieren empfindlich auf Infekte reagieren. Die Stoffwechselprodukte im Rahmen einer normalen Entzündungsreaktion im Kampf gegen einen Erreger belasten die Nieren. Überhaupt ist der Organismus durch die Grunderkrankung bereits sehr gefordert, so daß Dein Sohn erher einmal medikamentöse Unterstützung und konsequente Schonung benötigen wird, als ein sonst gesundes Kind. Darum möchte ich Dir nahelegen, daß Ihr Euch einen engagierten Kinderarzt sucht. Der muß nicht voll in die Kindernephrologie einsteigen, aber er sollte mit den Eppendorfern zusammenarbeiten und Euch bei den kleineren Sachen zwischendurch adäquat beraten und eben mal in Hamburg nachfragen, wenn er sich nicht sicher ist.

Vielleicht möchtest Du ein paar Angaben zu Deinem Sohn schreiben, so daß man einen genaueren Einblick in Eure Situation gewinnt - wie alt ist er, wie hoch ist sein Kreatinin, wie hoch ist das Eiweiß im Urin? Da ich dieselbe Grunderkrankung habe, würde ich zusätzlich gern wissen, ob es eine Vermutung gibt, wodurch er zu der Erkrankung gekommen ist.

Die übrigen hier vertretenen Eltern haben vielleicht den ein oder anderen Tipp, wie Du in der Klinik Eurer Recht auf Information geschickt einforderst.

Freundliche Grüße,
fabienne

PS: Ich glaube, Deine Fragestellung habe ich reichlich verfehlt. Es war mir ein Bedürfnis, verzeih (-;

Vielen Dank für die schnelle Reaktion. Werte kann ich keine anbieten, da die Laborberichte aus Eppendorf sehr schleppend kommen. Der letzte ist ein Jahr alt.
Mein Sohn ist jetzt 12 Jahre alt, d.h. er war 10 als der Ärger losging. Er hat die Nacht davor gespuckt, also dachten wir erst, er hätte sich im Bad die Blase verkühlt. Am 2. April müssen wir wieder ins UKE. unser Kinderartz kennt den Prof dort, das ist nicht das Problem. Aber ich passe gut auf ihn auf, keine Bange!!!

Hallo, ich nochmal!
Habe die Werte rausgesucht: Kreatin 0,6 und Albumin lag bei 64,7 wobei ich nicht mal wußßte, das diese Werte besonders wichtig sind. Wir haben immer Eiweiß und
Blut kontrolliert. Gestern hatte er ja einen schlimmen Schub mit über 2.000 fach erhöhtem Eiweiß, heute ist der Messwert noch nicht besser, aber man kann sehen, dass es weniger Blut ist. Die Werte sind übrigens aus 2005 die neuen liegen mir noch nicht vor. Geht das in anderen Krankenhäusern auch so langsam? Ich habe mit Dauerbehandlungen so gar keine Erfahrung.
Viele Grüße

Steffi

Hallo Steffi,

ich weiß nicht, ob ihr spezielle Werte braucht, meine Tochter (9) muss auch halbjährlich zur Kontrolle (Zystennieren), die Werte haben wir aber am nächsten Tag. Wir sind in München, ich denke jedoch, dass das nicht vom KH abhängt.

Liebe Grüße

Zuzi

Hallo,
na das geht bei euch ja fix. Ich krieg am nächsten Tag zwar telefonisch Bescheid, ob ich die Tabletten anders dosieren muß, aber Laborberichte brauchen ca. 12 Monate bis sie kommen. Und dann krieg mal ich welche und mal der Kinderarzt.
Wir schicken sie uns dann immer gegenseitig. Auf welche Werte achtet ihr denn besonders? Hier scheint jeder zu wissen welche für ihn wichtig sind, ich komm mir etwas fahrlässig vor, hab mich aber auch immer auf das Krankenhaus verlassen. Wenn die sagen alles ok bin ich beruhigt.
Schönes Wochenende!

Steffi

12 Monate, dann können ja ganz andere Laborwerte wieder sein?.

Hi elvi,
solange dauert es, bis ich es schriftlich habe. Ich werde aber angerufen, wenn die aktuelle Untersuchung was gravierenden (? was auch immer) ergeben hat.
Ich bin total erschüttert, dass das bei euch allen anders zu sein scheint. Ich bin Anfang April wieder im UKE, ich glaub, ich werde da mal richtig Dampf machen!
Schade, das ich dieses Forum erst so spät entdeckt habe!!

Viele Grüße

Steffi

12 Monate scheinen mir doch sehr lange. Ich habe zwar keinerlei Erfahrungen mit Kinderambulanz o.Ä., aber meine (Erwachsenen-) Werte bekomme ich beim Nephrologen am nächsten Tag und in der Klinikambulanz (M-Großhadern) nach wenigen Stunden. Selbstverständlich schriftlich.

Ich kenne mich mit Kinderambulanzen zwar auch nicht aus, aber ich würde mich nie darauf verlassen, dass sich ein Arzt meldet,wenn die Werte nicht in Ordnung sind.
Das sind auch nur Menschen, die auch Fehler machen....
Aus eigener Erfahrung kann ich das leider nur bestätigen. Mir wurde ein erhöhter Sandimmun-Spiegel wochenlang nicht mitgeteilt und dadurch wurde meiner erste TX-Niere deutlich geschädigt.
Seit dem kontrolliere ich meine Werte immer selbst.
Ich muß zwar mit der Uni Düsseldorf auch ständig um die schriftliche Mitteilung meiner Werte kämpfen, aber mitlerweile faxen sie sie mir.
Manchmal allerdings auch erst, wenn ich nochmal nachfrage...


Gruß
Nicole

Hallo Steffi,

es hört sich so an, als wäre die Sache bei euch nicht sehr gefährlich und sich der Arzt nur mit dem Bericht Zeit lässt. Ich bestehe immer darauf, dass man mir die Werte per Fax zuschickt, ohne Bericht. Der kommt dann tatsächlich später. Welche Werte wichtig sind, weiß ich auch nur bedingt. Wir achten auf Kreatinin im Blut und im Urin und auf Eiweiß, der bei meiner Tochter teilweise grenzwertig und teilweise erhöt ist (neulich war es besser als vor zwei Jahren). Vor einiger Zeit hat mir eine Mutter im Forum Aloe Vera Saft empfohlen, den ich seit einem Jahr regelmäßig kaufe und den sie trinkt. Die Werte haben sich da tatsächlich verbessert. Ob das daran liegt, kann ich nicht beurteilen, wobei der Saft mit Vit. C ist und das verhindert die Vermehrung der Bakterien.
Na ja, ich denke, wir sollen uns freuen, dass die Ärzte uns mit ruhigem Gewissen vergessen.

In diesem Sinne liebe Grüße

Zuzanna

Hi zuzi,

von Aloe Vera hab ich schon gehört. Werd ich mich mal schlau machen.
Danke für den Tip.

Alles Gute für euch!!

Steffi

Hallo nicole,

wir kontrollieren den Eiweißgehalt im Urin selbst. Bei den Blutwerten verlass ich mich schon auf das Krankenhaus, da die sich auch schon 2 mal gemeldet haben.
Bis vor 1/2 Jahr mussten wir auch 1/4-jährlich zur Kontrollen. Da die Werte stabil geblieben sind, brauchen wir nur noch 1/2-jährlich kommen. Aber ich rufe nächstes mal auch lieber nochmal an. Je mehr ich in diesem Forum lese, desto besorgter werde ich.

Viele Grüße

Steffi

Hallo,
ich bin auch erst seit kurzem bei diesem Forum dabei und schaue fast täglich hinein.
Wir sind 1/4 jährlich in unserer Kinderambulanz.Da machen sie nen Haufen Untersuchungen(US, Blut, Urin).Kurze Zeit später erhalte ich dann per Post die aktuellen Befunde.Die gebe ich dann meiner Kinderärztin.Wenn etwas nicht o.k.ist(was bisher Gott sei dank noch nicht war), rufen die umgehend an.Ich finde das völlig o.k.und ausreichend.
Auch ich verfalle ab und zu dazu, mich völlig verrückt mit der ganzen Krankheit meiner Tochter (Zystennieren) zu machen.Dieses Forum finde ich super, da kann man doch mal seine persönlichen Gedanken und Fragen einfach so in denRaumstellen, und es antworten immer ganz liebe Leute, die selbst betroffen sind.
Also-Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen!!!;-);-)
Liebe Grüße Annett

Danke, ich geb mir Mühe!!
Gruß

Steffi

Hallo Steffi,

ich wollte dir jetzt keine Angst machen.
Das sind nur die Erfahrungen, die ich in 22 Jahren Dialysepflichtigkeit gesammelt habe.

Gruß
Nicole

Weiß ich doch. Aber vielleicht war ich echt etwas leichtfertig.
Schönes Wochenende

Steffi

ich würde mir evtl mal eine Zweitmeinung holen, weis ja nicht wie weit das von Euch weg ist
alternativ Uniklinik Bremen oder Kiel?z.B.
oder evtl.Medizinische Hochschule Hannover
sonst gebe mal auf google
IgA-Nephritis ein, da kannst Du einiges über diese Krankheit lesen