THEMA:

Hallo,

nachdem ich mich schon längere Zeit durch dieses Forum gelesen habe, möchte ich mich gerne vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt und habe 2 Söhne 13 un 11 Jahre.
Der Kleinere leidet unter polizystischen Nieren. (Spontanmutation)Er hat auf beiden Seiten sehr viele Zysten, von denen einige recht groß sind. Wir sind damit jetzt seit 2 Jahren in Behandlung, dh. 1 x im Jahr Ultraschall, Urinuntersuchg, Blutdruck messen.
Für uns ist das alles so unbefriedigend, da wir uns von denÄrzten total allein gelassen fühlen. Wir bekamen die Diagnose und es hieß: Nächstes Jahr sehen wir uns wieder.
Das wars.
Joshua hat allerdings sehr oft große Schmerzen (Bauchraum und Flanken). Ist euch so etwas bekannt. Der Arzt (Nephrologe) meinte nur, er soll Paracetamol nehmen, geht auch täglich. Er schließt auch aus, dass diese Schmerzen damit im ZUsammenhang stehen. Allerdings haben wir durch Untersuchungen alles andere ausschließen können. Auch Schulsport ist für Joshua nur bedingt möglich, da er zB. nach Seilspringen sofort wieder Schmerzen bekommt.
Wir fühlen uns jedenfalls im Moment total überfordert.
Kann mir vielleicht jemand noch eine gute Klinik empfehlen, damit wir uns eine zweite Meinung einholen können.

:-( liebe Grüße
die z.Zt. etwas traurige claudia

Hallo,
es kommt daruaf an, wo du wohnst, bzw. wie weit zu fahren du bereit bist.
Die größten Kinderkliniken mit nephrologischen Ambulanzen sind
Hannover
und
Heidelberg

Prof. Franz Schäfer
Universitätskinderklinik
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 150
D-69120 Heidelberg
Deutschland
Tel: 49-6221 56 23 11 (Information Klinik)
Tel: 49-6221 563-2396
Tel: 49-6221 56-2349 Sekretariat Nephrologie
Fax: 49 6221 56 42 03
E-mail:

Die Adresse und Telefonnummern für Hannover müsstest du dir selbst heraussuchen.
Ich kenn HD sehr gut und kann die Ärzte dort wärmstens empfehlen.
Gruß
Briber

Das gleiche wie Briber würde ich Dir auch empfehlen.

hallo claudia
erstmal willkommen in unserer runde.

wo wohnst du denn?
ich kann mir schon vorstellen das dein sohnemann schmerzen durch die nieren hat. wenn die nieren vergrößert sind, quetschen sie ja den rest im bauch, und das kann weh tun. war bei meiner kleinen auch so.

lg steffi

vielen dank für deine rasche Antwort. In Hannover sind wir mit Joshua bereits in Behandlung, aber ich würde trotzdem gerne noch eine zweite Meinung hören, da es bei ihm so viele Unklarheiten gibt.

Liebe Grüße
claudia

Ich komme auch Celle und bin auch bereit weiter zu fahren.
Ich bin wirklich erleichtert, dass du das mit den Bauchschmerzen bestätigen kannst. Was wurde denn bei deiner Tochter deswegen getan?


lg claudia

hallo sivi,
wir wohnen in hannover und sind in hannover in betreuung.
meine kleine hat auch polyzystische nieren.
wenn du fragen hast nur zu.
wir sind hier in hannover im KfH in betreuung.
lg diana

Hallo diana,

seid ihr auch Prof. Ehrich in Behandlung?
Hat deine Kleine auch solche starken Schmerzen?

Wir bekommen leider in Hannover immer nur die Diagnose schriftlich mitgeteilt, wobei ich mit den Angaben (Zystengröße, Gesamtvolumen der Nieren usw. )nicht viel anfangen kann, da mir die Vergleichmöglichkeit fehlt. Ich kann nur ersehen, dass sich zB. das Gesamtvolumen der Nieren in einem Jahr erheblich vergrößert hat.
Auf Nachfragen bekommen ich nur die Anwort, ich solle mich nicht verrückt machen , es ist noch alles ok.

lg claudia

hallo claudia,
ja da sind wir auch, das heißt bei frau offner eigentlich in der ambulanz.
die haben da immer wenig zeit und wenn du magst gebe ich dir einen tipp mit wem du da sprechen könntest der dir helfen kann.
ich gebe dir mal meine privat email

lg diana
ps.: lia hat keine schmerzen

Hallo Claudia,

unsere Geschichten sind sehr ähnlich. Ich habe zwei Kinder (13, 9) und das jüngere (Tochter Olivia) hat durch Spontanmutation Zystennieren. Wir gingen bis jetzt 2x jährlich zur Kontrolle, da aber die Werte stabil und unauffällig bleiben, sollen wir jetzt seltener hin. Wir wohnen in München und sind mit der Ambulanz nach anfänglichen Schwierigkeiten, sehr zufrieden. Die Vergleichswerte erfrage ich immer bei den Klinikbesuchen oder beim Kinderarzt, den ich sehr schätze.
Auch Olivias Nieren sind jetzt vergrößert und sie klagt immer wieder über Bauchstechen nach Sport oder langem Stehen oder Laufen. Es vergeht meistens schnell, so dass ich den Arzt noch nich darauf angesprochen habe.
Diese Gefühle der Angst und Unruhe kenne ich nur zugut. Mir hat dann immer wieder ein Gespräch mit der Stationspsychologin sehr geholfen. Ich habe auch über sie mehr zu der Krankheit und generell zu Nierenleiden erfahren. Vielleicht wäre es auch was für dich.
Nun mache ich Schluss, wenn du dich aber auch mit uns austauschen möchtest, dann schreibe mir unter

Liebe Grüße

Zuzi