THEMA:

Hallo Ihr lieben. Ich bin wieder da. Ich habe noch nicht viele Beiträge geschrieben, da ich mich erst vor ca. 3 Monaten hier angemeldet hatte und nun seit fast 2 Monaten im Krankenhaus war.

Meine Tochter ist am 9.2 in der 33 SSW auf die Welt gekommen. Sie hat Zystennieren...
Nachdem sie anfangs noch eine gute Urinausscheidung hatte, hat diese so ca. nach 3 Wochen auf der Welt aufgehört und sie sollte an die dialyse leider hat uns das röntgen und der Ultraschall gezeigt das die Nieren so groß sind das die Dialyseflüssigkeit keinen Platz hätte und sie nur durch eine Nierenentnahme möglich ist so sind wir also am 2.3 nach Freiburg zu einer Wirklich gefährlichen OP da sie ja nun auch noch ein Frühchen war um die Nieren zu entfernen man hat uns nicht viel Hofnung gemacht aber was soll ich sagen.

SIE LEBT. Nun ist sie 6 1/2 Wochen alt und die PD läuft eigentlich auch super. Seit Dienastag sind wir wieder zurück aus Freiburg und meine kleine ist wieder in Memmingen im Krankenhaus.

Es ist einfach toll wie sie das so alles geschafft hat.

Das wollte ich euch kurz erzählen. Ich bin so stolz.

Liebe Grüße Nadin

Hallo, ich kann mir schon vorstellen, was alles hinter deinen Worten steckt, was man meist so schlecht ausdrücken kann und will... eine schwere Zeit.
Viel Kraft und Zuversicht für all das, was da jetzt noch kommt.
Liebe Grüße Briber

Erst mal Herzlichen Glückwunsch zu Eurer kleinen Maus! Ich kann mir nur im weitestens Sinne vorstellen wie es euch in den letzten Wochen ergangen ist, da meine Maus, zwar auch Zystennieren hat, aber sie im Gegensatz zu eurer Maus ja doch einen guten Start ins Leben hatte. Trotzdem weiß ich um die Hilflosigkeit die man in dem Moment verspürt und man seinem Kind so gerne helfen würde. Wirklich schlimm...:-(
Umso schöner zu lesen das sie alles gut überstanden hat und es ihr jetzt, den Umständen entsprechend gut geht. Ihr habt eine kleine Kämpferin und du darfst zurecht stolz auf sie sein! ;-)
Ich hoffe das ihr viel Freude mit Eurer Maus haben werdet und wünsche Euch allen viel Kraft, verliert nicht den Mut, auch wenn´s mal nicht so gut läuft, eure Maus gibt euch denke ich, die nötige Kraft alles zu meistern!!!!
Alles, alles Gute für die Zukunft wünscht Claudia mit Jana(bds Zystennieren und Aortenklappenstenose)

hallo nadin,
mensch, das habe ich gar nicht mit bekommen, natürlich nicht, denn du warst ja im krankenhaus.ausserdem hatte unser rechner sich verabschiedet.
siehst du, dein kleiner wassermann ist sehr stark.
so wie du schreibst hört sich das so lässig an, aber ich weiß das es das nicht war und auch nicht ist.
ich wünsche euch allen das allerbeste.
wenn du magst schreib mir doch.
von herzen alles gute und knutsch deine kleine kämpferin von mir
lg diana

Hallo Diana.

Na du, mensch ich habe dir schon geschrieben auf deine Emailadresse aber keine Antwort erhalten. Habe mir schon sehr viele Sorgen um euch gemacht.

Nein sicher war es nicht einfach waren sehr schwere und nervenzermürbene Zeiten, aber sie hat es geschafft. Wenn ich die ganze Geschichte hier schreiben müsste würde ich sicher morgen noch vor dem Computer sitzen, deshalb hört es sich sicher so lässig an.

Ich hoffe euch geht es gut.
Wenn du Fragen hast, weißt ja einfach schreiben.

Liebe Grüße an euch

Nadin

hi nadin,
ist die kleine noch immer im kh?
schreib mir doch privat, dann kann man offener schreiben.
meine emailadresse hast du ja, leider ist durch den computerabsturz alles an adressen verloren gegangen.
lg diana

hallo nadin
es freut mich zu hören das es deiner kleinen jetzt wieder besser geht. da hattet ihr ja nen ziemlich bes...(cheidenen) start mit eurer maus. wie heisst sie eigentlich?
wieviel kriegt sie an lösung und welche?

das es eine sehr harte zeit war und auch noch ist, kann ich sehr gut nachvollziehen. bei jasmin`s geburt (35.ssw, stark unterentwickelt) wurden ihr auch nicht viele chancen eingeräumt, das sie überlebt. aber sie hat es allen gezeigt, und das nicht nur einmal. sind halt kämpfermäuse unsere kinder.

du wirst viel kraft brauchen, vor allem wenn sie nachher zu hause ist, aber die wirst du haben, in erster linie von deiner tochter.
ich wünsch euch erstmal alles gute.
bis bald.

lg steffi

Hallo Steffi.

Erst einmal sorry das ich dich damals nicht angerufen hatte. Tut mir echt leid.

Meine Kleine heißt meliha. Ja, sie ist echt eine Kämpfernatur.

Also sie bekommt BicaVera 2,3 von Fresenius allerdings über einen Baxtercycler. Läuft eigentlich sehr gut. Momentan wird sie 20 Std dialysiert. Ich hoffe aber das ich sie nun endlich bald nach Hause bekomme (hoffe anfang Mai) dann bekommt sie 12 Std Nachtdia und 2 Handwechsel am Tag.

Ich habe mir ja eure Geschichte schon damals durch gelesen ist ja echt schade das die kleine deine Niere nicht angenommen hat, seit ihr noch auf der Liste?

Bei meiner Kleinen hat leider auch ihre Leber einige Zysten so das es sein kann, das sie nicht nur eine Nierentransplantion braucht sondern auch noch eine Leber. Aber ich hoffe es mal nicht, die Ärzte können sich zur Zeit dazu noch nicht äußern. Wie schaut es denn bei euch so auch mit weiteren Erkrankungen?


Danke


Liebe Grüße Nadin

hallo nadin
das mit dem telefonieren ist nicht schlimm, hattest ja ordentlich zu tun.

gibt es einen bestimmten grund warum sie dieses bica vera bekommt?
jasmin hat momentan physioneal 1,36% und 2,27% und über den tag 300 ml extraneal. jasmin hat 9 wechsel die nacht und bekommt immer 750 ml rein, gesamtablauf hat sie jeden 4. zyklus.
sie ist 11 stunden dran, nachts natürlich. wir mussten zu anfang einen monat alle 4 stunden per hand tagsüber dialysieren, das das ne schinderei war brauch ich dir wohl nicht zu erzählen, aber es war auch wichtig. falls der cycler mal kaputt geht (und das geht er bei uns recht häufig ) oder stromausfall ist, kann ich alles per hand machen.

wie sehen denn die werte von deiner maus aus, weißt du das zufällig?

wir stehen jetzt wieder auf der liste, sie hatte vor kurzem grad ne beidseitige lungenentzündung, ausgerechnet als ihr opa gestorben ist :-( .

das mit der leber kann keiner so genau sagen, vor allem nicht die ärzte. bei arpkd vernarbt die leber langsam aber sicher, was aber nicht heißen muss das sie aufhört zu arbeiten. bei der leber ist das gute, das sie mit nur 10% leistung trotzdem noch genügend arbeitet, und bis das soweit ist sind unsere mäuse schon 110 jahre alt ;-).
zysten hat jasmin keine in der leber (noch) , aber ihre leber ist vergrößert und der gallengang ist nicht normal und die galle ist zu groß, und das aber schon lange.
jasmin hat noch eine blutgerinnungsstörung (vaktor-5-leiden mutation, oder andersrum), das hat aber nix mit der arpkd zu tun.
probleme mit dem darm hat sie auch, sie muss laufend lactulose kriegen zum käkern, aber ich denke das kommt von der dialyse.
und sie hat mit 4 1/2 noch ne windel um fürs große geschäft (das kleine brauch sie ja jetzt nicht mehr machen ;-) ). falls du nen tollen tip hast wie wir sie auf den topf oder aufs klo kriegen, währe ich die sehr dankbar. wir haben schon fast alles probiert, und das seit zwei jahren :-/ .

wie klappt es mit der nahrungsaufnahme bei deiner kleinen meliha? liegt sie noch im brutkasten oder schon im wärmebettchen?

fragen über fragen...

lieben gruß
steffi