THEMA:

Hallo zusammen,

bin ganz neu hier und würde mich freuen, wenn ich mich mit euch ein bißchen austauschen könnte.

Zu unserer Geschichte.

Anfang dieses Jahres habe ich in der 23. SSW unsere Tochter ans Pottersyndrom verloren. Sie hatte Zystennieren. Wir haben sie pathologisch untersuchen lassen und aufgrund dieses Befundes geht man davon aus, dass es sich um ARPKD handelt. Die genetische Untersuchung dauert sehr lange, deshalb können Sie es uns nicht hundertprozentig sagen. Aber sie gehen stark davon aus.

Nun besteht allerdings bei uns nach wie vor der Wunsch nach einem Kind.

Noch bin ich nicht wieder schwanger, aber ich mache mir jetzt nach der genetischen Beratung so meine Gedanken. Natürlich hoffe ich ganz doll auf die 75%, dass es gut geht, aber was ist wenn nicht.

Sie sagten uns, dass Sie anhand einer Chorizottenbiopsie in der nächsten Schwangerschaft schon in der 10. - 12. Woche sagen könnten, ob der genetische Defekt vorliegt oder nicht.

Sie sagten uns aber auch, dass wenn ARPKD wieder auftritt nicht gesagt ist, ob das ganze wieder so einen schlimmen Verlauf (nicht lebensfähig) nimmt, wie bei unserer Tochter. Zu 20% könnte eine milde Form auftreten und das Kind dann überleben.

Das macht die Sache für mich nicht einfacher.

Es könnte mich vor die Entscheidung stellen, entscheiden zu müssen, die Schwangerschaft dann zu beenden oder weiterzuführen.

Was dann heißen könnte, entweder zu einem späteren Zeitpunkt in der Schwangerschaft das Kind verlieren oder ein nierenkrankes Kind zu haben, welches ein Leben mit Dialyse und eventl. Transplantation usw. vor sich hat.

Diese schwere Entscheidung müssten wir dann treffen. Da kämen wir dann nicht drumherum.

Die andere Möglichkeit wäre, diese Choriozottenbiopsie nicht machen zu lassen und auf jeden Fall eine Schwangerschaft zwischen Hoffen und Bangen zu verbringen.

Da ich gesehen habe, dass hier einige Mütter mit Kindern mit ARPKD vertreten sind, würde ich gerne eure Meinung dazu hören.

Stand jemand von euch eventl. auch vor so einer Entscheidung, eine solche Untersuchung machen zu lassen?
Wie ist das Leben mit einem nierenkranken Kind? Was kann da auf mich/uns zukommen?
Wie kommen eure Partner damit zurrecht?

Liebe Grüsse
Anja

hallo anja
ich hatte auch einen sohn den ich nach sieben tagen mit arpkd verloren habe
ich hatte es auch nochmals probiert mit einer zweiten schwangerschaft und habe die choriozottenp. auch machen lassen da ich aber zu früh wieder schwanger wurde und die genedische untersuchung bei meinem sohn noch nicht abgeschlossen war hatte mann mir nicht mit huntertprozend sagen können ob sie wieder betroffen war ich hatte ein mädchen bekommen so hatte ich die ungewissheit bis zur 30ssw da war ist krankheit wieder aufgetaucht ich habe bis zur 35ssw abgewartet und dann mit planung einen kaiserschnitt machen lassen da wir nicht mehr lange warten wollten da sonst die lunge wieder schlechter geworten währe sie hat es geschaft verstarb aber 2006 ich würde dir raten warte deine genedische untersuchung ab da dann die chorionzottenp. 100% ist wir sind auch wieder am überlegen ob wir einen dritten versuch starten sollen da die ärzte bei uns meinen das sie es mir jetzt 100% sagen können ob arpkd oder nicht lg dianamichelle

Hallo Anja,
unsere erste Tochter hat ARPKD. Sie gehört sicher zu denjenigen mit leichtem Verlauf. Sie ist nun 12 1/2 Jahre alt und erst seit Anfang diesen Jahres ist bei uns eine Transplantation im Gespräch. Es geht ihr gut. Sie hat sich normal entwickelt und eigentlich keine Einschränkungen. Wir hatten den Wunsch nach einem zweiten Kind und haben es gewagt. In der 10. Woche habe ich eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, einfach, um die Schwangerschaft entspannt zu beenden. Wie wir uns entschieden hätten bei der Diagnose ARPKD, weiß ich nicht. Aber aufgrund unseres Verlaufes hätten wir uns wahrscheinlich für das Kind entschieden.
Die Entscheidung ist sehr schwierig und kann sicher von jedem Paar nur allein getroffen werden.
Die Frage nach dem Leben mit einem nierenkranken Kind wird hier sicher von jedem anders beantwortet werden, weil natürlich das Spektrum dessen was passieren kann unendlich groß ist. Selbst beim scheinbar gleichen Krankheitsbild gibt es viele Unterschiede. Man sollte wissen, wie Krankheitsverläufe sein können und sich überall informieren, aber jeder ist in seiner Krankheit individuell.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann viel Kraft und alles Gute!
SW

hallo anja,
ich habe eine kleine tochter mit ARPKD, wir hatten schon schwere zeiten, aber lia geht es heute ziemlich gut. die frage nach einem zweiten kind haben wir uns auch gestellt, aber ich habe sehr viel angst davor, auch davor das der verlauf diesmal vielleicht noch schlimmer wäre als bei lia.
helfen kann ich dir in deiner entscheidung nicht, mir wurde nur von den ärzten gesagt das man auch nicht durch eine chorionzottenbiobsie die krankheit 100% ausschliessen könne.
auch wenn meine lia schon einige probleme hat geht es ihr gut und ich bin überglücklich sie zu haben!!!
alles gute für euch
lg diana

Hallo Anja,
ich denke das muss jeder für sich selbst be- und verantworten. Ich habe - ohne es zu wissen eine Autoimmunerkrankung (Alport) an meine Kinder vererbt und habe lange gebraucht mich nicht mehr schuldig zu fühlen, wenn sich mein Sohn durch die Dialyse und sein nierenkrankes Leben gequält hat, wir konnten ihm keine Niere spenden, da wir ja auch erkrankt sind, mittlerweile ist er transplantiert, aber natürlich immer noch ein kranker Mensch. Vielleicht hilft es Euch eine Entscheidung zu treffen, wenn Ihr Euch überlegt ob und wie Ihr Eurem Kind das später mal erklären werdet.
Viel Kraft für Eure Entscheidung!
Liebe Grüsse
Ronnie

Hallo Anja,

ich habe vier Kinder und davon haben zwei ARPKD. Bei unserer Ältesten ist der Verlauf nicht so gut. Die Jüngste ist soweit fit, auch wenn sie einige Startschwierigkeiten hatte. Sie ist jetzt 8 Monate alt und entwickelt sich bisher altersentsprechend. Wir haben nie eine Biopsie oder sonstige spezielle Untersuchungen machen lassen, weil bei uns klar war, dass wir unser Kind in jedem Fall behalten. Aber es ist wirklich eine individuelle Entscheidung. Letztendlich war bei uns die Quote 50 % und nicht 75 %, obwohl ich mich natürlich daran geklammert habe, daß ja eigentlich auch das vierte Kind gesund sein könnte, wenn wir schon ein betroffenes Kind hatten. Ich bin aber glücklich über jedes meiner Kinder, auch wenn schwierige Zeiten aufgrund des ARPKD dabei sind. Ich wünsche Euch Mut und Vertrauen. Wie immer Ihr Euch entscheidet - es wird die richtige Entscheidung sein.

Liebe Grüße von Dorothee

Hallo Anja,

auch ich habe meine Tochter mit ARPKD Ende April verloren. Es war ein langer und schwerer Weg. Ich habe in der 23 SSW erfahren das sie krank ist, habe mich aber trotzdem für die kleine entschieden mit allen konsequenzen. In der 32 SSW ist sie dann nach vorzeitigem Blasensprung auf die Welt gekommen. Nach einem 3 monatigen Krankhausaufenthalt und gutlaufender Dialyse ist sie leider letztenendes an noch nicht geklärten Umständen verstorben. Kein Arzt kann uns sagen warum aber es war wohl nicht das ARPKD.

Ich bin auch jederzeit wieder bereit ein Kind zubekommen und würde heute nichts anders machen als bei meiner Tochter. Gehe nie von dem schlimmsten aus, die Krankheit kann in so vielen unterschiedlichen Krankheitsstufen auftreten das es nicht immer wie hier schon oft glücklicher Weise beschrieben tödlich änden muss.

Hallo SW,

ich habe gelesen, dass Du ein Mädchen hast, mit ARPKD. Meine Tochter ist 13 Jahre alt und sie hat auch ARPKD mit CHF. Nach der letzten Untersuchung sieht so aus, dass ihre Leber und Niere ganz schlecht aussieht.Sie wird in der UniKlinik Tübingen behandelt. Vor einigen Monaten hat sie eine neue Medikament Certican bekommen, die die Krankheit stoppen sollte. Ich möchte gerne wissen , wie es bei Euch aussieht, wie es Eure Tochter geht? Unser Artzt ruft mich nächste Woche an, zu besprechen, was sie jetzt mit ihr vorhaben? Ich würde mich sehr freuen, wenn Du dich melden könntest. Vielen Dank! Domonkos