THEMA:

Meine Tochter ist im Januar an einer IGA-Nephritis erkrankt. Sie hatte akutes Nierenversagen und wurde mit Cortisonstößen und Endoxanstößen behandelt. Zur Zeit bekommt sie Cellcept um ihr Immumsystem zu unterdrücken, Cortison und ACE-Hemmer um den Blutdruck zu senken. Ich suche Eltern die auch betroffen sind zum Erfahrungsaustausch.

Hallo AnnaMaria,

ich bin zwar auch Vater, nur krank bin ich selber, Gott sei Dank nicht die Kurze. Mache seit 6 Jahren Dialyse wegen Nierenversagen durch IgA Nephritis. Es gibt leider immer noch sehr wenig wirklich Erklärendes bzgl. dieser Krankheit. Als sich damals meine Werte verschlechtert haben, bekam ich eine ähnliche Therapie: ACE Hemmer, Cortison und Endoxanstösse. Das ist eine recht krude allg. Immunsuppression, aber es gibt wohl nach wie vor nichts besseres. Hat bei mir leider nix mehr genutzt, aber man glaubt allgemein, dass nur ca. 1/4 bis 1/3 der Betroffenen terminal insuffizient werden.

Es gibt einen schönen Beitrag weiter unten in diesem Forum, von grille ( Re: IGA-Nephritis und alternative Medizin), der hat mir gut gefallen, ich glaube auch, dass es sich lohnt, alternative Sachen einfach auszuprobieren, denn die meisten Uni-Nephrologen, die ich getroffen habe, denken doch sehr in Laborwert-Schemata und wenig ganzheitlich, was mir bei dieser Krankheit aber unbedingt angebracht erscheint.

Viel Glück, mhb

ach ja, hab ich vorhin vergessen:

es gibt eine amerikanische Webseite, die recht informativ ist: The Foundation for IgA Nephropathy (www.igan.ca)

Hallo mhb,
vielen Dank für deine schnelle Antwort und den Link. Bei uns ist es so, dass meine Tochter nicht schleichend sondern ganz akut krank wurde und man hat uns gesagt, dass wir ja nichts unternehmen sollen, was das Immunsystem in irgend einer Weise beeinflussen oder anstacheln könnte. So traue ich mich auch nicht alternativ zu behandeln. Ich muss dazu sagen dass sie sehr gut auf die schulmedizinische Behandlung anspricht und ihre Werte gut sind. Mich würde vor allem interessieren, wie es mit der Krankheit weitergeht und welche Erfahrungen andere damit gemacht haben.
Viele Grüße AnnaMaria

Na ja, ich vermute du weisst inzwischen ungefähr, was es mit der IgA Geschichte auf sich hat. Bei jedem Entzündungs-Schub der durch die IgA´s ausgelöst wird kann ein jeweils betroffener Glomerulus vernarben / veröden / sklerotinisieren, wie man es halt nennen will. Eigentlich sind diese lokalen Immunreaktionen ganz normal, passieren auch an vielen anderen Stellen des Körpers. Da die Nieren Glomeruli extrem feine Strukturen sind, gehen sie leider an dieser Vernarbung zugrunde, sie verstopfen, verlieren auf jeden Fall ihre Filterfunktion. Das Gewebe regeneriert nicht, so dass wenn irgendwann zuviele Glomeruli kaputt sind, ein Nierenversagen eintritt.

Ich vermute man wird bei deiner Tochter versuchen, nach der akuten Behandlung anhand der Blutwerte zu bestimmen, wie schwer die Nieren geschädigt sind. Eine Biopsie (Gewebeprobe) wird bei Kindern häufig nicht gemacht. Bei mir wurde damals anhand der Biopsie festgestellt, dass bereits über 75% der Niere geschädigt sind. Mir wurde auch erklärt, dass bei diesem Schädigungsgrad die Cortison/Endoxan Therapie wahrscheinlich nichts mehr bringt, dass man es aber trotzdem versucht, da ich noch so jung sei. Leider hatten die Ärzte recht.

Was kann man tun? Eigentlich nicht viel, man muss tatsächlich das Immunsystem möglichst ruhig halten, sprich Infekte vermeiden usw. und wenn ein Schub auftritt, ggfs. wie bei euch jetzt, einen Immunhammer ansetzen, um die Reaktion zu stoppen. Wie lange und wie oft das gutgeht ist schwer zu sagen. Manche empfehlen Fischöl Präparate, ist aber umstritten. Hier fangen meines Erachtens die alternativen Möglichkeiten an, die man ausprobieren kann, wenn man denn will. Nicht im akuten Schub, das würde ich auch nicht machen.

also, viel Glück weiterhin, mhb

Vielen Dank für deine Info, jetzt kann ich manches besser verstehen. Meine Tochter soll ein Jahr Cellcept und Cortison einnehmen und dann will man die Medikamente ausschleichen. Ich hoffe es klappt. Anschließend will ich sie auf jeden Fall homöopatisch weiter behandeln lassen. Vor ihrer Krankheit hat sie von unserer anthroposophischen Ärztin auch nur homöopatische Medikamente bekommen, aber eigentlich war sie so gut wie nie krank. In einem anderem Forum wurde von einem Dr.Köster aus Frankfurt berichtet, der mit homöopatischer Behandlung sehr gute Erfolge bei nierenkranken Kindern erzielt hat. Die Kinder leiden alle an FSGS. Kann man mit einer IGA-Nephritis wahrscheinlich nicht vergleichen.

...ich kenne mich mit FSGS nicht aus, aber da es wohl auch eine Glomerulus Schädigung ist und die klassische Therapie vergleichbar ist (siehe www.charite.de/nephro/nephro84.html) denke ich, dass man wohl auch ähnliche alternative Methoden anwenden kann. Habe aber wirklich keine echte Ahnung davon.

Mal fragen kostet aber sicher nixx :-)

mhb

Hallo,
wo ist deine Tochter in Behandlung? Geh in ein großes Nierenzentrum; im Norden: Hannover, im Süden Heidelberg
Gruß Briber

Hallo, wir sind von Anfang an in Heidelberg in Behandlung. Dort wurde sie mit Nierenversagen eingeliefert und dort wurde auch die Diagnose gestellt. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben.
Gruß AnnaMaria

Hallo,
meine Tochter war dort 18 Jahre in Behandlung... kann dein Urteil nur bestätigen.
Gruß Briber

hallo AnnaMaria
zunächst will ich dir erstmal sagen wie leid das mir tut für deine tochter und dich und famlie. bin selbst mutter von 3 Kindern und froh das diese z.Z. putz munter sind.
ich bin seit 3 jahren an IGA erkrankt. Muß zum 2ten mal die Therapie mit Cortison und Imunsupressiva machen. Hab den Arzt gefragt was´Hämopatie bringen würde. Nun der sagt das im Moment die Entzündung gestoppt werden muß. Laut seiner auskunft geht das wohl nur mit dem Cortison. Wenn das überstanden ist, dann emphielt er mir sogar ganzheitliche Behnadlung. wie die aussehen wird weiß ich auch noch nicht. Hab noch 5 monate zum langsam ausschleichen des cortisones.
liebe Grüße