Uniklinikum Essen

Uniklinikum Essen 19 Jul 2007 20:25 #342343

Anonym Autor Besucher	Mein Sohn wird seit 4 Jahren in der Uni Essen behandelt. Würde sehr gerne Kontakt zu anderen bekommen deren Kinder auch dort behandelt werden. Lg Birgit
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Re: Uniklinikum Essen 24 Jul 2007 11:25 #342344

Anonym Autor Besucher	Hallo Meggy Mein Sohn wird im September 5 Jahre und wird seitdem in Essen behandelt und ist seit 7Januar 2006 Transplantiert. gruß Susanne
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Re: Uniklinikum Essen 24 Jul 2007 20:27 #342345

Anonym Autor Besucher	Hallo Jeremy das freut mich sehr,das mit deinem Sohn alles so gut gelaufen ist. Wir stehen ja noch ziemlich am anfang und hoffen sehr das bei uns auch mal alles so gut läuft. lg Birgit
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Re: Uniklinikum Essen 30 Jul 2007 16:34 #342347

Anonym Autor Besucher	Hallo ! Ich heisse Anja und mein Sohn Kai-Arne ( 2 Jahre ) ist auch seit 2 Jahren bei der Uni Essen in Behandlung . Liebe Grüße !
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Re: Uniklinikum Essen 31 Jul 2007 07:48 #342348

Anonym Autor Besucher	Hallo Anja, lieben Dank für Deine Antwort.würde mich sehr freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden.Ich persönlich wäre doch sehr an einem Erfahrungsaustausch interressiert.Und natürlich mit allen Höhen und Tiefen. LG Birgit
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Re: Uniklinikum Essen 03 Aug 2007 10:32 #342349

Anonym Autor Besucher	Hallo Meggy ! Auch ich habe Interesse an einem Erfahrungsaustausch ! Mein Sohn ist zwar relativ gut dran ( aber wer weiß was noch alles kommt ! ). Zur Zeit bin ich sehr glücklich, das es ihm so gut geht ! Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende ! Anja
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Re: Uniklinikum Essen 03 Aug 2007 17:18 #342350

Anonym Autor Besucher	Hallo Tigerente, Bei uns ist es auch nicht anders noch gehts ihm recht gut aber das wird sich mit gewissheit irgendwann auch ändern. Freut mich,das Du interesse hast. Wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende Lg Birgit
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Re: Uniklinikum Essen 03 Aug 2007 17:37 #342351

Anonym Autor Besucher	Hallo Meggy ! Das wünsche ich Euch auch ! Auf das es unseren Kids noch ganz lange, ganz gut geht ! Anja
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Re: Uniklinikum Essen 09 Sep 2007 22:46 #342355

Anonym
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Hallo Birgit,

bin seit längerem wieder mal hier im Forum und antworte Dir sehr gerne.
Mein Sohn Thomas ist 12 J alt und hat ARPKD. Wir haben das 5 Tage nach seiner Geburt erfahren. Er wird seit 1995 in Essen betreut, seit er 3 Jahre alt ist von Prof. Hoyer. Wir sind bisher zufrieden dort.
Er hat wohl die mildere Velaufsform worüber wir natürlich sehr froh sind. Bisher muss lediglich sein hoher Blutdruck eingestellt werden und er nimmt Vitamin D.
Am Anfang wusste ich so gut wie gar nichts,war sehr verunsichtert und voller Angst. Wenn Du oder jemand anders weiters wissen möchte: Ich beantworte gerne alle Fragen.
Grüsse Annette

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Re: Uniklinikum Essen 10 Sep 2007 11:04 #342356

Anonym
Autor
Besucher

Hallo Annette,
lieben Dank für Deine Antwort.
Es freut mich zu hören,das soweit alles ok ist bei deinem Sohn.
Auch bei uns ist es Gott sei Dank im moment noch milde.Auch ich wußte nach drei Tagen schon was Jannik hat.Im Moment reicht es noch das wir alle drei Monate nach Essen müssen.Er wird dort von dem Prof.Bonzel behandelt.Er muß zwar täglich Tabletten schlucken aber damit kommt er prima klar.Natürlich weiß ich auch das sich das alles mal ändern wird und er eine neue Niere haben muß.Hoffe aber doch sehr das das noch lange dauern wird.Aber leider weiß dies keiner.
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören
Lg Birgit

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Re: Uniklinikum Essen 11 Sep 2007 16:43 #342357

Anonym
Autor
Besucher

Hallo Meggy,

genau so war und ist es bei uns! Eine Prognose kann niemand geben. Wenn ich vor 12 Jahren gewusst hätte wie -relativ- problemlos die Erkrankung erstmal bei Thomas verlaufen würde hätte ich nicht solche Angst gehabt...aber wer kann schon in die Zukunft schauen? Ich habe in der Zeit aber auch gelernt wie wichtig es ist im Hier und Jetzt zu leben und mich über kleine zu Dinge freuen.
Seit längerem sind wir jetzt in der Elternselbsthilfe Hannover, die machen dort regelmäßig Freizeiten. Wir könnten auch nach Köln, wäre viel näher. Aber Thomas möchte nicht, ihm waren die Kinder dort zu klein (babyhaft) na ja :-)

Den Prof. Bonzel kenne ich vom Sehen her auch. Wie alt ist denn Dein Sohn ?

Lieben Gruss
Annette

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Re: Uniklinikum Essen 12 Sep 2007 11:41 #342358

Anonym
Autor
Besucher

Hallo Annette,

Da gebe ich Dir vollkommen recht.Auch wir leben jetzt und hier und freuen uns jedesmal darüber wenn es heißt,das wir erst in drei Monaten wieder kommen müssen.Sicher die Angst ist immer da wenn wir nach Essen fahren aber wir hoffen das es auch dann wieder gut geht.Jannik ist jetzt 8 Jahre alt.Mit der Selbsthilfegruppe finde ich klasse.Leider gibt es sowas bei uns nicht.Mein nächstes Anlaufziehl wäre auch Köln aber leider ist das dann immer nur abends.Solltest Du von einer anderen Gruppe wissen wäre ich dankbar wenn Du es mir mitteilst.

Liebe Grüße Birgit

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Vortrag in KÃ¶ln am 08.11.2007, 15:15 Uhr 12 Sep 2007 14:13 #342359

Anonym
Autor
Besucher

Hallo,

ich kann hier auf einen Vortrag in Koeln hinweisen, welcher am Nachmittag stattfindet: Am 08.11.2007, 15:15 Uhr wird Herr Univ.-Prof. Dr. med. R. H. Tolba im Doris Roper Haus, Kreutzerstr. 5-9, 50672 Koeln zum Thema Impfungen vor und nach Organtransplantation sprechen. Organisiert wird der Vortrag von der Regionalgruppe Koeln des BDO. Die Einladung wird bald auch online sein. Das Doris Roper Haus liegt in der NÃ¤he vom Fernsehturm.

Viele Gruesse

Strandkorbmieter

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Re: Uniklinikum Essen 12 Sep 2007 19:22 #342360

Anonym Autor Besucher	Hallo Meggy, ich wohne in Solingen, wo wohnt ihr denn? Auf die SHG in Hannover bin ich 2001 übers Internet gekommen. Wir nehmen eigentlich auch nur 1-2 mal pro Jahr an den Wochenendfreizeiten teil die der Verein anbietet. Das könntet ihr eigentlich auch ! Ich gebe Dir mal meine Mailadresse: Viele Grüße Annette
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Re: Vortrag in KÃ¶ln am 08.11.2007, 15:15 Uhr 12 Sep 2007 19:26 #342361

Anonym Autor Besucher	Danke für diesen Tip! Wird bestimmt sehr informativ. Das Doris-Röper Haus kenne ich zufällig sehr gut! Viele Grüsse Annette
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Re: Vortrag in KÃ¶ln am 08.11.2007, 15:15 Uhr 14 Sep 2007 10:50 #342362

Anonym Autor Besucher	Hallo, Danke für diesen Tip Lg Birgit
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