THEMA:

Hallo zusammen,

ich versuche zur Zeit zu einer Entscheidung zu kommen, ob es sinnvoll ist, meine Kinder auf die domante Form der familiären Zystennieren untersuchen zu lassen. Bislang wurde von meinem Nephrologen die Meinung vertreten, dass dies - sofern die Kinder keine Symptome zeigen - nicht notwendig sei. Es würde sich nichts ändern, diese Diagnose frühzeitig zu haben und die Kinder würden sich lediglich krank fühlen.

Bei meiner ältesten Tochter (13 Jahre) wurde vor ein paar Wochen auf deren ausdrücklichen Wunsch hin eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, bei der zweifelsfrei festgestellt worden ist, dass ich ihr die Zystennieren vererbt habe. Eine Medikation ist derzeit nicht notwendig, auch wenn ihr Blutdruck nicht ganz altersgemäß ist (Werte um 100/70 bis 110/80), allerdings soll sie nun zu jährlichen Kontrolluntersuchungen kommen. Mein Nephrologe schien jedoch überrascht zu sein, dass man bereits bei einem so jungen Menschen diese Diagnose so sicher stellen konnte.

Bei meiner jüngsten Tochter (9 Jahre) ist der Blutdruck ähnlich wie bei ihrer großen Schwester. Als ich das gestern meinem Nephrologen erzählt habe, hat er mir empfohlen, das Kind bei einem Kindernephrologen vorzustellen. Daraufhin habe ich heute morgen bei der Kindernephrologie der Uni Münster angerufen. Dort konnte man gar nicht verstehen, dass ein Nephrologe bei unserer Familienanamnese empfehlen könne, die Kinder nicht zu untersuchen. Ich solle auf alle Fälle mit meinen drei Töchtern zu ihnen kommen, auch wenn nur zwei von ihnen leicht erhöhte Blutdruckwerte hätten.

Auch wenn ich natürlich selbst eine Entscheidung treffen muss, würde ich gerne hören, was Ihr darüber denkt. Bislang fand ich die Argumentation und den Rat meines Nephrologen, die Kinder noch nicht zu untersuchen nachvollziehbar und sinnvoll ... zumindest so lange, wie keine Medikation oder sonstige Therapie notwendig oder sinnvoll ist.

Liebe Grüße
Ute

Ich würde die Kinder an deiner Stelle untersuchen lassen so gewöhnen sie sich eher daran was mal auf sie zukommt

Hallo Ute,

lass die Kinder doch von einem Nephrologen untersuchen.
Am Anfang werden doch nur Blutabnahmen, Urinuntersuchungen, Ultraschall, etc. gemacht.
Außerdem bietet es eine Art Sicherheit.
Bei mir wurde die Erkrankung mit 16 festgestellt und ich empfand die Untersuchungen nicht belastend.

Liebe Grüße,
Nicole

hallo, ute,
also die Blutdruckwerte der Kinder finde ich völlig normal.
Ich bin mir auch nicht schlüssig, ob ich die Kinder untersuchen lassen will. Am wichtigsten finde ich die Frage, ob man etwas zur Verhinderung der Zystenbildung tun kann, dazu laufen ja Studien.
Alles andere ist ja Prophylaxe, also auf Harnwegsinfekte achten, Bauchschmerzen etc. Blut im Urin usw. Dann kann es aber sein, dass man in so einer Situation unvorbereitet mit einer Diagnose konfrontiert ist.
Bei kleinen Kindern kann das Problem sein, dass noch keine Zysten da sind, aber trotzdem später welche entstehen können. Deshalb wird im Lehrbuch auch empfohlen, wenn ein nicht betroffenes Geschwister einem betroffenen eine nIere spenden will, einen Gentest zu machen.
Ein anderer Aspekt ist mehr psychologisch, wie geht man damit um, wenn ein Kind betroffen ist, ein anderes nicht? Behandelt man sie dann unterschiedlich?
Wenn man es schafft, Untersuchungen einfach als normal und als vorsorge zu nehmen, sich im Alltag davon möglichst wenig beeinflussen zu lassen, wird es vielleicht für die Kinder auch etwas alltägliches, wie Zahnarzt etc.
Aber das muss man halt abwägen.

LG Tobias

Ich würde die Kinder auch auf jeden Fall vorher untersuchen lassen. So können sie und du dich an den Gedanken gewöhnen, was mal auf sie zukommen kann.
Ich war 13 als meine Nierenerkrankung nach einer Bronchitis mit sofortiger Dialysepflichtigkeit festgestellt wurde. Das war für meine ganze Familie ein riesengroßer Schock.
Was mich erstaunt ist, dass die Blutdruckwerte nicht in Ordnung sein sollen.
Meine Tochter ist 10 und hat ähnliche Werte, obwohl sie gesund ist. Ich dachte bisher, dass diese Werte ganz normal sind ?????!!!

Gruß
Nicole

auch ich habe einen sohn, dem ich möglicherweise die zystennieren vererbt habe, auch ich denke darüber nach, wie ich mich jetzt verhalten soll.
solange es nichts anderes gibt, als gesund zu leben und die nieren nicht wissentlich zu schädigen und entsprechend aufzupassen, habe ich mich entschieden, erst mal keine weiteren maßnahmen zu ergreifen, sondern nur gut aufzupassen.
so eine erkrankung ist eh schon eine schwere hypothek, und ich glaube nicht, dass man sein kind mit dem gedanken an eine unheilbare erkrankung aufwachsen lassen soll, die vielleicht erst in 30 uder 40 jahren überhaupt relevant wird.
irgendwann denke ich kommt auch mein kind so wie deine tochter von selbst auf die idee und möchte es wissen, ob die nieren gesund sind - das ist meiner meinung nach bestimmt früh genug.
und was mit der dialyse auf es zukommen könnte, wird es doch sowieso im familiären umfeld mitbekommen - da wird es doch automatisch für diese erkrankung auch sensibilisiert.
ich glaube, man muss auch an die zukunft des kindes denken: es wird möglicherweise niemals eine lebensversicherung abschließen können oder einen größeren kredit aufnehmen können, wenn eine genetische belastung erst mal aktenkundig ist!!
ursula

Hallo ursula!

Du sprichst wichtige Aspekte an, die in dem Thread - nach meinem Eindruck - bisher zu kurz kamen: Der Heranwachsende, so klein er auch im Moment sein mag, hat ein Recht darauf, von einem solchen Pulverfaß nicht vor der Zeit erfahren zu wollen. Die Erziehungsberechtigten dürfen sich darüber nicht ohne Not hinwegsetzen. Ein besonderes Augenmerk auf Nierengesundheit läßt sich ja trotzdem wahren.
(Selbst für eine aus irgendeinem anderen Anlaß erforderliche Ultraschalluntersuchung fällt mir als Vergleich ein, daß sich einige werdende Eltern das Geschlecht ihres Nachwuchses nicht vor der Geburt verraten lassen - die Untersuchungsangebote aber dennoch wahrnehmen...)

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Ursula,

auch ich tendiere zu dieser Einstellung und werde zum jetzigen Zeitpunkt keine weiteren Untersuchungen vornehmen lassen. Dies wurde mir auch von Dr. Kay Latta (Kindernephrologe und Chefarzt am Clementine Krankenhaus Frankfurt) bestätigt. Wenn es sich dich interessiert kann ich dir dir Mail von ihm gerne weiterleiten.

Dr. Latta sprach auch die informative Selbstbestimmung an, die wir verletzen würden, wenn wir unsere Kinder ungefragt untersuchen lassen. Außerdem wäre dies sinnlos, da es sich um eine z. Zt. unheilbare Krankheit handelt.

Letztenendlich bleibt lt. Dr. Latta nur, in regelmäßigen Abständen Urin und Blutdruck der Kinder zu kontrollieren, um hier Auffälligkeiten so schnell wie möglich festzustellen. Und natürlich nierenschonende Ernährung und Lebensweise, aber das machen wir aufgrund meiner Erkrankung ja eh schon.

Liebe Grüße
Ute

Hallo Nicole,

das war bei dir doch eine ganz andere Sache. Bei dir waren sofortige Maßnahmen notwendig. Bei unserer Erkrankung ist mit solch drastischen Behandlungsmaßnahmen erst jenseits der 40 zu rechnen.

Außerdem muss man sich nicht schon als Kind mit dem Gedanken quälen, irgendwann in ferner Zukunft einmal krank zu werden, zumal diese Art der Zystennieren völlig unterschiedliche Verläufe und Ausprägungen haben kann.

Wie hoch der Blutdruck bei Kindern in diesem Alter sein sollte, weiß ich auch nicht wirklich. Ich wurde nur stutzig, weil mein Nephrologe den Blutdruck meiner 11jährigen Tochter von 80/60 oder auch nur 70/50 als normal bezeichnet hat,

Gruß Ute

Hallo Tobias,

auch ich bin der Meinung, dass man bei genetisch vorbelasteten Kindern besonderes Augenmerk auf Vorsorge legen sollte. Aber das sollte eigentlich bei verantwortungsbewussten Eltern selbstverständlich sein. Auch in Hinsicht auf die zur Zeit laufenden Studien gebe ich dir voll und ganz Recht. Sobald sich hier ein sinnvoller Therapieansatz zu Verhinderung oder Verlangsamung des Zystenwachstums ergibt, macht eine frühe Diagnose der Krankheit wirklich Sinn.

Welche Blutdruckwerte im Kindesalter normal sind, weiß ich auch nicht wirklich. Ich wurde nur stutzig, weil mein Nephrologe die Werte meiner 11-jahrigen Tochter (70/50 bis 80/60) als normal bezeichnet hat.

Deinen Einwand, ob man ein Kind, dem man die Krankheit mitgegeben hat, anders behandelt als die Geschwister, kann ich zur Zeit so nicht bestätigen. Allerdings gebe ich meiner großen Tochter auch nicht das Gefühl krank zu sein. Sie hat auch zur Zeit kein Problem mit der Krankheit.

Liebe Grüße
Ute

Vielleicht sollte man mit dem Vorwissen um eine evtl. Erkrankung im späteren Alter versicherungsmäßig Vorsorge treffen. Ich meine damit, dass man jetzt vielleicht Versicherungen abschließen kann, die man später als Kranker nicht mehr bekommt.
Z. B. private Zusatzversicherungen für Krankenhausaufenthalte, Lebensversicherung o.ä.

Gruß
Nicole

Hallo Ute,

ich kenne mich mit Eurer Krankheit nicht aus (habe IGA-Nephritis) aber wenn das jetzt nicht akut ist und man sowieso im Moment nichts machen muß, dann würde ich glaube ich auch einfach nur wachsam sein und die nötigen Kontrolluntersuchungen wahrnehmen.
Wenn die Kinder älter sind (Pubertät?), würde ich ihnen genau erklären, was es damit auf sich hat und daß sie evtl. selbst betroffen sein können. Dann können sie selbst entscheiden, ob sie es wissen wollen.

LG
Sabine

Hallo,
bei meiner 9jährigen Tochter weiß ich, seit sie 1 Jahr war, daß sie diese Form der Zystennierenerkrankung hat. Der Blutdruck war stets i.O. Erst nach einer 24-Stunden Blutdruckmessung wurde ersichtlich, daß bei ihr kein Nachtabfall des Blutdrucks war, sonder im Gegenteil, der RR war zu hoch!!! Nach einer nochmaligen Kontrolle 3 Monate später kam dasselbe Ergebnis heraus.Seitdem nimmt sie blutdrucksenkende Medikamente, und die Ergebnisse damit sind i.O.Das wichtigste bei dieser Erkrankung sind nun mal ein guter Blutdruck und eine salzarme Ernährung. Meine Tochter weiß von ihrer Erkrankung und lebt damit genauso gut wie andere Kinder. Sicherlich sieht das jeder auf seine Weise- wir haben uns dafür entschieden, daß sie davon weiß(mit 9 Jahren fragt sie natürlich, warum die Medis oder warum schon wieder zum Arzt).
Also, vielleicht solltet Ihr bei Eurem Nephrologen doch mal eine 24h-Blutdruckmessung veranlassen.
L.G.Annett

Hallo,
meine Tochter ist heute 19 und seit ihrer Geburt wussten wir Eltern, dass ihre Nieren noch im jugendlichen Alter versagen werden. Wir haben sie immer informiert und sie ist mit Arztbesuchen und Medikamenten und ihrer Vorhersage Ich brauche mal eine neue Niere! aufgewachsen.
Kinder in der Pubertät zu informieren halte ich für den denkbar schlechtesten Zeitpunkt. Gerade in dieser Zeit sind Jugendliche unsicher, suchen ihre Identität und dann als Hiobsbotschaft völlig neu....du hast eine unheilbare Krankheit... Das versperrt den Blick auf eine Zukunft, die sie selbst gestalten können und wollen.

Gruß Briber

Ich stimme Briber zu, habe selbst - wie ich jetzt finde - den Fehler gemacht meinen Sohn (heute 24, erfolgreich NTX) erst in der Pubertät zu informieren... Heute weiss ich von beiden Kindern, dass sie immer gespürt haben, dass etwas nicht stimmt. Auch ein hinzugezogener Kinderpsychologe fand es nicht richtig, dem Kind etwas vorzuenthalten.
Ich würde es nie wieder so machen.
Gruss Ronnie

ich glaube, ich bin da falsch verstanden worden.
mein sohn weiß, dass er möglicherweise meine nierenerkrankung geerbt haben kann - nur: ständige arztbesuche bringen nur unruhe ins leben und suggerieren krankheit, obwohl momentan noch alles in ordnung ist und kein handlungsbedarf besteht.
solange es keine echten prophylaktischen maßnahmen gibt, halte ich gelegentliche kontrollen ein- oder zweimal im jahr für völlig ausreichend.
eine genetische untersuchung schafft fakten, die das ganze leben beeinflussen könnten.
in amerika ist es bei frauen, die führungspositionen anstreben, inzwischen üblich, alle bekannten krebsgene zu checken - und wenn da ein genetisches risiko (und nicht etwa eine erkrankung) entdeckt wird, bekommt sie den job nicht!!

Hallo Ute,
auch mein Sohn wird seit dem 6. Lebensjahr einmal im Jahr untersucht. Blutwerte, Urinwerte und Zysten-, bzw. Nierengröße. Mein Nephrologe, bei dem er seit ungefähr zwei Jahren in Behandlung ist, und der auch mich behandelt, hält das im Moment für völlig ausreichend. Die Jahre zuvor waren wir in der Kinderklinik Heidelberg, die auch eine einmalige Untersuchung im Jahr vorschlugen.
Obwohl er seit dem 6. Lebensjahr Betablocker, bzw. seit 2 Monaten nun auch Blutdrucktabletten nehmen muss, sind seine übrigen Werte in Ordnung.
Die Zysten wachsen weiter, aber da er nun bereits 17 Jahre alt ist, kann er eventuell ab Februar an der neuen Studie teilnehmen.

LG
Renata

Hallo Ursula,

genauso meinte ich das auch. Das Kind weiß zwar, daß da irgendwas ist, weswegen es ab und zu zum Arzt muß aber richtig erklären kann man es kleinen Kindern doch noch nicht (ich kann meiner 4jährigen Tochter auch nicht klarmachen, warum ich Beutelwechsel machen muß). Was das genau ist, das kann man ja dann zum gegebenen Zeitpunkt erklären, möglicherweise in der Pubertät, wenn das Kind aber sensibel ist, dann eben vielleicht schon früher. Jeder kennt sein Kind am Besten, da kann man sich ja vielleicht auch psychologische Unterstützung holen, wenn nötig.

LG
Sabine

Hallo!

solange es keine echten prophylaktischen maßnahmen gibt, halte ich gelegentliche kontrollen ein- oder zweimal im jahr für völlig ausreichend. eine genetische untersuchung schafft fakten, die das ganze leben beeinflussen könnten.

Mir geht es gleichfalls um diesen Punkt. Die Kinder und Jugendlichen sollen nicht belogen werden oder von all dem ferngehalten. Wenn die Erkrankung familiär gehäuft auftritt, darf natürlich auch bekannt sein, was das für die Nachkommen persönlich und in punkto Familienplanung möglicherweise bedeutet. Doch solange es der Gesundheitszustand gestattet, steht es allein dem Heranwachsenden zu, mittels weitergehender Untersuchungen Klarheit über seine persönliche Disposition erlangen zu wollen - sobald er die Tragweite dessen mindestens einigermaßen überblicken kann - oder dies eben bleiben zu lassen. Ich glaube, die Dimensionen eines genetischen Beweises sind für uns alle noch viel zu neu und unter segensreich schubladisiert, als daß wir die anderen denkbaren kalten, rein profitorientierten, unsolidarischen und persönlichkeitsrechtverletztenden Auswirkungen dessen für alle übrigen Lebensumstände jenseits der Gesunderhaltung und Familienplanung annähernd überblicken (Arbeitswelt, Versicherungsfähigkeit, Kreditwürdigkeit etc.), die sich zunehmend herausbilden.

Freundliche Grüße,
fabienne

ute,
ich habe zystennieren
meine Mutter hat welche, meine Kinder auch...
bis vor ein paar Jahren war das einfach egal, denn man konnte nix wirklich tun.
noch vor 30 Jahren sind die Leut halt früh verstorben, heute gibt es Dialyse etc.
nun gibt es seit einiger zeit verschiedene Studien, die versuchen über die Nebenwirkung eines immunabwehr senkenden Medis die Zysten zu behandeln.
für die Teilnahme an der Studie muss man schon eine vergrößerte Niere haben aber noch keine Probleme...
sprich: ich bin zu alt, meine kinder noch zu gesund.. aber es ist nun wichtig zu wissen, wer betroffen ist. UND man sollte die Entwicklung der Zysten beobachten, dh etwa einmal im Jahr nachsehen / messen.. Meine Nephrologin machte uns Hoffnung, dass die Studien Erfolg haben. DANN werden Zystennieren therapierbar.. ( auch wenn man da den Teufel mit dem geliebten Beezelbub vertreibt, denn die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva sind ja nicht zu verachten...).

es gibt einen Link: www.zystenniere.de/studien.htm