Liebe Grüße an alle Nutzer dieses Forums!
Ich arbeite als Krankenschwester in der Dialyse eines Klinikums mit angeschlossener Nephrologischer Kinderambulanz und Kinderdialyse. Zur Zeit mache ich die Fachweiterbildung zur Dialysefachkrankenschwester. In diesem Zusammenhang erstelle ich gerade eine Facharbeit zum Thema Informations- und Schulungsbedarf von Eltern chronisch nierenkranker Kinder.
Es wäre sehr nett und hilfreich, wenn ihr mir einige Fragen zum Thema beantworten würdet, natürlich anonym.
1. Wo werdet ihr ärztlich betreut? (Allgemeinarzt, Kinderarzt, Kindernephrologe, Nephrologe mit Dialysepraxis ...)
2.In welchem Alter wurde eine Nierenerkrankung bei euren Kindern festgestellt?
3. Welche Nierenerkrankung wurde festgestellt und wurde die Ursache herausgefunden?
4. Ist euer Kind bereits dialysepflichtig und wie lange?
5. Ist euer Kind schon transplantiert und wie lange?
6. Wie habt ihr euch primär informiert?
Welche Möglichkeiten der Informationsbeschaffung hattet ihr?
(Arztgespräche, Pflegekräfte, während eines Klinikaufenthaltes, Fachliteratur vom Arzt, Fachbücher, Medien, Internet, betroffene andere Familien, Gespräche mit Mitpatienten, Elternforum, Förder- oder Selbsthilfeverein...)
7. Wart ihr anfangs mit der Thematik überfordert, hat es euch Angst gemacht, was ihr erfahren habt oder war es hilfreich zu wissen, was auf euch zukommen könnte oder zukommen wird?
8. Habt ihr Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe?
9. Welche Themen interessieren euch speziell? Wo habt ihr noch Bedarf bzw. was war für euch bei Bekanntwerden der Erkrankung von Interesse?
- die Aufgaben der Niere
- Blutdruck
- Nierenfunktion
- Ernährung und Trinkmenge vor der Dialysepflichtigkeit
- Symptome der chronischen Niereninsuffizienz
- Dialyse: Hämodialyse, Peritonealdialyse
- Voraussetzungen zur Durchführung einer Dialyse: Gefäßzugang, Shunt
- Dialyse und Ernährung
- Dialyse und Sport
- Dialyse und Familienleben
- Probleme an der Dialyse
- Medikamente und Impfungen
- Körperliche und geistige Entwicklung
- Organspende
- Transplantation: Risiken, Vor-und Nachteile, Abstoßung, Medikamente
- Das Leben nach der Transplantation
- Psychosoziale Aspekte im Umgang mit einem chronisch kranken Kind, Geschwister, Familie, Öffentlichkeit, Schule, ...
- Dialyse und Soziales: Schwerbehindertenausweis, Schule, geeignete Ausbildung, Beruf, zuständige Behörden, Ansprechpartner...
- Praktische Schulungen: steriles Handling beim Anschließen an die Bauchfelldialyse, Verbandswechsel...
Hoffentlich fühlt ihr euch jetzt nicht erschlagen von der Vielzahl der Fragen.Ihr müßt nicht alle beantworten, ich hoffe aber auf eine rege Beteiligung, um eure Antworten auswerten zu können.
Es wäre schön, wenn ich in den nächsten zwei bis drei Wochen etwas von euch lesen könnte und bedanke mich schon mal im Voraus für eure Mühe!
Viele liebe Grüße
Wiege
