Hallo Forenteilnehmer,
bei unserem Sohn wurde letzten Dezember eine IgA-Nephritis diagnostiziert.
Alles begann im Juni letzten Jahres, als er an einer Purpura Schoenlein Henoch erkrankte. Im Verlauf dieser Autoimmunerkrankung stellten wir Eiweiß und Blut- bzw. Hämoglobinausscheidungen im Urin fest. Das das nicht untypisch ist und es auch in Folge der Purpura zu einer Proteinurie kommen kann, wurde zunächst einmal abgewartet, ob sich das Bild von selber zum Positiven ändert. Weil das allerdings nicht geschah und weil gerade die Proteinausscheidungen nicht zurückgingen, wurde dann im Dezember eine Nierenbiopsie zur Abklärung vorgenommen. Hierbei stellen wurde dann festgestellt, dass es sich nicht um eine Purpura-Nephritis, die zwar länger anhalten kann, aber in den meisten Fällen ohne größere Einschränkungen vorbei geht, sondern halt doch um die chronische IgA-Nephritis handelt.
Das Positive ist, dass die Nieren noch nicht geschädigt sind. Er wir seit November mit 2,5mg Ramipril täglich behandelt, was er sehr gut verträgt und was die Eiweißausscheidung auf 0-1+ (Combur 3E) reduziert hat. Soweit, sogut.
Nun meine Frage:
Seit Tagen habe ich den Eindruck, dass der Bereich über seinen Augenlidern geschwollen ist. Nun hat er am linken Auge auch eine kleine Beule, wobei ich halt denke, dass es sich um eine beginnende Wasseransammlung handelt. Ich möchte jetzt nicht die Pferde scheu machen und besonders ihn nicht beunruhigen. Wir haben in drei Wochen unseren nächsten ambulanten Termin in der Kindernephrologischen Ambulanz in Köln.
Frage an Euch:
Wie begann es mit den Wasseransammlungen?
Und was bedeutet es, wenn er Wasser einlagert? Ist das ein Zeichen, dass die Niere leidet?
Wir sind halt noch ganz am Anfang der Erkrankung und ich habe sehr große Angst, dass der Verlauf negativ sein könnte. Ich möchte aber auch lernen, nicht immer gleich das Schlimmste zu sehen und zu vermuten. Dieses Abwarten, dass NICHTS passiert ist einfach absolut gräßlich.
Vielleicht könnt ihr mir ja mal schreiben, wie der Verlauf bei euren Kindern mit eben der Diagnose IgA-Nephritis so war.
Viele Grüße
Elke
