THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

seit 5 Tagen weiß ich jetzt, dass bei meiner kleinen Bauchmaus wieder ARPKD vorliegt. Wir sind jetzt in der 22. SSW.

Fruchtwassermenge ist laut Befund an der unteren Norm, Nierengrösse dafür an der oberen bzw. schon darüber.

Ich bin verzweifelt und weiß nicht, wie es weitergehen soll.

Unsere erste Tochter habe ich zum gleichen Zeitpunkt gehen lassen. Aber da kannnte ich noch nicht eure Kinder, wußte nicht, dass man mit der Krankheit auch überleben kann und habe den Ärzten geglaubt.

Auch diesmal machen Sie uns keine Hoffnung und meinen zu wissen, was jetzt zu tun ist.

Aber ich will das nicht einfach so glauben und unsere Franziska den gleichen Weg gehen lassen, wie Ihre Schwester. Ich kann das einfach nicht, nicht jetzt und nicht ohne zu wissen, wie es bei Euch war.

Teilweise habe ich mir schon Eure Homepages durchgelesen, es wäre aber trotzdem sehr lieb, wenn ihr mir dazu noch etwas mehr schreiben könntet.
Wann habt Ihr es erfahren, was haben Eure Ärzte gesagt und was kann ich noch für mein Kind tun?

Ich will doch nicht, dass Sie leidet. Ich will doch nur, wie jede Mutter das beste für mein Kind.

Ich weiß, dass Ihr mir nicht die Entscheidung abnehmen könnt, aber ich hoffe, dass eure Erfahrungen mir helfen, den richtige Weg zu gehen.

Vielen Dank.

Traurige Grüsse
Anja

Ohje du arme.

Also ich weiss zwar nicht was ich an deiner Stelle wirklich tun würde (bin zwar an der Dialyse aber nicht wegen einer vererbaren Krankheit) aber im moment habe ich die Einstellung das ich meinem Kind das nicht antun wollen würde.

Klar es sind süsse tolle Kinder und soweit ich weiss können sie auch recht alt werden und jenachdem wie schwer/leicht die Krankheit ist erst recht spät an die Dialyse müssen, nur es wird trotzdem irgendwo ein hartes Leben mit vielen Tränen und deshalb denke ich zum jetzigen Zeitpunkt (kann sich natürlich alles ändern wenn man wirklich schwarz auf weiss hat das man schwanger ist) lieber nehm ich das Leid auf mich als das Würmchen bewusst in so eine schlechte Startposition zu bringen.

Ich denke mal egal was du machst das grösste Leid hast du und du musst du dir nun überlegen welches das geringere Übel für dich wäre.

Ich hoffe für dich das du eine Entscheidung findest mit der du zurecht kommst.

Hallo Anja,

meine Tochter hat Zystennieren, ich weiß nicht woher, aber die sind da. Als wir es erfahren haben, war sie fünf und ich konnte nicht einfach sagen, das Kind will ich nicht, dann kamen noch Gedanken dazu, ob wir sowas überhaupt entscheiden dürfen? Wer sagt uns denn bei einem zunächst gesunden Kind, ob es nicht irgendwann krank wird? Wenn wir es wüßten, dürften wir schon im Voraus entscheiden, dass der Mensch kein Recht hat zu leben. Ich denke, wir wollen nur in der schönen Welt leben, ohne Krankheit, Leid, Behinderung aber das ist nur Augenwischerei. Ich habe irgendwann festgestellt, dass jeder von uns krank ist, bloß nicht alle wissen von ihrer Krankheit.
Du weißt über die Verantwortung einer solchen Entscheidung Bescheid, ich wünsche dir viel Kraft und Mut, deine eigene Meinung zu äußern, egal wie sie ist.

Ich drücke dich ganz fest in meinen Gedanken

Zuzi

liebe anja,
es tut mir leid das lesen zu müssen...ich kann dir nur sagen was mir die ärzte gesagt haben, 100 mal ARPKD, 100 verschiedene verläufe, leider sagten sie mir auch wenn man es schon so frühzeigig im mutterleib erkennen würde die chancen sehr gering seien...ich kann aber sagen das es bei mir zumindest mit dem fruchtwasser in der 30. ssw anfing leider hat kein arzt erkannt das das kind kranke nieren hat, sondern nur das der bauch dick ist...heute bin ich sehr glücklich darüber, weil ich meine lia sonst heute nicht hätte...ich kann dir nichts raten, nur erzählen wie es bei uns war. lia ist sicher schwer krank und hat schon viel schlimmes hinter sich, noch viel mehr vor sich, aber wir sind glücklich sie zu haben und ich denke lia ist es auch.
wo werdet ihr betreut???
drück dich
diana

Ist es aber nicht so das die Eltern das Kind auf die Welt bringen aus einer art von Egoismus heraus ? Schliesslich wird das Kind wenn es abgetrieben wird nie danach fragen warum hast du das gemacht

Ich bin heilfroh das ich noch nie so eine Entscheidung treffen musste da ich noch nicht Schwanger war aber bei genauem überlegen bringt man das Kind ja nicht zur Welt weil es das selbst will sondern weil die Eltern das so wollen.

Wie kann man in so einem Fall von Egoismus reden?
Ich ziehe vor Eltern, die sich in so einer schwierigen Lage für das Kind entscheiden den Hut!

Ich ziehe den Hut vor allen die sich in so einer Situation bewusst entscheiden können nur deshalb habe ich auch von einer Art Egoismuis gesprochen schliesslich möchten die Eltern das Kind auf die Welt bringen, komme was da wolle.

Ich möchte jetzt nicht das eine Lawine ausgelöst wird über das Thema was ist lebensfähig aber wenn man bewusst ein Kind zur Welt bringt das (im schlimmsten Fall und nicht auf ARPKD bezogen) nie sprechen, laufen und sonstwas lernt und dazu vllt noch herzfehler , nierenversagen und sonstwas hat, denkst du echt die Eltern ahben das zum Wohl ihres Kindes getan ?

ARPKD ist eine Krankehit mit der sich noch einigermassen gut leben lässt *denke ich mal* aber an aller erster Stelle ist es der Wunsch der Eltern diese Kind zu bekommen egal wie das Leben für das Kind sein wird.

Ich sehe es übrigen im allgemeinen als eine ART von Egoismus ein kind zu bekommen egal ob gesund oder nicht weil ja kein Mensch vorher gefragt wird ob er/sie überhaupt auf die Wlet kommen möchte.

Hallo Mionia,

wie ich es hier aus den Beiträgen rauslesen konnte, gibt es da wohl verschieden schlimme Ausprägungen von ARPKD (kenne mich da ansonsten gar nicht aus).

@Anja:
Hat Dein Arzt dazu irgendwas gesagt, wie schlimm das Kind betroffen sein wird oder kann man da jetzt noch keine Aussage treffen?
Wie immer Deine Entscheidung ausfallen wird, ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Sabine

Vielen Dank das Du geantwortet hast.

Das was Du sagst, dass wenn es so früh auftritt, wenig Chancen bestehen hat man mir auch gesagt. So war es damals ja auch schon bei unserer Claudia und da habe ich den Ärzten einfach geglaubt. Da ging alles so schnell, dass man die Entscheidung im Schockzustand getroffen hat.

Nun weiß ich viel mehr über diese Krankheit, aber das macht es nicht wirklich einfacher.

Betreut werde ich von meinem Frauenarzt, den ich als sehr kompetent einschätze und ich habe auch Kontakt zu einer Hebamme. Beide sind jetzt allerdings noch bis Anfang August in Urlaub, so dass wir erstmal beschlossen haben, die Zeit bis Sie wiederkommen noch intensiv mit unserer Maus zu nutzen.
Sie ist mir momentan so nah, wie vorher noch nie in der Schwangerschaft.

Ich habe auch schon mit einer Ärztin von der Dialysestation in München telefoniert. Ist zwar überhaupt nicht bei uns in der Nähe, wir wohnen in der Nähe von Paderborn. Aber die Nummer hat mir Dianamichelle gegeben und die sagte, dass das eine sehr liebe und kompetente Ärztin wäre.

Sie hat mir leider auch wenig bis keine Hoffnung gemacht.

Auch mit Diana habe ich schon sehr lange telefoniert.

Wenn doch wenigstens mein Kopf und mein Herz nicht gegeneinander arbeiten würden.

Liebe Grüsse
Anja

hallo anja,
also uns wurde gesagt das es wenn es schon während der schwangerschaft bemerkt wird generell schlechte chancen hat, was ich damit sagen wollte ist das es bei lia aber auch schon in der 30. ssw aufgefallen ist und ihr start ins leben war nicht schlecht. sie musste nicht beatmet werden und nichts. sicher ist es auch so wenn du 10 ärzte fragst werden alle etwas anderes sagen...hätte ich damals nur die theorie gekannt und nur das gelesen was im internet steht hätte ich wahrscheinlich mein kind nie bekommen...aber wie gesagt, jeder verlauf ist anders...ich geb dir mal meine emailadresse, wenn du magst.

es ist so schwierig und jede entscheidung kann falsch sein...

ganz liebe grüsse
diana

JA, es sind süsse und auch tolle kinder, zumindest meins. ein kind das mit einer krankheit geboren wird und damit aufwächst geht damit ganz anders um als jemand der erst krank wird. man weiß bei keinem menschen ob er gesund bleibt oder krank wird. ich kann ganz klar behaupten das meine tochter sehr sehr glücklich ist, egal wie gut oder schlecht es ihr geht.
lg diana

Ja ich weiss das da ich selbst seid geburt krank bin und deshalb kann ich dir auch sagen das man sich manchmal fragt warum man so geboren wurde und ich glaube das ich meiner Mam Vorwürfe gemacht hätte wenn sie mich bewusst mit einer Krankheit auf die Welt gebracht hätte. Klar kann man nie sagen ob ein Mensch gesund bleibt oder nicht nur ich denke wenn der Start schon so düster ist wird das nie ohne Folgen bleiben.

Ich hoffe für dich das deine Tochter dir nie die Schuld daran gibt das sie leiden muss nur ich könnte es eben im Moment für mich nicht verantworten so eine Schuld auf mich zu nehmen. Was sicher nicht mehr so einfach wäre zu sagen wenn die Situation wirklich eintrifft, das ist mir schon bewusst.

Es sind sind nicht nur die körperlichen auswirkungen sondern auch das was die mit der Psyche eines kranken Menschen passiert. Ich weiss rein gar nichts über die Krankheit deiner Tochter also was Lebenserwartung und Lebensqualität betrifft aber man sollte auch überlegenw as ist wenn sie 15,25,50 ist was kann sie erwarten mit solchen Voraussetzungen, als Kind war die Welt für mich auch noch wunderschön.

Seh es jetzt bitte nicht als Vorwurf meinerseits an dich persönlich an. Ich finde es mutig von dir und sie is ja auch wirklich zum fressen *fg* aber ich seh die Sache eben von der Seite des Kindes, und als meine mama erwähnte das sie nicht weiss was sie gemacht hätte, wenn sie vorher gewusst hätte welche Krankheit ich habe (obwohl bei mir die Dialyse erst mit 14 angefangen hat) war ich nicht böse da ich eben verstehen kann das sie mir nie im leben so ein Leben gewünscht hat.

wenn du richtig gelesen hättest wüsstest du das ich von lia´s krankheit nichts wusste. ich sagte auch das ich nicht weiß was ich getan hätte, wenn ich es in der schwangerschaft erfahren hätte, so ohne das gefühl das ich jetzt für lia empfinde. also , warum sollte lia mir die schuld für was geben von dem ich selbst nicht wusste? was denkst du wohl was meine größte sorge ist, ausser das lia´s körperlicher zustand stabil bleibt ist??? ihre kleine zerbrechliche seele natürlich. meinst du ich habe mir darüber nicht schon nächtelang meinen kopf zerbrochen, literweise tränen vergossen...meinst du ich bin einfach eine egoistin, der es egal ist ob ihr kind leidet??? weißt du, ich kenne den unterschied zu lia´s leben und einem gesunden leben, da ich noch nie krank war und ich weiß wie meine kindheit war, nämlich unbeschwert und wie die von lia ist, meinst du wirklich ich mache mir über all dies keine gedanken???meinst du nicht ich hätte meinem kind nicht auch das allerschönste, beste leben ohne sorgen, kummer und ängste gewünscht???

ich sagte ja auch du sollst es nicht persönlich auf dich beziehen da ich hier von Eltern spreche die ihr Kind bewusst so auf die Wlet bekommen.

Tut mir leid wenn du mich da falsch verstanden hast oder ich mich nicht richtig ausgedrückt habe.

ich habe dich da schon genau verstanden wie du es geschrieben hast und sicher hast du mich persönlich damit angesprochen. aber egal, jeder hat seine meinung und jeder hat sein leben...wir sind glücklich so, auch wenn wir es uns ncith aussuchen konnten, aber so ist leben nunmal, man kann es sich nicht aussuchen und ich hoffe für dich das du es irgendwann auch mal schaffst die dinge positiv zu sehen.
alles gute und viel glück
diana

ps.: für mich ist das hier nun beendet!

*fg* oh ich sehe die dinge sehr wohl positiv nur für mich grenzt es eben an Körperverletzung und ich kann auch nochmal wiederholen wenn ich vor der Entscheidung stehen würde dann sehe meine Meinung vllt ganz anderst aus, ich kann eben nur von meinem jetzigen Standpunkt sprechen.

Ich drück deiner kleiner aber trotzdem die Daumen das sie in ihrem Leben nicht zu dolle leiden muss.

habe lange überlegt, ob ich wirklich was dazu sagen soll, kann aber leider nicht anders, sonst platzt mir noch der kragen.
entscheidest du was ein lebenswertes leben ist und welches leben es nicht wert ist zu leben?????????????????
bloß weil dein abgetriebenes kind nicht fragen kann warum du das gemacht hast, rechtfertigt dies nicht alleine diese entscheidung.
was heißt denn, ob die eltern es zum wohle des kindes tun, haben sich die eltern es ausgesucht ein krankes kind zu bekommen??????????? NEIN
ich glaube ich spreche für alle, wenn ich sage, wir hätten alle lieber immer gesunde und glückliche kinder, aber ist dies realistisch????? NEIN
alles was von der norm abweischt lehnen wir ab?????????? NEIN

es ist eine sehr schwere entscheidung, nicht zuletzt, weil es eine entscheidung ist, die nicht nur das leben der eltern für den rest der tage betrifft sondern auch das leben des kindes. mein leben hat sich durch die geburt meines sohnes komplett auf den kopf gestellt, alle zukunftsplanung musste über den haufen geworfen werden.
die frage ist, kann ich mir vorstellen diese neuen anforderungen zu übernehmen, die verantwortung für das leben meines kindes und für die krankheit meines kindes. nicht zuletzt, kann ich es mir vorstellen mein kind trotzdem lebensfreude mit auf den weg zu geben. ich kann in diesem fall nur von meinem kind sprechen, er macht es mir sehr einfach, er steckt jeden an mit seiner lebensfreude und wir konnten alle schon sehr viel von ihm lernen.
meine empfehlung an Dich Anja wäre, gehe in ein zentrum, in dem nierenkranke kinder versorgt werden, schau dir die kinder an, rede mit eltern, vielleicht hilft dir dies bei deiner entscheidung.
grüße
tanja

Ich habe gesagt ich möchte keine Diskussion zum Thema Lebenswert oder nicht denn das kann ich wirklich nicht entscheiden, mir geht es darum kann ich es für mich verantworten aus einem egoismus heraus ein kind auf die welt zu bringen bei dem von vornerein klar ist das es immer mehr leiden, kämpfen und ertragen muss.

Was für eine Zukunft hat ein kranker mensch denn heute noch was medizinische Betreuung oder gar Arbeit betrifft. Es ist ausserdem ein Unterschied ob man als Kind schon krank ist oder mitten im Leben steht und dann erkrankt.

Ich bin mir sicher das dein Kind ein tolles süsses und bezauberndes Kind ist aber ernährung durch PEG und 2 stoma sorry das ist KEIN schönes Leben !!!! Ich hoffe aber für deinen kleinen das sich das bald wieder bessert.

Mag sein das du es brauchst dir dies einzureden damit deine Schuldgefühle deinem Spatz gegenüber nicht noch grösser werden nur ich möchte keinem Menschen so etwas antun wenn ich es verhindern kann.

Ok ich habe noch keine Kinder ich habe diese Muttergefühle nicht von daher weiss ich nicht ob ich in der entsprechenden Situation noch genauso denken würde, das räume ich gerne ein, nur ich kenne Mütter die mir zustimmen und ich kenne auch Mütter die bewusst ein solches Kind nicht bekommen haben und sie sind froh darüber wenn sie sich die armen Würmchen anschauen wie sie monatelang mit Magensonde im Krankehaus verbringen müssen vllt im Babyalter schon Dialyse und Transplantationen hinter sich haben.

Tut mir leid das ich das so sage aber Dialyse und Transplantation ist kein Spass und auch nicht etwas das man eben mal neben dem eigentlich Leben erledigt und glaube nicht das kranke Kinder in ihr Schicksal reinwachsen denn irgendwann wird jedem bewusst was da für eine grosse Schei...benkleister mit einem passiert.

Soa nun dürft ihr gerne denken das ich negativ eingestellt bin oder nicht mir meiner Krankheit umgehen kann, schliesslich denke ich ja auch das jede Mutter die ein Behindertes Kind bewusst zur Welt bringt entscheidet sich auch bewusst dafür das ihr Kind leiden wird!

Durch meine frühere ehrenamtliche Tätigkeit habe ich viele junge Erwachsene kennengelernt, mit teils allerschwersten Behindungen. Der einheitlich Tenor lautete immer: ich bin froh, dass meine Eltern mich nicht haben wegmachen lassen!
Auch als Behinderter Mensch (egal, wie jung oder alt) kann man ein erfülltes und glückliches Leben führen.

Als Nierenkranke können wir alle, sei es Kind oder Erwachsener, froh und dankbar sein, dss wir eine Krankheit haben, gegen die man was machen kann und ausserhalb der Dialyse wie ein sog. normales Mitglied der Gesellschaft leben kann! Als neulich Abend Julia im TV zu sehen war, sah ich ein glückliches Mädchen; ich hatte nicht den Eindruck, dass sie unglücklich war zu leben!
kaimana

Hallo Miona,

woher nimmst Du die Kompetenz jedem Kind, dass in Zukunft mit ARPKD geboren wird zu unterstellen, dass es lieber nicht geboren wäre?
Nun bin ich keineswegs eine Vertreterin des ungebrorenen Lebens um jeden Preis. Aber wenn Eltern es sich zutrauen, sich dieser Verantwortung zu stellen, ein so krankes Kind zu betreuen, warum sollen sie es dann nicht tun?

Viele liebe Grüße
Hati

Klar können sie das tun und die Menschen werden sicher auch den grössten Teil ihres Lebens glücklich sein, bin ich ja auch nur ich würde mir als Mutter immer wenn mein Kind leidet mir selbstvorwürfe machen, vorallem da ich ja vorher in etwa ahnen konnte was da auf das Kind zukommt.

Zu kaimana: ich denke mal du redest von schwer körperlich behinderten Menschen, ich habe festgestellt das der Mensch sich seine Situation gerne schön redet da man ja eh nichts ändern kann und bei geistig behinderten Menschen je nach schwere der Krankheit is das ja auch ok aber ich denke ab einem bestimmten Grad haben sie die kindliche Leichtgkeit und sehen vllt gar nicht den ernst der dahinter steckt, mag seind as ich mich irre und ich lasse mich in diesem Fall auch gerne belehren.

wie ich schrieb, waren es junge meist körperlich behinderte junge leute, die oft auch trotz der behinderung studiert haben, die im berufsleben standen und froh waren, dass ihre eltern nicht so gedacht haben wie du. Vielleicht bist du unglücklich geboren zu sein, oder verbittert; sie waren es nicht! keiner redete aus kindlichem leichtsinn. auch julia machte im TV keinen dummen o!dr klindlichen Eindruck.
ich glaube du solltest mal nachdenken und nicht erwarten, dass hier alle wie eine mionia denken!
und schau dich mal um bei den vielen, die hier schreiben und auch als kind an die dialyse mussten - es sind viele-! ich habe noch nie - ausser vielleicht bei dir gelesen warum habt ihr mich gemacht
kaimana

danke kaimana,
ich kenne julia, wir haben uns in der kur kennengelernt und sie ist ein tolles mädchen. sie ist wie jeder mensch mal gut und mal schlecht drauf genau wie mein kind eben auch.
die meisten kinder übrigens die ich kenne, die krank sind sind fast ausgeglichener und glücklicher als die vielen gesunden die ich kenne.
ich bin mir ziemlich sicher das ich mir nichts einrede und meine tochter auch nie fragen wird, warum hast du mir das angetan...ganz sicher!!!

miona, hast du es schonmal mit einem psychologen probiert, oder sind die auch schon an dir gescheitert...solls ja alles geben.

lg diana

Liebe Miona, ich rechne dir noch Deine Jugendliche Meinung an (obwohl Du 30 wirst), aber, wenn Du nicht selber in dieser Lage gewesen bist, dann halte Dich mit Deiner Meinung zurück und spiele Dich nicht als Richterin auf. Die geantwortet haben, wissen von was sie sprechen. Auch mir wurde damals 40. Jahre, schwere Erkrankung bei Einnierigkeit, hoher Blutdruck usw. von alle Ärzten zur Abtreibung nach dem medizinischen Gesetz getrieben , da das Kind dadurch, was weiß ich noch für Erkrankungen haben könnte. Aber ich habe einen gesunden Jungen (Gott sei Dank) geboren. Ich habe mich trotz Risiko hochIII für das Kind enrschieden. Dann haben wir mit 10 anderen Eltern zusammen einen Montessori KIga gegründet,wo der beste Freund für meinen Sohn Timi wurde, der eine schwere Muskelerkrankung hatte und weder laufen, stehen, sitzen und die Hände bewegen konnte. Es waren auch 4 Downsyndromkinder dabei, die heute selbstständig Bus fahren können und arbeiten in einer Behinderten Werkstatt. Wie haben uns auch Eltern die keine Ahnung hatten, blöd angesprochen, wenn Axel mit Timmi im Garten spielte oder Timmi bei uns übernachtete und das mehrere Tage, um den Eltern auch mal Gelegenheit zu geben auszuspannen und weil Axel dann auch den Wunsch hatte Timmi mit Freunden einzuladen. blöd u. keinerlei Kenntnis angesprochen, wieso run Sie sich das noch an und lassen das schwerbehinderte Kind bei sich übernachten, das ist ja viel Arbeit mit ihm. Es war nicht einfach, mein Mann mußte Timmi auf die Toi bringen, iihn aus und anziehen, Essen eingeben (ich war schon an der Dia!) usw. alles halt getan, was zu tun war. Aber es war so schön anzusehen, wie Timmi sich freute, glücklich warund es genießen konnte, auch mal wo anders sein zu dürfen. Wie oft bei beh. Kinder, sind diese sehr intelligent, da sie sich auf wesentlicheres konzentrieren und das war er auch.. Timmi wußte, wie schwer er behindert war, aber trotzdem liebte er das Leben. Er verstarb mit 12 Jahren, aber Axel betreute in der Jugendgruppe immer wieder Behinderte und ich bin stolz auf ihn, dass er in der Schule auch für sein soziales Engagemebt gelobt wurde. Seine soziale vorgeschrieben 2 Wochen verbracht er in seinem alten Kiga und kümmerte sich sehr weder um Behinderte. Auch kämpften wir mit Eltern, das behinderte Kinder in die Grundschule gehen konnten. Der Rektor ermöglichte es. Und warum soll ein ARPKD Kind nicht auch auf die Welt kommen dürfen. Hast Du schon mal in der 23. Woche eine Abtreibung durchgemacht und das Kind dann tot gebären müssen??? Es muß jeder für sich selbst entscheiden, da kann keiner mitreden, der diese KH bei Kindern nicht kennt. Es sind alles Mütter hier die selbst das Problem kennen, leider auch mit Todesfällen, aber sicher mit viel Liebe Ihren Kindern das Leben verschönert. Und es kann ja sein, dass aus irgend einem Grund ein Mittel dagegen gefunden wird, das Kind trotzdem älter wird, es kann so viel passieren. Du vertritts hier in einer sehrgroßen sensiblen Situation eine Meinung, die Anja wahrscheinlich am A.. vorbei geht, sondern sie woillte sich Rat, Trost und Unterstützung bei gleichgesinnten Mütter holen, die hier mit solchen Kindern vertreten sind. Also ist Deine Meinung, die keinerlei Sachkenntnisse hat, hier auf dieser Stelle nicht angebracht. Du kannst gerne bei Themen, die Dir am Herzen liegen und Du was verstehst , Deine Meinungen vertreten, aber hier wäre doch Respekt und Einfühlungsvermögen von Nöten gewesen und nicht den Kindern das Recht trotz Krankheit ein glückliches, wenn vielleicht auch kurzes Leben, abzusprechen. Das mußte ich zwar auch als Nichtbetroffene , aber mit behinderten Kindern vertraut, los werden, da mir Deine immer wieder gegebenen Erwiderungen zu diesem Thema auf den Geist gingen. Man muß auch erkennen, wenn es langt. Guten Abend Albertine

Schon der Satz, das kleinere Übel trotz nur so von Verachtung gegenüber Anja. Es ist weder das eine noch das andere ein kleineres Übel, die Wortwahl ist übel! Anscheinend trägst Du psychologisch Deiner Mutter nach, dass sie Dich mit einer Krankheit geboren hat. Aber so wie es aussieht, hast Fu trotzde doch ein erfülltes Leben, glückliches scheint nicht ganz der Fall zu sein, das kann man aus einigen Ausdrücken erkennen. Bitte etwas mehr Zurückhaltung und diese Meinung vertreten viele hier über deine Postings, nur die wollen aus Rücksichtsnahme gegenüber Anja nicht antworten.. Albertine

Hoffentlich wirst Du nie schwanger! Oder erst dann, wenn Du die Reife und das Erwachsenwerden hinter Dir hast. Ich weiß, ich habe eine neue Feindin, aber all Deine Antworten sprießen nur so vor Grausen vor Mutterschaft, dass es schon irrational wirkt. Ich kann nur über diese Unverfrorenheit den Kopf schütteln, Ich hoffe, dass betroffene Mütter Deine Kommentare nicht mehr lesen. Albertin

Da warst Du mit Deiner Abtwort aber sehr human, Du weißt, wie ich es meine. LG Albertine(an Kaimana gerictet)

1. liebe Albertine wenn du hin und wieder ein paar Absätze machen würdest würde man nicht erschlagen vom Text.

2. Du brauchst mir keine Jugendliche Meinung ankreiden da ich mir sehr bewusst bin was ich davon mir geben und diese Jugendliche Meinung wird auch von viele älteren Frauen die teilweise Mutter sind unterstützt.

Ich finde Anjas Situation schlimm und hoffe das ich nie in so eine Situation komme da wohl mein herz auch sagen würde es ist dein baby aber jetzt ohne betroffen zu sein und mit klarem Verstand würde ich sagen das ein Behindertest Kind für mich nicht in Frage kommt.

? Wieso solltest du meine neue Feindin sein ? Ich akzeptiere deine Meinung. Was ich nciht verstehe warum spriessen meine Antworten vor Grausen gegenüber der Mutterschaft ?

Ich finde es nur schrecklich mit Absicht ein schwer krankes Kind auf die Welt zu bringen.

@ kaimana nein du hattest nicht geschrieben das sie körperlich behindert sind und das kindliche bezog sich auf eine mittlere bis schwere geistige behinderung was Julia nun wohl nicht hat.

Ich geb auch nicht meiner Mam die Schuld daran das sie mich geboren hat.

Hallo, Albertine,
ich weiß, dass dies hier eine Diskussion über ein sehr schwieriges Thema ist. Ich finde allerdings, dass Mionia sich in der ganzen Diskussion sehr moderat ausgedrückt hat, keineswegs ihre Meinung als allein gültig dargestellt hat und auch nicht sich zur Richterin aufgeschwungen hätte.
Sie vertritt nur eine Meinung, die anders ist als die der meisten, insbesondere derer, die sich für ein Kind entschieden haben.
Damit rührt sie aber auch an Ängste, die wir haben, wenn wir Kinder mit Behinderung auf die Welt bringen. Selbstverständlich hat man, egal wie man sich entscheidet (Abtreibung oder behindertes Kind zur Welt bringen) Schuldgefühle, denen man sich stellen muß, und Ängste, wie unsere Kinder dies später verabeiten und ob sie uns Vorwürfe machen....
Es gibt eben bei diesem Thema keine richtige Entscheidung, und deshalb finde ich es richtig, sich verschiedene Seiten anzuhören. Wenn es von vorneherein klar wäre, dass man sich für das Austragen der Schwangerschaft entscheiden muss, hätte Anja ja gar nicht das Thema aufgebracht.
Ich finde es eher bemerkenswert, dass Mionia die unsachlichen Angriffe auf ihre (unbequeme) Meinung so weggesteckt hat.
Tobias

Hallo Antonio, danke für Deine Antwort. Zum Teil hast Du ja Recht, es darf jeder seine Meinung vertreten, nur immer wieder bei betroffenen Mütter die Äußerung zu geben, dass man den Kindern praktisch von vornherein das Leben vermiest, wenn man weiß, dass sie mit Behinderung auf die Welt kommen, war meiner Ansicht nach zuviel des Guten und hat manche Mutter evtl. damit ein schlechtes Gewissen vermitteln sollen. Das war mein Eindruck. Miona kann gerne Ihre Anschauung mit einbringen, aber wie ich chon geschrieben habe, mit etwas mehr Einfühlungsbvermögen für die ja wirkich mit großen Sorgen behafteten Mütter. Nichts für ungut, vielleicht verstehst Du meine Postings nun mehr. Albertine

Hallo Mionia,

du bist doch eigentlich immer diejenige, die behauptet, Dialyse wäre gar nicht so schlimm und man solle sich nicht so anstellen...das Leben würde weitergehen... etc.... Besonders dann, wenn jemand es wagt, eine Frage wegen Rente zu stellen. Ich könnte dir jetzt alle postings dazu raussuchen. Widersprichst du dich nicht gerade?

Hallo Antonio,

ich bin ganz Deiner Meinung, ich fand auch nicht, daß Mionia jemanden angegriffen hätte. Sie hat nur ihre Meinung dargestellt und immer wieder betont, daß es ihre Meinung ist, die sie im Falle einer Schwangerschaft evtl. sogar ändern würde.

LG
Sabine

Hallo Anja,

Du hast eine schwere Entscheidung zu treffen und niemand kann dir dabei wirklich helfen. Es gibt leider auf diese Frage keine allgemeingültige Antwort, auch keine richtige oder falsche. Es gibt immer nur eine für dich richtige Antwort.
Wer sich in dieser Situation für eine Abtreibung entscheidet, muß sich bewußt machen, daß man diese Entscheidung ein Leben lang hinterfragt. Das Kind ist damit nicht vergessen. Man fragt sich immer wieder, wie dieses kleine Leben sich wohl entwickelt hätte. Wenn man sich nicht ganz sicher ist, kann man an dieser Entscheidung zerbrechen. So wie Du schreibst, kennst Du diese Sitiuation ja leider schon.
Aber auch die Entscheidung für ein Kind wird man in schlimmen Situationen, wenn man sein Kind schrecklich leiden sieht, hinterfragen. Die Frage - warum mein Kind - wird immer wieder auftauchen und man kann sie nicht beantworten. Sicher ist es so, daß einem kranke Kinder Mut geben und das man selbst mit ihnen wächst. Aber man muß sich auch bewußt sein, daß man 24h rund um die Uhr für sie da sein und daß man auch ihr Leid ertragen muß.
Ich denke, den besten Eindruck erhält man, wenn man mit Betroffenen spricht und sich mal so ein Kind ansieht. Ich halte es auch für wichtig, daß dein Mann in den Entscheidungsprozeß einbezogen wird. Leider habe ich schon Ehen zerbrechen sehen, weil der Mann mit der Krankheit der Frau oder des Kindes nicht fertig wurde.
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung findest und dann die Kraft, diese Entscheidung umzusetzen.

Liebe Grüße

Danke Chris, Du verstehst was ich meine. LG Albertine

Nein tu ich nicht. Meiner Meinung nach möchte ICH nicht Schuld daran sein das mein Kind leidet (und wenn jede Mami hier ehrlich ist dann leidet die mami auch psychisch mit) ergo würde ich aus heutiger Sicht ein krankes Kind nicht bekommen anderseits sollte man aber wenn man schonmal krank ist sich zusammenreissen und das beste draus machen, was aber nichts an der besch...euerten Situation ändert.

Schliesslich hackst du dir ja nicht die Beine ab nur weil man ja auch ohne supi leben kann. Der Vergleich trifft die Sachlage zwar nicht ganz aber mir sind echt die Ideen ausgegangen wie ihr sonst meinen Standpunkt verstehen könntet.

Danke übrigens an Antonio und Sabine das ihr versucht habt mich zu verstehen.

Hallo Mopma, ich hätte Dich gerne persönlich angeschrieben, weiß nicht, ob Du es gerade lesen wirst, nur akruell läuft auf RTL II eine Sendung über eine Familie mit
einem schwerstgehinderten Kind. Der Ihre Meinungen und Kommentaren sind sehr interessant, bin durch Zufall darauf gestoßen, da ich ein anderes Programm einschalten wollte. Schau es Dir mal an, wenn Du willlst. Gruß Albertine

Mionia nicht Mopma *fg*

Ja wenn du das mit dem Haus umbauen meinst dann hab ich ma kurz durchgezappt und mir tut das arme Würmchen schrecklich leid.

Jetzt ist er noch klein aber was wird sein wenn er älter wird (sofern er es überhaupt wird) Familie ? Arbeit ?

Endlich mal einer, der anscheinend versteht dass es mehrere Meinungen auf dieser Welt gibt !
Ich finde es traurig, wie z.B. albertine sofort wie von einer Tarantel gestochen auf Monia losging, ihre Art und Weise ihre Meinung zu vertreten finde ich doch ziemlich, naja gewöhnungsbedürftig. Man muss ja nicht gleich persönlich werden und Monia hat sich wie gesagt sehr moderat verhalten und lediglich ihre Meinung vertreten. Ein wenig mehr Toleranz täte diesem Forum gut.

hallo anja
wir haben auch eine tochter mit arpkd. sie ist ein lebenslustiges, fröhliches mädchen, und bereitet allen freude, die mit ihr zu tun haben. lia (von diana) ist genauso ein sonnenschein, immer gut drauf. und wenn ich bedenke, das es kinder wie jasmin oder lia oder die anderen vielen mäuse, nicht geben würde, währe die welt noch ärmer!
überlass dem kind, bzw der natur ihren lauf. wenn dein kind stark genug ist, wird es auch überleben.
wie schon gesagt wurde, jeder verlauf ist anders, keiner ist gleich.
lass dich bitte von einem fachkundigen nephrologen beraten, ein gyn hat nicht die ahnung von nieren und nierenkrankheiten. n bäcker baut ja auch keine häuser.

ich weiß nicht wie du dich entscheidest, aber es wird für dich richtig sein, und nur das ist wichtig.

fühl dich ganz herzlich umarmt von mir.

liebe grüße
steffi


ps. wenn du magst, können wir auch mal telefonieren.
038293877089

hallo mionia
ich krieg hier echt n anfall :-/ !!!

1. woher nimmst du das recht und das wissen hier mitzuschreiben? soweit ich weiß wurden hier andere mitbetroffene muttis zu ihrer meinung gefragt.

2. woher willst du wissen wie sich muttis mit kranken kindern fühlen?

du schreibst wie ein blinder von der farbe.
nur mutmaßungen und ich denke mal. was unsere kinder durchmachen, und wie sie leben, kannst du nicht nachvollziehen. du warst vielleicht auch als kind schon krank, aber garantiert nicht so fröhlich wie unsere kinder, sonst hättest du nicht soviel bitterkeit in deinem herzen.


bitte hör auf, kranke und behinderte kinder madig zu machen.
jedes einzelne, auch wenns nur kurz lebt, hat seinen sinn, den manche aber nicht sehen können oder wollen.

ich kann dir nur wärmstens einen psychologen empfehlen, da ist noch ganz viel in dir was du noch nicht verarbeitet hast.

steffi

Hallo Steffi!

Ich verstehe nicht, warum Du Dich durch Mionias Beiträge so angegriffen fühlst! Sie äussert doch nur ihre Ansichten und Überlegungen zu diesem zugegebenermaßen sehr schwierigen Thema. Und wenn jemand eine andere Meinung hat als der Mainstream, dann muß er auch nicht gleich zum Psychiologen! Dann wäre ich wohl dauernd in Behandlung!

Es gibt Situationen, wo man sich als Eltern fragt, ob es richtig war, dieses Risiko einzugehen. Ob man ein Kind auf die Welt bringen soll, was evtl. sehr krank oder behindert ist, ob man nicht lieber die Weitergabe dieser verdammten Erbkrankheit stoppen sollte.

Es gibt nicht nur glückliche Muttis von glücklichen, kranken Kindern! Es gibt auch Muttis, die sich fragen, was sie ihrem Kind angetan haben, wenn sie es leiden sehen und auch später das Leid nicht aus dem Kopf bekommen! Dann fragen sie sich, ob das alles so richtig war.

Die Entscheidung, ein krankes oder behindertes Kind zur Welt zu bringen, ist das schlimmste, was werdenden Eltern abgefordert werden kann. Da spielen so viele Aspekte mit, nicht zuletzt auch, was die Eltern zu tragen in der Lage sind. Man sollte sich gut informieren und dann gut abwägen, was man tun will.

Und ich muss Mionia zustimmen - es gibt Fälle, da ist die Entscheidung gegen das Kind vielleicht doch die bessere. Das Schlimme ist nur, daß man die Grenze so schlecht ziehen kann, weil man ja nicht weiß, wie sich alles entwickelt.

Und ehe Du mich jetzt auch wütend anfährst, will ich Dir meine Geschichte kurz erzählen:

Mit Anfang Dreissig war ich (ADPKD) schwanger. Wir haben uns sehr auf das Kind gefreut. Wegen meiner Erkrankung, damals noch ohne Symptome, galt ich als Risikoschwangere. Übrigens haben wir das Kind nach einer genetischen Beratung und nach gutem Überlegen (ich bin ja selber Biologe) auf den Weg gebracht, ohne natürlich an die Gegebenheiten in meinem Bauch (Zystennieren) zu denken.

An dem Tag, an dem ich zum ersten Mal das Herzchem meines Kindes schlagen sah, drängte mich ein Arzt zur Abtreibung - möglichst schnell, damit wir noch in der 3Monats-Frist sind. Begründung: Nach der Schwangerschaft sind Sie an der Dialyse, das Kind ist krank und Ihr armer Mann hat die ganze Last! Ich habe auf der ganzen Fahrt nach Hause nur geheult!

Ich habe mich gegen eine Abtreibung entschlossen, weil ich damit nicht hätte leben können. Mein Sohn musste in der 26. Woche geholt werden, weil durch die großen Nieren nicht so richtig Platz war, zuwenig Fruchtwasser ein unterentwickeltes Kind
umgab. Er wog etwas über 500 g und lebte 4 Wochen, die zu den schlimmsten gehören, die ich je erlebt habe. Dieses arme Würmchen hat so ziemlich alles durchlitten, was es zu durchleiden gibt - es gibt Momente, die ich nie vergessen werde!

Und nach alle dem war ich - trotz aller Trauer - froh, daß er sich dazu entschieden hat, diese Welt wieder zu verlassen! Er wäre wahrscheinlich blind gewesen, hätte Hirnschäden gehabt, ein verkürzten Darm, Lungenprobleme und was weiß ich sonst noch! Ich weiß nicht, ob ich die Kraft für ein solches Kind gehabt hätte, und wenn ja, ich hätte mir immer Vorwürfe gemacht, sein und unser Leben zerstört zu haben. Ich hab ja auch Jahre gebraucht, um das Ganze zu verarbeiten.

Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würde, wenn abzusehen wäre, daß mein Kind schwer krank oder behindert wäre. Irgendwie ist es so, daß jede Entscheidung falsch ist.

Ich kann Mionia gut verstehen, wenn sie sagt, daß man sich in bestimmten Situationen auch gegen ein Kind entscheiden sollte. So denke ich im Moment auch - man muss kein Kind um jeden Preis haben. Manchmal ist der Preis zu hoch!

Bloss - wäre ich schwanger (was in diesem Leben nicht mehr passieren kann), dann sähe die Sache wahrscheinlich ganz anders aus, dann würde ich voll auf die Hoffnung setzen, daß alles vielleicht doch nicht so schlimm wird. Mein Credo ist nämlich eigentlich, daß man jedem Lebewesen eine Chance geben sollte!

@Anja

Du hast eine verdammt schwere Entscheidung zu treffen, um die ich Dich wahrlich nicht beneide! Nur leider müssen Dein Mann und Du diese Entscheidung ganz allein treffen, weil auch nur Ihr ganz allein mit den Folgen leben müßt. Entscheidet so, daß Ihr damit in Frieden leben könnt! Das ist das Wichtigste!

Ich wünsche Dir viel Kraft für das, was jetzt auf Dich zukommt! Ich hoffe, daß es eine kleine Chance für das Würmchen gibt!

Liebe und nachdenkliche Grüße!

Kerstin

PS. Der Beitrag ist jetzt sehr lang geworden, aber es ging leider nicht anders. Das Thema ist leider zu diffizil, um in ein paar Worten abgehandelt zu werden. Und selbst so geht mir immer noch wie Mionia - meine eigentlichen Gefühle sind nicht richtig beschreibbar!

Liebe Anja,

mein Sohn hat nicht ARPKD, sondern Prune-Belly-Syndrom. In der 16 SSW. wurde die Missbildung des Harnsystems erkannt. Ich habe aber eineiige Zwillinge erwartet, also musste ich mich nicht in eine Richtung entscheiden, es war für uns klar, dass wir dem gesunden zuliebe die Schwangerschaft austragen wollen. Aber uns wurde damals gesagt dass eigentlich eine selektive Abtreibung das bessere für das Kind sei, da es keine Überlebenschanche hätte, aber aufgrund der gemein-samen Placenta nicht möglich ist. Die Prognose war bis zur Geburt in der 33. SSW
infaust also nicht lebensfähig. Meine Söhne sind heute 12 Jahre alt, beide Fussballer, gegen in die 6. Klasse. Martin ist mittlerweile transplantiert und es geht ihm sehr gut.

Alles Gute
Michi

Also ich bin zwar auch nicht immer Mionas Meinung, aber ich finde ebenfalls, dass Miona die Frage von Anja ruhig und sachlich beurteilt hat.
Niemanden verurteilt hat und sogar selber geschrieben hat, dass sie jetzt, im Moment, ohne schwanger zu sein, sich nicht für das Kind entscheiden würde. Aber im gleichen Atemzug schreibt sie, dass sie nicht weiß, wie sie entscheiden würde, wenn sie ein kleines Wesen in sich tragen würde. Was ist denn an dieser Aussage so falsch??
Fühlt euch doch nicht immer sofort auf den Schlips getreten, und lest es einfach noch mal gründlicher durch.

Übrigens: Wenn ich mit Anfang 20 gewußt hätte, mit wieviel Prozent ich wahrscheinlich Kinder mit familiären Zystennieren bekommen würde, hätte ich mir unsere Familenplanung wahrscheinlich sehr viel gründlicher überlegt. Mein Großer ist zwar nicht betroffen (bald 24 Jahre), aber unser Jüngster schon (seit Februar 18 Jahre). Gut noch sind seine Werte in Ordnung, bis jetzt hat er, seit dem 7ten Lebensjahr, nur Bluthochdruck, und natürlich jede Menge MegaZysten, aber trotzdem macht man sich seine Gedanken.
Ich liebe meine beiden Kinder abgöttisch und bin froh, dass ich sie habe. Um nichts in der Welt würde ich mir eine andere Situation wünschen. Aber wenn ich noch mal vor die Wahl gestellt werden würde.... Ich weiß es wirklich nicht.
Renata

Ich nehme mir das recht heraus hier mitzuschreiben da ich 1. eines dieser betroffenen Kinder bin (also Nierenkrank nicht genau ARPKD) und
2. in meinem bisherigen Leben mich oft mit meiner Mutter und ihren Gefühlen zu allem ausgetauscht habe was dann auch deinen 2. Punkt erklärt.

Und ich würde den vergleich mit dem blinden eher so umschreiben das ich wie ein Farbenblinder von den farben spreche denn ob du es glaubst oder nicht ich habe mir schon oft Gedanken gemacht was wäre wenn ich mal Schwanger werde und das Kind ist behindert, was bei einer Dialysepatienten gut passieren kann.

Ich habe auch keine behinderten kinder madig gemacht ich kenne viele (bin auch selbst mal eines gewesen) und sie sind toll und es macht spass sich mit ihnen zu beschäftigen, nur um Himmelswillen sie bleiben nicht immer Kinder, wenn sie es denn überleben und ich kenne viele Familien die ihre kinder dann abschieben müssen weil sie nicht mehr mit ihnen zurecht kommen (was eher auf die geistigen behinderungen zutrifft)

Mag sien das das folgende dich jetzt trifft aber denkst du echt dein kind wird immer glücklich sein nur weil sie jetzt viel lacht ? Ich war als Kind ein Sonnenschein hoch 10 es gibt nur Bilder von mir mit breitem Grinzen und selbst bei den Bildern im Krankenhaus lache ich.

Nur diese Krankheit wird wie bei jedem einen Knacks hinterlassen beim einen eben grösser beim anderen kleiner. Und nur weil ich für mich kein behindertes Kind haben möchte heisst das nicht das ich zum Psychologen muss. jeden Tag treiben Frauen ihre Kinder ab weils sie zu jung, zu alt sind oder weile s einfach noch nicht passt. Muss nun jede ihr Kind auf die Welt bringen nur damit sie nicht in der Klapse landet ?

Ich krieg hier langsam n Anfall weil ich das Gefühl habe das einige Mamis hier anscheinend denken es gibt überhaupt gar kein Problem ?! Ich frag mich ob ihr seht in was für einer Besch...eidenen Situation euer Kind sich befindet. Auch wenn man im Moment glücklich ist (was bei kleinen Kinder ja eh meisstens der Fall ist) gibts doch auch total schlechte Tage an dem eure Sonnenscheine am Boden sein werden, und lass es sein weil der erste grosse Schwarm sie nicht anschaut weil sie aufgeschwemmt aussieht nach einer TX. (Nein mir ist das nicht passiert)

Respekt!!! Als Mutter, die nicht wusste, dass meine Kinder krank sein werden kann ich Miona nur voll und ganz zustimmen (meine sind jetzt 23 und 25)! Ich habe mich übrigens mit 27 sterilisieren lassen um ganz sicher zu sein, dass ich kein krankes Kind mehr zur Welt bringen werde. D a s macht für mich den entscheidenden Unterschied - ein krankes Kind zu bekommen ohne es zu wissen oder mit der Wissen es kann/wird krank sein bewusst schwanger zu werden.
So sehen es übrigens meine Kinder auch.
Ronnie

DANKE Ronnie genauso meinte ich es, Wenn man es nicht wusste dann kann man sagen **** happens und versuchen das beste draus zu amchen aber mit dem vollen bewussten mein Kind wird schwer krank könnte ich das zumindestens momentan nicht verantworten.

Liebe Anja!

Lass Dich erst einmal ganz lieb und herzlich drücke. Ich sehe es so wie Diana und Steffi....

Höre auf deine innere Stimme, deine kleine Franziska wird den Weg gehen, den sie gehen soll. Sicherlich wird es kein einfacher sein, aber sie hat eine eine tolle Mama an ihrer Seite....

Ich hjabe auch die Erfahrung gemacht, dass unsere besonderen Kinder oft viel ausgeglichener, toleranter und mindestnes genauso fröhlich sind, wie gleichaltrige gesunde Kinder. Mein kleiner Nils ist auch ein Sonnenscheinchen und macht trotz unserer ganzen Probleme nihct den Eindruck, dass er nicht gerne lebt.....

Geh mit Franziska zu einem guten Kndernephroloigen und lass Dich beraten, bitte ihn beim Ultraschall dabei zu sein, sich alles anzusehen..... Das hat mir damals sehr geholfen....

Ich wünsche euch alles Liebe, von ganzen Herzen
Alex

allerdings bin ich auch gegen ein Leben um jeden Preis... Nur fühle ich mich nicht in der Lage, zu entscheiden, wo da die Grenze ist. Wenn ich aber bereits 2 Kinder an die gleiche Krankheit verloren hätte (wie hier ja tragischerweise schon passiert) würde ich es auf gar keinen Fall auf einen dritten Versuch ankommen lassen (wie ja hier bereits angefragt). Das muss letztendlich jeder selbst entscheiden.
Ich wunderte mich nur, dass gerade mionia diese Meinung vertritt, weil ich bis jetzt annahm, dass sie ihre Nierenerkrankung als einen Klacks empfindet. Ihre Meinung an sich finde ich soweit gar nicht so falsch, wenn auch etwas unglücklich und unsensibel formuliert. Die Medaille hat aber halt immer 2 Seiten - wie vieles im Leben. Schwarz/Weiß-Denken ist da völlig fehl am Platze.
Nun möchte ich mich als Kinderlose aber lieber dieser Diskussion entziehen. Allerdings kenne ich die Probleme sehr genau, meine Nichte ist mit 9 Jahren an Krebs verstorben. Das aber konnte im Vorfeld niemand wissen. Ich weiß nicht, was meine Schwester getan hätte, wenn sie es gewusst hätte.

Nun drücke ich allen betroffenen Eltern die Daumen, dass ihre Kinder ein weitesgehend normales und glückliches Leben führen können

Christine

Hallo Anja,
ich war schon lange nicht mehr in diesem Forum und antworte daher sehr spät. Ich habe vier Kinder, zwei davon mit ARPKD. Unsere Mareen ist schwerbehindert, aber ein fröhliches Mädchen, das sein Leben genossen hat. Sie ist erst vor kurzem für immer von uns gegangen...
Aber wir sind sehr dankbar, daß sie Teil unserer Familie war und immer bleiben wird. Unser Nesthäkchen Laura (bald 2 Jahre) hat auch ARPKD. BEi ihr wurden während der Schwangerschaft 5 mal Fruchtwasserauffüllungen gemacht, um die Lungenreifung zu fördern. Sie lag nach der Geburt dennoch 6 Wochen auf der Intensivstation, aber heute ist sie ein lebenslustiges Mädchen, ein echter Sonnenschein. Wie bei ihr die Entwicklung weitergeht wissen wir nicht, aber momentan lebt sie wie andere gesunde Kinder und wir würden sie nicht missen wollen. Für mich war bei jeder Schwangerschaft klar, daß wir das Kind auf jeden Fall wollen - egal mit welcher Krankheit. Wenn du magst, kannst du mich gern kontaktieren.
Liebe Grüße von Dorothee

Liebe Dorothee,

nett, dass Du Dich noch meldest.
Erstmal tut es mir sehr leid, dass eure Große von Euch gehen musste.

Gerne würde ich mit Dir Kontakt aufnehmen. Besonders in Bezug auf die Fruchtwasserauffüllung.

Wie kann ich Dich am besten erreichen?

Kannst mir auch ne Mail an schicken.

Liebe Grüsse
Anja