THEMA:

Hallo, ich bin neu hier. Ich habe unseren Text erst in die allgemeine Diskussion geschrieben, weil ich garnicht gesehen habe, daß es auch extra Eltern nierenkranker Kinder gibt. Also ich möchte uns erstmal kurz vorstellen. Ich 38 Jahre und mein Mann 42 Jahre haben 2 Kinder. Unser erster Sohn ist 6 Jahre und Gott sei Dank gesund und unser zweiter 2 Jahre. Er wurde 2006 mit beidseitiger Nierendysplasie / Niereninsuffizienz geboren. Er nimmt zur Zeit nur Ferro Sanol und Vigantoletten 1000. Er hat seit seiner Geburt eine Nierenleistung von ca. 20 % und hat ein normales Gewicht und eine normale Größe ohne Magensonde (viel Arbeit und Geduld, aber stolz!!!!). Seine Blutwerte sind soweit man das sagen kann ok und sein aktueller Kreawert ist 2.5. Er muß auch keine Diät halten und hat einen normalen Blutdruck und wir müssen ca. alle 6 Wochen zur Kontrolle in die Klinik. Wenn es zur Transplantation kommt, wird mein Mann unserem Sohn eine seiner Nieren spenden, da beide Blutgruppe B positiv haben und ich O positiv. Ich glaube ich könnte auch im Notfall spenden da blutgruppenverträglich, aber ich habe 2 Zysten an der einen Niere. Ich hätte eine Sorge weniger, wenn ich wüßte daß ich trotzdem spenden könnte. Wir sind an einer Uniklinik in Unterfranken in der ein ähnlicher Fall über 10 Jahre her ist (nicht viel Erfahrung !!!???). Vielleicht bekommen wir deshalb kaum Antworten auf unsere Fragen. Vielleicht könnt Ihr uns ein bisschen weiterhelfen. Ich mache mir halt so viele Sorgen, weil er auch noch so klein ist. Also ich fange mal an. Ich würde mich über jede Antwort freuen.
- Wie lange halten die ca. 20 %
- Wieviel Untersuchungen vor und nach der Transplantation
- Dauer des Krankenhausaufenthaltes
- Ansteckungsgefahr im Kindergarten
- wie lange hält die transplantierte Niere beim Kind (natürlich wenn alles gut geht)
- Weiß vielleicht auch jemand was über die Kliniken in Hannover und Heidelberg, weil wir noch nicht wissen wo wir hingehen sollen wenn es soweit ist. Und da wir uns an der hiesigen Klinik nicht ganz so aufgehoben fühlen wollen wir eventuell nach Erlangen zur weiteren Behandlung nach der Transplantation. Weiß vielleicht auch jemand was über Erlangen? Ich weiß, daß das jetzt viele Fragen auf einmal sind aber ich weiß mir nicht mehr anders zu helfen. Liebe Grüße Maulwurf

Hallo maulwurf,
ich hoffe, Dir einige Fragen beantworten zu können. Unser Sohn ist 2003 mit beidseitiger Niereninsuffienz geboren worden. Die Leistung seiner rechten Niere war unter 20 %, so dass sie im Alter von fünf Wochen entfernt wurde. Die linke Niere hat leider auch nicht so gut gearbeitet. Es wurde ihm noch eine Soberfistel angelegt. Bis Dezember 2007 hat es gut geklappt, jetzt ist er an der Dialyse.
Wir sind seit seiner Geburt in Erlangen in Behandlung. Die Sprechstunden vor der Dialyse waren mit sehr viel Wartezeit verbunden, jetzt nicht mehr. Leider hat man meistens bei den Gesprächen jedesmal eine anderen Arzt.
Noch ein Tip zu Ferro Sanol: Wir hatten Tropfen und uns wurde gesagt, die unserem Sohn direkt in den Mund zu spritzen. Jetzt sind seine Zähne ziemlich braun gefärbt. Ich habe erst später erfahren, dass man sie mit Wasser mischen soll und dann trinken.
Wir warten auch auf eine Spenderniere. Lebendnierenspende scheidet bei uns leider aus. Mein Mann ist Diabetiker. Bei mir würde die Ethikkommission nicht zustimmen, weil ich noch ein kleine (gesunde) Tochter habe (2 Wochen vor Dialysebeginn geboren).
In Erlangen läuft die Transplantation so ab: ein paar Tage Intensivstation, danach auf normale Station, wo ein Elternteil mit im Zimmer ist, für mindestens drei Wochen. Das Kind darf in dieser Zeit das Zimmer nicht verlassen.
Uns wurde erklärt, dass die Spenderniere im Durchschnitt 20 Jahre hält. Wenn er dann wieder eine neue Niere brächte, kann ich bei meinem Sohn Lebendspender machen. Außerdem haben die Kinder einen sog. Kinderbonus und werden bei der Vergabe berücksichtigt.
Informiere Dich doch mal, ob mit einigen Essverboten die Zeit der Dialyse herausgeschoben werden kann. Ich habe mich darüber zu wenig informiert.
Ich hoffe, dass ich Dir einige Fragen beantworten konnte.
Gruß kruemel

Hallo Maulwurf!

Unser Sohn wurde 1996 mit dem einer kaputten und einer angeschlagenen Niere geboren. Diese funktionierte recht gut bis er ca. 8 Jahre alt war. Wie lange eine dysplastische Niere hält hängt sicher auch davon ab, wieviele Harnwegsinfektionen man sich im Laufe dieser Jahre einhandelt und mit welchen Keimen. Mit 9 Jahren wurde er dann transplantiert und aus unserer Sicht kann ich sagen, dass er jetzt viel weniger anfällig ist als vor der TX. Letzten Winter und auch diesen noch keine Erkältung. (Nur nichts verschreien!)
Jetzt im Nachhinein bin ich auch froh, dass mein Sohn bei Zeiten gegen die wichtigsten Kinderkrankheiten geimpft wurde und er die Windpocken schon mit 2 Jahren hinter sich gebracht hat. Ist unter der Immunsuppression nicht sehr witzig.
Wir waren zur TX in Freiburg. Sehr nettes und kompetentes Team. Das einzige Negative aus meiner Sicht: Man durfte nicht beim Kind im Zimmer nächtigen. Ich weiß aber nicht, wie das bei so kleinen Kindern gehandhabt wird.
Wie lange die Niere hält kann man nicht pauschal beantworten, wir haben in der Arztpraxis in der ich arbeite einen Patienten, der vor 25 transplantiert wurde und die Niere läuft noch immer!
Und noch ein kleiner Lichtblick: Die Kinder werden älter und selbständiger. Das ist schwer vorstellbar bei einem 2jährigen. Aber die Jahre fliegen nur so dahin. Meine beiden werden jetzt 13 und sind heute früh ins Skilager aufgebrochen. Nachdem letztes Jahr Schullandheim und Trainingslager gut geklappt haben, mache ich mir diesmal gar keinen Kopf, außer dem, den sich alle Eltern machen.

Also Kopf hoch, es geht auch wieder aufwärts.

Michi

Hallo Michi, erstmal danke für Deine Antwort. Also Harnwegsinfektionen hatte er bis jetzt gar keine. Sonst hat er eigentlich auch nur normale Erkältungen, sogar weniger als sein Bruder in dem Alter. Ich bin auch wirklich froh, daß es ihm so gut noch geht. Man hängt halt so in der Luft, wenn man nie was genaues gesagt bekommt wie lange es noch gut geht. Liebe Grüße Maulwurf

Hallo !
Mein Sohn wurde 2005 geboren mit einer beidseitigen Nierendyplasie. Kai-Arne nimmt bis jetzt auch nur Jodetten 500 und Rocaltrol. Ferro Sanol konnten er inzwischen absetzen. Bis jetzt halten die Werte, aber wie lange kann leider niemand sagen. Er ist in der Ambulanz der Uniklinik in Essen in Behandlung.
Ich tröste mich immer damit das Alles noch ganz lange dauert, aber weis natürlich, das es morgen losgehen kann.
Also Kopf hoch und positiv denken !

Liebe Grüße !

Anja

Hallo,
bei uns liegt der Fall etwas anders. Unser Jüngster(20) muss seit Weihnachten mit terminaler Niereninsuffizienz res. aus Alport-Syndrom an die Dialyse. Transplantaion via Lebendspende hatten wir in Heidelberg projektiert und sind dort wieder abgesprungen, weil bei unserem Ältesten(35), der den Lebendspender machen wollte so lange nach Alport-Syndrom-Symptomen gesucht wurde, bis dann nach der Nierenbiopsie noch eine Elektronenrasteruntersuchung durchgeführt wurde. Dort hat man dann dünne Basal-Membranen diagnostiziert (trotz langer Suche wurde nichts gefunden, aber die Diagnose ist immer gut!), weil in der Befundanforderung der Spender als der Patient bezeichnet wurde, lt. Heidelberg kam er damit als Spender nicht mehr in Frage. Eine Überprüfung durch einen weiteren Spezialisten führte dann diesen Befund ad absurdum -kein Alport, ganz normale Basal Laminae., bloß hatten wir bis dahin über 5 Monate Zeit verloren und die präemptive Transplantation ist nun keine mehr. Dank Heidelberg konnten wir unserem Jüngsten die Dialyse nicht ersparen. Jetzt haben wir nächste Woche den ersten Termin im Tansplantationszentrum Köln. Ohne den Beistand einer verwandten Ärztin müsste nun unser Ältester in dem (falschen) Bewusstsein, selbst Alport-Patient zu sein, leben -ohne irgendein path. Symptom. Heidelberg? -Nein, danke!
Frankfurt und Köln haben einen sehr guten Ruf.

Hallo Skipper,

ich kann Deinen Ärger gut verstehen, aber trotzdem muss ich Heidelberg ein bißchen in Schutz nehmen. Mein Sohn hat in Heidelberg vor 2 Jahren erfolgreich die Niere meines Mannes transplantiert bekommen.
Wird Dein Kleiner noch von den Kindernephrologen betreut????
Ich weiß, daß die Frankfurter ihre Kinder in Heidelberg transplantieren lassen, weil sie nicht so viel Erfahrung haben mit Kindern. Über die Nephrologen, die sich um Erwachsene kümmern kann ich nichts sagen, die kenne ich nicht.
Aber eigentlich ist es doch sehr gut, wenn sich das Transplantationsteam Gedanken um den Spender macht, oder?! Ich denke, daß man bei einer Lebendspende keine Risiken eingehen sollte und gerade keine für den gesunden Spender. Blöd, daß sie bei Euch über das Ziel hinausgeschossen sind, aber stell dir mal vor,Dein Großer hätte das Syndrom wirklich und sie hätten es übersehen, das wäre doch auch nicht Sinn der Sache.
Ich hoffe, daß in Köln alles gut für Euch läuft.
Tanja

Hallo Tanja, also so wie ich es verstanden habe, seit ihr in Heidelberg transplantiert worden? Ist es echt ok dort? Ich frage nur weil ich eine riesen Angst vor der Transplantation habe. Mein Mann würde eben auch spenden. Wie ist es überhaupt mit den ganzen Medis die Dein kleiner nehmen muß. Verträgt er die gut und wieviel muß er nehmen? Ich hoffe nur, daß es noch lange bei uns dauert, aber der Arzt denkt auch daß es vielleicht nächstes Jahr soweit ist obwohl ich glaube daß er das so genau garnicht sagen kann. Und noch eine Frage: Wie ist es in der Schule mit den Infekten. Wird Dein kleiner schnell krank wegen der Immunsuppression. Ich danke für jede Info. LG Maulwurf

Hallo Maulwurf,
ja, Jonah wurde in Heidelberg transplantiert. Es lief alles sehr gut.
Die Medikamente verträgt er gut, zeigt auch keine Nebenwirkungén. Krank ist er auch nicht öfter als seine Freunde, nur hat er länger davon [augenroll]
Gerne beantworte ich Dir alle Fragen, ich kann mich noch sehr gut an die Zeit erinnern, als es hieß, nächstes Jahr ist es soweit.
Kannst mich gerne anmailen, oder wir können auch mal telefonieren. Mailadresse findest du auf meiner Homepage.


Liebe Grüße
Tanja