THEMA:

Hallo zusammen,

erstmal kurz zu uns, ich bin 27 und mein Mann wird 30. Wir haben beide eine kleine Zyste auf der linken Niere. Am 4.11.08 wurde unsere Tochter Lara 4 Tage über dem Termin geboren, sie wog 2530 gr, war 46 cm groß und hatte einen Kopfumfang von 31,5 cm.

Sie bekam gleich Gelbsucht und wurde auf die Kinderintensiv verlegt (Blutunverträglichkeit), dort stellten die Ärzte dann fest, dass sie auf beiden Nierne mehrere Zysten hat, die Nieren sind normal groß. Vitamin D noch nicht. Dann sollen wir einmal täglich den Blutdruck messen und einmal im Monat müssen wir zur Kontrolle ins KH.

Die Diagnose der Uniklinik Tübingen lautet autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung und Mikrocephalus. Laras Blut wurde zur Humangenetik nach Aachen geschickt, das Ergebnis ist aber noch nicht da.

Wer hat hierzu Erfahrungen und kann mir etwas dazu erzählen?
Wie hoch darf der Blutdruck bzw. der MAD bei so einem Baby sein?

LG
Simone

Schön, dass du hier bist Simone!
Liebe Grüe
Alex

P.S.: Immer wenn hinter einem Namen ein kopf ist hat derjenige eine kleine homepage hier hinterlegt. Einfach draufklicken....

Hallo Simone,

ich drücke Euch die Daumen für Eure kleine Lara, kann leider zu den Zystennieren nichts beitragen.
Mich würde aber interessieren, was die Diagnose Mikrocephalus bedeutet? Ich finde die Maße Deiner Tochter doch ziemlich normal (meine war auch nicht viel größer, ist allerdings gesund, ich bin die Patientin).

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Lara,
auch meine Tochter wurde mit Zystennieren geboren.Bei ihr wurde es erst mit ca.1 Jahr per Zufall entdeckt ( Ultraschall beim Kinderarzt).Seid Ihr sicher, das es rezessive Zysten sind? Auf jeden Fall ist die humangenetische Untersuchung wichtig!
Unsere Tochter hat auch in beiden Nieren sehr große Zysten. Sie ist fast nun bereits fast 11 Jahre. Bis auf einen erhöhten Blutdruck ( dagegen nimmt sie seit ihrem 5.Lebensjahr Medikamente) geht es ihr super. Wir sind vierteljährlich zur Kontrolle beim Kindernephrologen.Mikrocephalus bedeutet, daß der Kopf klein ist.Das muß nichts Beunruhigendes bedeuten. Sicherlich wurden auch da Untersuchungen gemacht?
Wenn Du Fragen hast, schreib mir einfach.
L.G.Annett

Hallo Annett,

das mit dem Mikrocephalus finde ich aber doch komisch, denn meine Tochter hatte auch nur 32 cm Kopfumfang (2.840 g, 49 cm groß) und da hat nie jemand etwas gesagt (der Kopfumfang passte ja auch zum Rest). Ich finde die Größenangaben normal für ein etwas kleineres Neugeborenes. Meine Tochter hat übrigens auch gleich Gelbsucht bekommen und dann noch bis auf 2.500 g abgenommen, dann gings langsam wieder bergauf. Im Sommer wird sie jetzt eingeschult.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

was es genau bedeutet, wissen wir auch nicht (noch) stand nur in den Arztbriefen drin und im Internet gibt es verschiedene Auslegungen dazu. Von ganz harmlos bis zu Behinderung. Ich hoffe aber, dass es wirklich nur bedeutet, dass der Kopf zu klein ist. Wobei ich finde, dass er zu ihren Proportionen passt.

LG
Simone

Hallo Annett,

was es genau ist wissen wir noch nicht. Unsere Kinderklinik vor Ort vermutet dass es multizystische Nieren sind, Tübingen dagegen geht davon aus, dass es autosomal-rezessive polyzystische Nieren sind. Das Ergebnis der Humangenetik kann ja wohl noch ewig dauern, bis es kommt. Sind die Nieren deiner Tochter vergrößert oder normal groß? Müsst ihr den Blutdruck auch zu Hause kontrollieren? Ich weiß, dass sie den Ultraschall am Kopf gemacht haben, hat aber nie irgendjemand was dazu gesagt, das Mikrocephalus steht nur in den Arztbriefen. Müssen Anfang März aber wieder zur Kontrolle, da werde ich alles abklären.

Vielen Dank dass ich dir schreiben darf, es ist schön, dass es dieses Forum gibt und man weiß, dass man nicht alleine ist.

LG

Simone

Hallo Lara, unsere Emma ist vor ca. 1 Jahr auch mit ARPKD auf die Welt gekommen. Wenn du möchtest, kannst mir gerne schreiben. Liebe Grüße

Ich würde mich gerne mal mit dir austauschen.
Meine Mail-Adresse ist . Kannst mir ja deine mal schicken, dass wir uns schreiben können.

Liebe Grüße

Simone

hallöchen
sorry wenn ich mich so dazwischen schalte, aber mich würds interessieren wie es deiner kleinen geht.
machst du bald auch ne hp wo man eure geschichte lesen kann?

meine schnecke ist schon 6 jahre jung (auch arpkd).

lg steffi