THEMA:

Hallo.... ich bin 26 Jahre alt und momentan in der 35.Woche schwanger... bei unserem Sohn wurde in der 16.Woche eine bds. polyzystische Nierendegeneration festgestellt... es wurde auch eine Fruchtwasserpunktion gemacht, diese war o.B., auch der Chromosomensatz war o.B.... seitdem musste ich alle 2 Wochen zur US-Kontrolle, ob Nieren weiter vergrößert sind und die Fruchtwassermenge nicht abnimmt. Auch obwohl seit Wochen der Befund gleich bleibt, kann uns trotzdem kein Arzt eine genaue Prognose erstellen... erst nach 10 Lebenstagen...
Suche Eltern mit ähnlichen Erfahrungen, mit ähnlicher Problematik???????......

hallo, das klingt, als ob jemand über mich schreibt ... wir haben ganze auch miterlebt. unser sohn ist mittlerweile 10 jahre, transplantiert und geht fröhlich in die 5. klasse. bei uns hieß es damals das wird ja sowieso nichts ich habe ganz normal eingeleitet entbunden und. nach der geburt hatte man uns ind er entbindungsklinik schon in ein extra zimmer geschoben, aber unser kind WOLLTE LEBEN und sow urde er in eine uniklinik verlegt, die wir dann nach einiger zeit verlassen haben und heute ... siehe oben. weiteres hier auszuführen führt evtl zu weit, aber ich bin gerne bereit, mich auch per mail mit dir auszutauschen (). unser sohn hat übrigens dieselbe grunderkrankung. lieben gruß godewind.

Hallo Schnuffelienchen,

wir haben am 4.11.08 eine Tochter bekommen, sie hat auch polyzystische Nieren beidseitig (wurde aber in der Schwangerschaft nicht festgestellt). Wobei bei uns fehlt noch das Ergebnis der Humangenetik, was es genau ist, ob multizystisch oder polyzystisch. Wenn du magst, kannst du mich gerne anschreiben.



Liebe Grüße

Simone

Na, da reihe ich mich gerade in die Riege der Betroffenen ein. Mein Sohn ist im März 2008 mit zystischen Nieren beiderseits geboren. In der 27.SSW hat man uns noch einen Abbruch angeboten, alle Maßnahmen seien rein experimentell und eigentlich erwarteten die Ärzte, dass unser Kleiner an Lungenhypoplasie sterben würde - allerdings hatte ich ab der 27.SSW auch kein Fruchtwasser mehr, das ist bei dir ja anders.

Eben drum darfst Du, denke ich, optimistisch sein. Dein Baby hat gute Chancen. Uns sagte man noch, dass man 2000g Geburtsgewicht für eine Dialyse brauche, die dürfte Dein Kind in der 35.SSW sicher haben.

Wo werdet Ihr denn betreut? Haben Deine Ärzte Erfahrung mit der Krankheit? Das scheint mir im Moment das wichtigste Problem zu sein.

Übrigens haben wir bis heute keine definitive Diagnose und es ist gut möglich, dass es dabei bleiben wird.

Erstmal alles Gute für dich und Dein Baby, ich drücke Euch die Daumen.

Nini

P.S. meine E-mail möchte ich hier nicht direkt reinsetzen, bin noch ganz neu in diesem Forum. Ich antworte aber gerne hier weiter, wenn Du magst.

Hy... mein Sohn wurde am 10.04.09 in der CHarite in Berlin geboren... werden jetzt dort weiter ambulant betreut... regelmäßig wird jetzt sein Blut und Urin kontrolliert... und auch bei uns kann uns keiner eine genaue Diagnose, bzw. eine Prognose sagen... er muß jetzt die nächsten Tage zum MRT...
Ist dein Sohn auch bds. betroffen?... Welche Behandlung ist bei euch angesetzt?...
Grüße Steffi

hallo,
ich antworte spät, aber jetzt tu ich es mal. wir sind umgezogen und noch immer im streß, irgendwie.
meine tochter hat auch ARPKD und wir wussten es nicht von anfang an, weil sie so doof lag das man es nicht sehen konnte. ich hatte aber schon relativ früh sehr wenig fruchtwasser. heute bin ich froh das man die krankheit nicht erkannt hat schon in der schwangerschaft, sonst hätten sie sie mir sicher früher geholt, so hatte ich wenigstens einen normalen kaiserschnitt.
lia ist jetzt fast 5 jahre alt und ihre prognose war damals gar nicht so gut. hatte extrem hohen blutdruck den keiner erkannt hat.
heute ist sie ein fast normales mädchen, mit halt ein paar besonderheiten.
wenn du magst schreib mal.
lg diana mit lia