THEMA:

Hallo zusammen,

Lara hat eine chronische Niereninsuffienz und entweder polyzystische oder multizystische Nieren (die Ärzte sind sich nicht einig und das Ergebnis der Humangenetik fehlt noch).

So und nun zur Frage. Unsere Maus ist nun 6 Monate alt und wir haben vor drei Tagen mit der Beikost begonnen, sie bekommt Karottenbrei. Davon mag sie aber nur so 5 kleine Löffelchen. Dazu bekommt sie noch Muttermilch (abgepumpt mit Maltodextrin drin), da kommt sie auf eine Menge von so 400 - 550 ml am Tag. Ich bin nun total verunsichert, weil die gesunden Kinder ja pro Mahlzeit 200 trinken sollen.....

Wie war das bei Euch? Haben Kinder mit Nierenproblemen automatisch weniger Appettit.

Vielen Dank und liebe Grüße

Simone

Hallo, jaaaaaa,
die nierenkranken Kinder haben leider kaum Appetit und man verzweifelt manchmal, dass sie so wenig essen. Sie bleiben dünn... Die Ärzte gucken immer ganz genau, ob sie überhaupt zunehmen und wenn sie wirklich zu wenig essen, bekommen etliche eine Sonde. Das ist wirklich nicht toll und ich würde unbedingt versuchen das Kind von Hand zu ernähren, aber wenn es wirklich nicht anders geht... Die genügende Nahrungsaufnahme ist für das Wachstum schon wichtig. Es scheint mir nicht so wichtig zu sein, was sie essen, sondern dass sie essen. Meine Tochter hat immer nur Nudeln mit Soße und Soße mit Nudeln gegessen... und grünen Salat. Lauter Dinge, die nicht besonders viel Kalorien haben. Aber sie ist gewachsen, groß geworden...
Trotzdem - manchmal ist es schon schlimm, wenn man sieht, wieviel die anderen essen, und das eigene Kind isst einfach so wenig!! Und dann klagen noch die anderen Mütter, dass ihr Kind so wenig isst und wir sehen dann ein ganz mopsiges Kind!! Und unser Kind gleicht eher einem Spargel.

Nur Mut!!!
Gruß
Briber

Hallo briber,

in dem mich betreuenden D-Zentrum werden seit vielen Jahren den Kindern Wachstumshormone gegeben. Mit großem Erfolg !

vG Peter

Liebe Simone,

ja, leider :-(
Alle niereninsuffizienten Kleinkinder, die ich kenne, essen kaum bis gar nicht, je nach evtl. vorhandener Nierenrestfunktion. Ich weiß, wie schlimm und traurig das ist, kaum ein Aspekt der Krankheit hat mich so sehr mitgenommen, wie dieses Nicht-essen. Das ist übrigens in der Medizinwelt ein bekanntes Phänomen (allerdings nicht bei jedem Arzt), dass die Ernährungssituation zu Problemen im Eltern-Kind-Verhältnis führen kann und Eltern so oder so sehr stark belastet, es ist also absolut okay, wenn wir uns miserabel deswegen fühlen (Mir hat es geholfen, dass andere Eltern ähnlich empfinden).

Johannes bekommt mit seinen 13 Monaten ein Volumen von 750ml sondiert und zwar in 6 Mahlzeiten. Mehr geht auch nicht, sonst erbricht er (so allerdings auch oft). Die Menge ist auch auf die sinnvolle Flüssigkeitsmenge abgestimmt, die er aufnehmen darf. Ich weiß nicht, ob Lara da auch schon Vorgaben hat, da sie ja noch nicht dialysiert wird?

Unser Nierenzentrum legt großen Wert auf ausreichend Nahrung eben wegen des Wachstums, das im ersten Lebensjahr wohl noch in großem Maße aus der Nahrung geschieht. Danach sind es wohl mehr die Hormone, die bei Nierenkranken nicht gut verwertet werden können, drum bekommen viele Nierenkinder Wachstumshormone. Das hilft oft, ist aber - wie alles - nebenwirkungsbehaftet. Die Hormone lassen alles wachsen, also ggf. auch Krebszellen...

Langer Rede kurzer Sinn: genieße die 5 Löffel, die Lara isst. Müsst Ihr auf Natrium, Kalium, Phosphat etc. achten? Dann frag in Deiner Klinik nach einer Ernährungsberaterin! Johannes soll jetzt übrigens bald mit einer Logopädin näher ans Essen herangeführt werden. Bei manchen Kindern soll das helfen, aber nicht bei allen. Lara weiß ja noch, wie das Essen vonstatten geht, aber vielleicht hilft Dir die Anregung ja trotzdem.

Ich drück Dir die Daumen, dass Lara noch lange Spaß am Essen hat und Magensonde Euch ganz erspart bleiben wird!

Ganz liebe Grüße

Nini

Hallo Nini,

danke für Deine Antwort, und es tut mir total leid, dass bei deinem kleinen nun auch noch das mit dem Konochenstoffwechsel dazugekommen ist.

Warum kann unseren Kleinen nicht einiges erspart bleiben, sie -und auch wir- haben es doch schon schwer genug.

Liebe Grüße Simone

Hallo Briber,

wie alt ist deine Tochter jetzt?

LG
Simone

Hallo,

danke an alle, pack mal alles in eine Antwort.....

Ich war so frustriert, weil man überall liest, man solle die Menge zügig steigern und die Kinder dann nach einer Woche schon ein halbes Gläschen essen.....

Ich habe für Lara selber gekocht und sie schafft nicht mal einen Eiswürfel pro Mahlzeit :-( Wobei ich dazu sagen muss, danach trinkt sie gerne noch ein bißchen von der Milch. (Wenn auch generell nie so viel wie die gesunden Babys). Ich habe vor dem Start der Beikost unseren Professor gefragt wegen Essen, im Moment müssen wir nur auf salzarm achten, aber Babynahrung wird ja eh nicht gewürzt. Von der Milchmenge hatten wir keine Mindestmenge, so lange sie immer zugenommen hat. Lara hat auch keine festen Trinkzeiten, sie kommt immer wieder zwischendurch und trinkt ein bißchen, ich habe es auch schon aufgegeben mich an irgendeinen Rythmus zu halten, ich bin nur froh, wenn sie wenigstens auf Ihre Menge kommt am Tag.

Nächste Woche haben wir wieder Kontrolltermin und U5, ich bin gespannt ob Lara diesmal ordentlich zugenommen hat und ob sie gewachsen ist. Also sie hat schon so ihre Speckröllchen :-p auch wenn sie im Vergleich zu gleichaltrigen so 2 Kilo leichter ist.... aber damit muss ich wohl lernen umzugehen, sie ist halt doch krank, auch wenn ich es im Moment -zum Glück- nur an Kleinigkeiten merke.

LG
Simone

Hallo Simone!

Ich war so frustriert, weil man überall liest, man solle die Menge zügig steigern und die Kinder dann nach einer Woche schon ein halbes Gläschen essen.....

Mir lag es schon bei Deinem ersten Beitrag zur Beikost auf der Zunge: Die Umstellung von ausschließlich Milchmahlzeiten auf Beikost schaffen doch auch gesunde Kinder nicht von heute auf morgen, nur weil der Kalender sagt, daß sie nun sechs Monate alt sind. Dein Tempo ist sehr ehrgeizig, damit kommst nicht nur krankheitsbedingt nicht gleich durch (-;

Damit möchte ich die erschwerten Gegebenheiten nicht verharmlosen, nur vielleicht ein bißchen den Blickwinkel entschärfen - nicht bei allem, was nicht wochengenau nach Lehrbuch klappt, ist die Erkrankung ursächlich.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne,

es ist vielleicht etwas falsch rübergekommen, also es ist nicht so, dass ich gleich ein halbes Gläschen geben will..... aber das mit dem steigern hielt ich nach Lehrbuch für wichtig und das klappte nicht, im Gegenteil ;-)

Seh es aber jetzt so, dass es Beikost ist (auch Dank den Antworten), jeder Löffel ist toll. Soll Lara lieber ihre Milch haben, solange ihr die besser schmeckt. Das Hauptproblem ist eigentlich, dass sie da auch so wenig trinkt und das verunsichert mich so. Ok solange sie zunimmt ist hoffentlich trotzdem alles ok?!

LG
Simone

Hallo Simone,

ich kann zwar nichts zum Thema nierenkranke Kinder sagen, aber auch bei meinem Kleinen war es damals schwierig ihm den Möhrenbrei näher zu bringen. 3-4 Löffelchen, mehr ging am Anfang über Wochen nicht. Das ist ganz normal. Mach Dir da bloß keine Sorgen. Trinken ist halt einfacher, als essen ... und an die planmäßigen Trinkmengen halten sich die gesunden Kinder auch nicht immer. Laß Dich nicht durch irgendwelche Planvorgaben verunsichern. Hauptsache die Kleinen dehydrieren nicht.

Ganz liebe Grüße jette

Hallo,

ich kann in allem Nini voll und ganz bestätigen... es ist nicht so, wie bei den gesunden Kindern, die eben auch ein bisschen schlecht essen. Es ist einfach - meiner Erfahrung nach - schlimmer! Wir Eltern wissen, dass das Essen so wichtig ist, weil sie nicht gedeihen und sie sonst eine Nahrungssonde bekommen. Und jedesmal, wenn die Kinder beim Arzt vorgestellt werden, erkennen wir, dass sie eben nicht so schnell zunehmen, wie es sein müsste...
Der Gang zu einer Esstherapeutin ist sehr hilfreich... , auch zu einer Ernährungsberaterin, die einem hilft die Gerichte so zu kochen, dass sie möglichst kalorienreich sind, also so viel professionelle Hilfe wie möglich holen. Es ist enorm entlastend, wenn man Hilfe bekommt, wenn man entlastet wird. Es klingt ja so einfach...das Kind muss essen.. und dann doch so schwer.
Meine Tochter hat bis zu ihrer Transplantation mit 8 1/2 Jahren immer schlecht gegessen und wir haben uns daran gewöhnt, dass sie vor allem einseitig gegessen hat. Nach der Transplantation hat sie angefangen zu essen wie ein Scheunendrescher. Sachen, die sie nie mochte, wurden ratz fatz verputzt.
Ich kam aus dem Staunen gar nicht mehr raus. Nachdem das Kortison immer geringer wurde, hörte der Appetit auf... sie isst heute normal , mag aber nur wenig Fleisch, weil sie in der Zeit der Prädialyse nicht so viel Eiweiß essen sollte.

Heute ist sie 21. lebt immer noch mit der Niere...lebt selbstständig, studiert, hat Freunde...sie genießt ihr Leben!!!
Also, nur Mut... es kann ganz gut gehen, hat aber immer Höhen und Tiefen, genau wie andere auch. Aber wir und unsere Kinder können wohl die Höhen besonders gut genießen.
Gruß Briber

Hallo an alle zusammen,

erstmal vielen Dank für Eure antworten und das ihr mir Mut gemacht habt, dass es normal ist. Am Samstag habe ich ihr zum ersten Mal ein Probegläschen gegeben (bisher nur selber gekochtes), sie aß besser und heute hat sie ein halbes 125 gr Gläschen verputzt. Ich bin so stolz auf sie, auch wenn es jetzt im Moment eben nicht mit dem selber gekochten klappen will.....

Viele Grüße

Simone