THEMA:

Hallo, ich habe eine vielleicht für Euch ungewöhnliche Frage an denen die die Transplantation ihres Kindes schon hinter sich haben. Wir haben eben einen gesunden 6 jährigen und unser Sorgenkindchen wird jetzt 3 Jahre alt. Und wir haben die Nierentransplantation noch vor uns. Es weiß aber keiner wann die sein wird. Auf jeden Fall, wenn nix schlimmes passiert, dieses Jahr noch nicht und nächstes Jahr auch nicht gleich ( hat der Arzt ausgerechnet von seinen ganzen letzten Blutwerten). Wir sind in 2 Wochen zu einem Infogespräch nach Heidelberg angemeldet, wo wir vielleicht mal endlich ein paar infos bekommen. Auf jeden Fall wünschen wir uns noch ein drittes Kind, aber wir haben Bedenken deshalb, weil wir eben nicht wissen was auf uns noch zukommt. Ich muß noch dazu schreiben, daß ich die meiste Zeit alleine bin, weil mein Mann sehr viel beruflich unterwegs ist. Ich habe aber meine Familie in der Straße, die mir auch sehr viel helfen. Ich komme selbst aus einer großen Familie und irgendwie habe ich das Gefühl, daß wir noch nicht komplett sind. Aber ich habe eben Angst, daß wenn das ganze mit der Transplantation los geht ich dann nicht mehr zurecht komme mit 3 Kindern. Was kommt da alles auf uns zu??
Es wäre nett, wenn ich ein paar Antworten bekomme. Danke.
Liebe Grüße Susi

Liebe Susi,

leider habe ich keine Antwort für dich, aber ich mache mir die gleichen Gedanken, vielleicht hilft das ja auch schon ein wenig. Ich habe bisher ja nur den einen Sohn (14 Monate), der vermutlich August auf die Eurotransplant-Liste kommen wird. Ich denke, es gibt einfach keinen günstigen Zeitpunkt, zumindest finde ich beim Durchspielen der Möglichkeiten keinen.

Gleich ein Baby und dann Tx? Wohin dann mit dem Kleinen in der Zeit? Die engmaschigen KfH-Besuche nach der tx mit Säugling sind sicher auch kein Spaß und überhaupt, wie ist das mit Infektionen, müssen wir alle dann das erste Jahr das Haus hüten?

Schwanger während der tx? Kann man ja leider nicht so genau planen. Mit Babybauch im Krankenhaus kann okay sein oder erst recht stressig. Was wenn die Schwangerschaft nicht komplikationslos verläuft und man viel liegen muss oder sonst eingeschränkt ist? und das Kontroll- und Infektionsproblem hat man wie in Fall 1.

Warten bis nach der Tx? Tja oder bis zum St. NImmerleinstag? Wer weiß, wann das ist und ob man dann den Kopf frei hat fürs Basteln und Brüten?

Ob es zuviel wird oder nicht lässt sich noch schlechter einschätzen, denn wer weiß schon, welches Temperament das nächste Kind mitbringt? Schläft es viel oder ist es dauernd unter Hochspannung?

Wisst Ihr, woher die Erkrankung Eures Kindes kommt? Bei mir ist die Angst vor der Vererbtheit noch ein zusätzlicher Unsicherheitsfaktor...

Meine persönliche Meinung ist: Wenn Dein Bauchgefühl Dir sagt, da fehlt noch jemand, dann sperr ihm oder ihr nicht die Tür vor der Nase zu. Vielleicht weiß dieses Kind ja genau, worauf es sich einlässt, in Eure Familie zu Dir als Mutter zu kommen und weiß, was es Dir zumuten kann. Es ist nicht leicht, zu vertrauen, aber bei Deinem Gefühl darfst Du das sicherlich.

Liebe Grüße und gute Antworten (ich bin gespannt)

Nini

Hallo,
ich kann mich Nini nur anschließen, wann die richtige Zeit kommt, weiß man nie.

Wir wußten, dass unser Sohn im Kindergartenalter an die Dialyse kommt. Nur wann? Kurz vor dem Entbindungstermin unserer Tochter, wurde uns gesagt, das Leon nach der Geburt der Kleinen ins Krankenhaus muss für die Anlegung des Katheters.
Wir sind dann losgezogen: Mama mit zwei Kindern (4 Jahre und 2 Wochen). Im Anschluss daran folgten noch vier weitere Krankenhausaufenthalte. Da ich gestillt habe, hatte ich die Kleine immer dabei. Auch bei der Schulung. Der Mann von Baxter hat erklärt und ich gestillt.

Es war anstrengend, aber es geht. Wenn Du Deine Familie noch hast, dann schaffst Du es sicher.

Ich wünsche Euch viel Glück

Hallo Nini, die Niereninsuffizienz unseres Sohnes ist eigentlich eine Laune der Natur gewesen. Er hatte eine Harnröhrenklappe und dadurch ist der Urin wieder zurück in die Nieren. Er ist mit einer Nierenleistung von 20 % auf die Welt gekommen und die hat er noch heute. In unseren Familien hat eigentlich niemand was an den Nieren und wenn alles klappt und passt, dann spendet mein Mann dann eine seiner Nieren.
Liebe Grüße Susi

Liebe Susi,

das ist schön, dann habt Ihr wenigstens diese Sorge nicht bei Euren Überlegungen. Wenn Dein Mann spenden will, dann könnt Ihr doch in gewissem Maße den Zeitpunkt ein wenig steuern oder erwarten die Ärzte, dass die Restfunktion von heut auf morgen aufhört? So ließen sich ganz ungünstige Termine (z.B. Transplantation parallel zur Entbindung o.ä.) sicher vermeiden und Zeit, die Familie oder andere Helfer zu organisieren, bliebe auch. Das macht die Zeit sicher nicht problemlos aber wenigstens nicht völlig chaotisch :-)

Bei uns kommt mein Mann als Spender leider nicht in Frage, also wäre höchstens ich gefragt. Das käme mir mit Zweitbaby absolut ungelegen und ich hoffe, dass wir erstmal mit einer Fremdspende über die erste Runde kommen. Mit einer Transplantation wird unser Kleiner ja vermutlich nicht durchs Leben kommen, ich hab dann später noch ne Chance... ;-)

Ich drück Dir die Daumen, dass Kind Nr.3 seinen richtigen Zeitpunkt findet und Ihr das Glück trotz der nierentechnischen Umstände genießen könnt!

Ganz liebe Grüße

Nini

Hallo Nini,

Du hast geschrieben, eine Transplantation mit Zweitbaby kommt Dir ungelegen. Uns wurde gesagt eine Mama mit zwei kleinen Kindern kommt als Lebendspender nicht in Frage. Da stimmt die Ethikkommission nicht zu. Es könnte was passieren und dann steht der Mann alleine da mit zwei Kindern. Vielleicht ist es in Eurem Zentrum anders, in Erlangen ist es so.
Ich habe mich im Vorfeld bei meiner Krankenkasse informiert, ob es bei der Transplantation mehr als die üblichen 10 Tage Kind krank gibt. Es besteht die Möglichkeit, sich die Tage des Partners übertragen zu lassen.
Eine Haushaltshilfe wird von der Krankenkasse bezahlt; sie kommt aber max. 10 Stunden am Tag. Da mein Mann meistens länger als 10 Stunden von zu Hause weg ist, wurde uns angeboten, dass mein Mann die Haushaltshilfe macht. Er würde pro Tag von der Krankenkasse 115,-- € bekommen.
Erkundigt Euch doch mal. Mich hat das Ganze etwas beruhigt.
Viele Grüße

Hallo Krümel,

ich habe Nini so verstanden, daß sie jetzt erstmal auf eine Leichenspende warten will und dann später (wenn die Kinder größer sind) evtl. mal spenden will. Da würde ja dann hoffentlich die 1. Niere eine ganze Weile halten und dann ist vielleicht auch noch eine Dia-Zeit dazwischen, das kann ja dann noch Jahre dauern und bis dahin sind die Kinder aus dem Gröbsten raus. Wie ist das eigentlich mit alleinverdienenden Vätern, die sind doch als Familienernährer auch nicht so gerne als Spender gesehen oder gibts da keine Probleme? Dann hockt nämlich die Mutter alleine mit 2 kleinen Kindern da und auch noch ohne Einkommen (natürlich nur, wenn etwas passiert bei der OP).

LG
Sabine

Hallo Sabine,

diese Diskussion hat sich bei uns nicht gestellt, weil mein Mann als Diabetiker nicht als Spender zur Verfügung steht.
Darüber wurde aber auch bei unserem TX-Gespräch nicht geredet.

Viele Grüße

Hallo Krümel,

ja, ich hab es so gemeint, wie Sabine es geschrieben hat, ich hoffe erstmal auf Verstorbenenspende und in einigen Jahren wäre dann neu zu entscheiden, ob ich dran glauben muss und meine Niere spende.

Bei uns haben die Ärzte (sowohl Frankfurt als auch Essen) immer auf meinen Einwand, dass ich noch Kinderwunsch hätte, mit den Schultern gezuckt und gemeint, das wäre egal, man könne auch mit einer Niere Kinder austragen.

Naja, mal sehen, wie das aussieht, wenn es ernst wird. Wir kommen am 9.6. auf die Liste, wegen der schmalen Blutgefäße bei Johannes erstmal für eine Kinderniere (Gewichtsbegrenzung)...

Was Du zu Haushaltshilfe etc. schreibst, finde ich auch ganz beruhigend und informativ. Wäre schon eine dicke Erleichterung.

Liebe Grüße

Nini