THEMA:

Hallo
Mein Sohn leidet seit geburt an einer chronischen Niereninsuffizenz. mein Sohn ist erst 3 Jahre. wir haben noch eine bauchfelldialyse vor uns. mein Sohn hat noch eine Magensonde worüber er nachts noch nahrung zu geführt bekommt da er nicht genügent zu sich nimmt. wenn wir jetzt mit der bauchfelldialyse beginnen geht es trotz der magensonde? was erwartet uns noch? für antworten Danke ich im vorraus.
Liebe Grüße Netty

Liebe Netty,

herzlich Willkommen hier im Forum! Mein Sohn ist 16 Monate alt und auch seit Geburt (bzw. schon vorher) niereninsuffizient und ist seit seinem 4. Lebenstag an der Peritonealdialyse. Er hat ebenfalls eine Magensonde und keine Probleme mit dem Zusammenspiel von sonde und PD. Aber wenn Du so danach fragst, vermute ich, Du meinst eine PEG? Soweit ich weiß, hängt es da von den Ärzten ab, ob sie eine Kombination gutheißen. Ich kenne Kinder, die beides haben. Unsere Ärztin lehnt das dagegen ab, wegen erhöhter Peritonitisgefahr.

Womit Du sonst noch so rechnen musst? Hm, schwer zu sagen. Es ist jedes Kind anders mit und ohne Dialyse ;-) Wir haben außer dem Essen (mein Kleiner verweigert komplett Essen und Trinken) kaum Probleme, die von der Dialyse kämen. Er wächst am unteren Rand der Normkurve und ist motorisch zurück, weil die Dialyse wohl für den Körper kraftraubend ist. Aber er ist ein fröhliches Kind, dem man überhaupt nicht anmerkt, dass er krank ist (wenn man von der Magensonde in der Nase absieht).

Wie der Alltag aussieht hängt u.a. von der Zahl der Beutelwechsel ab. Einige Kinder sind ja nur nachts am Cycler, andere müssen Tags Handwechsel dazu machen (wir haben 1 Tagwechsel). Dreimal wöchentlich ist Verbandwechsel am Katheterexit angesagt, aber das macht nicht sehr viel Mühe. Schwimmen und Baden ist damit allerdings erstmal tabu (hängt evtl. auch vom Arzt ab). Alles Handhaben des Katheters muss steril erfolgen, das macht u.U. etwas Mühe, geht aber mit ein bißchen Übung. Wir sind alle 2-3 Wochen im KfH zur Kontrolle, zu Hause testen wir das Dialysat täglich auf Leukozyten und Erythrozyten.

Weißt Du was, bevor ich mich hier total verzettele, frag einfach, ich antworte gerne aber ich habe keine Ahnung, was Du schon weißt, sicher hast Du schon einige Aufklärung von Eurem Arzt bekommen.

Für den Moment erstmal liebe Grüße und alles Gute
Vor der PD brauchst Du glaub ich keine Angst zu haben

Nini
mit Johannes

Hallo Nini
Danke erst mal für deine antwort. Das beruhigt mich sehr das so eine dialyse nicht schlimm ist.Seit ihr schon auf einer spende liste? Ist es bei euch eine vererbbare Krankheit? ich habe auch probleme das mein Sohn alex nicht isst muss alex dazu bringen das er wenigstens wat zu sich nimmt. Trinken tut alex sehr viel. muss alex abends spritzen (wachstum Hormon)weil er klein wüchsig ist. nein wir haben noch keine aufklärungen bekommen. Wir haben nur ein Heft mit bekommen das soll ich mir erst mal durch lesen bis zum nächsten termin. Wir müssen 1 mal im monat zur charite nach berlin. Ja ich meine eine PEG.
Wir hatten anfangs auch eine sonde in der nase. bis die Ärzte entschieden haben das eine PEG am bauch besser wäre.

Liebe Grüße Netty

Hallo Netty,

unser Sohn (5 Jahre) macht seit Dezember 2007 Bauchfelldialyse. Seit April 2008 hat er eine PEG. Es funktioniert sehr gut zusammen. Zwei Bauchfellentzündungen hat wir vor der PEG. Es waren Keime am Katheter. Das einzige was etwas Probleme bereitet, ist das die PEG nur knapp über dem Eingang vom Katheter ist. Man muss mit den Pflastern etwas aufpassen.
Unser Sohn leidet auch seit Geburt an einer chronischen Niereninssuffizenz. Im Alter von 5 Wochen wurde ihm eine Niere entfernt.
Bei unserer Dialysestation gibt es auch zwei Psychologinnen, die auch mit den Kindern arbeiten. Leider verändert die Dialyse die Psyche der Kinder. Unser Sohn fand es ganz toll, wenn sich andere Kinder am Spielplatz verletzt haben. Prima, jetzt haben die auch mal ein Aua.
Vielleicht solltest Du mal bei Dir nachfragen, was die zur Psyche der Kinder sagen.

Ansonsten kann ich mich Nini nur anschliesen, nach ein paar Wochen beherrscht Du Pflaster und Aufbau der Dialyse ganz von alleine.

Das einzige was bei uns noch etwas leidet, ist das gemeinsame Fortgehen. Wir haben noch keinen gefunden, der sich zutraut, auf unseren Sohn aufzupassen, wenn er an die Dialyse angeschlossen ist. Es gibt öfters mal Alarm, wenn das Kabel abgeknickt ist.

Alles Gute und Kopf hoch, Ihr schafft das schon.

Viele Grüße

Hallo kruemel

Danke erst mal für deine antwort. ich mache mir sorgen wie es weiter geht weil man nicht weiß was auf ein noch zu kommt. ich weiß nicht ob ihr es schon wisst? ich kann mein sohn 28 tage im jahr zur hauskranken pflege geben kann selbst entscheiden wann ich ihn abgeben kann. das bezahlt die krankenkasse. wie lange habt ihr im krankenhaus gelegen wo ihr mit der dialyse bekonnen habt? Wünsch euch viel glück.

Liebe grüße Netty

Hallo Netty,

zur Anlegung der Dialyse waren wir 1 1/2 Wochen im Dezember im Krankenhaus. Die Schulung erfolgte im Januar von Montag bis Freitag mit beiden Elternteilen. Ich hatte meine Kleine (Nov. 2007 geboren) die ganze Zeit im Krankenhaus dabei und auch während der Schulung gestillt. Das war etwas stressig, aber sonst war die Schulung schon o.k. Der Mann von der Fa. Baxter war auch sehr nett. Es gab dann am Schluss noch eine Prüfung von den Ärzten und dann durften wir nach Hause. Unser Sohn steht ganz oben auf der Transplantationsliste und wir hoffen, dass es bald los geht.
In unserem Dialysezentrum (Erlangen) dürfen die Kinder nicht schwimmen gehen, weil die Gefahr einer Bauchfellentzündung zu groß ist. In anderen Zentren schon. Bei uns heißt es Schwimmengehen alle 12 Monate Bauchfellentzündung, sonst alle 36 Monate. Wir hatten schon zwei und verzichten lieber aufs Schwimmen. Du hast unseren Sohn nichts angemerkt. Wir haben ihn an die Dialyse angeschlossen und er hat sich übergeben und geschrieen vor Schmerzen. Muss man nicht nochmal haben.

Mittlerweile haben wir nachts 11 Std. Dialyse und unser Sohn freut sich, wenn er mal einen freien Tag hat, so wie morgen. Da geht er mit Papa zelten.

LG

Hallo Kruemel

Das hört sich ja ganz schön stressig an wenn man an der Dialyse muss. Muss man die Schulung machen? Ich habe noch 2 weitere Kinder kern gesund. bei uns hat es die natur so entschieden. ist bei euren sohn beide Nieren betroffen? Bei alex sind beide nieren betroffen eine niere arbeit garnicht mehr u die andere weniger als 30%. oh das ist aber schön da freut sich der kleine bestimmt.

Wie lange seit ihr schon auf der liste? druck euch die Daumen das es bald soweit ist. danke nochmal für die information.
Liebe grüße Netty

Hallo Netty,

auf die Transplantationsliste kommt man ab dem Tag, wo der Katheter gelegt wurde. Freigeschalten wird man, nach dem Gespräch, wo einem alles erklärt wird, auch mit sämtlichen Nebenwirkungen usw. So wurde es uns gesagt.

Bei Leon wurde festgestellt, dass die eine Niere unter 20 % arbeitet und da wurde sie entfernt. Wäre sonst nur Keimträger. Da war der Kleine so 6 Wochen alt.

Ich glaube, ohne Schulung geht das Ganze nicht. Für meinen Mann gab es extra eine Freistellung vom Arbeitgeber.

Wir wussten schon in der Schwangerschaft, dass nicht alles o.k. ist. Hat sich aber schwieriger erwissen, als es im Mutterleib ersichtlich war. War bei Euch schon in der Schwangerschaft was zu sehen?

LG

Hallo Kruemel

Bei mir war alles inordnung in der schwangerschaft. Nach der geburt wurde dann die krankheit fest gestellt. Was mich stutzig macht ist das alex seine eine niere garnicht funktioniert u trotzdem noch drin ist. Haben bei dir die ärzte es entschieden das die niere raus muss?

wenn ich die Schulung mit machen muss kann ich dann meine kleine tochter Celina (3 1/2 Monate) mit nehmen? Habe noch eine tochter Shirley (5 Jahre) lebt aber beim Vater. Habe große angst weil ich nicht weiß was noch passiert. ob ich das alles schaffe. Ist es eigentlich schwierig wenn man an so einer Dialyse muss? Wie war eigentlich das Zelten?

Viel liebe Grüße Netty

Liebe Netty,

also die Nieren meines Sohnes sind auch noch drin und die arbeiten sicher keine 20% mehr. Sie sollen auch bei einer NTX nicht entfernt werden, höchstens, wenn es mit dem Harnleiter Probleme geben sollte.

Unser Sohn bekam ja am 4. Lebenstag den Tenckhoff-Katheter. Außerdem war er etwas zu früh geschlüpft und hatte darum mit dem Einwachsen des Katheters Probleme, nach 2 Wochen hat er sich gelöst und musste erneut einoperiert werden. Danach musste er 4 Wochen komplett ruhig liegen. Das geht bei größeren Kindern sicher einfacher und schneller.

Die Schulung hatten wir während des stationären 12-wöchigen Aufenthaltes in der Klinik, sie dauerte ca. 1 Woche, aber jeweils immer nur ca. 1 Stunde. Da wird einfach geübt, was später täglich an Tätigkeiten anfällt, insbesondere der sterile Umgang mit den Anschlüssen. Das ist sehr wichtig und Du solltest das wirklich ernst nehmen.

Bei unserer Schulung hätte ein Kind sicher nicht gestört, aber das hängt sicher von den beteiligten Personen ab. Wir hatten die Schulung in unserem KfH-Zentrum, das uns heute noch betreut.

Dass man mit Tenckhoff nicht schwimmen darf, ist bei uns auch so. Johannes darf auch nicht baden, wir waschen ihn mit dem Waschlappen. Je nachdem wie der Katheter im Bauch liegt, kann die Nachtdialyse auch aufwändig sein. Bei uns läuft der Bauch eigentlich nie leer, wenn wir den Kleinen nicht bewegen. Daher haben wir auch relativ viele Alarme, auch ohne abgeknickten Schlauch (das gab es erst 2-3 mal). Schlafmangel ist bei uns ein echtes Thema :-( Aber wir haben das Baxter-System, die meisten KfHs arbeiten mit Fresenius, da funktioniert das wohl anders.

Dies für den Moment,
liebe Güße

Nini

Hallo Nini

Danke für die information. nun weiß ich was auf mich zu kommt. Verändert sich durch die dialyse sein Tagesablauf? Kann alex trotz Dialyse dann im Kindergarten gehn?

Lg Netty

Liebe Netty,

ich denke, das hängt von der Häufigkeit der Flüssigkeitswechsel ab. Johannes ist ja erst 16 Monate und mit mir zu Hause, drum weiß ich nur von anderen, wie es bei ihnen mit Kindergarten klappt. Und das scheint gut zu klappen. Ein Junge, den ich kenne, hat tags gar keine Dialyse, den Bauch sogar leer. Er hat kaum Einschränkungen. Ein Mädchen, das ich kenne, hat 1 Beutelwechsel am Nachmittag, was ihren Halbtagsplatz auch nicht beeinträchtigt. Sie ißt allerdings auch komplett gar nichts, damit fällt sie in der Gruppe natürlich auf. Sie hat auch eine Magensonde über Nase, klappt aber ganz gut.

Drücke Euch die Daumen, dass alles gut läuft (im wahrsten Sinne des Wortes ;-))

Nini

Hallo Nini

Ist es anstrengend wenn man an der dialyse ist? Es gehen mir viele fragen durch den Kopf. ist es ok wenn ich fragen stelle? irgent wie habe ich angst wenn alex ander dialyse muss, weil ich denke den hat man keine zeit mehr für freizeit usw.

Aber trotzdem danke das du mir die fragen beantwortest. Wünsche euch viel glück das alles gut läuft

Lg Netty

Hallo Netty,

zu Deiner Frage mit Kindergarten kann ich Dir auch nur sagen, dass das bei uns auch super klappt. Ohne irgendwelche Schwierigkeiten. Das einzige Problem ist, da ich an zwei Tagen die Woche arbeite, muss ich schon gucken, dass ich den kleinen Mann abends pünktlich ins Bett kriege. Da Leon abends über die PEG ernährt wird, fällt das Frühstück morgens aus. Und im Kindergarten hängt eine Liste mit allen was er essen darf und was nicht. Bei uns gibt es im Kindergarten bei Geburtstagen immer ein kleines Geschenk (Süßigkeiten) für alle Kinder. Ich habe mich den Erzieherinnen darauf geeinigt, dass Leon das Paket mit nach Hause nimmt und nicht im Kiga aufmachen darf. Zu Hause schaue ich dann, was er essen darf. Kein Duplo, kein Hanuta usw. Alles wo Nüsse drin sind, ist verboten. Zum Frühstück im Kiga ist Leon Salzstangen und Brezeln. Da ist er beschäftigt und stört die anderen Kinder beim Frühstück nicht.

Vorgestern haben wir in unserem KfH erfahren, dass es schon einige Nierenangebote für unseren Sohn gegeben hat. Leider waren sie alle zu groß. Aber gut zu wissen, das sich was tut.

In unserer Kinderklinik, wo das KfH angeschlossen ist, gibt es auch ein Erziehertem mit Spielezimmer. Erkundige Dich doch, vielleicht gibt es sowas bei Euch auch und Du kannst die Kleine vielleicht dort abgeben.

Viele Grüße

Hallo Kruemel

Was heißt Kfh? alex darf alles essen. Im moment isst er sehr schlecht ist blass u gräulich im gesicht. alex ruht sich jetzt öfters aus wenn er Gespielt hat. war vorher nicht. Wie lange habt ihr gewartet? Bis die Niere kam. worauf muss denn achten wenn ich alex meine Niere spenden möchte.

Lg Netty

Hallo Netty,

kann es sein, daß sein HB-Wert niedrig ist? Bekommt er EPO?

Zu kfh, schau mal hier: www.kfh.de/
das ist das Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V. , entsprechend gibt es noch die PHV (Patientenheimversorgung).

LG
Sabine

Hallo Sabine

Nein alex bekommt kein EPO: Was ist das? Weiß nicht ob sein HB wert niedrig ist. Hat es irgent was zu sagen? Wir müssen erst am 18.8 zum arzt. Was hast du?

Liebe Grüße Netty

Hallo Netty,

nun, Du schriebst, daß Dein Sohn nach dem Spielen immer erstmal ausruhen muß, schlapp ist, daß er blass oder sogar gräulich im Gesicht ist. Das hört sich für mich ein bißchen nach Anämie an (Blutarmut), das haben Nierenkranke ja gerne (auch schon im Prädialysestadium).

EPO = Erythropoetin

ich zitiere mal aus Wikipedia:

ist ein Glykoprotein-Hormon, das als Wachstumsfaktor für die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) während der Blutbildung (Hämatopoese) von Bedeutung ist. Erythropoetin zählt damit zu den so genannten „Erythropoiesis Stimulating Agents“ (Kurzform: ESA). Als Therapeutikum wird biotechnologisch hergestelltes Erythropoetin vorwiegend bei der Behandlung der Blutarmut von Dialysepatienten, bei denen die Blutbildung infolge eines Nierenversagens gestört ist, und nach aggressiven Chemotherapiezyklen eingesetzt. Daneben erwarb sich EPO durch zahlreiche Dopingskandale insbesondere im Radsport den zweifelhaften Ruf als „Radfahrerdroge“.

Um eine Blutarmut festzustellen werden die Hämoglobin- und Hämatokritwerte zu Hilfe genommen (im Blut festzustellen). Wenn diese zu niedrig sind (ich habe allerdings keine Ahnung, wie die bei Kindern sein sollten), dann bekommt man als Nierenkranker EPO. Überprüft werden sollte auch, ob die Eisenspeicher des Körpers gefüllt sind, denn ohne Eisen nützt das beste EPO nichts (das Eisen bekommt man dann entweder in Tablettenform oder wenn man das nicht verträgt oder es nicht ausreicht, intravenös).

Ich habe eine IGA-Nephritis und mache seit über 5 Jahren CAPD.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo sabine

Ist ja auch so das alex blass ist u Gräulich. alex setzt sich einfach auf der couch u ruht sich aus. Eisen bekommt er auch aber tropfen. jetzt haben wir Ramipril verschrieben bekommen. Ist es bauchfell (CAPD)? Was du geschrieben hast hat er noch nicht.

IGA -Nephritis was Heißt das? was meinst du das alex bald an der Dialyse muss? Danke im vorraus für die antworten.

Lg Netty

Hallo Netty,

was Ramipril ist, weiß ich leider nicht, vielleicht kann da jemand anderes helfen...

CAPD ist Bauchfelldialyse mit Handwechseln.

Eine IGA-Nephritis ist eine chronische Entzündung der Nierenkörperchen, eine Autoimmunkrankheit. Bei mir ist sie eigentlich sehr langsam fortgeschritten, als man es entdeckte (hoher Blutdruck) arbeiteten meine Nieren noch zu 40 % und außer Blutdruck- und Entwässerungstabletten mußte ich nichts nehmen, an Dialyse war noch lange nicht zu denken. Durch meine Schwangerschaft haben die Nieren dann aber doch den Geist aufgegeben und ich mußte an die Dialyse.

Wann Dein Sohn endgültig an die Dialyse muß, kann ich Dir natürlich nicht sagen aber Du schriebst ja schon, daß Ihr mit dem Training beginnen sollt? Dann denke ich, wird es ehrlich gesagt nicht mehr so lange dauern. Aber (!!) vermutlich wird es ihm dann doch besser gehen als jetzt vorher denn die schleichende Vergiftung macht den Körper auch fertig.

Wünsche Euch alles Gute
Sabine

Hallo sabine


da lernt man ja einiges dazu. wie alt ist dein kind? ist es gesund. wir haben jetzt das medikament Ramipril. es ist ein Blutdruck sekendes Mittel. Danke schön

Liebe Grüße
Netty

Hallo Netty,

meine Tochter ist jetzt 6 1/2 Jahre, kommt im September in die Schule. Sie ist und war immer kerngesund außer den üblichen Kinderkrankheiten.

LG
Sabine

Hallo sabine

das ist schön das dein tochter gesund ist. einige haben mich hier berühigt das dialyse nicht so schlimm ist. der forum ist super hier. kinder stecken das es besser weg. danke für deine antwort.

Liebe Netty,

Eure Ärzte scheinen Dir ja nicht viel erklärt zu haben, finde ich ehrlich gesagt ziemlich ärgerlich. Also frag ruhig hier, das Forum ist ja dafür da.

Wegen der Zeit, die Ihr zum Leben habt, mach Dir mal keine Sorgen. Dein Sohn hat noch Nieren-Restfunktion, also wird die Dialyse zumindest geraume Zeit nicht sooo aufwändig sein, schätze ich. Uns schränkt die Essenssituation (dieses dauernde Sondieren und Brechen) sehr viel mehr ein als die Dialyse. Johannes ist nachts von 20 bis 8 Uhr am Cycler (Dialysegerät), die Zeit schläft er auch meist durch. Insofern haben wir automatisch einen regelmäßigen Rhythmus, ist doch ganz praktisch ;-)

Tags der eine Wechsel dauert ca. eine halbe Stunde und muss nicht auf die Minute genau stattfinden, irgendwann zwischen 12 und 16 Uhr. Das lässt sich gut einbauen in den Tag. Am Anfang ist alles viellelicht etwas starrer, bis sich alles eingespielt hat, v.a. die Blutwerte von Alex.

Liebe Grüße

Nini