THEMA:

hallo,
lia´s blutdruck spinnt ja seit ein paar wochen, jetzt sind wir gerade dabei ihn wieder einzustellen, sollte das nicht so gelingen heißt das dann das transplantiert werden muß, auch wenn die nierenfunktion und der harnstoff noch in ordnung sind??? hab ein wenig panik.
lg diana

Nicht unbedingt, nur sofern die Gefahr besteht, dass andere Organe angegriffen werden oder der Zustand absolut Lebensbedrohlich ist, wird man bei Organangeboten bevorzugt.
Haben dich die Ärzte schon darauf Angesprochen?

Aber wenn die Nieren in Ordnung sind, dann sind auch keine neuen Nieren nötig.
Ist die kleine denn schon an der Dialyse?

Drücke weuterhin alle Daumen, dass es bald besser wird.
Liebe Grüße und kopfhoch

Melli

hallo melli,
nein, sie ist nicht an der dialyse. ihre werte sind auf reduziertem niveau stabil wie es so schön heißt. naja, wenn der blutdruck dauerhaft bei 150-160 ist dann ist das ja schon ein lebensbedrohlicher zustand...angesprochen hat uns noch niemand, aber wir wissen das sie transplantiert werden muss, irgendwann halt.
heute gingen die blutdrücke, bis den heute morgen 154/103 und das mit 5 jahren...horror.
lg diana

Das ist allerdings sehr Hoch, und vorallem für ein so junges Mädchen.
Ich denke, dass jetzt erstmal keine Transplantation angestrebt wird. Sondern sofern die Nierenfunktion so stark eingeschränkt ist, dass sich der Körper nicht selbst Entgiften kann steht in erster Linie eine Dialyse bis zur Transplantation an. Bei Kindern ist die Wartezeit in etwa 2 Jahre. Aber mach dir deswegen keine Sorgen. Wenn die Nierenfunktion konstant ist, ist die Dialyse und die Tranplantation erstmal noch ganz weit weg.

Mit dem Blutdruck ist allerdings nicht zu Scherzen, und das es deiner kleinen Schlecht geht, kann hier glaube ich jeder 100% Nachvollziehen.
Aber in der Klinik ist sie in guter Hand, wo sie auch ständig Überwacht wird. Das ist viel Wert! Wenn der Blutdruck nur noch ab und an hoch geht ist das auch nicht schlimm, dass kann mit Emotionen zusammen hängen.
Ich glaube ganz fest an euch und eure Ärtze das sie es Schaffen den Blutdruck dauerhaft in den Griff zu bekommen.

LG
Melli

hallo melli,
wir sind schon wieder entlassen seit dienstag und prompt war der blutdruck seit mittwoch morgens wieder hoch.
heute morgen war er mal niedrig 130/79, das ging. jetzt hängt sie schlapp auf der couch, ich denke der blutdruck ist jetzt normal.
in unserem zentrum wird nicht die dialyse als ersatztherapie angestrebt, sondern die dialyse soll durch eine lebendspende umgangen werden.
lg und danke fürs daumen drücken
diana

die dialyse soll durch eine lebendspende umgangen werden.

---

das als grundsätzlich anzustrebenden weg anzusehen finde ich doch sehr kritikwürdig .natürlich ist für das kleine kranke kind sofort eine neue niere total wünschenswert,keine frage !!!!aber der preis in diesem fall ist,daß jemand gesundes eine hergeben muß..........dafür darf es aber meiner meinung nach nicht auch nur den geringsten druck geben !!ich würde als mutter meinem kind sofort eine niere geben,aber doch nicht,weil es in dem zentrum eben so üblich ist.....lg taffi

ich bin sehr glücklich das es in unserem zentrum so üblich ist, denn ich würde meinem kind sogar mein herz geben, würde das gehen.
da wir beide potentielle spender sind und beide gerne ohne jeglichen druck bereit sind zu spenden ist das ganz in unserem sinne.
bei uns gibt es durchaus eltern die nicht spenden wollen und ihr kind an die dialyse schicken und das ist für die ärzte genauso in ordnung. sie sind halt für den patienten und das ist doch auch gut so, deshalb werden die eltern ja auch von anderen ärzten untersucht und nur wenn wir kerngesund sind dann können wir spenden, also bis dahin ist noch ein langer weg.
lg diana

Es ist ja auch gut für das Wachstum wenn die kleine erst gar nicht zur Dialyse muss. Und ich denke je später sie dran muss umso einfacher wird es für sie werden.

eben, alles zum wohle des kindes. aber noch haben wir ja zeit und wir werden alles dafür tun (was in unserer macht liegt) das es noch lange so geht.
ps.: heute nacht hatten wir den ersten altersgerechten blutdruck ;-)

lg diana