THEMA:

Hallo,
ich habe uns schon vor einiger Zeit hier vorgestellt. Es war bis jetzt eigentlich alles ok!
Nochmal kurz: Unser zweiter Sohn ist unser Sorgenkind. Luis ist 3 Jahre alt und ist mit Nierendysplasie beidseits auf die Welt gekommen. (Harnröhrenklappe). Er hat seit seiner Geburt eine Nierenleistung von ca. 19 - 20 %. Hat keine Sonde und Diaet muessen wir bis jetzt auch nicht halten. Er ißt normal, hat normale Größe und Gewicht.
Letzte Woche waren wir wieder beim Kontrolltermin und ich bin total geschockt, weil er von einem Krea von 2.5 (hielt über ein Jahr) auf einmal auf 3.2 gestiegen ist. Kalium liegt bei 4.4, Phosphat 1,5 und der Harnstoff ist auch total oben gewesen bei 120. Jetzt haben wir natürlich riesen Angst, daß er so weiter nach oben schießt und dann die Transplantation näher rückt. Seine Ärztin meinte nur er wäre weiterhin stabil. Wir bekommen nie viel gesagt. Immer nur daß sein Krankheitverlauf langsam verläuft. Eine Nierenbeckenerweiterung hat er auch die ist bei 13 mm und eine Harnleitererweiterung von 4mm. Angeblich wäre das alles nicht so schlimm. Komme mir irgendwie ein bisschen vera..... vor. Entschuldigung!
Bin für jede Antwort dankbar, weil wir sowieso von der Klinik nix gesagt bekommen.
Danke Dagmar

Ich kann leider nichts zum Verlauf der Krankheit sagen, da ich die Prä-Diaphase mehr oder weniger nicht mitbekommen habe (war ein Notfall).
Allerdings kenne ich das Ärzte sagen nix Problem seit meinem 14 Lebensjahr.

Ich kann echt nur dazu Raten mit der Faust auf den Tisch zu Hauen so lange zu Nerven und zu Quengeln bis sie die Informationen haben die sie benötigen. Das kann sehr Unangenehm sein, aber es Hilft.
Manchmal müssen Ärzte verstehen das ein nicht Mediziner durchaus in der Lage ist medizinische Abläufe zu verstehen. Vorallem nimmt einem ein gutes Gespräch mit den therapierenden Ärzten die Zukunfts-Angst.

LG
Melli

Hallo Dagmar,

mein Sohn hat die gleiche Grunderkrankung, wie Luis. Kann es sein dass du mich telephonisch mal kontaktiert hast über das Kindernetzwerk?
Aufgrund meiner jahrelangen Krea-Erfahrung kann ich sagen, dass in den Sommermonaten an sehr heißen Tagen das Krea gerne einmal höher ist als gewöhnlich. Das gleiche gilt für Infekte, vorallem HWI´s und nach körperlicher Anstrengung. Auch nach einem Freizeitparkbesuch mit Achterbahnfahren hatten wir schon einen Krea-Anstieg. Aber bei all diesen Beispielen sollte das Krea dann wieder runter gehen. Entscheidend ist aber m.E. ob das Krea weiter ansteigt oder sich wieder einpendelt.
Seid ihr in einem nephrologischen Zentrum in Behandlung?

Alles Gute Michi

Einfach erst gehen, wenn alle Fragen zufiedenstellend beantwortet worden sind. Kannst du dir nicht bei einer anderen Praxis einmal eine Zweitmeinung einholen?
kaimana

Hallo Michi,
nein tut mir leid ich habe nicht versucht Dich anzurufen.
Ja ich weiß, daß der Krea mal immer pendelt. Aber so einen großen Sprung hatten wir noch nie. Und sein Harnstoff ist ja auch recht hoch. Wir haben im Oktober wieder einen Termin. Ich hoffe daß er da wieder ein wenig runter gegangen ist. Meine große Angst ist eben, daß es jetzt doch recht schnell geht. Ich achte jetzt eben auch auf seine Ernährung. Keine Chips und Pommes mehr, die er ja doch manchmal recht gerne gegessen hat.
Liebe Grüße Dagmar

Nochmal hallo Michi,
ja wir sind in der KinderNephro an der Uni Wuerzburg. Seine Ärztin ist zwar gerade in Mutterschutz, aber sie steht in Verbindung mit der Ärztin die uns behandelt. In Heidelberg waren wir auch schon mal um uns das alles anzusehen. Wir waren da sehr enttäuscht, weil uns da eine sehr sehr junge Ärztin überhaupt keine Auskunft geben konnte. Und das in einem Kindertransplantationzentrum!!!!! Mein Mann möchte unserem Spatz eine seiner Nieren spenden, sodaß wir um die Dialyse rum kommen.
LG Dagmar

Hallo Kaimana,
ich war mal im KFH bei einem tollen Prof. Der hat eben auch gesagt, daß uns nur das Blut von Luis was sagt und wir dann handeln muessen wenn die Verschlechterung kommt. Ich wollte fragen ob auch ich eine Niere für Luis spenden könnte. Mein Mann möchte zuerst spenden, weil er die selbe Blutgruppe hat und ich eben Null positiv. Aber der Prof. hat wenigstens einem auch mal ein bisschen Hoffnung gemacht und aber auch gesagt was auf uns noch zukommen kann. Ich möchte mich eben drauf einstellen und die an der Uni sagen halt nix!!!
LG Dagmar

Hallo, meine Tochter hat die gleiche Grunderkrankung... und ist mittlerweile schon transplantiert.
Sie wurde immer in der Kinderklinik in Heidelberg behandelt und wir haben uns dort sehr gut betreut gefühlt. Dass die Ärzte ungern ganz genau sagen, wann die Nieren endgültig zu wenig arbeiten und eine Dialyse oder Transplantation notwendig ist, liegt halt daran, dass keiner es so ganz genau sagen kann. Und es wäre ja blöd einen besonders langen Zeitraum zu nennen, damit die Eltern zufrieden sind, und dann dauert es nur noch ein paar Wochen bis zur terminalen Niereninsuffienz, umgekehrt natürlich genauso.
Da der Krea ähnlich einer geometrischen Reihe ansteigt, gehen die Werte je höher sie sind, immer schneller nach oben... nicht schön, aber es ist nun einmal so. Also der Anstieg von 1,0 auf 1,5 ist schlimm, da er um die Hälfte gestiegen ist.
Wenn dein Sohn gar nicht erst an die Dialyse muss, ist das natürlich toll und eine längere Vorbereitung wird dann sicher rechtzeitig von den Kinderärzten in Heidelberg geplant.
Kinder werden auch in München und in Freiburg transplantiert. Heidelberg ist ein ziemlich großes Zentrum und hat daher viel Erfahrung und das ist eindeutig das Wichtigste.

Viel Mut und viel Glück
Briber

Hallo Maulwurf,

ich weiß zwar nicht, in welcher Ecke ihr wohnt, aber vielleicht hilft Euch folgender Tip. Am 26.09.2009 findet in Erlangen, wo auch Kinder transplantiert werden, ein Patientenseminar zum Thema Lebendnierenspende für Spender und Empfänger statt.

vg Elke

Hallo Briber,
darf ich fragen wie alt Deine Tochter bei der Transplantation war. Und hat sie auch einige Abstoßungsreaktionen gehabt, so wie uns immer von der Ärztin erzählt wird? Ich denke halt, daß es doch immer auf das Kind und dessen Körper ankommt ob es zu Abstoßungsreaktionen kommt oder nicht. Wir wollen auch nach Heidelberg, zumal es für uns von der Nähe her am besten ist. Und die sollen ja auch gut sein. Alles Gute für Euch!
LG Dagmar

Hallo, auch in Heidelberg findet vom Verein Nierenkinder-Heidelberg.de ein Info-Tag statt:
19.09.2009
2. Forum Kinderniere
Heidelberg
Da könntest du dich gut informieren, Themen wie Dialyse, Transplantation, Ernährung... über alles wird informiert. Ich würde mich an deiner Stelle anmelden und hinfahren. Für Kinderbetreuung etc. wird auch gesorgt.

Zu meiner Tochter. Sie war fast 9, als sie transplantiert wurde, und ist heute 21. Sie lebt also schon 12 1/2 Jahre mit der Spenderniere. Sie hatte bisher keine Abstoßungen. Allerdings... man kann nicht von der einen auf die andere Person schließen, nicht jeder reagiert gleich. Aber, du wirst nicht im Ernst eine Transplantation ablehnen, nur weil du mit Abstoßungsreaktionen rechnen musst. Die kann man bekämpfen, die kann man natürlich überleben.
Für Kinder ist eine Transplantation so schnell wie möglich einfach das Beste. Kinder und Dialyse ist möglich und manchmal auch notwendig, aber ich würde immer so schnell wie möglich eine Transplantation befürworten, damit das Kind relativ normal aufwachsen kann. Und ich würde unbedingt ein großes Zentrum wählen... habe ich schon einmal gesagt. So viel ERfahrung wie möglich ist einfach das Beste. Was hilft ein nahes Zentrum, wenn die vielleicht 3-7 Transplantationen im Jahr haben und nur wenige Transplantierte betreuen. Die Erfahrung machts.

Tschüß und vielleicht sehen wir uns ja in Heidelberg.
Gruß Briber

Hallo Briber,
ich glaube Du verstehst mich falsch. Unsere Ärztin macht uns immer verrückt wegen den Abstoßungsreaktionen. Und wenn es geht soll Luis nicht einen Tag an die Dialyse, mein Mann will unbedingt spenden. Und wie gesagt wir gehen nach Heidelberg, wir waren ja schon dort um uns umzuschauen.
Das ist ja das blöde bei uns an der Uni, die machen uns nicht einen Funken Hoffnung, sondern sagen uns immer nur das negative was kommen kann. Sehr viele Abstoßungsreaktionen, meinen Mann geht es danach nicht so gut, sehr lange krank usw. Das nervt langsam. Ich hole mir eben viele Infos übers Internet wie hier im Forum.
LG Dagmar

Hallo,
es ist eigentlich schade, dass eure Ärztin nur das Negative sieht und euch so wenig Mut macht. Ich kenn einige/viele, die nach der Transplantation wirklich gut leben und mit Lebendspenden sogar noch besser als die mit Nieren von Verstorbenen, weil die OP und alles andere so gut vorbereitet werden kann. Und ... es gibt ja keine Alternativen für unsere Kinder und da sollte euch die Ärztin eher aufbauen als auf alle Misserfolge verweisen. Natürlich kann sie euch keine 100% tige Garantie geben. Eine Transplantation ist halt kein einfaches Auswechseln, aber eine positive Einstellung ist für alle unendlich wichtig. Ängste übertragen sich, sind insgesamt nicht förderlich. Damit meine ich nicht, dass man alles rosarot sehen muss, ich selbst gehe immer vom Gelingen aus. Das hat uns immer aufgebaut, uns geholfen auch schwierige Situationen zu verarbeiten.
Gruß Briber