THEMA:

Hallo zusammen,

meine Tochter Lara ist nun 14 Monate, sie hat seit Geburt Zystennieren beidseitig (welche Form wissen wir noch nicht, da dass Ergebnis der Humangenetik noch fehlt). Dazu hatte sie im Sommer eine Autoimmunhämolytische Anämie, wir waren 8 Wochen im Krankenhaus. Sie bekam drei Bluttransfusionen verschiedene Medikamente u.a. Cortison, das bekommt sie jetzt noch. Dann wird sie noch wegen hohen Blutdrucks behandelt.

Nun meine Frage, sie kann außer sitzen noch nichts (sie kann sich auch nicht alleine hinsetzen), sie macht keine Anstalten sich fortzubewegen, robben oder so, und hinstellen mag sie sich auch nicht, auch nicht mit Hilfe. Wenn wir mit ihr Krankengymnastik machen schreit sie wie am Spieß. Sie kann aber selber essen (also Nudeln, Brot, Wurst usw.), hält ihre Flasche selber und kann selbständig spielen....

Kennt das jemand? Kann das wegen der Krankheit kommen?

LG
Simone

Hallo Lara,
als ich grad Deinen Eintrag gelesen habe,dachte ich Du erzählst von meinem Sohn.
Mein Sohn ist heute 6 Jahre alt und hat vorweg gesagt keine Zystennieren.
Aber der Rest passt total. Dreht Deine Tochter sich selbsständig? Mag sie auf dem Bauch liegen???
Jan-Lukas wollte nie auf dem Bauch liegen und bewegt hat er sich gar nicht. Von allein hinsetzen war gar nicht die Rede. Wir haben ihn dann immer wieder hingesetzt und mit ca 15 Monaten hat er dann angefangen auf dem Popo zu rutschen. Aber das war alles. Krankengymnastik haben wir gemacht seit er drei Monate alt war- unter riesigem Geschrei!!!!!
Bis wir die Krankengymnstik gewechselt haben. Die neue hat dann sofort gemerkt das sein Kopf wohl nicht gerade war und hat uns zu Dr. Sacher nach Dortmund geschickt. Das ist ein chiropraktiker der speziell für Kinder ausgebildet ist.
Der hat festgestellt das sowohl Hals wie auch Beckenwirbel ausgerenkt waren!!!!!!!!
Nach der ersten Behandlung hat sich nicht viel getan aber nach 8 Wochen mussten wir zur Kontrolle und nach der zweiten Behandlung hat es zwei Wochen gedauert und Janni konnte auf dem Bauch liegen. Das erste mal in seinem Leben.
Ca. 8 Wochen später konnte mein Sohn laufen. Zuerst an der Hand und ganz kurze Zeit später ganz allein.
Ich weiss nicht ob Dir das weiterhilft aber mir ist sofort eine große Ähnlichkeit aufgefallen..... Falls Du noch Fragen hast. .
Schönen Sonntag noch und liebe Grüße Barbara

was sagt denn der Kinderarzt zu der Motorik,mal ne frage wie wäre das mit Kleinkindschwimmen ,da kommt doch die Motorik in Bewegung, aber mit dem Kinderazt oder Nephrologen vorher reden.
LG
Elvi

hallo simone

meine tochter hatte auch zystennieren und bei wars auch so sie sitzte zwar mit hielfe aber bei dem rest wollte sie auch nicht nicht mal mit 16 monaten bei uns sagte man das liegt mit der krankheit zusammen lg dianamichelle

Hallo Simone!
Irgendwie fühle ich mich angesprochen. Vielleicht, weil deine Tochter ebenfalls Lara heißt (meine Lara ist jetzt schon 11 Jahre alt...) oder auch, weil du den Namen meiner Schwester trägst... Am wahrscheinlichsten aber, weil ich ebenfalls von Geburt an Zystennieren leide.
Natürlich kann ich mich nicht erinnern, wann ich welche Bewegungen gemacht habe. Aber aus Erzählungen weiß ich, dass ich erst sehr spät das Laufen erlernt habe. Überhaupt war ich ein sehr vorsichtiges und spätzündendes Kind. Ob das nun direkt mit der Erkrankung zusammen hängt, kann ich nicht sagen. Aber eines ist sicher - ich habe an meine Kindheit traumatische Erinnerungen zurückbehalten. Vermutlich wird auch deine kleine Lara schon vieles erlebt haben, was einem Säugling eher nicht das Gefühl von Geborgenheit, Sicherheit vermittelt.
So schlimm sich das anhört - aber ich bin davon überzeugt, dass die Seelen dieser Kinder bereits einen defekt haben und die Entwicklung dadurch eben anders verläuft als bei gesunden Kindern.
Zu meinem Beispiel: ich bin 1971 geboren und wurde meiner Mutter nach der Geburt sofort genommen. Ich wurde in die Kinderklinik gebracht während meine Mom noch auf der Wöchnerinnenstation lag. 2 Monate haben wir uns nur durch eine Glasscheibe gesehen - Muttermilch bekam ich über die Flasche. Und gerade die ersten Monate sind ungeheuer wichtig für die Bindung zwischen Mutter und Kind. Fazit war, dass ich lange Zeit Verlustängste hatte und mir nichts zugetraut habe. Umgangssprachlich war ich das Graue Mäuslein, was möglichst nicht auffallen wollte - oder aber ich habe mit eigenartigen Dingen die volle Aufmerksamkeit meiner Umwelt auf mich gezogen.
Ihr werdet sicherlich auch die ganzen Us machen. Was sagt denn da der/die Kinderarzt/ärztin? Ist Lara denn sonst vom Bewegungsapparat fit? Dann brauch sie einfach länger.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht! Und Vertrauen in euch und euer Kind!
Herzliche Grüße von BARBARA/mogline aus Berlin

Hallo Simone,
meine Tochter ist mit 6 Monaten erkrankt. Chronisches Nierenversagen, Dialyse, Transplantation mit allem drum und dran. Während der Dialysezeit wollte sie auch nicht laufen. NNac der Transplantation mit knapp 2 Jahren ist sie dann das erste Mal gelaufen. Der PTH (Knochenwert) war so hoch, dass sie Knochenschmerzen hatte und nicht wollte. Vlt. liegt es daran, dass deinem Kind die Knochen schmerzen. Evtl. eine dementsprechende Blutuntersuchung?
Alles Liebe und shönes Wochenende
Anja