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hallo ich suche eltern die auch kinder haben die an arpkd erkrankt sind ,in der 32 schwangerschaftwoche bei der letzten grossen untersuchung wurden vergrösserte nieren festgestellt und zu wenig fruchtwasser darauf hin sind wir nach bonn in die uni kllinik wo die kleine dann in der 36 woche auf die welt kamm es ist gott sei dank alles gut gegangen jetzt suche ich eltern die erfahrung damit haben würde mich freuen wenn mir jemand antwortet gruß melli

Hallo Melli, du kannst uns gerne schreiben. Emma hat auch ARPKD und ist vor 2 Jahren auch zu früh auf die Welt gekommen.

Hallo, unser Sohn ist 1998 mit arpkd geboren und mittlerweile gut leber-nieren-transplantiert. Ich weiß nicht, ob Du Dich lieber mit Eltern von jüngeren KIndern austauschen möchtest. Andernfalls, hier meine mail:
viele grüße godewind

Hallo, unsere Tochter ist 1995 mit ARPKD geboren.Schwangerschaft io, aber die Süße mußte am 3. Lebenstag mit dickem Bauch und hohem Blutdruck 5 Wochen die ITS.
Seit 2006 ist Julia an der Dialyse, sie ist auf der TX Liste.

Wie alt ist eure Tochter ?Alles Gute ,
LG Silke

Hallo, hab von euch gelesen , wann war denn die TX ? Wie lange hat euer Sohn warten müssen ? oder Lebendspende ?
Unsere Tochter ist seit 2006 an der Dialyse und es geht nicht voran.

LG Silke

Hallo, er hat ca. 2,5 Jahre Dia gemacht. Wobei er leber-nieren-tx brauchte ! Wünsche Euch alles gute in der Wartezeit, der Anruf wird kommen, es gibt so viele Faktoren, die dazu gehören, damit alles paßt, ich habe damals immer versucht, rein rechnerisch daran zu gehen, aber das ist ja gar nicht so. Das sind ja immer nur Wahrscheinlichkeiten... Also, alles Gute, Godewind

HALLO unsere kleine maus ist jetzt vier monate ,leider hat sich auch eine starke leberbeteidigung die mehr probleme machen wird wie die nierenfunktion sie funktionieren noch 65 prozent .:-) ja einen hohen blutdruck haben wir auch so richtig bekommen sie den auch nicht in den griff 120 / 60 sind bei uns gute werte meistens hat sie über 150 hat jetzt auch noch mehr tabletten bekommen aber das braucht alles seine zeit der bauch ist auch sehr gross eine niere hat 154 volumen ist echt unglaublich da sie keine schwerzen hat wie war das den bei deiner maus ? lg

hallo, im nachhinein kann ich mir gar nicht vorstellen, daß unser Sohn mit einem solchen Bauch überhaupt so gut leben konnte. Also, er sah aus wie ein Biertrinker, wenn ich das mal so salopp sagen darf. bei engen sachen sahst du es auch richtig, sogar die rippen waren etwas aufgebogen, s sah jedenfalls aus. Und dann sah man überall landkartenatig auf Bauch u auch Beinen die Venen, das alles ist jetzt weg. bei uns war erst nur niere, weil die leber aber verhärtet war kam sie dann dazu. lg godewind

hallo mellie,
kann es sein das wir uns aus einem anderen forum kennen? wie geht es der kleinen?
meine tochter ist jetzt 5,5 jahre alt und ihre werte bessern sich gerade...
liebe grüße diana

hallo ja wir kennen uns freut mich das es deiner kleinen so gut geht :-) meine kleine ist auch sehr fit sie trinkt und trinkt und nimmt kräftig zu bin so froh darüber weiß gar nicht wo sie das alles hin steckt ,die ärzte haben mir immer gesagt das die nieren kranken kinder so schlecht trinken ich hab bis jetzt glück mileys werte sind auch wieder besser nächste woche haben wir unseren großen tag ultraschall von der Leber und die kleine bekommt eine magen darm spieglung falls krampfadern da sind machen sie direkt was wir war das bei deiner kleinen die hat doch schon eine magen darm spieglung gemacht bekommen durftet ihr danach wieder heim ? LG