THEMA:

Hallo zusammen,

wir haben vor einer Weile das Ergebnis unserer Humangenetischen Untersuchung bekommen (wurde von der Uniklinik Tübingen veranlasst), wegen Zystennieren. Diese haben wir eingereicht, die Beihilfe 80 % bezahlt ohne Probleme aber die 20 % der privaten Kasse werden nicht übernommen. Was tun wir jetzt, kennt das jemand?

Es wären für uns 1.100 Euro.....

LG
Simone

Son Sch...!
Ich bin mit meiner PVK (Debeka) gerade in schriftlichem Kontakt, um genau das zu klären. Bei mir ist Mitte April eine Humangenetische Beratung im Virchow Berlin geplant. Ich habe vorsichtshalber einen Antrag auf Kostenübernahme bei meiner PVK eingereicht, über den aber noch nicht entschieden wurde. Die Beihilfe hat gleich eine Übernahme von 50% zugesagt.
Vielleicht könntet ihr einen weiteren Antrag auf einmalige Beihilfe stellen?
Sofern meine PVK die Kostenübernahme zusagt, könntet ihr euch vielleicht darauf berufen??
Ach mensch.... Ist das doof!!!! So viel Geld!!!!

ich hatte hier schonmal gefragt : wozu ist sowas eigentlich nützlich bzw<hilfreich ???---habe selber zystennieren ,wüßte jetzt aber nicht ,was sich durch so eine untersuchung bessern könnte [augenroll]...ansonsten gilt : immer VORHER die kostenübernahme einholen ....lg taffi

Hallo Simone,

ich habe in der letzten Zeit auch etliche Probleme mit der privaten KK.
Daraus habe ich gelernt:
1. Das Geld erst überweisen, wenn die Erstattung kommt und zwar immer nur in der anerkannten Höhe.
2. Bescheid an die Rechnungsstelle (bei euch Genetikinstitut) als Begründung der Zahlungsminderung schicken/faxen.
3. Wiedersprüche der Rechnungsstelle an die private KK schicken/faxen.
4. Wenn nötig, mit Beratungsstellen Kontakt aufnehmen bzw. Rechtschutz einschalten. Die Untersuchung haben die Ärzte veranlasst, nicht ihr!!!
5. Nicht aufgeben, nicht einstecken...
Wir zahlen die Beiträge nicht für Prämien für die Sachbearbeiter.

Ich wünsche euch viel Kraft und Glück.
LG
Zuzanna

In meinem Falle ist es deswegen notwendig und interessant, um abschätzen zu können, ob meine Form der Zystennieren tatsächlich vererbbar sind.... Da ich bislang die einzige in unserer Familie mit dieser Diagnose bin, sind sich die Ärzte mittlerweile gar nicht mehr so sicher, um welche Form es sich hierbei handelt. Und ein Humangenetiker kann über Familienanamnese und Blutuntersuchung näheres bestimmen! Und da ich eine 11jährige Tochter habe, ist das für alle Beteiligten von großem Interesse - auch für meine Schwester und deren Kids.....

mein sohn wurde untersucht und festestellt er hätte nichts und bekommt auch nichts --einfach mit einem ultraschall----mir wurde seinerzeit die diagnose mit 16 jahren gesagt nachdem grade meine mutter daran verstorben war:-(

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ich hätte das damals lieber nicht wissen wollen und bis zu auftretenden beschwerden (blutdruck,schmerzen) ohne diesen horror im hinterkopf gelebt ...lg taffi

Anhand eines Ultraschall kann wohl bei der DiagnoseZystennieren keine klare Aussage für die Zukunft eines Nachkommens gemacht werden. Und da meine Diagnose Zystennieren des juvenilen Typs nicht mehr sicher ist, könnte bei Lara (meine 11jährige Tochter) irgendwann eine Spontanmutation auftreten. Um das abklären zu lassen, gehe ich zur Humangenetik. Und sollte meine Tochter - was nicht anzunehmen ist - doch betroffen sein, wünsche ich mir für sie, dass sie darauf vorbereiteter ist als ich es je war! Mich hat die Nachricht nach 37 Jahren normalen Leben, dass ich in kürzesterZeit an die Dialyse muss, völlig aus der Bahn geworfen. Zwar konnte ich mich sehr schnell rehabilitieren und lebe heute mit der PD gut, aber ich war den Depressionnen schon sehr nah!!!
Ich finde es gut, dass es heute solche Möglichkeiten gibt. Und ich will sie auch nutzen. :o)

Meine Tochter und auch meine Enkeltochter gehen auf Grund meiner Erkrankung auch alle 2 Jahre zur Kontrolle. Da ich es bereits mit dem 10 Lebensjahr wusste war ich auch engmaschig in Betreuung. So konnte ich es bis 49 Jahre hin ziehen. Je eher man es weiss desto besser ist es. Man kann sich viel Stress ersparen.



Gruß Cosima

Hallo mogline!

Und sollte meine Tochter - was nicht anzunehmen ist - doch betroffen sein, wünsche ich mir für sie, dass sie darauf vorbereiteter ist als ich es je war!

Meine Meinung: Die Entscheidung, ob sie dieses Wissen haben will oder nicht, sollte Deine Tochter in frühestens 7 Jahren selbst treffen dürfen. Außer Du selbst erwägst weiteren Nachwuchs.

Hier ein älterer Thread zu dieser sensiblen Frage: ADPKD - Untersuchung schon im Kindesalter? , 02.10.2007
Meine beiden Wortmeldungen damals würde ich heute dem Sinne nach exakt gleich formulieren.

Freundliche Grüße,
fabienne

Häääää? Wie stellst du dir das vor? Sie bekommt tagtäglich mit, wie ich hier dialysiere, sie sieht die Mengen an Medikamente in der Küche stehen, sie bekommt Gespräche mit, sie erlebt, wie sie bei der Oma oder anderswo bleiben muss, weil ich mit einer Bauchfellentzündung oder wegen einer Radiojod-Therapie im Krankenhaus bin. Also vor was sollte ich sie schützen?
Wenn ich weitere 7 Jahre warten würde, wäre es unter Umständen für vorbeugende Maßmahmen zu spät....
Ich akzeptiere absolut deine Meinung - aber die entspricht nicht meiner!
Davon abgesehen werde ICH untersucht, welche Form der Zystennieren ich tatsächlich habe. Und wenn sich die JUVENILE Form auch nach dieser humangenetishen Untersuchung bestätigt, müssen wir uns bezüglich meiner Tochter keine Gedanken machen - denn die sind bei ihr schon jetzt ausgeschlossen! Aber auch für meine Schwester ist es wichtig, zu wissen, wie die richtige Diagnose meiner Nierenerkrankung lautet. Denn auch deren Töchter könnten von diesem Gendefekt unter Umständen betroffen sein!
So, genug gerechtfertigt! Ich finde es nur fair, einem Kind im Alter meiner Tochter die Fakten darzulegen.