THEMA:

Ihr Lieben,
vielleicht könnt ihr mir helfen. Wir haben uns in Essen vorgestellt (in der Kinderdialyse). Mein Sohn wird nächstes Jahr 17 und muss auf die Transplantationsliste. Leider sollten wir dann auch die Dialyse in Essen durchführen obwohl unser Dialysezentrum vor Ort die Anlaufstelle unseres Vertrauens und um die Ecke bei uns ist. Die Aussage, dass man zur Dialyse nach Essen muss um dann auch auf die Liste zu kommen ist mir nicht verständlich. Ein Krankenhaus kann einen sogar ablehnen. Sitzen die denn am längeren Hebel?
Der Alltag sollte für meinen Sohn am besten soweit wie möglich erhalten bleiben, wäre aber mit der Dialyse in Essen nicht umsetzbar. Wir müssten auf eine halbtagsbeschulung umsteigen und da mein Sohn behindert ist würden auch viele Therapien wie KG, Logopädie Talkergruppe Ergo auf der Strecke bleibeln. Außerdem wird er auf die Arbeit in einer Behindertenwerkstatt vorbereitet.
Entweder oder... muss das denn sein. Kann man nicht auf das Privat- und Familienleben in einer solch schwierig Situation Rücksicht nehmen?
Wer kann uns weiterhelfen

Lg. Caro

Liebe Caro,

also dass die grundsätzlich nur Kinder auf die Liste nehmen, die in Essen dialysiert werden, kann nicht sein. Wir sind auch in Essen für TX gemeldet und dialysieren in Frankfurt. Wir waren bisher nur 2 mal in Essen, um meinen Sohn dort vorzustellen. Die Frankfurter Kinder werden seit einiger Zeit alle in Essen (Ausnahmen Heidelberg) gemeldet und von Problemen deswegen hab ich nie gehört.

Haben die Ärzte in Essen evtl. ein spezielles Problem mit Eurem Kinderdialyse-Zentrum? Hat man Euch einen Grund genannt für die Forderung? Wer in Essen hat Euch die Info denn gegeben, die Ärzte der Dialysestation oder die TX-Ärzte? Wir hatten überwiegend Kontakt zu letzteren, vielleicht ist das eine Erklärung?

Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr eine praktikable Lösung findet,

liebe Grüße

Nini mit Johannes

Hallo carolabri,

wie es bei Kindern ist kann ich nicht sagen. Bei Erwachsenen entscheidet nicht der behandelnde Arzt sondern der Patient darüber wo er, im Fall der Fälle transplantiert werden möchte. Warum sollte es bei Kindern anders sein?

Limo

Sie möchten alles in einem Haus haben?
Lutz gehört vom Alter her in die Kinderdialyse, aber wenn wir in Essen zur Dialyse müssen, kann ich meinen Beruf an den Nagel hängen und auf Hartz IV machen, dass würde unser ganze Familienleben kautt machen. Lutz hat das Joubert-Syndrom und ist in Pflegestufe III, aber er versteht alles. Er kann nicht hinreichend sprechen, ich als Mutter verstehe ihn natürlich, außerdem hat er noch einen Talker mit dem er sich mitteilen kann. Jetzt wollen wir mit unserem Hausnephrologen versuchen die TX-Abteilung anzuschreiben und unser Problem darzustellen. Ich möchte Lutz nicht aus seinem gewohnten und liebgewonnen Alltag herausnehmen. Wenn er in Essen zur Dialyse muss,kann er nur noch halbtags beschult werden. Außerdem will er gerne bei seinem Arzt bleiben, weil er sich dort super wohl fühlt. Ich weiß auch nicht wie ss jetzt weitergehen soll.

Caro

Bei Nachfrage bei der KK hat man uns mitgeteilt, dass Essen uns sogar ablehnen könnte? Dann bliebe noch Münster oder Hannover. Gott die Anfahrtswege machen mich jetzt schon fertig. Es ist doch alles schon schwierig genug, warum machen es uns die Ärzte noch schwieriger. Der Dialysearzt in Essen meinte es wäre besser wenn alles in einer Hand läge.., dass im Zeitalter von Internet und FAx. Warum können Ärzte nicht kooperieren und zusammenarbeiten. Dass Lutz ab und zu mal nach Essen zur Dialyse müsste, damit sie ihn dort kennenlernen könnte ich ja noch verstehen, aber doch nicht dauerhaft, evtl. bis zu 5 Jahre bis die Spendeorgane zur Verfügung stehen!
lg Caro

Hallo carolabri,
ich verstehe das nicht.
Das würde ja im Umkehrfall heißen, dass alle Patienten, die auf eine Transplantation warten, in die Nähe des Krankenhauses ziehen müßten, das kann es ja nicht sein.
Ich würde mal fragen, was der Unterschied zwischen den beiden Dialysen wäre, denn Maschine ist Maschine und wenn es um bestimmte Einstellungen oder Dialysemanagement geht, dann kann man sich doch absprechen.
Eigentlich hast du im Vorfeld der Transplantation nur durch Vorstellung und Übersendung deiner Untersuchungsunterlagen mit dem Transplantationszentrum zu tun. Um Dialysen kümmern die sich nicht.
Einziger Punkt wäre noch, dass du nicht so weit weg wohnst, damit du im Falle eines Annrufs schnell in der Klinik bist.
Red noch mal mit ihnen, mir kommt es so vor, als habe irgendjemand was falsch verstanden.
quetsch