THEMA:

Hallo zusammen,

unsere Tochter wurde im November 2008 mit Zystennieren geboren. Beidseitig. Was für eine Art genau und woher die kommen wurde noch nicht geklärt (hatten schon Humangenetische Untersuchungen, nur ich -Mama- hab das kranke Gen, mein Mann hat gar nichts).

Bisher ging es unserer kleinen Maus immer soweit gut, die Leber, die Milz und die Nieren sind normal groß. Jetzt wurde uns die Woche bei dem Ultraschall gesagt, dass mann vor lauter Zysten kaum noch gesundes Nierengewebe sieht.

Sie ist momentan auch sehr schlapp und schläft viel, ihre Infektwerte sind aber auch erhöht, da sie schon seit Ende November hustet.

Zwei Werte sind nicht so gut, wenn das weiter so bleibt, braucht sie NaBic.

Was wird jetzt auf uns zukommen, wie lange haben bei Euren Kindern die Nieren durchgehalten?

Viele liebe Grüße

Simone

hallo simone


das ist echt von kind zu kind verschieden, die mäuse kann man bei dieser krankheitecht nicht über einen kamm scheren.
ist denn der krea dolle hoch? was sagt die gfr?

wie gehts deiner lütten jetzt?

nabic nehen denke ich so ziemlich fast alle, meine schnecke auch noch, und sie ist seit 2 jahren tx.

liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,

was ist GFR? Einen aktuellen Krea hab ich nicht, haben noch keinen Arztbericht. Nabic müssen wir noch nicht geben.

An sich geht es ihr eigentlich ganz gut, sie ist halt zur Zeit doch eher müde, dass müssen wir beobachten, ansonsten müssen wie ihr doch dann wieder EPO spritzen.

Wie geht es denn Euch?

LG

Simone

100 mal ARPKD, 100 mal anders.
nabic nimmt meine kleine schon seit mehr als 6 jahren und noch ein klein wenig mehr. wie sind denn die werte so?
lg diana

hallo simone

ich hoffe ich krieg das jetzt richtig hin, gfr ist Gomerüläre Filtrations Rate (bestimmt voll falsch geschrieben :-] ).
das sagt was über die nierenleistung aus.

jasmin hat sehr lange epo bekommen, auch die erste zeit nach tx. ich denk das ist gar nicht so verkehrt.

jasmin geht es im ganzen eigentlich ganz gut, nur die leber fängt jetzt langsam an zu mucken, mal sehen wann es spannend wird.


lg steffi