THEMA:

Hallo,

bei unserer Kleinen wurde im Routine US und dann in der Feinsono ARPKD festgetellt. Ein absoluter Schock für uns, da ja bisher keinerlei Auffälligkeiten vorlagen. Auch jetzt in der 35. SSW ist die Blase weiterhin prall gefüllt, das Fruchtwasser ganz normal, die Lungen vollkommen i.O. Wir waren jetzt in der MH Hanover, und werden auch dort entbinden, obwohl unser Wohnort knapp 2 h entfernt ist, aber so wird es wohl das Beste sein. Wir sind ziemlich erschüttert über das alles, wollen aber positiv bleiben, um unserer Kleinen alles notwendige geben zu können, doch die Unsicherheit, was nach der Geburt sein wird ist furchtbar. Hatte jemand einen ähnlichen Verlauf? Ich würde mich freuen, wenn ich jemand zum Austauschen finde!

LG
Lottamaus

Hallo, ich kann dir nur mut machen, bei mir wurde es auch erst festgestelt, als ich mich eigentlich nur zur normalen entbindung anmelden wollte, in der 35. ssw. heute, nach fast 12,5 jahren kann ich sagen, es ändert sich alles, man denkt, die welt geht unter und die heile welt bricht auch zusammen, aber es entsteht eine neue, andere welt, das glück definiert sich einfach irgendwann neu mit dem kranken kind. habe seinerzeit normal entbunden, diagnose superschlecht, aufeigenen wunsch dann in eine uniklinik verlegt, weil es ihm ja nun doch etwas besser und weiter schlechter ging. der neue arzt sagte schon beim kennenlernen, also, das habe er sich schlimmer vorgestellt, das war für mich der satz, der sagte, es geht weiter, er wurde nach 10 wochen entlassen, war natürlich ein zartes bürschen, 10 jahre mit medis gut gemeistert, und wurde dann nach 2 jahren bauchfelldialyse gut leber/nierentransplantiert. ich hoffe, du hast menschen, die dich begleiten, denn wenn ich an die erfahrungen in der ersten klinik denke, die hätte man verklagen müssen. aber dazu fehlt einem die zeit und kraft. ich wünsche dir von herzen all die nötige kraft, die du mit deinem kind brauchst. melde dich gerne bei weiteren fragen, alles gute lg godewind

Liebe Godewind, bei uns ist tatsächlich erstmal die Welt zusammengebrochen, die ganze Freude und Euphorie war plötzlich nur tiefer Traurigkeit gewichen, bei mir ging erstmal ein paar Tage nichts mehr. Die Kleine ist schließlich unser absolutes Wunschkind und alles war so perfekt. Man hofft wirklich ein paar Tage lang, dass man aus diesem Albtraum aufwacht, aber nichts ist passiert. Jetzt, ein paar Wochen später haben wir uns schon ein bisschen mit der Situation arrangiert, und ich bin so froh, dass es dieses Forum hier gibt und Leute die einem Mut zusprechen können, weil sie das Gleiche erlebt haben. Wir haben Gott sei Dank unsere Familien, die uns sehr unterstützen und jegliche hilfe zugesagt haben, auch unsere Freunde, die es bisher wissen, gehen toll damit um. Trotzdem steht vor uns noch diese große Blase aus Unsicherheit, was werden wird. Ich bin zuminest froh, dass ich nach und während der Geburt in einer Klinik sein werde (MHH), welche sich mit ARPKD bestens auskennt, und sofort nach der Geburt auch handeln kann.
Es freut mich zu hören, dass dein Sohn gut Leber/Nierentransplantiert werden konnte, vorallem nach 2 Jahren Bauchfelldialyse! Habt ihr die Dialyse zu Hause gemacht? Wie war es denn bei ihm mit dem Esssen, brauchtet ihr eine PEG? Dialyse und PEG sind zur Zeit noch Sachen, die ich mir für meine Kleine nicht vorstellen möchte :-(
Heute muss ich wieder zur Feinsono, um zu schauen, wie es der Kleinen geht.

hallo lottamaus

ich bin auch eine mutti von einem ARPKD-mädchen.
bei uns kam es knall auf fall. hab am tag der entbindung erfahren das mein baby krank ist, und nun ist sie 8 jahre alt...

darf ich frage wann du termin hast zur entbindung?

lieben gruß
steffi

Hallo,
auch ich habe eine Tochter mit ARPKD. Sie wurde in der 42. Woche per Kaiserschnitt geboren. Wir wussten nichts von der Erkrankung. Dafür bin ich einerseits ganz dankbar, weil ich so die Schwangerschaft entspannt erleben konnte. Umso größer war allerdings der Schock, als sie 3 Tage nach der Geburt in ein Kinderkrankenhaus verlegt wurde, in dem man uns keine Hoffnung machte. Dann ist sie aber in die MHH verlegt worden und dort sind wir auch jetzt nach 16 Jahren noch in Behandlung.
Wir hatten 11 (fast) normale Jahre. Es gab nur Blutdruckprobleme, die aber mit diversen Medikamenten behandelt wurden. Mit 12 Jahren ist sie transplantiert worden. Sie hat eine Niere ihres Papas bekommen, sodass auch keine Dialyse nötig war.
Ihre Entscheidung, in der MHH zu entbinden ist sicher gut. Die kennen sich mit diesem Krankheitsbild aus, dort sind sie gut aufgehoben.
Ich wünsche Ihnen alles Gute!
sw

Hallo,

auch unsere Tochter ist nierenkrank (welche Art genau steht noch nicht fest), sie ist jetz über 2 Jahre alt. Wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne schreiben, .

Und glaub mir, am Anfang bricht eine Welt zusammen, aber bei uns ist es selbst trotz Krankheit so normal, dass man manchmal tatsächlich vergisst, dass die kleine so krank ist.

LG
Simone

Guten Morgen, also, es ist auch gut so, die Zeit vor der Dialyse noch nicht an die Dialyse zu denken, zumal mal nie weiß wie lange, 10 Jahre ohne, das hätten wir vorher auch nicht gedacht. Ich habe es ehrlich gesagt immer verdrängt bis es dran war, das war für mich auch gut so. Aber da ist jeder anders. Haben CAPD nachts zu Hause gemacht, sind gut zurechtgekommen, waren auch an der Nordsee und ich mit meinem Sohn auch auf Klassenfahrt in der Jugendherberge, wir hatten Zimmer zusammen und ich habe ihn nachts angeschlossen. PEG hatte er nicht, nur diese Nasensonde, die haben wir auf eigene Entscheidung an seinem 1. Geb. entfernt, Ärzte waren entsetzt, aber wir sind auch heute noch überzeugt, es war richtig, er ist mit gugas groß geworden, so nannte er damals die Fruchtzwerge, immer mit vielen Sachen angereichert. Aber das ergibt sich alles mit der Zeit. Wichtig ist, daß Du schaust, die Wochen vorher jetzt noch Kraft zu tanken. Ich habe damals viel Zeit bei meinen Eltern im Garten verbracht, Freundinnen haben mich besucht, bin aber auch mit rundem Bauch, von dem alle wußten, waslos ist, zum Osterfeuer, aber alle sind gut damit umgegangen. Schau, was gut für DICH ist jetzt, alles andere ist egal. LG godewind

Hallo Jasmin,
ich werde wahrscheinlich ein kleines Osterküken bekommen, der Termin ist am 25.04.11.
Das Ganze erst nach der Entbindung zu erfahren stelle ich mir mindestens genauso hart, wenn nicht härter vor! Warst du denn gleich in guten Händen mit deiner Kleinen? Aber scheinbar ja, denn wenn die Kleine jetzt schon 8 Jahre alt ist, scheint sie ja einen milderen Verlauf zu haben. Wie geht es ihr denn heute damit? Hat Sie viele Einschränkungen hinzunehmen, oder geht sie gut damit um? Mir machen ja vorallem die sozialen Aspekte große Sorgen. Ich möchte meiner Kleinen ja eine ganz normale Kindheit ermöglichen, mit Kindergarten, vielen Freunden und einer normalen Schulzeit. Du siehst, mir gehen schon soviele Sachen durch den Kopf, dabei ist sie noch nichteinmal auf der Welt.

LG
Lottamaus

Hallo Godewind,

Kraft zu tanken ist auch momentan mein großes Ziel. Leider bin ich noch nicht ganz dazu in der Lage z.B. meine Kollegen auf der Arbeit zu besuchen, die sich alle auch ganz viele Sorgen um mich und die Kleine machen. Ich habe Angst vor den Fragen und Blicken, aber es wird besser. Ich muss sagen, ohne die positive Energie meines Mannes wäre ich wahrscheinlich noch nicht mal soweit, dass ich auch wieder mit einem Lächeln die ersten Sonnenstrahlen genießen kann. In den Garten zu gehen ist eine super Idee, meine Eltern haben auch einen wunderschönen Garten, nur leider hat bisher das Wetter noch nicht so mitgespeilt, aber das ändert sich ja gerade.
Deine Berichte zur Entwicklug deines Sohnes machen mir wirklich Mut - danke dafür!!!
Ich wünsche euch ein sonniges Wochenende!
LG
Lottamaus

Hallo,
danke für diesen positiven Bericht! Wieder ein Stückchen mehr Mut und Kraft, um die Wochen bis zur Geburt so positiv wie möglich angehen zu können. Ich denke auch, dass die MHH eine gute Adresse ist, und wir damit Komplikationen wie nach Ihrer Geburt umgehen können, schließlich wissen die Ärzte sofort, was die Kleine hat und worauf zu achten ist.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter weiterhin alles Gute!
LG
Kristina

Hallo Lottamaus, ja, wenn wir unsere Männer nicht hätten! Wir gehen auch alles gemeinsam und bin ich so froh drüber. Hier scheint grad die Sonne, Dir auch viel Sonnen innen und außen ! LG Godewind

hallo,
wir leben auch in hannover und haben eine kleine ARPKD maus, wir haben von der erkrankung erst nach 8 wochen erfahren, die prognose war schlecht aber heute leben wir so normal wie es eben geht...
meine kleine ist ein ganz toller kämpfer und du würdest ihr nix ansehen. ich kann den schock nachvollziehen...ich drücke euch ganz doll die daumen für eure kleine maus.
liebe grüsse
diana
ps.: wenn du kontakt möchtest melde dich gerne

hallo lottamaus

wenn du auf meinen namen klickst, kommst du auf unsere userhomepage und kannst ein bissel in jasmins leben rein schauen.

unser zentrum ist meiner meinung nach sehr gut. die ärzte und frau prof haben von anfang an mit offenen karten gespielt und uns soweit es anfangs möglich war in alles mit einbezogen.

verstehe mich jetzt bitte nicht falsch; deine maus wird kein normales leben leben, sie wird ihr leben leben.
mit allen höhen und tiefen, mit freunden und kindergarten und schule. es wird anders sein als bei anderen, aber deshalb nicht schlechter. klar es werden einige einschränkungen kommen, aber lass dir eins erzählen, für sie wird es ok sein, weil es ihr leben ist.
für euch wird es eine umstellung, auch mit höhen und tiefen, aber, so abgedroschen wie es sich auch anhören mag, ein lächeln von deinem kind, lässt dich vieles ertragen und gibt dir so wahnsinnig viel.
freu dich auf deine süße und lass dir nicht die freude an deinem kind nehmen von deinen gedanken an kita und schule. wenn es soweit ist (mit kita und schule) kannst du drüber nachdenken, aber jetzt noch nicht.

wenn du mal reden möchtest, kann ich dir gerne mal meine nummer geben. sag einfach bescheid.

ganz liebe grüße
steffi

Liebe Steffi,

habe mir gerade mal deine Seite angeschaut und interessiert gelesen, ganz schöne Berg und Talfahrten dabei, da hast du recht. Aber ich denke auch, dass es das allemal wert ist! Wie du schon schreibst, für uns als Eltern ist das sicher alles auch teilweise furchtbar schlimm und kaum zu ertragen, aber die Kleinen kennen es wiederum nicht anders. Tja, jetzt heißt es für uns erstmal nur abwarten, wenn alles so gut bleibt (Fruchtwasser immernoch i.O., Blase immernoch prall gefüllt, Abdomen eher kleiner als der Mittelwert), wie es im Moment ist sind es noch knapp 5 Wochen bis zur Geburt. Und dann geht es ja erst los..... Ich würde dein Angebot dann auf jeden Fall gern in Anspruch nehmen, und um Rat fragen, wenn dann die ersten Probleme auf uns zukommen.
Ist deine Kleine denn mittlerweile wieder transplantiert, oder wartet ihr noch? Ich hoffe so, oder so, dass es euch gut geht!!!

LG
Lottamaus

hallo lottamaus

jasmin hat im oktober 08 eine niere von meiner schwester bekommen. auf meiner seite oben links sind zwei kleine fensterchen mit kreuzchen, da klike mal auf das zweite kreuz, dann kommst du zur zweiten seite.
ich hab auch bilder auf unsere seite gepakt, weiß nicht warum man die nicht sehen kann.
meine tel ist 038293 877089. am besten immer abends nach 20 uhr, dann hab ich meistens zeit (kind im bett, mann gefüttert, küche sauber ;-) ).

entbindest du denn spontan oder per ks? oder entscheidet sich das noch? spricht ja eigentlich nix dagegen noral zu entbinden wenn die lütte soweit in ordnung ist.

lg steffi

Hallo Steffi,

habe mir jetz auch die 2. Seite deiner homepage angeschaut, wenn man mozillafirefox verwendet, dann gibt es diese Kreuzchen ga nicht, mit dem Explorer ging es dann aber. Da wir mittlerweile 2011 haben scheint die Niere ja dann doch gut zu funktionieren, das freut mich sehr für euch!
Ich werde nach jetzigem Stand ganz normal und spontan entbinden, muss nur aufpassen,dass ich die ersten Anzeichen auch richtig deute und wir rechtzeitig nach Hannover düsen können. Wenn alle Stricke reißen ginge es auch hier in unserem Krankenhaus, welches ja auch zur Zeit die US Untersuchungen jeden Freitag übernimmt und ebenfalls über einen Kindernephrologen verfügt, der meine Geschichte kennt.

LG
Lottamaus

hallöchen
das hört sich doch schon mal gut an. und n kindernephrologe in der nähe zu haben ist echt gold wert.
würd mich freuen wenn du ab und an mal postest wie es dir geht und der kurzen.
alles gute bis dahin.

liebe grüße
steffi

hallo ich kann sehr gur nach vollziehen wie es dir geht bei mir wurde es auch in der 32 woche festgestellt und in der 36 woche wurde meine kleine maus per not kaiserschnitt geholt es wurde alles gut vorbereitet nachdem wir in der 32 woche die diagnose arpkd bekammen, kindernephrologe und so weiter meine kleine maus musste nur drei tage auf intesiv bleiben und es geht ihr gut sie ist in köln das einzige kind von das mir arpkd noch keine dialYse braucht und das verdank ich der tollen behandlung ich drück euch unbekannter weise du kannst mir gerne schreiben -)

Hallo Melli,

Vielen Dank fürs Daumendrücken, das können wir gut bebrauchen! Ich bin jetzt auch in der 36. Woche, und war heute wieder bei der Feinsono, bisher ist immer noch alles soweit i.O. (Fruchtwasser ganz normal, Blase gefüllt, Nieren nur unmerklich gewachsen) Wie war das denn bei dir, warum musste denn in der 36. ein Notkaiserschnitt gemacht werden, wollte die Kleine schon so früh auf die Welt? Aber es ist doch schön, dass sie nur drei Tage auf der ITS liegen musste. Uns hat der Arzt nur heute wieder darauf hin gewiesen, dass es der Kleinen zwar momentan super geht, dass es aber trotzdem natürlich nach der Geburt ganz anders aussehen kann. Tja, da ist man gerade etwas optimistsicher gestimmt, und dann wieder so eine Aussicht....

LG
Lottamaus

Hallo ihr lieben,auch ich drücke euch fest die Daumen.Auch ich mußte in der Schwangerschft erfahren5mon.das das Kind wohl sterben wird,angeblich keine Blase und keine Nieren und nur noch wenig Fruchtwasser.Alle rieten mit dazu das man auch frühzeitig die Geburt einleiten könnte damit es nicht noch schlimmer würde,das Kind würde eh nicht lebensfähig sein.Wir waren damals der Meinung das solange das HERZCHEN schlägt wir auf keinen Fall etwas machen lassen,und nun:Statt eines Mädchens haben wir einen Jungen 8Jahre alt,er hat Nieren(zwar klein und schwach)und er hat eine Blase(man und der kann pinkeln:-]Er ist das beste was mir in meinem Leben passiert ist und ich bin so dankbar ihn zu haben.Sicherlich ist er krank,aber so fröhlich,lieb und einfach mein Leben.Also alles alles liebe und gute für euch und dem Würmchen ich halte gaaanz fest die Daumen.Gruß Mika

hallo lottamaus , du musst immer positiv sein das hab ich auch gemacht die kinder merken das :-) meine kleine hat verkehrt rum gelegen kopf oben und das problem war das ich schon in der 36 wo wehenhämmer bekam und der muttermund sich trotzdem geöffnet hat die kinder kommen wann sie wollen aber das war ganz ok so die ärztr meinten das es ihr späterr vielleicht nicht so gut gegangen wäre aber die diagnose arpkd ist immer schlimm besonders weil man nicht weiß was auf einen zu kommt aber man schafft das alles irgendwie es gibt auch gute verläufe und das hört sich bei dir doch gut an bekommt ihr ein mädchen ? meine kleine ist 1,5 j waren heute im kindergarten zu eingewöhnung :-)du siehst ihr gehts ganz gut außer das sie einen riesigen bauch hat lg melli

HAllo Melli,

oje, auch noch verkehrt herum, da hat es dir deine Kleine nun aber wirklich nicht leicht gemacht!
Wir bekommen auch ein Mädchen, so wie wir es uns gewünscht hatten! Wir freuen uns auch wahnsinnig auf die Kleine, und können es kaum erwarten sie bald in unseren Armen halten zu dürfen.
Entschuldige bitte, wenn das jetzt eine dumme Frage ist, aber was bedeutet denn, sie hat einen riesen Bauch. Ist es so arg, dass es wahnsinnig auffällt, oder eher so, als wäre sie einfach nur sehr gut genährt? Ich habe ja schon mehrmals gelesen, dass es aufgrund der großen Nieren zu einem dicken Bauch kommen kann, aber ich habe da überhaupt keine Vorstellung von.
Dann wünsche ich euch mal noch viel Erfolg beim Eingewöhnen in der Kita!

LG
Lottamaus

Guten Morgen, ich kann Dir nur Mut zusprechen, die Ärzte scheinen da grundsätzlich nur in eine Richtung zu denken.... Ich war auf das allerallerschlimmste vorbereitet, verantwortungsloses Handeln der Ärzte, einerseits hieß es ja, wir wissen ja nicht, andererseits letztendlich, das kann nicht gut gehen. Hatte damals auch gedacht, mich hinterher zu wehren,aber man braucht seine Kräfte voll fürs Kind, da ist für so ein Zeug kein Platz. Meine Hoffnung wäre nur gewesen, daß die Ärzteschaft nach mehr als einer Dekade mit ihren Formulierungen vorsichtiger geworden wäre. Zur normalen Entbindung lag ich dann da alleine mit meinem Lieben Mann an der Seite, zwischendurch mal reingeschaut, was Sache ist, ja, da schwappen Erinnerungen hoch. Nur Mut, Ihr schafft das bestimmt !!! Und immer selber sich informieren, wenn es not tut, man muß für sein Kind kämpfen, z.T. auch contra Arztprognosen !! Nochmals alles Gute. Bei mir wurde übrigens die Geburt zum errechneten Stichtag damals eingeleitet. VG Godewind

Liebe godewind,

wir sind auch so ziemlich auf das schlimmste vorbereitet, die Ärzte nehmen ja kein Blatt vor den Mund und sind da auch relativ emotionslos - scheinbar war das vor 10 Jahren so, und so ist es auch noch heute. Aber dann denke ich wieder, es geht ihr in meinem Bauch doch momentan so gut und die Nierchen funktionieren, warum sollte es sich nach der Geburt gleich ganz so dramatisch verändern - dass wir die Kleine nicht ganz normal nach 3 Tagen mit nach Hause nehmen werden ist uns natürlich klar, aber vielelicht haben wir ja ähnlich viel Glück im Unglück wie Ihr und andere in diesem Forum. Soviel Hoffnung wird einem ja erlaubt sein, und ganz so irrational ist diese ja auch gar nicht. Wir haben uns z.B. auch für unsere geplante Babyparty entschieden, weil wir der Meinung sind, dass wir und die Kleine es sich verdient haben. Aber es gibt dann eben Freunde die meinen, man mache sich etwas vor und wünsche sich Normalität herbei - und sagen dann ihr geplantes Kommen ab, weil SIE es nicht mit IHREM Gewissen vereinbaren können. Aber sollen wir unser Kind denn jetzt einfach abschreiben?! Es tun ja alle gerade so, incl. der Ärzte, als gäbe es bei ARPKD keine Chance für das Kind. Man fühlt sich direkt so, als DÜRFE man sich nicht auf sein Kind freuen, weil es ja nicht gesund sein wird. Natürlich hätten wir auch gern ein ganz gesundes Kind gehabt, aber wir wissen jetzt, dass es das nicht sein wird und versuchen eben so gut und so normal wie möglich damit umzugehen. Es hilft doch keinem, wenn wir und vorallem ich jetzt durchdrehe, und schon den Teufel an die Wand male. Meine Gefühle fahren echt Achterbahn...... und ich bin froh, dass man diese Gefühle hier äußern kann, ohne schief angeschaut zu werden. Heute werde ich wieder grübelnder Weise nachts wach liegen und über all das nachdenken, wie sooft die letzten Wochen.............

LG
Lottamaus

Hallo Lottamaus, ja, das wichtigste, ist wirklich Schritt für Schritt voranzugehen. Ich erinnere mich noch sehr gut, als wir morgens in die Klinik zur Entbindung (eingeleitet) fuhren, sagte mein Vater, jetzt schafft Du erstmal die Geburt und dann sehen wir weiter. Heute noch höre ich diese Worte im Ohr und er hat soo Recht gehabt ! Alles Liebe, einen guten Tag wünscht godewind

Wollte einfach mal vorsichtig nachfragen,wie es dir denn geht ??lg godewind

hallo lottamaus,
mensch, was sind das denn für freunde? ich wäre einerseits froh gewesen wir hätten es früher gewußt, aber andererseits hatte ich so eine fast normale schwangerschaft. unverschämtheit. euer freundskreis wird sich verringern, aber das ist dann auch gut so, denn die wahren freunde bleiben euch erhalten.
freut euch auf das baby, alle sind vorbereitet und wie was kommt weiß man eben erst wenn das baby da ist. die ärzte sind vorbereitet, also alles gut.
lg diana mit lia