THEMA:

hallo ich muss mal was fragen meine kleine wächst auch kaum waren schon beim spezialisten aber ihre nierenwerte wären noch zu gut ,daran könnte es nicht liegen sie haben mir gesagt da könnte man noch keine wachstumhormone spritzen erst wenn die werte schlechter werden ,das ist echt zum heulen ihre nieren
wachsen je niere ein volumen von 300 und die kleine maus nicht wenn sie die hormone bekommen würde und sie wachsen würde hätten wir auch noch ein bißchen länger von den nieren dann bekommt man gesagt das die therapie so teuer wäre und die grösse der nieren noch kein grund sind und es ist aber es sind im blut auch kaum wachstumshormone festgestellt worden ich weiß gar nicht wie ich mich verhalten soll ich könnte heulen

Hallo!

So richtig kann ich Dir jetzt nicht helfen! Zu meiner Zeit war das mit den Hormonen noch im Anfangsstadium!

Ich bin 1984 an die Dialyse gekommen, mit einer größe von 1,48, im alter von 14!
Habe dann im gleichen jahr noch `ne Niere bekommen, und dank dieser Niere bin ich noch auf 1,63 hoch geschossen! Nicht viel, aber der Mensch freut sich ;-)!

Will damit nur sagen, wenn es die Möglichkeit gibt, das mit Wachstumshormonen zu behandeln, wäre das sehr gut! Andererseits kann man seinen Weg auch gehen, wenn man nicht so wirklich groß ist!

Wie alt ist denn Deine Tochter?

VG,
Michi!!! [cool]

Guten morgen,ich habe mir sagen lassen das Nierenkinder immer etwas kleiner und schmächtiger sind alls gesunde,obwohl meine Feststellung ist ja das es auch gesunde Kinder gibt die einfach etwas kleiner sind(Sohn geht in die 2 Klasse und wird seit über 5jahren mit Genotropin behandelt und ist nicht der kleinste in der Klasse und das obwohl er unter dieser 50%Grenze liegt).Die Therapie ist sauteuer das hatte man uns auch gesagt,aber gut wir haben Glück das die AOK das bezahlt.Anderseits haben Hormone aber auch echt tierische Nebenwirkungen so das man uns sagte das wir es in Ruhe bedenken sollten.TOJTOJTOJ wir haben Glück und die Hormone werden gut vertragen hoffe das bleibt auch so.Wenn er das Spenderorgan hat brauchen wir dieses spritzen endlich nicht mehr.(Auch wenn es nur ein Pen ist für Kinder ist es unangenehm auch wenn sie sich daran gewöhnen.Weiterhin alles gute für euch und auch wenn sie etwas kleiner ist alls andere wird sie sicherlich noch ne ganze Menge wachsen.LG

hallo melli
meine tochter war immer sehr klein und ist bis kurz vor ihrem 6. geburtstag schlecht gewachsen. sie sollte wachstumshormone bekommen. aber ich hab mich dagegen entschieden. wer sagt denn das im erwachsenenalter nicht irgendwelche begleiterscheinungen auftreten oder unter der therapie irgendwelche komplikationen oder nebenwirkungen kommen? zudem konnte mir keiner sagen, wie sich das mit den zystennieren verhält.
wachsen die nieren schneller als der rest vom körper?! wie verkraftet das die leber?!

jasmin ist jetzt 8 jahre jung und die zweitgrößte in ihrer klasse bei einer größe von 134cm. sie hat das nach der geglückten tx aufgeholt.

meiner meinung nach sollte man die kinder in ihrem eigenen tempo wachsen lassen. der körper hat ja schließlich alle händer mit der krankheit voll und sollte nicht unnötig zusätzlichen belastungen ausgesetzt werden.
klar gibt es kiddis wo es wirklich angebracht ist, aber ich denke viele von ihnen brauchen einfach zeit zum aufholen.

außerdem gibt es mehr klamotten in kleinen größen zu kaufen :-]

wie gesagt das ist nur meine meinung, kann man teilen, muss man aber nicht.

liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,

meine Tochter ist kerngesund, 8 Jahre alt und mit 1,25 m drittkleinste in ihrer Klasse. So kanns gehen .

LG
Sabine

Guten Morgen Melli,

auch nach einer schnellen Durchsicht Deiner alten Beiträge konnte ich keine Angabe über die noch vorhandene Nierenleistung Deiner Tochter lesen.

Die erste, wichtigste Maßnahme für die Knochen ist ein ausreichender Vitamin D- und Calcium-Spiegel.

Das IOM empfiehlt für Kleinkinder eine tägliche Vitamin D-Gabe von 400 IE (zB. Vigantoletten) Der Vitamin D3 0,25-Spiegel sollte über 20 ng/ml liegen

Die KDIGO-Leitlinie empfiehlt mit der höchsten Evidez der gesamten Leitlinie:

4.3.5. Bei Kindern und jungen Erwachsenen in den Stadien 2-5D einer chronischen Nierenerkrankung empfehlen wir die Behandlung mit rekombinantem Wachstumshormon, sofern zusätzliches Wachstum erwünscht ist und nachdem Mangelernährung und die Laborabnormalitäten der niereninsuffizienzassoziierten Störungen des Mineral- und Knochenhaushalts therapeutisch angegangen wurden (1A).

Laut FAZ vom 03.03.11

Die Existenz von Leitlinien hat eine erhebliche Auswirkung auf die Rechtssprechung: Richter orientieren sich daran
Du schreibst, es kann erst gespritzt werden, wenn die Werte schlechter werden.

Dazu aus einer Dissertation :

STH-Spiegel werden bei urämischen Kindern und Erwachsenen erhöht gemessen, was
vorwiegend durch eine verlängerte Plasmahalbwertzeit verursacht wird, da die metabolische
Clearance des STH eine lineare Funktion der glomerulären Filtrationsrate ist [32]. Es besteht
zudem bei chronischer Niereninsuffizienz eine Resistenz der Gewebe gegen die STHWirkung
[130]. Der physiologische Anstieg der STH-Sekretion in der Pubertät bleibt aus. So
besteht trotz erhöht gemessener Werte ein relativer STH-Mangel.

Ich denke Du solltest ein Gespräch mit Deinem Arzt führen.

In dem mich betreuenden Zentrum werden Kinder seit über 30 Jahren mit Wachstumshormonen mit großem Erfolg behandelt.
ich wünsche Dir alles Gute.

peter

hallo steffi , jeder hat da seine meinung was auch gut ist :-) aber dann dürfte man gar keine medikamente mehr nehmen es gibt nichts ohne nebenwirkung leider allein die ganzen blutdruck medis :-( meine kleine ist jetzt 76 cm mit 17 monaten ihr bauchumfang 56,5 cm da kannst du dir vorstellen wie gross er ist der bauch wächst und wächst meine kleine aber kaum da wird der tag kommen an dem die nieren raus müssen weil die kleine motte nicht wächst wenn sie ein normales wachstum hätte könnten wir noch ein paar jahre mit den nieren leben (stufe 1) deshalb hätte ich gerne diese therapie wenn mein kind gesund wäre wurde ich mir da um das wachstum keine gedanken machen lg melli :-)wie gehts den deiner kleinen maus ?

hallo melli,
ich erinnere mich an lia´s bauchufang als sie ca. 8 monate alt war...65 cm...also, du weißt wie es ihr heute geht.
lg diana

hallo melli
jasmin war auch ein kleiner drops mit riesigem bauch (der bauch geht übrigens nicht unbedingt weg wenn die nieren raus sind, ist ja alles deformiert inkl. brustkorb, bei jasmin ist jetzt die leber und die milz sehr groß).
sie hat auch erst mit zwei jahren laufen gelernt, weil sie wegen dem großen bauch kein gleichgewicht halten konnte.

und genau weil die mäuse sooooooo viele medis mit etlichen nebenwirkungen nehmen müssen, sollte man (habe ich) halt alles weg gelassen was nicht lebensnotwendig ist, bzw war.

unsere kinder haben nicht und werden auch kein normales wachstum haben, der körper hat wichtigeres zu tun.
jasmin schießt jetzt nach oben wie doll und verrückt und hat probleme mit wachstumsschmerzen. und ich krieg kaum klamotten ran in denen ihr riesiger bauch passt ohne das sie aussieht wie ein rollmops auf beinen.

jasmin wird bald eine neue leber brauchen und die milz muss raus. die werte sind zwar noch ok, aber sie hat täglich schmerzen weil die organe so groß sind. wann genau was passiert weiß ich n icht, da halten sich die ärzte noch bedekt.

lg steffi

hallo knutpeter, danke für den beitrag :-)meine maus ist 17 monate (arpkd) sie ist seit ihrer geburt immer noch bei stufe eins die funktion ist gut nur die nieren viel zu gross wir haben auch schon alles kontrolliert sie hat genügent kalorien am tag, d-fluretten bekommt sie auch eisen und so weiter ist alles sehr komisch zweimal wurden dann keinerlei wachstumshormone im blut festgestellt da hat der arzt gesagt die kleine würde die hormone bekommen weil sie unter der kurve liegt und das deutlich dann auf einmal wollen sie doch lieber abwarten obwohl mir die ärtze versichert haben das sie gut vertäglich sind ich hab bald wieder einen termin in der kindernephrogie da werd ich mit unserer ärztin reden was sie dazu meint :-) aber danke :-) lg melli

Hallo steffi, du hast recht unsere kinder müssen schon genug nehmen aber man klammert sich doch an alles ,ist doch bei euch bestimmt genauso .wenn man ein gute nierenfunktion hat und sie raus müssen weil die nieren schneller wachsen als der körper und man dadurch die nieren noch ein bißchen halten kann ist es schwierig das richtige zu tun :-( habt ihr das mit der leber schon getestet kommst du in frage oder wie wird das alles organisiert ? lg :-) MELLI

ich weiß nicht ob wir ein stück leber von mir nehmen können. jasmin hat ja schon mal ne niere von mir bekommen und nun antikörper gegen mich gebildet. kurz vor der zweiten tx hat sie zwar ein mittel bekommen gegen die antikörper, ich weiß aber nicht ob die immernoch bei ihr im körper rumrennen. wenn ja, können wir das mit meiner leber vergessen. mein mann hat ne andere blutgruppe, aber ich glaub das ist bei leber egal bzw nicht so wichtig wie bei nieren.

die ärzte meinen es ist noch zeit, weil ihre leberwerte noch nicht schlecht genug sind, bzw gerade mal grenzwertig. aber jasmins schmerzen werden immer mehr, und das kann echt nicht so weiter gehen.
werd wohl nochmal nachhaken müssen...

ich wünsch dir n schönen abend.

lg steffi

Hallo Steffi,

ist Jasmins Leber auch kaputt oder einfach nur groß? Würde es nicht evtl. reichen, sie einfach zu halbieren?

LG
Sabine

hallo sabine

entschuldige das ich erst jetzt antworte, bei uns war mächtig was los.

jasmin hat eine leberfibrose, die gehört ja zum krankheitsbild dazu. und soweit ich das verstanden habe wollen die ärzte kein unnötiges risiko eingehen und an der leber rumschnibbeln weil eine leber-op sehr heikel ist, würde dann gleich transplantiert werden.

momentan haben unsere dialyse- ärzte aber alle hände voll zu tun mit den ehec-patienten.

ich hab richtig bammel da hin zu fahren zur nächsten kontrolluntersuchung.
hoffentlich bleiben wir davon verschohnt.

liebe grüße von der ostsee

steffi

Hallo, ich möchte Dir einfach Mut machen, wobei ich eure ganze Geschichte nicht kenne, aber unser sohn hat ARKPD, war 10 Jahre mit Medis eingestellt, dann 2,5 Jahre CAPD, wobei er erst ein Jahr auf Niere gelistet war, danach für Niere und Leber, somit am 12.6.08 doppeltransplantiert wurde. Es ist eine RIesenop, aber auf der anderen Seite bin ich froh, daß er nicht erst eine NIere bekam und dann sich nocmal transplantiren lassen müßte für die Leber. Es ist bei einer DOppeltx ja auch so, daß der Spender natürlich ein und derselbe ist. Ihm geht es heute wirklich gut, er gedeiht körperlich (hatte vorher so dünne Arme, da konnte man im Sommer gar nicht hinschauen), hat keine Venenzeichnungen auf Bauch und Beinen mehr, das kam auch durch die Leber und keinen Bluthochdruck. Es gibt auch noch jüngere Kinder, die nach einer Doppeltx gut leben dürfen ! Hoffe, ich habe etwas helfen können und nicht verunsichert! In jedem Fall alle guten Wünsche für Euch, Godewind

ch danke dir für deine lieben wünsche.
ich versuche es einfach auf mich zukommen zu lassen, klappt zwar nicht immer, vor allem wenn sie laufend schmerzen hat wegen der großen leber.

wir werden sehen as und wann es kommt.

lieben gruß steffi

bei justin wurde mit den wachstumshormonen begonnen als er nicht mehr altersgerecht gewachsen ist. ich glaube er war damals 14 monate alt und jetzt mit 4 jahren ist er normal groß.

liebe grüße kathrin