THEMA:

Bei meinem Sohn geht es jetzt leider auch los ! Dieses Jahr kommen wir noch auf die Liste, prüfen ob jemand für eine Lebendspende in Frage kommt, evtl. Dialyse !
Und im September geht die Schule los ! Alles auf einmal !

guten Morgen,ich habe gerade gelesen das Sie auch immer nach Essen fahren so wie wir auch.Mein Sohn ist 8,8Jahre alt und auch seit der Geburt Nierenkrank(chronische Niereninsuffizienz).Ich kann natürlich nichts versprechen und bin natürlich auch kein Arzt aber vllt haben sie mit Ihrem kleinen ja doch noch ne Menge Zeit ohne Dialyse usw.Ich spreche ein wenig aus Erfahrung,letzes Jahr im Januar sagte man uns das sie dem Kind nur noch ca.ein 3/4jahr geben und das dann die Nierenwerte so schlecht sind das er an die Dialyse Notfalls müßte.Unser Ziel ist es aber von Geburt an gewesen das wir das Kind ohne Dialyse zur Transplantation bringen,im letztem April kam Patrick auf die Liste aber erst mal als NT,weil seine Werte doch noch so weit ok waren und in der zwischenzeit hat sich mein Mann testen lassen und kommt suuuper gut als Spender in Frage.Das heißt wenn es ihm schlechter geht wird er auf der LIste frei geschaltet und im Fall der Fälle spendet mein Mann.Ich schreibe Ihnen das weil es schwer ist Prognosen zu stellen,sieht man ja an uns(Bin realist es kann uns trotzdem jederzeit treffen),wir halten die Diät ein und Patrick nimmt ne Menge Tabl.zu dem trinkt er fast 3Liter Wasser tägl.Also wie es auch kommt genießen sie die Einschuhlung die hat man nur 1mal im Leben und weiter alles gute.PS in Essen sind Sie und ihr Kind gut aufgehoben

Hallo Mika,

nur mal so rein interessehalber: Können Kinder auch schon ohne Dialyse gelistet werden?

LG
Sabine

hallo sabine
ja, das geht. jasmin wurde damals auch zuerst auf NT gesetzt als abzusehen war das es bald los geht (entweder tx oder dialyse). als dann ihre werte so schlecht waren das sie nicht mehr ausreichend entgiftet wurde kam sie auf T und sie hat ohne dialyse eine niere von mir bekommen. was danach geschah ist ein anderes blatt, aber man kann ohne dialysepatient zu sein auf DIE liste kommen.

lg steffi

Hallo,wie jasmin 1712 schon geschrieben hat geht das,uns sagte man das es wenn es auch mal schnell gehen muss es besser ist wenn man schon gelistet ist,vorallem man hat ja ne Menge Voruntersuchungen vorher und das TX Gespräch.Wie gesagt unser Ziel ist es ja ohne Dialyse zur Niere zu kommen,das heißt wenn es echt nicht mehr aufzuhalten ist schnell freischalten unwenn das nicht schnell genug geht spendet dann mein Manna.Man sagte uns auch das wenn man eine Lebendspende machen will man trotzdem auf die TXListe muss,könnte ja sein das man da schnell den Anruf bekommt und man nicht vorher am Gesunden operieren muss.LG

Hallo,ich bin gerade mal auf Ihrer Homepage rumgeschlichen und habe gelesen das Ihr Mäuschen öfter mal von der Liste genommen wurde,ist das normal bei Infekten oder Fieber?gut bei dicken Sachen kann ich es verstehen.Da sieht man mal auch nach über 8Jahren weiß man nicht alles[lol]Ich wünsche weiter alles Gute.LG

Herr Dr. Büscher hat uns noch ca. ein Jahr gegeben ! Im Mai geht er ins Krankenhaus Transplantationsvorbereitung ( Gewebeproben und so ) und
parallel lassen wir uns jetzt testen ! Bei uns ist natürlich auch das Ziel Dialyse zu
vermeiden ! Mal sehen was noch so alles kommt !

Aufhalten kann man es ja eh nicht nur hoffen das alles gut geht und bleibt.Ich drücke echt die Daumen.Ich weiß noch als man uns sagte das es nu eng wird,wir hatten 8Jahre Zeit um uns mit dem gedanken anzufreunden aber wenn es dann so weit ist fällt man um(so ging es mir zumindest).mit Prof.Büscher hatten wir auch das gespräch und das vorgespräch mit Fr.Dr.Büscher,sind gott sei dank nett und verstehen auch die Ängste der Eltern damit ist einem viel geholfen.Schade nur das Prof.Bonzel nicht mehr da ist,der war klasse,naja die Rente eben.lg

hallo mika
wenn du t gelistet bist musst du 100% gesund sein, sofern es denn geht, bzw infektfrei. wenn DER anruf kommt und du hast fieber ist der ofen aus. also wirst du in der zeit auf nt gesetzt.

lg steffi