THEMA:

Liebe Eltern,

ich habe mal eine sehr persönliche Frage an Euch.

Unsere eigene Geschichte habe ich auf meiner forumsinternen Homepage aufgeschrieben. Nur kurz nochmal: In der 27. SSW wurde eine multi-/polyzystische Nierenerkrankung meines Sohnes diagnostiziert. Nach angstvollen Wochen kam er fit aber dialysepflichtig zur Welt. Wir waren so glücklich und dankbar, dass er lebt und wir hatten ja auch Glück mit dem Verlauf (nur die Nieren betroffen, keine größeren Komplikationen, TX mit 2 Jahren, Nierchen läuft gut), dass wir eigentlich nie Zeit und innere Ruhe fanden, dieses üble Trauma zu verarbeiten.

Mir geht es so, dass ich akute Zustände ganz gut wegschieben kann, wenn ich weiß, ich habe nicht die Kapazitäten, die Lage richtig zu verdauen. Johannes ist nun 20 Monate transplantiert und eine gewisse Normalität ist eingekehrt. So nach und nach kommen nun kleinere Päckchen des Schocks wieder hoch und wollen von mir verarbeitet werden. Die Angst um mein Kind, das verlorene Vertrauen in meine, seine und unsere Gesundheit. Die Trauer beim Anblick von Medikamentennebenwirkungen und die Trauer um die verlorene Normalität. Die Angst vor Wiederholung des genetischen Defekts versus Sehnsucht nach einem weiteren Kind. Die Reihe lässst sich fortsetzen und Ihr kennt vermutlich die Gefühle und Gedanken alle.

Man hat uns direkt nach der Entbindung vor 3 1/2 Jahren psychologische Hilfe durch eine (eigentlich für Kinder gedachte) Psychologin des Kinderkrankenhauses angeboten. Wir hatten auch ein erstes Gespräch. Aber wie gesagt, die Dankbarkeit für unser lebendes Kind und das starke Eingebundensein in den Alltag mit PD und dauernd brechendem Baby, zwischen Milchpumpe und Arztgesprächen ließ keinen Raum für Enttäuschung, Trauer, Vertrauensverlust. Außerdem war zu Anfang das persönliche Umfeld sehr verständnisvoll und zugewandt, was seit der TX deutlich nachgelassen hat (da denkt ja jeder, jetzt sei alles okay und gesund). Und wir hatten täglich den ambulanten Pflegedienst bei uns, mit dem man super über die Situation reden konnte (insofern haben die mehr mich gepflegt als Johannes ;-)).
Im Alltag ist es für mich auch kein Problem, wir haben uns auch arrangiert und eingerichtet und der Kopf sagt auch, dass wir uns insgesamt nicht beklagen können. Aber ums Verarbeiten komm ich sicher langfristig nicht drum herum und der neue Kinderwunsch drängt mich auch, meine Ängste bald zu bearbeiten.

Wie seid Ihr denn mit Eurer Situation klar gekommen? Habt Ihr Hilfe in Anspruch genommen? Gespräche mit ebenfalls Betroffenen gesucht? Dieses Forum genutzt? Die Sache mit Euch selbst ausgemacht?

Freue mich über Euer feedback
liebe Grüße

Nini

Hallo Nini,

ich bin zwar keine Mutter mit nierenkrankem Kind, sondern selbst Betroffene, möchte Dir aber trotzdem gerne antworten.
Als ich krank wurde, war ich 12 Jahre alt und wurde praktisch aus einem gesunden Leben über Nacht dialysepflichtig. Etwa 1 1/2 Jahr später, als ich gerade seit einige Wochen transplantiert war, verstarb mein Vater. Ich habe keine Ahnung, wie meine Mutter mit dieser Belastung umgegangen ist und wie sie das verarbeitet hat, ob sie es überhaupt jemals richtig verarbeitet hat. Jedoch muss es unglaublich schwer für sie gewesen sein. Hilfe von außen hatte sie nie in Anspruch genommen.
Ich selbst hatte meine Gefühle perfekt verdrängt. Ich wollte dieselbe bleiben wie vorher, aber das funktionierte irgendwie nicht. Meine Strategie war Rückzug, ich habe nicht darüber geredet, was ich empfand. In der Kinderdialyse hatte man probiert eine Psychologin auf mich anzusetzen. Das hasste ich! Was mich jahrelang aufrecht gehalten hat, war mein Verstand. Die Schule bzw. Ausbildung, später Umschulung haben mich gefordert und abgelenkt. Darüber definierte ich größtenteils meinen Wert.
Aber ich musste lernen, dass jeder Mensch wertvoll ist, egal wie krank oder gesund, dass jeder liebenswert ist. Es ist das Innere, das uns wertvoll macht. Ich hadere trotzdem ständig mit mir, denn die Krankheit bleibt, die wird man nicht los, die gilt es zu managen. Es bleibt auch die Wut, Angst und Traurigkeit. Heute kann ich die Gefühle besser zulassen und scheue mich auch nicht darüber zu sprechen. Und scheue mich auch nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen - immer wieder! Entscheidend ist mein eigener Leidensdruck. Es sammelt sich viel an in den Jahren. Auch, wenn man darüber spricht wird man es nicht los, es bleibt Bestandteil der Biografie. Aber die Krankheit ist ein Teil von mir und sie hat mich auch dazu gebracht, anders über das Leben zu denken, tiefer zu gehen, empathischer und bescheidener zu werden.
Manches möchte ich nicht mehr missen.
Ich war lange Zeit auch in einer Selbsthilfegruppe tätig. Ich denke, der Austausch mit anderen Betroffenen hilft einem vor allem, weil es wenig Erklärungen braucht. Wenn ich z.B. die Geschichte von Deinem Johannes lese, benötige ich nicht viel Fantasie, um mir vorzustellen, wie es auch Dir damit gehen mag.

Ich wünsche Dir eine guten Weg!

Hallo,
bei unserem Sohn wurde die polyzystische Nierenerkrankung in der 36. SSW diagnostiziert, eigentlich wollte ich mich bloß zur Entbindung anmelden .... Er kam 10 Jahre mit Medis klar, 2 Jahre Bauchfell-Dia und jetzt seit, ja tatsächlich, 3,5 Jahren leber-/nierentx. Wenn ich das so lese bei Dir, kommt so vieles zurück. Ich kann Dir nur empfehlen, mache eine Psychoterapie. Das klingt immer so komisch und hat ja auch heute noch nicht das beste Image. Wenn man die richtige Begleitung findet, ist es en wahrer Segen. Es war für mich immer so wie, etwas abladen, reden könnenohne Rücksicht auf andere, in der Familie und im Freundeskreis sind ja alle mitbetroffen. Nur Mut dazu, aber nimm Dir die Zeit, jemanden zu finden, bei dem die Chemie stimmt. Es befreit so und ist letztendlichmehr Lebensqualität, denn die Erkrankung begleitet nicht nur unsere Kinder sondern auch uns als Eltern lebenslang. Desweiterenist eine SHG sicher hilfreich, da muß jeder für sich schauen, es gab Zeiten, da brauchte ich es, manchmal möchte man einfach auch nur normal sein, da muß man immer wieder neu schauen.
Also, alles Gute und siehe oben, gönne Dir das einfach, denn es ist großartig, was Du leistest, Du brauchst aber eine Tankstelle und einen Abladeplatz, bildlich gesehen. Alles alles Gute, godewind

Guten morgen,auch ich kenne das.Im 5SSM haben die Ärzte bemerkt das ich wenig Fruchtwasser habe,eine untersuchung hat ergeben das das Kind angeblich keine Nieren und keine Blase hätte und ich wurde zur Pränataldiagnostik nach Köln geschickt.Nach unzähligen Arztbesuchen und schlechten Nachrichten habe ich einfach gesagt :gut das Herzchen schlägt,und solange das so ist mache ich garnichts.Die Zeit was schlimm da man bis zum 7Mon.noch versucht hat mir einzureden das Kind doch eher holen zu lassen es würde eh nicht überlebensfähig sein,oder aber:jetzt geht es nur noch um sie und nicht mehr um das Kind da könne man eh nichts machen.Es war die Hölle.Mein Sohn kam dann normal nach 21Std.wehen zur Welt,gut er hatte seine schwierigkeiten,die Atmung zb.oder aber die Knochenfehlstellung durch das wenige Fruchtwasser.Aber nachdem wir zur Uniklinik Essen überwiesen wurden,wurde es besser.Sie haben 2kl.Nieren gefunden und ne Blase hat er auch.Man hat dieses Kind gekämpft,das sagten auch die Ärzte sie haben nicht damit gerechnet das er es schafft.Und nun 9Jahre später(8,5Jahre nur mit Medis und Diät,seit 6 Monaten transplantiert)hat man zwar noch immer ein krankes Kind aber ich bereue nichts,wirklich nichts.Manchmal wenn ich zur ruhe komme kommen die Bilder wieder hoch,durch den stressigen Alltag den man hat kann man vieles gut verdrängen.Man sollte sich Hilfe holen aber(so ist es bei mir)meißtens hat man eh keine Zeit für sich.Nach der Transplantation ging dann meine Ehe kaputt,wieder ne Baustelle.Aber wie gesagt ich würde es nie anders machen.Gerade zur Weihnachtszeit denke ich immer,man das sollte ich garnicht mit dem Kind erleben dürfen laut der Ärzte,oder wenn er Geburtstag hat,dann wissen alle wenn ich um 16h kurz raus gehe das sie mich in Ruhe lassen sollen.Denn um diese Zeit hatten wir damals die Nottaufe und ob ichs nu will oder nicht,jedesmal um diese Zeit heule ich rotz und Wasser und bin so dankbar das ich ihn habe.Allso seit mutig und tapfer,ihr schafft das auch wenn es schwehr ist und auch immer bleiben wird.Irgendwie habe ich gelernt mehr die Positiven Glücklichen Momente mit meinem Sohn zu behalten,das andere ok läuft nebenbei,man wächst ja bekanntlich mit seinen Aufgaben.Ich wünsche euch allen viel Kraft und schööööne Feiertage mit euren Lieben.(:P)Lg

Hallo Nini,

auch bei uns war der Start unseres Kindes sehr schwer. In der 16. SSW wurde festgestellt, dass mit den Nieren was nicht stimmt. Mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, ob festzustellen, ob das Kind überhaupt lebenfähig ist. Ab der 26. SSW hatte ich wöchentlich Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus, die dann entschieden haben, wir holen das Kind. Unser Sohn kam in der 36. SSW auf die Welt. Am 2. Tag wurde uns gesagt, wenn beide Nieren nicht anspringen, ist es besser das Kind sterben zu lassen. Es kamen beide mit sehr geringer Leistung. Als er 6 Wochen alt war, wurde eine Niere entfernt. Es waren 9 1/2 Wochen Intensivstation, bis er nach Hause kam.

Im Alter von 3 Jahren waren wir beide bei einer Psychologin, die gemeint hätte, wir haben beide ein Trauma erlitten, dass sich irgendwann mal aufgearbeitet gehört. Aber im Moment ist es noch nicht erforderlich. Seitdem fehlt einfach auch die Zeit.

Wir haben uns für ein zweites Kind entschieden. Nach den anfänglichen Untersuchungen war der Verdacht auf DownSyndrom. Wir haben uns zusammen für das Kind entschieden und jegliche weitere als Routineuntersuchungen nicht gemacht. Unsere Kleine kam gesund zur Welt. Der Verdacht hat sich nicht bestätigt.

Als sie zwei Wochen alt war, bekam der Große seinen Katheter für die Dialyse. Da war er damals 4.
Mittlerweile ist er 8 und seit einem 3/4 Jahr transplantiert. Die Niere arbeitet nach anfänglichen Schwierigkeiten sehr gut. Leider hat er das Immunsuppressive nicht vertragen und einen Krampfanfall mit Hirnschwellung erlitten. Diese Nebenwirkungen haben wir jetzt noch zu spüren.

Als der Große an die Dialyse kam, haben sich Freundschaften aufgelöst, weil einige Leute mit dieser Situation nicht umgehen konnten. Teilweise gab es auch kein Verständnis, warum wir immer so pünktlich gehen mussten usw.

Ich habe zum Glück eine sehr gute Freundin, die ich auch schon über 25 Jahre kenne. Sie hat mich in der ganzen Situation immer sehr gut unterstützt. Ich glaube, die Telekom ist mit uns reich geworden.

Leider haben unsere Kinder keine gewisse Normalität, aber ich denke wir müssen und dürfen froh sein, dass wir sie haben.

Hast Du schon mal was vom Ederhof gehört. Wir selbst waren auch noch nicht da. Aber von den anderen Betroffenen hört man nur Gutes.

Solltest Du Dich für eine Therapeutin entscheiden, sollte wirklich die Chemie stimmen. Wir haben z.Zt. das Problem mit Ergo und Psychologin. Die beiden harmonieren auch nicht zusammen. Wobei ich den Draht zur Ergo habe, aber die Psychologin von der Nephro ist. Die ich auch nicht vor dem Kopf stossen will.

Vielleich kannst Du auch mit Deinem Kinderarzt über die Situation sprechen. Die Ärzte im Krankenhaus haben manchmal nicht soviel Einfühlungsvermögen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

hallo nini,
meine tochter hat auch polyzystische nieren und auch wir, wie alle eltern hier haben mehr oder weniger schlimme dinge erlebt. verarbeitet habe ich oder besser gesagt wir das ganze auch noch immer nicht. jedesmal wenn mal wieder ein knaller kommt, denke ich man müsse da mal was machen, aber dann fehlt einem doch die zeit.
jetzt stehtglaub ich bald die transplantation an und ich hoffe das ich da nicht durchdrehe...lia ist jetzt 7,5 jahre alt. haben hier auch eine HP.
kinderwunsch war bei uns zwar da, aber durch diese heftige geschichte haben wir uns das einfach nicht zugetraut.
wo werdet ihr betreut?
lg diana mit lia

Liebe Diana,

genauso geht es mir auch, immer wieder denke ich, jetzt sollte ich etwas unternehmen, aber im ständigen Betrieb schaffe ich die Freiräume einfach nicht. Meistens belastet uns die Geschichte nicht mehr so, man gewöhnt sich einfach an alles und wenn die Phasen etwas ruhiger sind, stehen dann die normalen Kindersorgen im Vordergrund (Trotzphase etc.)

Eure Geschichte hab ich gelesen, ganz schön heftig, was Ihr so durchmachen musstet. Der Verlauf bei Lia ist ja viel unsteter und mit so viel mehr Komplikationen verbunden als Johannes. Seit der Transplantation bzw. seit ca. 1 Jahr nach der NTX ist etwas mehr Normalität und Ruhe bei uns eingekehrt, ich wünsche Euch sehr, dass es bei Euch ähnlich wird! Jetzt ärgern wir uns mehr über die vielen Ausfallzeiten, die Johannes im Kindergarten hat, weil dort Krankheiten rumgehen, die er nicht bekommen soll. Gerade ist er schon wieder über 3 Wochen komplett zu Hause, weil die anderen Kinder Scharlach haben. Das belastet ihn und uns und ich frage mich, wie das werden soll, wenn er später mal zur Schule geht.

Wir werden in Frankfurt betreut, NTX war in Essen.
Leider geht unsere Nephrologin nun in Ruhestand und mit dem Nachfolger (den wir auch schon 4 Jahre kennen, weil er auch schon die ganze Zeit im KfH und der Klinik war) komme ich gar nicht zurecht. Das werden womöglich sehr anstrengende Zeiten und im schlimmsten Fall müssen wir das Nierenzentrum wechseln... Aber erstmal warten wir die Entwicklungen ab.

Liebe Grüße und alles Gute

Nini mit Johannes

Liebe Godewind,

danke für Deine Antwort.
Ich habe nicht grundsätzlich Probleme mit Psychotherapie, da bin ich wenig voreingenommen. Es ist eben auch etwas, was Zeit und Energie verbraucht, beides hab ich nur bedingt und wenn ich sehe, wie oft ich schon ganz normale Arzttermine verschieben und absagen muss, weil Sohnemann krank oder präventiv zur Vermeidung von Ansteckung zu Hause ist (mit knapp 4 Jahren kann ich ihn nicht allein zu Hause lassen), weiß ich nicht, wie ich das alles unter einen Hut bekommen soll.

Vielleicht brauche ich noch etwas Zeit, den Leidensdruck mehr als nur punktuell zu empfinden, damit es mich zur Tat drängt... ;-)

Liebe Grüße und alles Gute für Dich

Nini

Liebe Mika,

da kommt mir vieles bekannt vor...
Natürlich würde ich auch jederzeit alles wieder genauso machen, mein kleiner Schatz ist ein wunderbares kleines Monsterchen, wie die meisten Kinder, anstrengend, durch die Krankheit ein ständiger Quell von Ängsten und Sorgen aber auch der wichtigste Mensch in meinem Leben!

Ich glaube, wenn mich nicht der erneute Kinderwunsch mit dieser Angst immer wieder so konfrontieren würde, hätte ich keinen Druck, mich weiter mit dem Schock zu beschäftigen. Ich hab nur Sorge, die Angst macht mich so verkrampft, dass ich für ein weiteres Kind nicht offen bin. Vielleicht sind es aber auch nur die verkorksten Gene...

Ist Dein Sohn dann auch in Essen transplantiert worden? Dort waren wir auch, 6 schreckliche Wochen lang, aber wir haben uns gut aufgehoben gefühlt.

Für Dich und Deinen Sohn alles Gute und eine lange sorgenarme Zeit

Nini

Liebe Krümel,

da habt Ihr ja auch eine Menge durchgemacht, ganz schön heftig! Ich finde es schlimm, wie wenig feinfühlig Ärzte ausgerechnet zu Eltern sind, in einer so sensiblen Phase wie der Schwangerschaft. Wie gut, dass Euer Kleiner es trotzdem geschafft hat, wenn auch mit immer neuen Blessuren!

Bei uns war das Thema Freundschaften kein Problem. Wir haben viel Mitgefühl bekommen, viele interessierte Fragen, Besuche bei uns statt von uns und eigentlich eine ganz gute mentale Unterstützung. Johannes hatte lange eine Magensonde in der Nase, die jeden gleich auf seine Besonderheit aufmerksam gemacht hat und oft ein guter Gesprächsaufhänger war, wenn wir mit ihm unterwegs waren. Was eben fehlt, sind Kontakte, die andere Mütter mit Kindern knüpfen, in Geburtsvorbereitungskursen, Krabbelgruppen, auf Spielplätzen etc.

Schön, dass Euer zweites Kind gesund ist. Das kommt ja noch hinzu, nicht nur das Risiko auf Wiederholung der Nierenproblematik, man hat ja auch noch das normale Risiko auf genetische und andere Erkrankungen... mich macht das schon irgendwie mutlos und welches Kind will schon eine mutlose Mama... :-(

Wie kommt sie denn mit der Familiensituation zurecht? Merkt sie die besonderen Bedingungen bei Euch? Darf sie denn normal unter Kinder, wenn dort Krankheiten umhergehen?

Für Euch alles Liebe

Nini

Liebe Nini,ja Patrick wurde in Essen transplantiert.Wir sind sehr zufrieden mit dem UKE,die Ärzte sind nett und die Schwestern auf der K5 auch(es geht da zwar immer sehr hektisch zu aber wenn man dann mal jemanden erwischt weil man fragen hat helfen und antworten die gut und nett)Mit deinem Kinderwunsch das kann ich nachvollziehen,wollte auch immer 2 Kinder haben,da man uns aber beim Genetiker(Waren irgendwo in Oberhausen)sagte das es zu 50%wieder passieren könnte(also noch 4 Schwangerschaften)haben wir uns dagegen entschieden.Was für uns auch gut so war,Patrick hat mich immer sehr gefordert,auch heute nach der NTX immer noch(Pflegestufe 1)Da wüßte ich garnicht ob ich genug Zeit für ein 2tes Kind hätte bzw.es auch genug Lieben könnte(Hört sich grausig an,aber mein Leben ist total auf Patrick fixiert).Nun bin ich Alleinerziehend,da bin ich schon sehr froh nur einen zu haben,der ist zwar für 5 aber trotzdem möchte ich ihn nicht mehr missen.Haben Ergo,Krankengymn.,Psychotherapie,Gruppentherapie und natürlich alles was die Nieren und Krankheiten betrifft.Und wer weiß,mit 32 bin ich ja noch jung,mal sehen was die Zukunft bringt.Du brauchst schon eine starke Familie die hinter dir steht was noch ein Kind betrifft,man möchte das kranke Kind nicht alleine lassen ebenso wenig das Geschwisterchen.Aber wenn du Hilfe hast und grünes Licht von den ärzten warum also nicht?Es gibt ja nichts schöneres als Kinder.Mein Sohn würde sehr gern ein Geschwisterchen haben aber den Wunsch kann ich ihm nicht erfüllen(Haben einen Jackrussel Terrier gekauft)da kann er auch mit spielen und lernt Verantwortung,ist zwar nicht das gleiche,aber da auch Patrick häufiger krank ist als andere ist er wenigstens nicht ganz allein.Vllt solltest du/ihr wirklich eine Therapie machen,ist auch garnicht schlimm.Nur so kannst du lernen mit deinen Ängsten umzugehen und nicht so verkrampft zu sein was den Kinderwunsch betrifft.Ich wünsche euch ebenso aaaallles Gute und das alle Fit und Gesund bleiben.LG

Hallo Nini,

unsere Kleine kommt mit der Situation eigentlich ganz gut zurecht. Sie wusste, dass der große Bruder an der Maschine angeschlossen ist und nachts nicht aufstehen konnte. Da war sie ganz verständlich.

Bei der Transplantation hat sie schon gelitten. Er war drei Wochen auf Intensiv und sie durfte ihn nicht sehen. Die beiden haben sich nach vier Wochen durch das Fenster gesehen, was hatten die für eine Freude.

Seit der Große im November 2011 eine Woche stationär war, wacht sie nachts auf und schläft bei ihm im Bett weiter. Sie hat Angst, dass sie aufwacht und er ist im Krankenhaus.

Jetzt war er im Februar zur Entfernung der alten Niere mit Papa zwei Wochen im Krankenhaus. Da hatte ich die Kleine in meinem Bett bzw. hat sie alleine im Bett vom Bruder geschlafen. Jetzt bekommt sie Aufkleber, wenn sie eine Nacht in ihrem Bett schläft.

In unserem Zentrum ist es so, dass der Wartebereich mit der Tagesklinik geteilt wird. Ich möchte nicht wissen, was man sich da alles holen kann. Oder im Eingansbereich bei der Notfallambulanz.

Wenn ein Schild im Kindergarten hängt, frag ich schon nach, ob sie mit dem Kind Kontakt hatte. Neulich hatten wir das Problem mit Windpocken. Ich habe dann im Zentrum angerufen und da hieß es kein Problem, da beide Kinder geimpft sind. Wenn sonst jemand in der Umgebung krank ist, versuchen wir schon wenigstens engen Körperkontakt zu vermeiden.

Alles Liebe für Euch

Krümel

Hallo Nini,
danke für Deine Antwort, bin heute mal wieder hier. Ja, es kommt einfach der Punkt, wo Du die Zeit findest
und es dann auch Zeit dafür ist. Die bestimmst Du aus Dir selber! LG Gabi