THEMA:

Hallo Ihr lieben,
wir haben Luis (Nierenlebendspende von meinem Mann vor 3 Jahren) ein Jahr zurückstellen lassen. Nun kommt er dieses Jahr in die Schule. Luis hat die Medikamente immer mit seiner Milchflasche bekommen oder dabei gegessen (Prograf, Cellcept und Urbason), weil er sich immer geschüttelt hat. Die Prograf Kapseln löse ich heute noch in heißem Wasser auf, aber nun sollen und möchten wir die Tabletteneinnahme so machen, wie es vorgeschrieben ist. Abends klappt es auch wirklich gut. 2-3 Stunden vor der Medikamentengabe wird nichts mehr gegessen (ist manchmal schwierig, weil er immer Hunger hat wegen dem Urbason), aber es klappt. Aber wie soll ich es morgens machen, ich soll ja schon in der Nähe von 8 Uhr/20 Uhr bleiben wegen den ständigen Blutentnahmen. Mich würde interessieren, wie Ihr das handhabt mit den Medikamenten und Schule. Danke im voraus.

Liebe Grüße
Dagmar

Ist denn wirklich niemand da, der mir Tipps geben kann. Ich wollte doch nur wissen, ob Ihr Euer Kind nüchtern in die Schule lasst oder Ihr die Medikamente mit dem Frühstück gebt. Würde mich wirklich über Antworten freuen.
Liebe Grüße
Dagmar

Ich tu mich etwas schwer mit einer Antwort... ich bin zwar das erste Mal mit 10 transplantiert worden, das sind aber doch ein paar Jährchen mehr als dein Kleiner

Ok, ich schreib jetzt einfach, wie ich es gemacht habe: morgens gab es normal Frühstück. Es gab damals nur Sandimmun als Immunsupressiva und dieses nur in flüssiger Form, welcher auch noch immer mit dem gleichen Getränk eingenommen werden musste (dazu Imurek und Decortin). Ich habe dann immer ein kleines Fläschchen Kakao mitgenommen in die Schule und da ich dieses um 9 und 21 Uhr einnahm, wurde dann in der ersten Pause Sandimmun rein gemischt und eingenommen. Das war es auch.

Bei der zweiten TX war es dann noch einfacher, da Sandimmun schon in Kapselform vorlag

Grüße, Elena.

Hallo,
also so ganz kann ich Dein Problem nicht verstehen. Ich hatte damals die gleiche Medikamentenkombination und habe die Medikamente immer morgens unmittelbar nach dem Frühstück genommen, sowie 12 Stunden später. Bei mir war es immer um 10:00 und um 22:00. Was spricht dagegen, die Medikamente immer um 7:30 vor der Schule und entsprechend wieder um 19:30 zu geben. Ich habe die Medikamente auch unabhängig von de Mahlzeiten genommen. Warum löst Du die Prograf Kapseln auf? Die sind doch problemlos zu schlucken. Vielleicht solltest Du mal mit dem Transplantationszentrum sprechen, wann die beste Zeit für die Medikamenteneinnahme ist.
Gruß Krischan

ich verstehe Dich so, daß Du die Zwischenzeiten 2 Std. vor und 1 Std. nach
der Einnahme von Prograf nüchtern sein solltst meinst.
ich mach das so, kenne aber auch welche die während der Mahlzeit Prograf
nehmen und das seit langer Zeit.
solltest Du mit Deinen Arzt besprechen

Gruß
Bernd

Hallo Krischan,
erstmal danke für Deine Antwort. Ich löse die Kapseln deshalb auf, weil er es damals mit knapp 3 Jahren nicht geschafft hat ganze Kapseln zu schlucken und mir das vorgeschlagen wurde vom TX Zentrum. Jetzt könnte er vielleicht die Medis zu schlucken, aber er hat regelrechte Panik davor es nicht zu können. Deshalb löse ich weiterhin auf.
Ich frage nur, weil es ja im Beipackzettel heißt 2-3 Stunden nach dem Essen oder nüchtern 1 Stunde vor dem Essen - somit müßte ich ihn nüchtern in die Schule lassen, wenn ich ihm die Medis so gegen 7.15 Uhr gebe um nicht so weit von 8.oo/20.00 weg zu kommen. Ich frage natürlich auch noch im TX Zentrum nach, aber da habe ich erst Ende Januar den nächsten Termin. Ich weiß auch nicht, ob sich das so arg auf den Spiegel widerspiegelt, wenn ich dann die Medis so gebe.
Liebe Grüße
Dagmar

Hallo Dagmar !

Aber, aber ... Du sollst doch keine Beipackzettel lesen.
Oder zumindest ärztlichen Aussagen mehr Glauben schenken als einem Beipackzettel. Bestimmt kannst Du in Eurem TX-Zentrum anrufen und fragen .
Ich nehme seit 12 Jahren Prograf, immer nach dem Frühstück zusammen mit allen anderen Medis. Wichtig ist, dass man seine Medis immer unter den gleichen Bedingungen nimmt, um Spiegelschwankungen zu vermeiden.
Der arme Junge ( mein Jüngster kommt im Sommer auch mit fast 7 Jahren in die Schule) wird ja zusätzlich noch mehr eingeschränkt als er sowieso schon ist, wenn er auch noch 2 - 3 Stunden nach den Medis nichts essen darf.

LG, Luisa

gleich beim wecken die medis ----dann braucht der kleine doch ne weile bis zum frühstück ,vielleicht tun es ja 40 min .......und abends dann eben auch 19.15 wieder medis ......???????nur so eine idee,denn ich bin nicht tx .....die ärzte können doch sicher am besten weiterhelfen .....lg taffi

Hallo Luisa,
nein, nein ich weiß, ich lese die Beipackzettel nicht. Habe nur den einen Teil gelesen. Das alles hat auch einen Grund. Da Luis durch Antikörper, die sich 2012 eingeschlichen haben, einen Zielspiegel von 5-8 hat und er gerade schon wieder auf eine Prograferhöhung zuschlittert, probieren wir das mal langsam aus, ob es bei ihm was nutzt die Medis so zu geben, bevor wir erhöhen. Alles natürlich abgesprochen. Aber nach dem Gespräch habe ich mir natürlich überlegt, wie ich das morgens mache. Deshalb meine Frage. Luis bekommt zur Zeit 2.0/0/2.5 Prograf . Möchte nur wissen, wo er das alles hinverarbeitet, er ist doch noch so klein. Aber ich denke, daß ich ihm seine Medis morgens normal mit dem Frühstück gebe und abends klappt es wirklich gut.
Vielen lieben Dank für die Antworten, ich bin froh, daß es so ein Forum gibt. Ich lese hier viel und kann immer wieder fragen wenn etwas ist.
Liebe Grüße
Dagmar

Hallo,

unser Sohn wurde 2011 transplantiert. Eine Pause zwischen Medi-Gabe und Essen kennen wir überhaupt nicht. Er nimmt zwar kein Prograf sondern Modigraf, dass gibt es als Pulver. Morgens sind es 5 verschiedene Medikamente und abends 6. Die werden alle über die PEG gegeben. So wurde es uns im Krankenhaus gezeigt. Unter der Woche hat er meistens schon vor Medikamentengabe gefrühstückt; am Wochenende ist das Frühstück meistens später. Es gab deshalb noch nie Probleme. Alle 4 Wochen müssen wir zur Kontrolle, da gibt es Modigraf erst nach Blutentnahme (also 1 - 2 Stunden später als sonst).

LG

Hallo,

es ist echt interessant, wie unterschiedlich das überall gehandhabt wird. Unser Kleiner (2) bekommt auch Modigraf. Wir sollen vor und nach der Gabe nichts zu essen geben. (Gummibärchen wären aber wohl ok :-) . Man sollte wohl fetthaltige Speisen meiden.) Bis vor kurzem hieß es, auch keine anderen Medikamente gleichzeitig geben und möglichst die gleiche Wassermenge. Jetzt dürfen wir Modigraf und Cellcept zeitgleich verabreichen. Der Spiegel hat sich dadurch nicht verändert.
Ich bin auch schon am überlegen, wie es später im Kindergarten werden soll.

Ist zwar Off-topic, aber ist denn hier jemand mit Erfahrung im Umgang mit Kindergarten. Ich müsste meinen Kleinen jetzt anmelden, wenn er mit 3 in den Kindi soll, aber ich mach mir doch große Sorgen und habe tausend Fragen. Leider gibt es in meinem Umfeld niemanden, der mir diese Fragen aus Elternsicht beantworten kann....

Viele Grüße,
Grit

Hi!

Bei mir war das damals eigentlich überhaupt kein Problem. Ich hatte immer ein kleines Getränk dabei und durfte dann während des Unterrichts meine Medis einnehmen. Sprech mal mit dem Lehrer.

Ich wurde zwar erst mit 10 transplantiert, aber schon Jahre vorher musste ich Medis schlucken. Eines musste getrennt von den anderen Tabletten eingenommen werden und immer zur gleichen Zeit. Ich weiss nicht mehr, wie es hieß. Um 9 Uhr hab ich also meine Caprisonne ausgepackt und die Tablette geschluckt. Den Mitschülern wurde das erklärt und dann wars gut. Sollte wirklich kein Problem sein.