THEMA:

Hallo,

unser Sohn kam mit einer Unterversorgung zur Welt er leidet nun an einer eingeschränkten Nierenfunktion.Er bekam nach der Geburt ein Monat lange PD.Seit November 2019 benötigt er keine mehr tpo toi toi.Er ist mittlerweile 15 Monate nur leider klappt die Beikosteinführungen nicht so.Er bekommt noch immer seine Renastart Mioch die immer angedickt wird damit er zunimmt.Davon versuchen wir immer das er seine 600ml Tagesmenge schafft klappt leider nicht immer.
Hat jemanden Erfahrung mit der Beikosteinführung bei nierenkranken Kindern?

Hallo,

hier sind schon lange keine Leute mit kleinen Kindern mehr unterwegs. Ich denke, hier wirst du keine Hilfe finden.

Vielleicht kannst du über Deinen Kinderarzt eine Ernährungsberatung bekommen.

Alles Gute für Dich und Deinen Sohn.

Viele Grüße
MaWa

Hallo,

da muss ich MaWa recht geben, in diesem Bereich vom Forum war schon lange nichts mehr los.

Wobei das eher nach einem "schmeckt nicht"-Problem klingt und wenig mit dem medizinischen Hintergrund zu tun hat.
Denke du müsstest nur mal die Beikost selber mit einem Löffel kosten und schauen, ob und wie sie noch geniesbar ist, vermutlich schmeckt die Ersatzmilch verdichtet einfach nicht gut.

Ich würd ja einfach Vanillesirup reinkippen. (oder Zimt, oder Karamell....)

Für Erwachsene gibt es ja auch medizinische Diätprodukte für z.B. Dialysepatienten, aber da würden wir ja auch zwischen leckeren Geschmacksrichtungen wählen.


lg
Chris

ich habe schon so viel probiert von süß bis herzhaft er macht den mund nicht auf wenn er den Löffel sieht.Manchmal isst er Brei und manchmal nicht tu ihm dann immer etwas Brei auf die Löffel und dann macht er den Mund auf aber bis ich mal an die Lippe komm....
Jetzt hat er mal eine Woche wieder 170g gegessen und seitdem Wochenende isst er wieder nicht.

Hallo,
habt ihr es schon mal ohne Brei versucht und ihm kleingeschnittenes Essen angeboten, das er sich selbst vom Teller nehmen kann? Er sieht Euch am Tisch sitzen und essen und möchte es vielleicht einfach so machen wie ihr.

Oder ist er eine Frühgeburt und schafft es einfach nicht?

Wie ist denn seine Entwicklung, ist die altersgerecht?

Das sind nur laienhafte Gedanken, die ich mir als Mutter mache.


Viele Grüße
MaWa

Unser kleiner kam wegen einer vorzeitigen Plazentalösung 4 Wochen zu früh.Laut Physio ist er auf den Entwicklungsstand von 10-11 Monaten. 8 Wochen waren wir mit ihm nach seiner Geburt im Krankenhaus.An Weihnachten hat er das sitzen angefangen und seit Neujahr krabbelt er.

Unser kleiner nimmt kaum gegenstände in den Mund nicht mal einen Beißring kauen tut er nur auf seinen Finger.Das mit hergeschnitten Essen haben wir auch schon probiert.
Wenn er mal wieder Brei isst müssen die Breis sehr fein püriert sein es dürfen keine Stückchen drin sein sonst würgt er.

Ich denke, Du solltest die Problematik mit dem Kinderarzt besprechen, sofern noch nicht geschehen. Der kann auch beurteilen, ob man noch abwarten kann oder gegebenenfalls etwas unternehmen muss. Evtl. braucht er auch spezielle Nahrung, um zunehmen zu können. Das hört sich ja nicht nach einem Problem wegen der Nieren an, zumindest nicht nur, sondern auch nach verzögerter Entwicklung.
Das kann ja niemand auf die Entfernung beurteilen. Da sind Fachleute gefragt.

Ein wichtiger Punkt bei der Ernährung deines Kindes ist sicher, wie stark du im Moment überhaupt auf die eingeschränkte Nierenfunktion achten musst oder darfst du zur Zeit die "üblichen" Tipps und Tricks versuchen, die Eltern anwenden, wenn ihr Kind unter Appetitlosigkeit leidet oder Mühe mit dem Übergang zu festerer Nahrung hat.
Aber wie MaWa und Christian schon geschrieben haben, solche Fragen können wohl nur durch einen Kinderarzt (grösseres Zentrum mit Erfahrung mit nierenkranken Kindern) beantwortet werden.

Interessante Links, aber kein Ersatz für Besuch beim Kinderarzt:
Fütterstörungen: Wenn das Baby oder Kleinkind kaum noch Nahrung annimmt
Fütterstörungen – Erste Schritte heraus
Kinderärzte im Netz - Appetitlosigkeit
Kochbuch für nierenkranke Kinder - "Was die Niere alles mag und nicht mag"

Für das Kochbuch wirst du jetzt noch kaum Verwendung haben - aber vielleicht später. Es ist als online pdf, also kostenlos, verfügbar.

Liebe Grüsse Kohana

PS: wie verbreitet sind in Deutschland eigentlich Beikost-Sauger / Frucht-Sauger ? Kleine Diskussion zB Hier

Ich habe letztens mit unserer Nephrologin gesprochen und die meinte bei nierenkranken Kinder braucht es viel Geduld mit dem essen das ist nicht so einfach.
Ich versteh hald nicht wieso er mal eine Woche schön Brei isst und dann von einen auf den anderen Tag nicht mehr.
Selbst bei der Flasche müssen wir dahinter sein das er seine Tagesmenge von 600ml schafft damit er gedeiht.

Hallo,
ich bin selbst nierenkrankes Kind gewesen (was lange aber niemand wusste), und wie das so bei diesen Kindern ist, habe ich auch nicht gegessen. Meine Mutter hat immer erzählt, dass ich schon als Baby nicht so getrunken habe, wie meine Brüder. Leider war die Medizin damals noch nicht so weit und so gab es von Ärzten nur den Ratschlag "Lassen Sie sie hungern, dann wird sie schon von alleine kommen" oder man schickte meine Mutter zum Psychologen, weil sie angeblich nicht richtig mit mir umgehen würde usw., usw.
Meine Mutter hat zum Glück ihren Instinkt benutzt, nicht darauf gehört und mir einfach versucht immer wieder etwas anzubieten (meine Erinnerungen fangen mit etwa 5 Jahren an). Sie hat immer wieder gefragt:Möchtest du ein Stück Banane,oder einen geriebenen Apfel, oder einen Butterkeks, oder...oder....oder........ sie war sehr erfinderisch und meistens war irgenwas dabei, von dem ich eine Kleinigkeit gegessen habe. Und so hat sie mich auch "groß" gekriegt.
Ich wünsche dir viel Geduld und Phantasie etwas zu finden, was er mag.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo

unser Sohn wurde letzte Woche operiert.Tenckhoff Katheder wurde entfernt.
Leider trinkt er jetzt sehr schlecht. Morgens trinkt er noch seine Milch später dann nicht mehr krabbelt weg sobald er die Flasche sieht.Ich bin am verzweifeln.Unser kleiner hat gegen das Krankenhaus allgemein was hat tierische Angst vor fremden Leuten.Wir waren aber nur eine Nacht im Krankenhaus.
Vor der OP hat er noch so schön getrunken

Guten Tag Keme,

Ich kenne nicht den Katheter der bei deinem Kind entfernt wurde, aber alles was raus ist, ist immer besser; als was im Körper drin ist, was nicht mehr funktioniert, oder ....

Ich denke aber , wie es baerli beschreibt ist es ein guter Weg ; den Kleinen zum Essen zu animieren.

Wahrscheinlich bin ich auch seit meiner Geburt nierenkrank, aber es ist erst aufgefallen als ich sieben Jahre alt war, und mir hat immer nur das geschmeckt; was irgendwie außergewöhnlich angerichtet war.

Drück deinem Kind so oft es irgendwie geht, ein Brötchen oder Weckchen in die Hand, achte nicht darauf , ob es dem Nährwert entsprechend ist, wir haben früher sehr viel Gummibärchen gegessen, damit wir Kohlenhydrate zu uns nehmen; damit wir nicht zu dünn werden ( heute undenkbar) , aber wir haben es irgendwie geschafft.

Ich war immer ein dünnes kränkliches Kind, aber irgendwie haben die Ärzte früher alles für uns getan und waren noch nah am kleinem Patienten.

Wünsche Dir und deinem Kleinem das Besten.

Liebe Grüße

Mucky

Frag mich ! Aber ich bin nich Google

Tenckhoff Katheder ist der Katheder für Bauchfelldialyse.Diese Dialyse braucht er seit November 2019.Seine Werte halten sich stabil werten hin und wieder etwas besser

Ok! Dann halte es so wie es baerli oder ich es schon erwähnt haben, immer etwas an Nahrung anbieten, aber nichts erzwingen; ansonsten wird er sich dagegen wehren.

Ich würde immer etwas auf seinem Krabbelweg zu essen hinstellen, mit der Hoffnung, dass er sich etwas davon nimmt ( Ideenreichtum ist hier gefragt) .

Ich habe in meiner langen Dia.Laufbahn nur wenige Kleinkinder kennenlernen dürfen, aber die ich kannte, waren Kämpfer .

Wünsche dir weiterhin alles Gute.

LG
Mucky

Hallo keme

Hattest du eine Hebamme? Das wäre auch eine Ansprechperson für solche Probleme.

Hast du Instruktionen, wann du dich im Krankenhaus melden MUSST, auf welche Anzeichen (Gewichtsverlust, Dehydrierung) du achten musst, wann diese Gefahr bedeuten und kein Warten/Versuchen mehr zulassen würden?

LG Kohana

PS zu meiner Frage betr. Hebamme:
Es gäbe in Deutschland eine online-Hebammen-Plattform die auch für die Zeit nach der Geburt Beratung durch erfahrene Hebammen anbieten. Vielleicht wäre das noch ein Versuch wert. Der erste Anruf (auf "Zur Hebammenberatung" klicken) wäre kostenlos. Dann gibt es eine Monatsgebühr von knapp 40Euro. Einige Krankenkassen übernehmen das - sagen sie auf der Seite.

Wie gut die sind, ob sie das Geld wert sind - keine Ahnung. Ich habe noch einen längeren Artikel der FAZ darüber gefunden.

LG Kohana

.. passt sicher nicht ganz... Freunde
von uns (Kind diabetes typ1 etwas über 1 Jahr alt)
Haben im gemeinsamen Urlaub, indem
ihr Diabetes ständig zu entgleisen drohte,
auch 2x Nachts gemessen.. und auch sofort mit Banane/ Fläschchen reagiert.
Das Kind war tagsüber recht mäkelig, nachts ging alles.. und Ohne Erwachen!

Vielleicht ein Ansatz.
Eurem kleinen Hingerkünstler erst mal viel Appetit!

Hallo☺️ Leider sind nicht so sehr viele Eltern mit nierenkindern hier aber vielleicht magst du ja auf FB zur Nierenkinder Gruppe kommen? D haben wir so ziemlich alle die gleichen Probleme liebe Grüße

Vielen Dank Sarah01. Wenn das nächste Mal jemand auf der Suche nach Hilfe mit einem nierenkranken Kind ist, wissen wir dann gleich, wohin wir sie oder ihn schicken können.

Ich habe leider kein FB

Hi keme

Diese Facebook-Gruppe "Nierenkinder" ist ca. 660 Mitglieder stark. Es ist eine geschlossene Gruppe, d.h. nur Mitglieder können etwas ins Forum schreiben und lesen, was andere Mitglieder geschrieben haben. Du könntest dir Facebook einrichten (ist keine grosse Sache) und es nur für diesen Zweck nutzen. Andere Funktionen von Facebook ignorierst du einfach.

Es gibt aber auch Gruppen zum Thema "Nierenkranke Kinder und Jugendliche", die über ihre Webseiten erreichbar sind. Eine Liste regional organisierter Vereine findet man auf der Webseite des Bundesverbands Niere e.V. auf dieser Seite "Elternvereine"

Liebe Grüsse Kohana