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Klinikauswahl Kinder-NTX: Wer kann Erfahrungen beisteuern? 30 Jun 2024 16:07 #525549

  • Nini
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Hallo zusammen,

ich sehe zwar, dass in der Rubrik nierenkranke Kinder lange nichts mehr geschrieben wurde, aber ich versuche es trotzdem ;-)

Mein Sohn wurde mit polyzystischen Nieren beiderseits geboren und ist seit seinem 4. Lebenstag an der Dialyse. Mit 25 Monaten wurde er mit einer Verstorbenenspende an der Uniklinik Essen transplantiert. Das Organ hat gut funktioniert und ist leider vor 1,5 Jahren in der Folge einer schwer verlaufenden Windpockeninfektion (er war geimpft) rasch so schlecht geworden, dass er mit 15 Jahren wieder zurück zur Peritonealdialyse kam, die bislang komplikationslos funktioniert.

Trotzdem soll er natürlich wieder auf die Warteliste für ein Spenderorgan. Unser Nierenzentrum empfiehlt aus räumlichen Gründen eine der folgenden Transplantationskliniken:
Essen
Heidelberg
Marburg/Lahn

Essen wollen wir nicht mehr. Die TX selbst lief zwar sehr gut aber ansonsten haben wir uns damals nicht so wohl dort gefühlt. Die Strecke ist auch von den drei Möglichkeiten die längste. Es bleiben also Heidelberg oder Marburg. Für uns fast gleich lange Wege.

Für Heidelberg spricht die große Erfahrung, wir trauen den Ärzten zu, auf jede Besonderheit, die sich aus der Zweittransplantation ergeben könnte, adäquat zu reagieren.
Für Marburg spricht, dass wir die Stadt gut kennen und das überschaubarere Team in der Kinder-NTX eine bessere Kommunikation (die mir ebenfalls sehr wichtig ist, mein Sohn kommuniziert nur wenig mit Ärzten und Pflegern) ermöglicht.

Hat hier jemand Erfahrungen mit einer der Kliniken oder den genannten Kriterien gemacht und kann diese schildern?

Vielen Dank schon einmal

Nini

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Klinikauswahl Kinder-NTX: Wer kann Erfahrungen beisteuern? 01 Jul 2024 18:48 #525565

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Hallo Nini,
mein Sohn und auch ich sind nun schon seit fast 20 Jahren in Marburg. Angefangen haben wir auch in der Kindernephrologie wegen Zystennieren . Zur Lebendspende musste mein Sohn dann in die Erwachsenenneph wechseln weil er 18 Jahre alt war. Wurde leider nichts draus. Nach einem Jahr bekam er eine postmortale Spende die noch heute funktioniert. Weil ich derweil alle Ärzte auch kennen gelernt hatte, habe ich von Göttingen dann auch nach Marburg gewechselt.
Alle Ärzte in Marburg sind sehr aufgeschlossen und nett. In den vergangenen Jahren haben auch Ärztewechsel stattgefunden, aber trotzdem sind viele noch aus der Anfangszeit da.
Liebe Grüße Elke

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Klinikauswahl Kinder-NTX: Wer kann Erfahrungen beisteuern? 05 Jul 2024 17:39 #525601

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Vielen Dank, liebe Elke, für Deine (guten) Erfahrungen.
Das klingt gut, aufgeschlossene Ärzte sind in jedem Fall besser als unbeirrbare Koryphäen ;-) Je nachdem, wie lange mein Sohn auf eine erneute Nierenspende warten muss, könnte er auch zu den Erwachsenen wechseln müssen, er wird in gut eineinhalb Jahren 18. Daher ist es gut zu hören, dass man auch dann vertrauensvoll in Marburg bleiben kann.

Weißt Du, wie die Voruntersuchungen gehandhabt werden? In Heidelberg muss man 5 Tage stationär aufgenommen werden, um alles zu checken. In Essen waren wir nur 2 Tage ambulant.

Dir und Deinem Sohn alles Gute und der Niere ein sehr langes und stabiles Leben :-)

Liebe Grüße, Nini

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Klinikauswahl Kinder-NTX: Wer kann Erfahrungen beisteuern? 10 Jul 2024 16:05 #525621

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Liebe Nini, genau weiß ich es nicht mehr. Er ist ja schon 17 Jahre transplantiert. Ich glaube die Untersuchungen wurden während eines Klinkaufenthaltes gemacht. Da war er 16 und seine Werte waren auf einmal sau schlecht geworden.
Ich gehöre auch einer Sebsthilfegruppe an und werde einmal jährlich zum Marburger Nephrologie Symposium eingeladen. Da sprichst du mit den Ärzten auf Augenhöhe. Besonders abends beim Buffet. Da ist niemand abgehoben.
Liebe Grüße
Elke

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Hi :)

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