Hallo zusammen,
ich sehe zwar, dass in der Rubrik nierenkranke Kinder lange nichts mehr geschrieben wurde, aber ich versuche es trotzdem ;-)
Mein Sohn wurde mit polyzystischen Nieren beiderseits geboren und ist seit seinem 4. Lebenstag an der Dialyse. Mit 25 Monaten wurde er mit einer Verstorbenenspende an der Uniklinik Essen transplantiert. Das Organ hat gut funktioniert und ist leider vor 1,5 Jahren in der Folge einer schwer verlaufenden Windpockeninfektion (er war geimpft) rasch so schlecht geworden, dass er mit 15 Jahren wieder zurück zur Peritonealdialyse kam, die bislang komplikationslos funktioniert.
Trotzdem soll er natürlich wieder auf die Warteliste für ein Spenderorgan. Unser Nierenzentrum empfiehlt aus räumlichen Gründen eine der folgenden Transplantationskliniken:
Essen
Heidelberg
Marburg/Lahn
Essen wollen wir nicht mehr. Die TX selbst lief zwar sehr gut aber ansonsten haben wir uns damals nicht so wohl dort gefühlt. Die Strecke ist auch von den drei Möglichkeiten die längste. Es bleiben also Heidelberg oder Marburg. Für uns fast gleich lange Wege.
Für Heidelberg spricht die große Erfahrung, wir trauen den Ärzten zu, auf jede Besonderheit, die sich aus der Zweittransplantation ergeben könnte, adäquat zu reagieren.
Für Marburg spricht, dass wir die Stadt gut kennen und das überschaubarere Team in der Kinder-NTX eine bessere Kommunikation (die mir ebenfalls sehr wichtig ist, mein Sohn kommuniziert nur wenig mit Ärzten und Pflegern) ermöglicht.
Hat hier jemand Erfahrungen mit einer der Kliniken oder den genannten Kriterien gemacht und kann diese schildern?
Vielen Dank schon einmal
Nini
