THEMA:

Hohe Temperaturen und Flüssigkeit
Hallo an alle! Long und ich haben Streit. Er hat als Vorgabe, dass er täglich nur 1200 mg Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Daran hält er sich, akribisch. Er hat in den letzten Wochen geschwitzt wie wir Weltmeister im Schwitzen alle. Seine 1200 mg waren mit Sicherheit sofort ausgeschwitzt. Dennoch hat er nichts zusätzlich getrunken. Ihm ging es natürlich nicht gut, aber er hat es tatsächlich fertig gebracht, noch eine geringe Menge Wasser in seiner Lunge anzusammeln, Atembeschwerden. Meine Beschwörungen, mehr zu trinken, sind natürlich mit meiner totalen Unwissenheit über nephrologische Vorgänge abgetan worden. Jetzt kommt er heute von der Dialyse nach Hause und erklärt mir, dass Medikamente zur Entwässerung abgesetzt wurden und dass seine Ärzte sich darüber wundern, dass seine Hände und Füße keinerlei Muskulatur mehr aufweisen. Das muß ich näher erklären: Wenn ich meine linke Hand ausstrecke, dann weisen vier meiner Finger nach vorne und der Daumen ist etwa im rechten Winkel abgespreizt. Zwischen Daumen und Zeigefinger ist so etwas wie Haut und Fleisch und Muskeln, ausgefüllt jedenfalls. Probiert das mal aus. Bei Long ist da nichts. Seine Füße habe ich mir gar nicht erst angesehen. Weiß jemand Rat oder ist fähig, einen Betonkopf umzukrempeln. Er ist 65 Jahre alt. Ich hoffe auf euch Abaka

Liebe Abaka,

wie stehts denn mit Longs Appetit? Diapatienten essen manchmal einfach zu wenig, nehmen dadurch Substanz ab und legen sich so leicht eine heimliche Überwässerung zu (wenn auf gleichbleibendes Gewicht geachtet wird). Muskulatur wird auch durch Training erhalten: reicht sein Wohlbefinden dazu, daß er sich etwas bewegen kann?

Bei Dias ist die Ernährung schon eine schwierige Geschichte - und für Dich gilt anderes als für Deinen Mann.

Liebe Grüße Debi

Hallo Debi! Im Gegensatz zu normalen Zeiten, wo er den ganzen Tag nur ans Essen denkt und immer hungrig ist, hat er fast nichts essen wollen und ist sehr abgemagert. Daß die Muskulatur dabei so gravierend zurückgeht, muß andere Ursachen haben. Ich kann es mir nicht erklären. Habe es auch nicht beobachten können, weil ich 14 Tage nicht bei ihm war. Ich sehe nur, daß er fürchterlich schwitzt und diesen Flüssigkeitsverlust nicht ausgleicht. Er trinkt einfach nicht, weil er angeblich nicht darf. Ein wenig Wasser hat er auch in der Lunge, damit verbunden, natürlich, Atemnot. Wie hast Du Dich in dieser heißen Zeit verhalten als Nierengeschädigte?
Du hast doch sicher mehr getrunken als erlaubt? Es muß doch ein Ausgleich stattfinden, und wieso werden wir Gesunden durch die Medien instruiert, daß wir sehr viel Flüssigkeit zu uns nehmen müssen, und Menschen, bei denen so etwas kritisch ist, die zwei- bis dreimal zur Dialyse müssen, erhalten dort keinerlei Instruktionen! Gibt es da keine Erkenntnisse oder ist das einfach nur Desinteresse?
Ganz besonderen Gruß an Dich, Abaka

du kannst nicht erwarten das du informationen für Dialysepflichtige aus den medien bekommst.
Normalerweise habe ich mich immer zuhause selbst gewogen und konnte so ganz gut sehen wieviel ich trinken kann und wieviel nicht.
Aber bei deinen mann kommen wohl zwei umstände dazu die die situation nicht einfach beurteilen lässt.
Einmal ist da das wasser in der Lunge was eher dafür spricht weniger zu trinken da wohl wasser eingelagert ist und auf der anderen Seite sind da die Muskelabbauerscheinungen die wohl auch irgendwie behandelt werden müssen.
Da dein mann auch noch Herzprobleme hat wenn ich mich richtig erinnere wird die sache nicht viel einfacher.
Ich glaube hier kann nur ein Arztgespräch helfen. am besten du gehst mit zur Dialyse und sprichst die ganze Situation mit dem arzt ab. bei all den komplikationen scheint mir das das einzig richtige und notwendige zu sein.
Roland

Halo Roland! Daß das alles sehr kompliziert ist, ist völlig klar.
Nur, Long ist durch Herz und Dialyse und Diabetes und Blindheit behindert, aber er ist nicht geistig behindert. Ich erlebe das immer wieder, daß, wenn ich mitkomme, ich für alle Ärzte der Ansprechpartner bin und mein geistig absolut funktionsfähiger Partner zu einer Sache reduziert wird, die dann an der Seite rumsteht. Das kann ich nicht dulden. IIch komme mit, wenn eine OP ansteht, aber ansonsten ist er fähig, sich selbst durchzusetzen, und so soll es auch bleiben.
Deshalb soll er auch klären, was da schiefläuft mit der Information, nicht durch die Medien, sondern durch die Praxen. Es waren Extremsiruationen für Nierebkranke und es hat keine Information stattgefunden. Da erwarte ich mir ein wenig Unterstützung von euch. Gruß, Abaka

Normalerweise sagt man bei der Hitze kann man ruhig etwas mehr trinken. entscheidend ist wieviel bei der Dialyse wieder raus muss. Also was man ausschwitzt kann man auch nachtrinken. das hab ich durch selberwiegen einigermassen kontrollieren können. Wichtig ist das die Abnahmemenge bei der Dialyse nicht zu hoch wird.
Dann kann man noch bei heissen Tagen das Trockengewicht hochsetzen.
aber bei der tatsache das dein mann Wasser in der Lunge Hat würde man eher das trockengewicht runtersetzen.
Und wasser in der lunge kann wirklich gefährlich sein also kann man dir hier auch keinen guten Tip geben ohne die Gesundheit von deinem man noch zusätzlich zu gefährden.
Ich kann mir schon vorstellen das du in der Praxis zum Ansprechpartner wirst wenn du mitkommst. Mit erblindeten Menschen neigt man ja schon mal wie mit einem kind zu reden
obwohl das sicher alles schlimmer macht.
Vieleicht muss du dann deinen mann auch selbst entscheiden lassen wieviel er trinken kann oder nicht. Ich meine die Ärzte werden ihm wohl gesagt haben wie er bei seiner individuellen situation sich verhalten soll.
Ich sehe vor allem das problem mit dem Wasser in der Lunge und natürlich diese Abmagerung das muss abgeklärt werden.
Roland

Liebe Abaka,

erstmal Dank für Deinen lieben Gruß undum auf deine Frage zu antworten: ich bin keine brave Patientin - und damit keinesfalls beispielhaft zu nehmen. Zumal bei Deinem Long ja auch erschwerend die Diabetes, die Lungenstauung(?) und die Herzprobleme dazukommen.

Wenn ich Deine Diskussion mit Roland ansehe, fällt mir dazu ein, daß Du ja in einer solchen Situation auch den Docs, DiätberaterInnen o.ä. durch Ansprechen Deines Erlebens die Augen öffnen könntest: Sie können durchaus mit uns Beiden reden oder sowas..., denn im Alltag wird es möglicherweise ja doch so sein, daß Ernährung mehr in Deinen Sektor fällt (unterstelle ich mal). Und da hielte ich es auch für möglich, Eure differierenden Ansichten mit wirklich kompetenten menschen zu bereden. Hier im Forum ist halt immer die Schwierigkeit, daß wir nicht unbedingt an alles Wichtige denken, was natürlich den gleichwohl wichtigen Erfahrungsaustausch und die damit ermöglichten Anregungen nur ein wenig einschränkt, keineswegs überflüssig macht.

Ein Tipp, den ich schon vor langer Zeit mitbekam: Wenn Sie schon trinken, dann wenigstens kalorieenhaltig. Klar ist in Euerm speziellen Fall da wieder sie Diabetes zu berücksichtigen, aber bei mangelndem Appetit können dann auch die Kalorieen des Trinkens wenigstens ein bißchen zum Substanzerhalt dienen.

Und das Abmagern: da solltet Ihr wohl auch mal Ursachenforschung betreiben. Wenn das Leben schön ist, Spaß macht,... schmeckt auch ein gutes Essen. Und die Lust am Leben sollte uns wohl allen ein wichtiges Anliegen sein.

Viele Grüße Euch Beiden Debi

Hallo abaka,
die einfache Formel für Nierenkranke lautet Auscheidung + 500 bis 800 ml = Trinkmenge pro Tag. Das ist die Menge, die durch Atem, Stuhlgang und Schweiß normalerweise pro Tag verloren geht. Bei großer Hitze im Sommer kann das natürlich entsprechend mehr sein. Durch den Gang auf die Waage kann Dein Mann schnell feststellen, wieviel er ausgeschwitzt hat. Manchmal wiege ich mich mehrmals täglich, um zu schauen, wie es um meinen Flüssigkeitshaushalt bestellt ist.
Bei Wasseransammlungen in der Lunge sind die Ärzte gefordert.
Du machst Dir viele Sorgen um Deinen Mann, darum ist es doch absolut in Ordnung, wenn Du selbst mit den Ärzten redest. Das bedeutet keinesfalls, dass dadurch Dein Mann in seiner geistigen Kompetenz abgewertet wird. Wie debi sagte, redet gemeinsam mit dem Arzt. Ihr bewältigt die Krankheiten auch gemeinsam, Du nimmst selbst großen Anteil daran, denke ich.
Viele Grüße. Anja

Hallo Debi! Ich hatte voll auf Rolands Antwort gesetzt. Die Sache mit dem Wiegen hat mir voll eingeleuchet. Wollte ich durchführen .Dann Long:: Das ist doch ganz anders bei mir.Ich bin Diabetiker und herzinsuffizient. Also mal wieder alles umsonst. Wo um gotteswillen finde ich im Internet einen gesprächsbereiten blinden, nieren- und herzinsuffizienten Diabetiker? !!! Gibt es so etwas überhaupt oder können wir im Guinessbuch der Rekorde auftreten? Wer bietet mehr? Er sitzt nur zu hause und bewegt sich überhaupt nicht. Was mache ich mit so einem wirklich liebenswerten und für alles aufgeschlossenen Klops. Nur bewegen mag er sich nicht. Was kann ich da bloß noch tun?
Bei uns wird nur gerechnet und addiert: Blutdruck, Blutzucker, Umfang der Fu0gelenke, könnte ja Wasser drin sein, Gewicht usw usf. Ein guter Rat von euch kommt nicht an. Die sind ja bloß nierenkrank! Ich bin froh, daß es euch gibt, aber augenblicklich, weiß ich gar nicht, was ich von euch will. Hauptsache, es gibt euch. Gru0 Abaka

Das Argument das bei Long die Flüssigkeitsbilanz nicht gilt weil er eine Herschwäche hat und an Diabetes erkrankt ist kann ja nicht stimmen.
Also auf mein herz wurde bei der Dialyse auch immer rücksicht genommen dann hiess es immer ich sollte zwischen den dialysen nicht soviel zunehmen (wasser) das belastet das herz. Desto höher das Volumen um so mehr muss das Herz arbeiten. die Diabetes und die blindheit hat eigentlich keinen einfluss auf die Flüssigkeitsbilianz.
eigentlich müsste es aus der Praxis eine Vorgabe geben wieviel er zwischen den Dialysen maximal zunehmen darf und das sollte für die Trinkmenge entscheidend sein.
Jetzt sagst du bei Long wurden die Entwässerungstabletten abgesetzt. Diese tabletten bekommt man ja eigentlich nur wenn man noch Restausscheidung hat und die werden dann abgesetzt wenn es keine Restausscheidung mehr gibt.
Sollte Long denoch Restausscheidung haben frage ich mich warum die Tabletten abgesetzt wurden. das macht aus meiner sicht keinen sinn aber das heisst nichts ich bin ja kein mediziner.
Ich glaube auch das ihr irgendwie alle Vorgaben vom Arzt beachtet ohne auch daran zu denken das alte Vorgaben nicht mehr gelten da sie durch neue ersetzt wurden.
Ich denke da an die Trinkmenge 1200ml pro Tag ist ne ganze Menge wenn dein Mann keine Restausscheidung mehr hat.
Oder damals die geschichte mit der Ernährung eiweissarme Diät während der Dialyse ist nicht richtig. Eher heisst es vor der Dialysephase wenig eiweiss und dann wenn man an der Dialyse ist ruhig ausreichend Eiweiss zuführen.
Und dann ist da noch die sache mit dem beginn der Dialysepflichtigkeit das war auch sehr undurchsichtig.
Wenn ich alles so zusammen sehe glaube ich eher das es bei euch eher ein Kommunikationsproblem gibt.
Irgendwo sei es zwischen der Praxis und Long oder zwischen dir und long werden informationen nicht richtig ausgetauscht so das es ständig zu fehl informationen kommt.
bitte seid mir nicht böse wenn ich es so ausdrücke aber ich glaube da ist das Problem und vielleicht kann ich ja so helfen.
sollte ich mich jetzt irgendwie total auf dem falschen Pfad befinden dann vergesst es einfach. Euer problem ging mir eben nicht aus dem Kopf und was besseres viel mir nicht ein.
roland

Hallo akaba,
wenn man hört, an was long alles erkrankt ist, sage ich wirklich ich bin nur nierenkrank.Was sagen denn die Ärzte? Zumindest tut es einfach mal gut, sich den Frust von der Seele zu schreiben, auch wenn niemand wirklich helfen kann. Alleine das ist schon eine kleine seelische Hilfe.
Alles Gute und ein schönes Wochenende
chrisi

Hallo Roland. Ich freue mich über Dein Interesse. Möglicherweise ist es tatsächlich ein Kommunikationsproblem, nicht nur zwischen Long und mir, sondern auch zwischen den hochspezialisierten Fachärzten, die in diesem Fall fachübergreifend handeln müssen. Die Medikamente, die sie üblicherweise verschreiben, z. B. der Nephrologe, müssen von ihm dann überprüft werden ob sie mit der Herzerkrankung und dem Diabetes vereinbar sind. Normalerweise müsste bei jedem neuen Medikament eine Konferenz aller beteiligten Fachärzte einberufen werden . Das ist ja nun wirklich nicht möglich, bei aller Liebe.
Die Dialyse ist, glaube ich, noch nicht mal das Hauptproblem. Die Nieren können nicht so schlimm sein, wenn immer noch eine Hälfte der Ärzte der Meinung ist, dass Long keine Dialyse braucht, sondern erst einmal nur Tabletten.
Was uns alle so fertig macht, ist der unnormale Verlauf. Das Herz pumpt richtig, trotzdem Wasser in der Lunge. Durch die starke Entwässerung ist offenbar die Muskulatur völlig verschwunden. Dazu hat Chrisi was gesagt. Eine Woche jetzt mit nur der Hälfte von Furosemid: Long hat die Füße voller Wasser. Er muß es wieder nehmen. Dazu kommt noch dieser verdammte HB-Wert, der aus unerfindlichen Gründen wieder gesunken ist. Hoffentlich guckt mal irgendeiner ins Forum, der auch mehrfach geplagt ist und vielleicht längere Erfahrung hat.
Ich wünsche Dir ein frohes Wochenende und allen, die das hier lesen, wie Debi und Chrisi
Abaka

Hallo Abaka, wenn die hälfte der Ärzt sagt das Long keine Dialyse braucht dann hat er zumindest eine normale Urin ausscheidung. dann sind die Vorgaben für die trinkmenge wohl vom kardiologen gemacht worden.
Denn wenn seine niere nicht alle Flüssigkeit ausscheiden könnte wäre die Dialyse unumgänglich.
Somit ist das Furosomid sicher vor allem deswegen gegeben worden um das Herz zu entlasten vieleicht auch um die Niere ein wenig zu unterstützen. Das hatte ich auch mal wegen herinsuffizienz und die damals empfohlene Trinkmenge war ungefähr die selbe.
warum Furosemid den Muskelabbau fördern soll ist mir ein Rätsel in den Nebenwirkungen wird dergleichen nicht aufgeführt.
Da ich Herztransplantiert bin und später auch Nierentransplantiert wurde weiss ich wie schwer es ist allen Fachärzten gerecht zu werden. Am besten ihr setzt prioritäten z.b. der Kardiologe kümmert sich um den Blutdruck, und um die anderen Herzmedikamente eventuel auch ums Furosemid. (je nachdem warum er es Bekommt oder wer es zuerst verschrieben hat.) der Nephrologe kümmert sich dann um die sachen wie Nierenfunktion und HB - wert. vieleicht kannn er sich auch um die Diabetes kümmern.
Sollte jetzt jemand von beiden in den Bereich des anderen Arzt etwas ändern wollen bittest du oder Long ihn darum erst rücksprache mit den anderen Arzt zu halten. (oder haltet die rücksprache selber soviel zeit ist meistens gegeben wenn es um Medikamentenumstelung geht)
Und eine Hierachie solltet ihr auch festlegen wo der Kardiologe vieleicht ganz oben stehen sollte und dann die anderen Fachärzte je nach wichtigkeit.
Ich mach das immer so und das läuft ganz gut so.
Ähnlich müsste es auch mit der Ernährung gehen ich denke da ist die erste Priorität die Diabetes bei der Dialysekost dürfte es sogut wie keine einschränkung geben. Denn wenn die Nieren auch ohne Dialysen auskommen könnten bräuchte er eigentlich keine grossartige Diät.
Sprech das alles mal mit Long ab und mit den Ärzten. Vieleicht hilft es ja.
Roland
mit dem HB haben hier viele Probleme das ist nicht unbedingt ungewöhnlich und da kann man auch was machen.

Liebe Abaka,

zu Longs Beruhigung: meine direkte Bettnachbarin an der Dia ist auch schon mehrfach am Herzen operiert, hat Diabetes, sieht fast nichts mehr und dialysiert seit einigen jahren. Inzwischen hat man ihr leider auch schon eni paarmal an den zehen rumgesäbelt (sorry: ich halte von der Salamitaktik einfach nichts, auch wenn es für die Betroffenen psychisch vielleicht leichter ist als ein massiver Eingriff). Nur kann diese Frau leider auch nicht selbst ins Internet. Grüß Deinen Mann trotzdem bitte ganz herzlich.
Darüberhinaus hat Roland mal wieder recht: Prioritäten setzen. Auch als nur DiapatientInnen können wir möglicherweise nicht alles auf einmal in Ordnung bringen wollen. Da haben schon vor langen Jahren kluge (in meinen Augen) Ärzte gasagt: sucht Euch jeweils den schlechtesten wet aus und tut dagegen was bis zur nächsten Kontrolle. Und dann wieder so... Wenn ich dauernd nur denke, was alles nicht gut ist vergeht mir auch ganz schnell alle Lust am Leben. Also fang ich mal mit kleinen Brötchen an, heute dieses und morgen vielleicht ein anderes.
Was macht denn dein Mann gern? Bewegen muß ja auch langsam begonnen werden, damit es nicht gleich zur Überforderung wird. Kriegt er denn eine Krankengymnastik o.ä.? Da sind fähige Therapeuten ja auch nicht mit Gold aufzuwiegen - jedenfalls verdanke ich denen ungeheuer viel.
Und wie wäre es mal mit einer Kur oder Rehamaßnahme zur Einstellung wirklich aller Probleme (Diabetes und die daraus folgenden Gefäßprobleme sind nämlich durchaus manchen Fachärzten vertraut). Dabei fällt mir auf, daß ich von einem Diabetologen bei Euch noch nie gehört habe...(?)
Ganz liebe Grüße und ein kommunikatives Wochenende für Euch alle Debi

Hallo Debi! Deine und Rolands Vorschläge sind gut und werden von mir umgesetzt werden, soweit es mir möglich ist.
Mir ist dabei aufgefallen, daß wir keinen Kardiologen in unserem Spezialistenteam haben. Ist irgendwie untergegangen. Werde mich bemühen. Debi, wir haben einen unglaublich guten Diabetologen erwischt, der die Salamitaktik vermieden und mit gewöhnungsbedürftigen Methoden eine Amputation verhindert hat.
Debi, Deine Nachbarin bei der Dialyse: Schreib mir ,ob sie noch Lebenswillen hat, Freude am Leben und was ihr Freude macht, wie sie ihren Tag verbringt. Kannst Du da mal zartfühlend nachfragen. Ich bin ja auch nur eine Nur. Habe nur Panikattacken, n ichts erkennbar Körperliches.
Alles Libe für euch Abaka

Hallo,
mit dem Thema hohe Temperaturen und Trinken habe ich dieses Jahr auch so meine Erfahrungen gemacht. Unser dialysepflichtiger Sohn ist schwer geistig behindert und kann deshalb keine eigenen Entscheidungen treffen. Bei der großen Sommerhitze gab es im Dialysezentrum keinerlei neue Verhaltensregeln, ich selbst habe ihm schon gefühlsmäßig mehr zum Trinken gegeben. Dann habe ich von der Einrichtung erfahren, dass er völlig schlecht drauf sei, wie besoffen usw. Daraufhin habe ich dem Nephrologen gesagt, er soll das Trockengewicht dringend erhöhen, weil bei dieser Hitze viel mehr Flüssigkeit ausgeschwitzt wird. Daraufhin ging es unserem Sohn wieder viel besser! Von anderen Dia-Patienten habe ich dann erfahren, dass in deren Zentrum das Trockengewicht hitzebedingt erhöht worden sei.
Alles Gute Ingrid

Es ist ratsam, wenn man auch in heiße Urlaubsländer fährt, das Gewicht um 500gr zu erhöhen. Ich halte das immer so wegen dem RR und Shunt.
Lg Thomas