Liebe Chrisi, ich kann Deinen Brief nicht verstehen. Was meinst du, wenn Du sagst, dass Ernaehrung ein Stueck Kultur ist, auch bei Dialysepatienten? Ich habe nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 all die Jahre vegetarisch gegessen, wiel mir ein bekannter, ernst zu nehmender nephrologischer Professor in der BRD, als ich noch dort wohnte, sagte, er koenne es zwar nicht beweisen, glaube aber, dass vegetarische Kost fuer Nierenpatienten freundlicher fuer die Nieren sei und Alkohol solle auch vermieden werden und das habe ich seitdem getan und es hat sich gelohnt, denn meine Nieren haben, als sie sich vom Niereversagen wieder aufrappelten mit 45% Nierentaetigkeit von 1971-2009 mich fuer meine Massnahmen belohnt und das ist eine tuechtige Zeit, findest Du das nicht auch? Obwohl es mir in diesen Jahren gesundheitlich nicht gut ging und ich noch cerebrale haemorrhaes und einen Schlaganfall erlitt, konnte ich doch trotzdem eine gute Karriere aufbauen und dafuer bin ich sehr frohl. Ich bin auch trotzdem sehr schlank und sportlich geblieben. Dieser Professor sagte mir damals auch, dass ich wegen der Nieren vermeiden solle, Kinder zu bekommen, denn das Risiko sei zu gross und auch daran habe ich mich gehalten, denn ich liebe Kinder sehr und koennte es nicht verantworten, ein Kind mit Nierenproblemen, Herzproblemen oder andere Krankheiten erblich zu belasten. Mein Tagesablauf besteht nicht aus Kueche oder Ernaehrungsplaenen: mit ein bisschen Intelligenz hat man den Bogen da schnell heraus. Was mich wundert, ist, dass Du Dich dafuer einsetzt, dass ich so schnell wie moeglich zur Dialyse sollte? Ich lebe seit vielen Jahren in England und ich habe eine grosse Sterblichkeitsrate bei Dialysepatienten und Patienten in Krankenhaeusern beobachtet. Wir duerfen uns hier unter dem NHS (aehnlcih wie AOK) keinen Arzt/Spezialisten etc. selbst aussuchen. Wenn wir aber, wie ich, das Pech haben, an einen sadistischen Hausarzt zu gelangen, der gleichzeitig der medizinische Direktor unserer Gesundheitsbehoerde ist, haben wir nciht einmal eine Gesundheitsversorgung und wir koennen uns auch nicht beschweren, und meine Beschwerde wird vom Ombudsman und anderen Behoerden nicht ernst genommen, weil der Arzt hier immer Recht hat. Um sadistischen Quaelereien mit sexuellem Unterton beim Hausarzt zu entgehen, habe ich seit ueber 5 Jahren keinen NHS-Hausarzt gesehen. Ich weiss meinen Creatinine-,Urea-, Kalium und Sodium-Wert, weil ich jeden Monat einmal viel Geld ausgeben muss, um diese Bluttests privat machen zu lassen. Fuer einen privaten Arzt reicht es leider nicht finanziell. Keine private Versicherung nimmt mich wegen meiner chron. ERkrankung an. Ich habe auch seit ueber 7 Jahren keine gynaekologische Untersuchung mehr machen koennen, weil die Untersuchungen hier sehr publik sind: der gynaekologische Stuhl steht direkt vor einer Tuer, diese Tuer wird waehrend der Untersuchung zum Spass aufgemacht, und Leute, die auf dem Flur laufen, keonnen bei der gynaekologischen Untersuchung visuell teilnehmen. Da sich bisher ausser mir keine Frau darueber beschwert hat, muss ich annehmen, dass dies hier als normal angesehen ist, aber ich kann so eine Untersuchung meiner Menschenwuerde nicht antun und habe deshalb keine gynaekologische seit 7 Jahren gehabt. Eine private Untersuchung ist zu teuer. Von dem oben genannten Hausarzt bekam ich per Post im April 2005 einen Brief geschickt, der mich informiert, dass es fuer mich wegen der Raritaet meiner Krankheit keinen Spezialisten gibt. Deshalb erlitt ich jetzt Nierenversagen, weil ich keinen Arzt hatte, an den ich mich wegen der Zymptome haette wenden koennen. Mir wurde nur einmal ein Angebot gemacht, mich medizinisch zu behandeln, aber leider wurde ich da vom Hausarzt ohne mein Wissen fuer ein medizinisches Experiment vermietet und durch das Experiment verschlechterte sich mein Gesundheitszustand. Die Experiments-Aerzte wussten ueber mein Nierenversagen Bescheid, offerierten aber kein Gespraech ueber Dialyse, Transplant oder Diaet. Sie sagten, ich sei im Januar 2009 mit meinem Leben fertig und mein Mann und ich sind seitdem sehr traumatisiert, weil wir genau spuerten, wieviel Spass es ihnen machte, uns das zu sagen. Es machte uns ganz sprachlos. Mein Nierenversagen wurde urspruenglich im August 2006 diagnostiziert, als mein Mann mich ins Chelsea&Westmisnter Hospital brachte. Ich haette zwar im Hospital bleiben sollen, aber mein Bett wurde in ein kleines Zimmer mit Maennern in ihren Betten gestellt und mir war das zu riskant, weil diese maennlichen Patienten quitschfidel aussahen und sich einer schon ganz visuell auf mich konzentrierte und ich dieses Risiko nicht eingehen konnte, in einem solchen Krankenhaus zu uebernachten, da es kaum Krankenschwestern gab und es mir sehr schlecht ging. Ich haette mich also schlecht verteidigen koennen. Ich ging am selben Tag lieber wieder nach Hause, das schien mir sicherer und auch sauberer. Ausserdem sagten mir die Aerzte dort, dass ich bis Januar 2007 haette und man nichts mehr machen kann. Ich bekam niemals einen medizinischen Rat ueber Dialyse oder Transplant. Deshalb versuche ich jetzt verzweifelt, durch eine im Internet gefundene, sehr verfeinerte Diaet, meine Nieren so lange wie moeglich zu erhalten. Wenn Du etwas besseres weisst, lasse es mich bitte wissen, Du kannst Dir gut vorstellen, dass ich es deshalb einhalte, weil ich keine andere Moeglichkeit sehe. Wie Du schon richtig geraten hast, habe ich in der BRD keine Familie, an die ich mich wenden kann. Hier in London kann ich mich auch nicht an die Botschaft wenden, sie koemmern sich nicht, haben auch einen sehr schlechten Ruf und die Botschaft wird von der Bevoelkerung veraechtlich der Bunker genannt. Ausserdem hat mir die Botschaft einen Brief geschickt, in dem sie genau erklaeren, dass sie mir nicht helfen. Wie Du sehen kannst, geht es Dir sehr gut, wenn fuer Dich die Vorstellung, dass ich mir ueber meine Ernaehrung Gedanken machen muss, eine, wie Du sagst, grauselige Vorstellung ist. Aber sag mal ehrlich: werden in der BRD schwerkranke Patienten wirklich besser behandelt? Muesst Ihr Euch nicht anbiedern um eine medizinische Versorgung zu bekommen? Ich habe hier in England mit vielen schwerkranken Patientinnen gesprochen und sie haben mir ganz schreckliche Geschichten erzaehlt, wie sie sich sexuell und psychisch bie ihren Aerzten fuer ihre medizinsiche Versorgung verdingen muessen. Ich habe mich darauf nie eingelassen und mit cerebralen haemorrhages, einem schweren Schlaganfall und jetzt Nierenversagen dafuer buessen muessen, denn hier darf man nicht NEIN zu einem Arzt sagen, das raecht sich. Werdet Ihr in der BRD wirklich mit Achtung und Respekt behandelt, wenn Ihr schwer chronisch krank seid? Werdet Ihr nicht auch fuer medizinische Experimente vom Hausarzt fuer Geld and die pharmazeutische Industrie ohne Euer Wissen vermietet? Ich waere sehr dankbar, wenn Du mir ehrlich antworten wuerdest. Vielen Dank von Ulrika, e-mail:
